Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Antwoord
Beste Elisabeth
Wat heftig voor jullie als gezin om in deze rollercoaster te zitten. Heel goed dat je deze vraag hebt in gestuurd. Wat mooi dat jullie je zoon hebben betrokken door hem mee te nemen naar het ziekenhuis.
We zien vaak bij jongere kinderen (2-5 jaar) dat ze in tijden van stress wat terugvallen in hun ontwikkeling en dus wat 'jonger' gedrag laten zien. Dit is eigenlijk een normale reactie op de abnormale situatie (stress/spanning). Over het algemeen zien we dat deze reacties de eerste maanden (0-4 maanden) het heftigst zijn en dat daarna kinderen weer terugveren. De nieuwe situatie wordt dan normaler en ze hebben tijd gehad om er aan te wennen dat dingen anders zijn.
In tijden van stress hebben kinderen nog meer behoefte aan regelmaat en duidelijkheid en dat laat jullie zoontje ook duidelijk zien. Het is heel goed dat jullie kijken hoe jullie de kinderen het beste kunnen ondersteunen en voorbereiden. Jonge kinderen voelen en verwerken meer in stukjes, ze horen dat hun ouder ziek is en gaan daarna weer door met spelen. Ze kunnen minder goed alles in een keer bevatten en hebben ook meer herhaling nodig. Om kinderen hier goed bij te begeleiden is het belangrijk dat kinderen goed begrijpen wat er precies aan de hand is. Voor jonge kinderen kunnen hierbij boekjes helpen. Op https://www.ingeborgdouwescentrum.nl/kanker-in-het-gezin/hulpbronnen-we…; staat een lijst per leeftijdsgroep. Voor jullie zoon zou bijvoorbeeld Grote boom is ziek een optie zijn. In deze boeken staat uitleg over kanker en de behandelingen in kindertaal. Het voordeel is ook dat zo'n boek vaker voorgelezen kan worden en vanuit het boek dan weer uitleg gegeven kan worden over wat er bij zijn moeder aan de hand is.
Daarnaast is uitleg over de veranderingen belangrijk. Een weekschema met hoe de dagen er uit zien en wie bijvoorbeeld de oppas is, kan helpen om hem meer grip te geven op de situatie. Elke ochtend zouden jullie deze door kunnen nemen, wanneer je werkt met pictogrammen kan je ook foto's plaatsen van wie aanwezig is. Ondanks dat jullie uitleggen waarom je even gaat slapen raakt jullie zoontje toch in paniek. Dit zien we vaker bij kinderen, door de spanning en veranderingen kunnen ze minder hebben dan normaal en sneller in paniek raken. Wanneer je naar bed gaat om even te slapen is het dus heel goed dat jullie dat duidelijk uitleggen. Je kan hem ook vragen wat hij heeft begrepen van de uitleg, dus vragen waarom gaat mama nu slapen? Dan moet hij er actief zelf over na denken. Daarnaast zou je in het dagschema ook een pictogram kunnen plaatsen van een bed en dat je jouw foto verplaatst naar het bed. Deze visuele ondersteuning kan jongere kinderen helpen. Wanneer hij toch in paniek raakt kan hij geholpen worden door te benoemen wat er gebeurd en hem te helpen rustig te worden. Dus bijvoorbeeld "ik zie dat je in paniek bent /van slag bent / verdrietig bent omdat mama er nu niet is, mama ligt boven in bed even te slapen omdat ze erg moe is, zullen we samen even rustig worden en wat leuks gaan doen? Rustig worden kan door even te knuffelen of zijn rug te masseren, even kleuren, bewegen op muziek of iets anders te doen wat hem ontspant. Zo leer je hem eigenlijk ook al veel over stress en regulatie. In deze spannende tijden is het ook beschermend voor hem als hij wat vaker ontspannende momenten heeft naast alle prikkels.
Wat betreft het voorbereiden op de weken dat jij niet thuis bent, adviseren we om een kalender te maken waarin hij kan aftekenen tot dat je er weer bent. Je kan hem uitleggen dat je medicatie gaat krijgen die voor kinderen niet goed is en dat dit via je lichaam nog naar buiten komt en daarom even weg moet. Soms kan een tekening hierbij helpen, dus bijvoorbeeld een lijfje tekenen waar een drankje in gaat en dat dan via de huid naar buiten komt en nog stralen naar buiten geeft. Samen met je partner kun je van te voren bedenken welke uitleg en woorden bij jullie passen. Het is goed dit op tijd te doen zodat het een aantal keer herhaald kan worden en hij er aan kan gaan wennen. Ook is het hierbij belangrijk dat hij weet wie er wel voor hem gaat zorgen en waar jij gaat zijn. Hierbij kunnen ook foto's van de plek helpen. Bij jonge kinderen zijn de zintuigen nog erg belangrijk, het is dus goed ze voor te bereiden op wat ze kunnen gaan zien / horen / ruiken / voelen. Bij een bezoek in een ziekenhuis kan het bijvoorbeeld anders ruiken door de schoonmaakmiddelen, hij kan piepjes horen van apparatuur. Hoe beter kinderen dit van te voren snappen des te minder ze van slag raken. Ook dan kan jouw foto buiten de planning in bijvoorbeeld een vierkantje met de naam van waar je wel bent. In deze periode kan je natuurlijk met hem beeldbellen. Je zou bijvoorbeeld voorleesboekjes kunnen meenemen zodat je hem nog op afstand voor kan lezen. Ook kan je hem dan laten zien waar je bent zodat hij zich geen zorgen hoeft te maken. Mogelijk ben je hier te moe voor, dit kan dan ook uitgelegd worden. Wel kun je dan bijvoorbeeld een foto kunnen sturen of een ingesproken berichtje. Zo houdt hij toch verbinding.
Voor meer tips en informatie over hoe dingen uitgelegd kunnen worden kan je ook kijken op:
www.ingeborgdouwescentrum.nl/kanker-in-het-gezin
www.kankerspoken.nl
https://kankerinjegezin.nl/
Heel veel sterkte voor jullie allemaal.
De kinderpsychologen van het Ingeborg Douwescentrum