Je bent zo een jaar verder.
Een jaar geleden(juni 2020) ben ik met klachten naar de huisarts gegaan. Het had alles weg van aambeien, dus het was logisch dat die behandeling werd gestart. Het leek ergens ook wel te helpen maar het ging allemaal toch niet helemaal over. Een huidflapje werd groter, zorgde voor steeds meer irritatie en ook klachten als bloedverlies en slijm werden toch weer erger. Corona maakte het lastiger de huisarts te bereiken. "Ik bel volgende week wel." dacht ik dan. Door assistent nog eens er op gewezen goed vezelrijk te eten. Het duurde tot maart 2021, de situatie was onhoudbaar geworden. De huisarts heeft me direct doorverwezen naar de proctoloog.
April 2021 bij de proctoloog. Het huidflapje was de grote oorzaak van alle klachten en hij was vast beraden dat het verwijderd moest worden. Voor de zekerheid moest wel een biopt van het weefsel genomen worden. Dat kon na de operatie, want het flapje moest toch sowieso weg.
Mei 2021, er wordt een MRI gemaakt om goed te kunnen zien of er ook niks aan de binnenkant groeit en dat is niet het geval. Verder geen nieuws.
1 juni 2021, het flapje wordt weggehaald. Het herstel is lastig met naar de wc gaan en dat heeft veel effect op alle dagelijkse bezigheden. Ook kunnen we eindelijk weer sporten na alle corona-maatregelen, maar ik kan helaas niet mee doen ivm de staat van m'n achterste. De wond is nu bijna weer geheeld. Totaal nog niet bewust van wat er op ons af kan gaan komen, hebben we in deze week een huis gekocht, waar we per augustus in kunnen.
25 juni 2021 met veel moeite heb ik een afspraak kunnen krijgen, telefonisch, om de arts te spreken over het biopt. Overrompelt door het nieuws dat er toch iets van kankercellen is gevonden, heb ik het gesprek begrepen als: het valt mee, het is nu weg gesneden. We nemen nog contact met je op.
De week er na wordt ik toch nog eens gebeld door de arts. Dat is het moment dat mijn vrouw ook bij ieder gesprek aan haakt, omdat er toch wel wat vragen waren. Dit lijkt ook cruciaal want ik merk dat ik niks onthoud van al het nieuws wat steeds op me af komt. Op dat moment bespreken we met de arts dat we elkaar totaal verkeerd hebben begrepen. Er is kanker gevonden en de MRI lijkt ook wat te laten zien in mijn lymfe klieren. Er is aanvullend onderzoek nodig. Maar een preventieve behandeling op mijn anus en darmen staat al vast. Om het één en ander zeker te weten wordt er nog een MRI gemaakt en wordt er een punctie uit m'n lies genomen.
2e week van juli, de 2e MRI is bekeken en daar is duidelijk op te zien dat de kanker uitgebreid is naar mijn liezen. Ik hou de hoop dat de punctie wellicht ander nieuws geeft maar daarop antwoord de arts dat dit zeker kanker is. De punctie bevestigd dit een week later. Het wordt dus tijd om een behandeling te starten. Ik wordt dezelfde dag nog gebeld door het ziekenhuis, de case-manager. Dan krijg ik toch wel het gevoel dat het heel serieus is. Afspraken worden gemaakt bij de oncologie en de radiologie. Een bizar moment, wat tussen mijn oren best lastig is. Ik zwaai voorlopig even af op werk, daar heb ik echt even geen ruimte meer voor en gelukkig kan dat ook.
Nu, in de 3e week van juli is de behandeling vastgesteld. 33 bestralingen en twee keer per dag pillen. De startdatum wordt besproken. De week dat we ons nieuwe huis in kunnen is de week dat de behandelingen kunnen starten. De eerste week van augustus. Het is ook bespreekbaar om later te kunnen starten, maar het voelt niet goed. We hoeven gelukkig weinig te doen in het nieuwe huis en een leger aan vrienden en familie staat klaar om de muren te witten. De verhuizing is helemaal uitbesteed. De keuze om wel nog steeds te gaan verhuizen is de start op de nieuwe school van de kinderen na de vakantie en dat ik zelf tijdens de behandeling en het herstel niet één toilet hoef te delen met het hele gezin en kan uitrusten in de tuin.
Aankomende week dus nog één keer naar het ziekenhuis voor een PET-CT scan. Hopelijk komt daar verder niks uit wat betreft nieuwe uitzaaiingen buiten mijn onderlichaam. Daarna gaan we even een weekje op vakantie naar onze eigen caravan. Even wat lucht.
Ik zie erg op tegen de 7 weken behandelen. Positief blijven is nummer één. Maar alle tips om de bestraling en chemo door te komen zijn welkom!
11 reacties
Laat je niet gek maken door wondermiddeltjes, of door artsen uit verre landen met een vracht diploma's geleend van dr google, dr marktplaats of e bay. Zorg dat de communicatie tussen de behandelaar en jou goed is en bij twijfel een second opinion bij een ziekenhuis die gespecialiseerd is of veel van dit soort behandelingen doet.
Sterkte
Dankjewel voor je reactie! Het stond er wat ongelukkig inderdaad. Ik vertrouw volledig op mijn behandelaars in het ziekenhuis! Het gaat mij vooral over tips van kleding, wellicht zalfjes om de huid tijdens de bestraling wat zachter te maken, eten patroon ect. Gelukkig heb ik al een hoop uit de blogs van anderen kunnen halen.
Hierbij mijn tips:
-vraag om een middel dat je ontlasting zacht maakt ( movicolon of iets dergelijks)
-drink veel
- plan niets en stel je in op niets doen
- neem ruim de tijd voor je bestralingsafspraken
- houdt je voor dat alle ongemakken helpen om de kanker weg te krigen, maar trek aan de bel als het te vervelend wordt. Er is vrijwel altijd wel een oplossing voorhanden
- voel je niet schuldig, maar probeer wel bij te dragen aan hulp voor vrouw en kinderen
- eet wat smaakt
- probeer elke dag even buiten te wandelen
- je wordt hoogstwaarsch8jnlijk beter : denk niet na over andere scenario's pf toekomstig onheil
- leef in het nu
- kleding: zacht en wijd
- zalf; vraag aan oncologie verpleegkundige en smeer!
- zorg voor een goede rustplek en wees daar onbereikbaar
- chemo: zwarte, grijze en witte dagen/weken. Tip: radio 1 of podcasts om de dagen aangenaam door te komen.geeft jet gevoel dat je toch nog aangehaakt bent.
- let op je partner en zorg ervoor dat ze elke dag vertelt hoe het gaat
- slaap apart, dan is ze minder alert op jou en andersom
- richting kinderen: verhuizing is al heftig. Straal uit dat je dit aankunt, leg uit wat je daarvoor nodig hebt en troost ze. Dat helpt jou ook.
Tot zover mijn strategische acties in periodes met veel klachten.
Super dankjewel! Dit zijn voor mij de tips waar het om gaat.
Hallo Wousb
fijn dat je deze site hebt gevonden en welkom bij de gespreksgroepen voor mensen met anuskanker.
wat betreft de zalfjes: laat je goed adviseren door de arts/verpleging want bepaalde zalfjes kunnen niet samen met de bestraling; bij voorbeeld zinkhoudende. Ik had veel baat bij de Bepanthen zonder zink. (is eigenlijk voor baby's). Ik lees dat je ook gaat verhuizen; dan raad ik je van harte aan om er een WC douche bij te nemen. Eentje waarbij je de temperatuur en de kracht van de waterstraal kunt regelen. Goed voor de hygiëne, het comfort en het stimuleert de bloedsomloop. Ik heb er eentje van het merk Coway. Wat goed dat je de hele verhuizing hebt kunnen uitbesteden! Het veranderen van plek is op zich al een klus. Heel veel sterkte gewenst en houd ons maar op de hoogte,
groet, Gingko
Dankjewel! Wat ontzettend fijne tips. Zeker die WC gaat wat aandacht krijgen. Dat gehannes met de douche na de operatie was verschrikkelijk!
Jeetje Wousb, wat een heftig verhaal. Zomaar een jaar verder met een wel heel andere diagnose.. Bijzonder veel sterkte met het traject dat voor je ligt! Voor jullie allemaal..
Je hebt al bijzonder goeie tips gekregen, mooi!
Bij veel drinken ook (verse)muntthee helpt ook om ontlasting vlotter te laten komen. Veel groente, fruit, vezels... het helpt allemaal.
Lieve groetjes Hebe
Hallo Wousb,
we zijn een paar maanden verder. Hoe is het nu met je? En hoe bevalt het nieuwe huis?
Groet, Gingko.
Hallo Ginko,
Dankjewel voor je interesse, dat voelt goed.
Vandaag open ik kanker.nl weer eens omdat het tijd is om weer een hoop van me af te schrijven. Er gebeurd nog steeds zo veel! En om weer eens wat ervaringen te lezen van anderen.
Aan het einde van de week heb ik een uitgebreid antwoord in de vorm van mijn nieuwe blog die ik ga schrijven. Het korte antwoord: voor het gros van de tijd heb ik een goede modus gevonden om de strijd te blijven voeren. Vrolijk en sterk. Het nieuwe huis heeft daar ontzettend aan bij gedragen. Van twee hoog achter naar een huis met tuin, praktisch tussen de weilanden, dat geeft zo veel rust.
Ik zal je een heads-up geven als de blog online staat.
Groet, Wousb
Wat super om te lezen, Wousb.
Ik ben benieuwd naar je blog!
Groet, Gingko
Hij staat online!