Living With Hope is het patiëntenplatform voor mensen met alvleesklierkanker en hun naasten en doet er alles aan om de kwaliteit van leven en de overlevingskans voor mensen met alvleesklierkanker te vergroten. Living With Hope biedt uitgebreide informatie over de diagnose en behandeling van alvleesklierkanker, komt op voor de belangen van patiënten, stimuleert wetenschappelijk onderzoek en organiseert lotgenotencontact.
De Asbestslachtoffers Vereniging Nederland (AVN) is een patiëntenvereniging voor asbestslachtoffers en hun naasten. Bij ons kan je terecht met al je vragen. Op onze website vind je veel informatie over ziekte door asbest en de gevolgen daarvan. De organisatie biedt ook een luisterend oor en houdt zich bezig met lotgenotencontact, juridische begeleiding en informatievoorziening.
Patiëntenvereniging Blaas- of Nierkanker is er voor alle patiënten met blaas- of nierkanker en hun naasten. De vereniging behartigt de belangen van alle patiënten zodat zij gelijke toegang hebben tot de beste zorg, volgens de laatste inzichten. Wij brengen lotgenoten met elkaar in contact en bieden ondersteuning door betrouwbare en begrijpelijke informatie te bieden, zodat jij weloverwogen keuzes kunt maken.
Hematon helpt mensen met bloedkanker, lymfklierkanker en mensen die daarvoor een stamceltransplantatie hebben ondergaan. Hematon staat voor meer genezing en een betere kwaliteit van leven. Als patiëntenorganisatie geven wij hen én hun naasten een stem; we vertegenwoordigen hun belangen, geven informatie en zorgen voor steun.
Borstkankervereniging Nederland is dé patiëntenorganisatie voor iedereen die te maken heeft met borstkanker. Voor mensen die borstkanker hebben (gehad), mensen die een erfelijke of familiare aanleg voor borstkanker hebben én voor hun naasten. Wij streven een optimale kwaliteit van zorg en een zo goed mogelijke kwaliteit van leven na. We zetten ons in voor toegang tot goede zorg. Ook bieden wij steun en beantwoorden wij vragen.
Hoe ga je om met alles wat er op je afkomt als je darmkanker krijgt? Met angst, maar ook met de keuzes binnen het behandeltraject? Wat helpt tegen klachten als gevolg van chemo? Met jouw vragen kun je terecht bij Stichting Darmkanker. Onze vrijwilligers staan voor jou én je naasten klaar. We komen op voor jouw belangen, delen ervaringsverhalen en werken mee aan onderzoeken.
Veel mutaties, veel soorten kanker, één groep mensen. Een mutatie is een foutje in een gen, waardoor er een hoger risico op kanker is. Wat betekent dit voor jou, je familie en je kinderen? Stichting Erfelijke Kanker Nederland geeft informatie, organiseert lotgenotencontact en komt op voor de grote groep mensen met erfelijke kanker. Heb je ons nodig? Wij zijn er voor je. Je bent niet alleen.
MPN Stichting is er voor patiënten met de volgende vormen van bloedkanker: essentiële trombocytemie (ET), polycythemia vera (PV) en myelofibrose (MF) en hun naasten. Je kunt bij ons terecht voor praktische informatie, ervaringen van anderen en lotgenotencontact. Daarnaast komen we op voor de belangen van mensen met deze zeldzame vormen van kanker.
Stichting Olijf is de patiëntenorganisatie voor vrouwen met gynaecologische kanker en hun naasten. Elk jaar horen ca. 4.800 vrouwen dat zij baarmoederhalskanker, baarmoederkanker, eierstokkanker, vaginakanker, schaamlipkanker of een trofoblastziekte hebben. Gynaecologische kanker heeft vaak enorme impact en vrouwen ervaren veel late gevolgen. Olijf is er voor deze vrouwen en zet zich in voor preventie, voorlichting, lotgenotencontact en goede kwaliteit van zorg & leven.
Heb je een hersentumor, of bent je naaste van iemand met een hersentumor? Dan komt er veel op je af. De Hersentumor Contactgroep heeft tot doel om mensen met een hersentumor en hun naasten te informeren en te ondersteunen door middel van lotgenotencontact en informatievoorziening. We zijn er voor alle soorten hersentumoren. De kaderleden van de contactgroep zijn geschoolde ervaringsdeskundigen.
Heb je hoofd-halskanker of gehad? Zoek je informatie of wil je eens praten met iemand die precies weet wat jij doormaakt? Patiëntenvereniging HOOFD-HALS (PVHH) ondersteunt alle mensen geraakt door hoofd-halstumoren en hun naasten. Wij helpen met voorlichting, lotgenotencontact, belangenbehartiging en inzet van deskundigheid. Heb je mondkanker (lip, tong en kaak), keelkanker, strottenhoofdkanker, kanker aan de speekselklieren, neusholte of oor? Wees welkom bij de PVHH voor informatie, steun en herkenning.
HUKAs (de Huidkanker Stichting) is de patiëntenorganisatie voor iedereen met huidkanker en hun naasten. We zijn een uitgebreid en betrouwbaar kennisplatform voor alle vormen en onderdelen van huidkanker. Ook geven we voorlichting en brengen we lotgenoten met elkaar in contact. En we werken actief samen met andere organisaties om de toename van huidkanker te beperken. Dat doen we onder andere door onderzoek aan te moedigen en op te komen voor de belangen van mensen met huidkanker.
Stichting Huidlymfoom komt op voor de belangen van mensen met een huidlymfoom en hun naasten. Je kunt bij ons terecht voor een luisterend oor, advies en lotgenotencontact. Samen met andere kankerpatiëntenorganisaties zorgen we ervoor dat artsen en de overheid weten wat belangrijk is voor mensen met kanker. Zo kunnen ze betere keuzes en afspraken maken.
Stichting Jongeren en Kanker (SJK): “De leukste club waar je niet bij wil horen.” SJK is er voor jonge mensen tussen 18 en 39 jaar, die kanker hebben of hebben gehad, en hun naasten. De stichting streeft naar een samenleving waarin jongeren die te maken krijgen met kanker niet alleen worden gezien als kankerpatiënt, maar om wie ze zijn als mens. En waar wordt gekeken naar wat zij nodig hebben om mee te (blijven) doen in de maatschappij. SJK organiseert lotgenotencontact en is actief in informatievoorziening en belangenbehartiging.
Je wilt er niet bij horen, maar áls kinderkanker in je leven komt, is de Vereniging Kinderkanker Nederland de beste plek om te zijn. Al meer dan 35 jaar zijn we er voor iedereen die met kinderkanker te maken heeft (gehad). Tijdens de behandeling én daarna. Wij begrijpen je, want we hebben hetzelfde meegemaakt. Bij ons kun je terecht voor contact met lotgenoten, ervaringsdeskundige informatie, praktische tips en belangenbehartiging.
Longkanker Nederland is er voor patiënten met longkanker en hun familie. Wij komen op voor mensen met longkanker en verbeteren samen met ziekenhuis de zorg. Wij helpen je met informatie over longkanker, onderzoeken, behandelingen en leven met longkanker. Bestel gratis informatieboekjes of kijk onze video’s. Je kunt in contact komen met anderen met longkanker via onze besloten Facebookgroepen en we organiseren informatiebijeenkomsten met ziekenhuizen.
Stichting Lynch Polyposis is er om iedereen die met Lynch of Polyposis te maken krijgt, te ondersteunen. Niet alleen de patiënten zelf, maar ook familie en andere naasten. Omdat het gaat om erfelijke aandoeningen, is het belangrijk dat de familie van de patiënt betrokken wordt. Wij willen mensen vinden, verbinden en informeren en kwaliteit van leven en zorg verbeteren.
SPKS leven met maag- of slokdarmkanker is een netwerkorganisatie voor kankerpatiënten, hun partners en naaste omgeving. SPKS biedt lotgenoten de mogelijkheid om contact met elkaar te hebben en wij behartigen hun collectieve belangen bij externe partijen. Daarnaast geeft SPKS voorlichting en bevordert zij wetenschappelijk onderzoek.
Stichting Melanoom is een patiëntenorganisatie voor mensen met melanoom en oogmelanoom. Onze belangrijkste missie is om melanoom terug te dringen. Wij vechten voor meer onderzoek naar melanoom, voor uitgebreide kennis bij artsen en voor een kloppende diagnose bij elke patiënt. Ook brengen we lotgenoten met elkaar in contact en geven we voorlichting en informatie.
Missie Tumor Onbekend richt zich op patiënten en naasten die geraakt zijn door PTO, een vorm van uitgezaaide kanker waarbij de bron van de uitzaaiingen (de primaire tumor) onbekend is. We geven informatie over PTO, tips over PTO-poliklinieken, en verzamelen verhalen van patiënten. Daarnaast zijn we betrokken bij wetenschappelijk onderzoek naar PTO. Ook starten en steunen we projecten die de zorg voor mensen met PTO verbeteren.
De Prostaatkankerstichting is de patiëntenorganisatie voor mannen met prostaatkanker en hun naasten. Ieder jaar wordt de diagnose prostaatkanker in Nederland zo’n 14.000 keer gesteld. Prostaatkanker heeft een grote impact op het leven van een man, maar ook op dat van zijn omgeving. De Prostaatkankerstichting biedt lotgenotencontact, geeft voorlichting & informatie, zet zich in voor goede kwaliteit van zorg en stimuleert wetenschappelijk onderzoek.
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op (ex-)patiënten met een sarcoom of andere zeldzame tumoren die ook door een in sarcomen gespecialiseerd multidisciplinair artsenteam behandeld moeten worden. We richten ons op patiënten (en hun naasten) in Nederland en in België. Wij zijn er voor patiënten met Gastro-intestinale stromale tumoren (GIST), overige weke delen sarcomen, botsarcomen, borderline tumoren (waaronder desmoïd en phyllodes). Belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotencontact zijn onze belangrijkste activiteiten.
Krijg of heb je een stoma of pouch en wil je weten hoe het is ermee te leven? Of ben je benieuwd hoe andere stomadragers (praktische) problemen oplossen? De Stomavereniging staat voor je klaar! Wij maken ons hard voor betere zorg en de beschikbaarheid van stomamateriaal. Ook krijg je informatie, tips en je kunt live of online ervaringen uitwisselen met lotgenoten.
Stichting BEZT (Belangengroep Erfelijke Zeldzame Tumoren) bestaat uit de Belangenvereniging Von Hippel-Lindau, Neurofibromatose Vereniging Nederland en de Nederlandse Vereniging voor patiënten met Paragangliomen. De belangenvereniging Von Hippel-Lindau zet zich in voor mensen die getroffen zijn door de zeldzame erfelijke aandoening VHL. De vereniging ondersteunt patiënten en hun families door informatie te verstrekken, bewustzijn te vergroten, onderzoek te bevorderen en een steunpunt voor lotgenoten te vormen.
Stichting Zaadbalkanker is er voor zaadbalkankerpatiënten en hun naasten. Zaadbalkanker (of teelbalkanker) is met 800 diagnoses per jaar de meest voorkomende kanker bij jongemannen tussen de 15-35 jaar. Maar wanneer de ziekte op tijd ontdekt wordt, is de kans op genezing meer dan 99 procent. Ons doel is de zorg rondom de patiënt tijdens en ook ver na de diagnose zaadbalkanker te verbeteren. We geven up-to-date informatie, organiseren lotgenotencontact en behartigen jouw belangen.
Het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is dé plek waar je als patiënt met zeldzame kanker of naaste terecht kunt voor herkenning en erkenning. Patiënten met een zeldzame kanker zijn nog niet of nauwelijks georganiseerd, waardoor hun stem nog niet wordt gehoord. Met het Patiëntenplatform Zeldzame Kankers is er nu een nieuwe vorm van belangenbehartiging en patiëntparticipatie. Hier vind je betrouwbare informatie over jouw zeldzame kanker, wordt er opgekomen voor jouw belangen én kom je in contact met lotgenoten. Wij zijn er voor jou.
Deze kankerpatiëntenorganisaties vormen samen de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK).
Bekijk de verhalen van Jomaro, Berit en Karel
Jomaro
"Via mijn patiëntenorganisatie kwam ik in contact met anderen die dezelfde vorm van kanker hadden. Uiteindelijk is er een vriendengroep ontstaan."
Berit
"Op de website van mijn patiëntenorganisatie zag ik een checklist met vragen om aan je arts te stellen. Dat gaf zoveel vertrouwen en heeft me echt geholpen."
Karel
''Als je kanker hebt, is het heel fijn dat er een 'club' is die jouw belangen behartigt. Ik ben meteen lid geworden en heb daar ook geen seconde over getwijfeld.''