Dat je zo moe kunt zijn.

Nadat er in 2017 een klein melanoom van mijn kuit was verwijderd, met daarna nog een schildwachtprocedure, werd mij verteld dat ik mij geen enkele zorgen hoefde te maken. De dikte van het ettertje was maar 1,2 mm en alles was verder schoon. En dus resteerde een periode van 5 jaar controle. Hoe groot was dan ook mijn verbazing dat bij de controle in september 2020 ineens een punctie werd genomen van een lymfeklier in mijn lies, want deze was verdikt, en dat de diagnose kwam van een uitzaaiing van het melanoom. En dat na 3,5 jaar. In het Antoni van Leeuwenhoek gaat dan de trein rijden waar je maar gewoon op moet springen, en binnen een paar dagen waren er een PET-scan en een MRI van mijn hoofd gemaakt, Het resultaat daarvan was dat er maar één lymfekliertje in mijn lies oplichtte.

Een paar weken later lag ik op de operatietafel en werden er uit mijn lies 19 lymfeklieren verwijderd. Gewoon voor voor de zekerheid. Drie dagen later liep ik weer thuis met de belofte van de chirurg dat ik na 6 weken weer zou mogen hardlopen. Dat liep net even anders.

Het lymfevocht bleef zich in het operatiegebied ophopen en ik moest minstens één keer per week naar de wondpoli in het AvL voor een punctie, waarbij tussen de 800 en 1000 cc vocht uit mijn lies werd gehaald. Dat bleef zo tot medio januari toen het wondgebied ook rood en warm werd, waarna werd besloten om het resultaat van de punctie op kweek te zetten. Toen ik een paar dagen later weer terugkwam voor een punctie was ook net de uitslag van de kweek bekend en bleek ik de MRSA-bacterie te hebben opgelopen. Binnen een uur lag ik weer op de operatietafel om een abces te laten verwijderen en alles goed schoon te maken. Wederom was ik drie dagen later weer thuis.

Nu voelde ik mij echter voor de eerste keer sinds november best OK en kon ik weer afstanden gaan wandelen, en nog in de sneeuw ook. Prachtig.

Op 1 februari 2021 begon ik met immuuntherapie als preventieve behandeling, om te voorkomen dat het weer terug zou komen, en kreeg ik mijn eerste infuus met Nivolumab. En dat ging fluitend. Op wat huiduitslag na geen enkele bijwerking. En dat ging ook zo met de tweede en derde keer, iedere keer 4 weken later. Tot ik ineens onder de douche een bultje in mijn lies voelde en ik het AvL belde. Ik kon dezelfde dag nog terecht en na enig onderzoek werd ik naar boven gestuurd voor een punctie. De uitslag kwam een week later en was positief, het duurde even voordat ik begreep dat het betekende dat het geen goede uitslag was. Een nieuwe uitzaaiing. Er volgde weer een MRI en PET-Scan, waarbij nog een uitzaaiing werd gevonden, dieper in het bekken. Eind juni werden deze weer verwijderd en volgden de laatste PET-Scan zou ik nu schoon moeten zijn, maar je krijgt garantie tot de deur weet ik nu uit ervaring.

Op 5 juli ben ik begonnen met dabrafenib en trametinib. De Nivolumab werkte niet en die werd ook meteen gestopt, dus nu moeten deze pillen het doen. De eerste 10 dagen merkte ik er nog niets van, want ook van deze middelen zouden de bijwerkingen best lastig kunnen zijn, maar sinds 5 dagen heeft de vermoeidheid toegeslagen, heb ik een paar keer per dag zweetaanvallen en zo af en toe een paar minuten koude rillingen. Vooral die vermoeidheid is lastig, want als je eerst zonder problemen 60 kilometer kon fietsen en nu na een tochtje van 30 kilometer thuis bijna van je fiets valt en dan naar binnen wankelt en op de bank valt om vervolgens twee uur te slapen is dat best confronterend. Maar ik hoop dat het niet te lang duurt en dat mijn lichaam zich aan weet te passen. 

Wat een gedoe, zo'n moedervlekje......

 

2 reacties

Jeetje Pbo van hetzelfde bouwjaar als ik...

Dit is wel een heel heftig verhaal! Denk je fluitend verder te kunnen na het verwijderen van het kwaad, is er kwaad geschied dat totaal niet verwacht is. En bijzonder onaangenaam dat het ook niet 1 2 3 geruststellend verwijderd is. Ik snap wel dat preventief medicatie gegeven wordt..

Die vermoeidheid.. ja, dat is wel 'een dingetje'. 
Ik ken de medicatie die je krijgt niet en weet dus ook niets van de bijwerkingen. Wel weet ik wat vermoeidheid is en hoezeer je terugvalt in hetgeen voorheen zo normaal voor je was. Ik denk dat dat (helaas!) voor heel veel mensen hier op de site geldt, dat ze precies weten waarover jij het hebt. 
Ik hoop zeer dat dit een bijwerking is die weer voorbij gaat! Dat je over een tijd je energielevel en je conditie weer kunt gaan opbouwen.

Een moedervlekje... gatver!

Veel sterkte gewenst!
Lieve groetjes Hebe

Laatst bewerkt: 25/07/2021 - 18:02

Heftig he wat een moedervlekje aan ellende kan geven!

Die vermoeidheid daar kan ik helaas over meespreken, er is ook een gespreksgroep vermoeidheid, daar vind je verhalen en reacties van anderen hierover. Veel sterkte , ik duim dat de behandeling goed aanslaat!

Groetjes Monique

Laatst bewerkt: 27/07/2021 - 20:06