Leukemie - mijn verhaal

Spanje, Astorga, 18 maart 2024.

2023 was een klotejaar.

En toen begon 2024.

23 december 2023 namen de doktoren een definitief besluit: ik werd 100% afgekeurd. Dit vanwege de te grote effecten van graft-versus-host-disease op mijn ogen en longen. 13 april 2021 had ik via een infuus de stamcellen van mijn zus Yvonne toegediend gekregen. Mijn vriendin Simone was die dag teruggekomen uit Brazilië om bij dag 0 te zijn, zo wordt dat genoemd in het stamtransplantatie-jargon, omdat je dan volledig gereset wordt, je verliest dan al je inentingen die je als kind hebt gehad, zoals polio bijvoorbeeld. Ik had haar aangespoord om nu nog snel met vakantie te gaan naar haar familie voordat ik haar keihard nodig zou hebben om mij te helpen de eerste 2 maanden nadat ik uit het ziekenhuis zou worden ontslagen. Sowieso wat Simone voor mij gedaan heeft grenst aan het onmogelijke, ik ben haar zo dankbaar!

De stamcellen waren 31 maart, 2 weken eerder, bij Yvonne afgenomen bij de bloedbank, in het catalaans de banc de sang, van Hospital de Sant Pau in Barcelona, waar ik sinds april 2015 woon.

2 april 2021

2 april 2021 vertrek ik met een Alsa bus van Estacion de Nord bij Arc de Triomf naar Val d'Aran in de Pyreneeën, het meest noordwestelijke district van Catalunya. Het is dan goede vrijdag en ik heb vrij van mijn werk tot en met 2e paasdag. Volgens goed familiegebruik mooi om een paar dagen weg te gaan. Mijn vader zat in het onderwijs en elke vakantie gingen we weg. In de herfst naar Luxemburg, in het voorjaar naar Manot en in de zomer ook meestal naar Frankrijk, naar Lacanau Ocean bijvoorbeeld, dat waren heerlijke vakanties. Ik was aangekomen in het hotel, ff boodschappen gehaald bij de supermarkt, en ging lopen, de bergen in, waar nog sneeuw lag. Dat deel van Catalunya is zeer dunbevolkt, de hoofdstad Vielha heeft 5500 inwoners, en daar begint het prachtige nationale park Aigüestortes i Estany de Sant Maurici.

Op de weg terug werd ik ineens zo moe als ik nog nooit geweest was, na elke 100 meter moest ik stoppen en gaan zitten, wat was dat in godsnaam? Teruggekomen bij het hotel ben ik op bed gaan liggen en daar gebleven totdat ik maandag de bus weer terug had naar Barcelona. Ik kreeg ook ontzettende pijn in mijn botten in mijn rug. Ik dacht dit gaat vast wel over na een tijdje als ik weer thuis ben, en ging weer aan het (thuis)werk. Ik had Simone verteld wat er gebeurd was, en toen ik donderdagavond na het werk doodmoe met de fiets bij haar was aangekomen en weer die botpijn had zei ze: nu is het genoeg, we gaan naar de eerste hulp. Daar deden ze alle mogelijke testen, ECG scan, hartecho, urine en bloedafname en een covid-test. Maar ze konden niets vinden.

De volgende ochtend werd ik gebeld, het was mijn bloed en of ik me maandag bij Hospital Sant Pau wilde melden. Ondertussen was de pijn zo erg geworden dat we de taxi hadden genomen naar hospital Vall d´Hebron waar ik via mijn werk particulier verzekerd was. Daar kreeg ik bloed en werden tests afgenomen. De dokter zei al vrij snel dat ze aan leukemie dacht en ik wist meteen: dat is het. Dat heb ik. Toen ze er zeker van was heb ik gebeld met mijn zussen, broer en pa en ma. Dat waren natuurlijk verdrietige gesprekken.

De Maandag ging ik naar Hospital de sant Pau en daar sprak ik met mijn dokter. Ze zei: “Zodra er een bed voor je vrijkomt gaan we beginnen. Nu heb je een paar dagen om te huilen, verdrietig te zijn, maar dan gaan we er tegenaan!” Ik zei: “die 2 dagen heb ik al gehad, ik ben er klaar voor!” Ze namen nog een punctie via mijn borstbeen en ik kon naar huis.

Dinsdag belde de dokter me dat de volgende dag een bed vrij kwam, ik kon me woensdag melden om 11 uur bij de receptie. Simone had nog wat pyjamas gescoord, mijn spullen stonden klaar, ik zou een maand het ziekenhuis in gaan. De volgende dag kregen we een rondleiding op de afdeling oncologie en omdat mijn kamer nog niet klaar was verbleef ik de eerste dag op een 2-persoonskamer. Die middag werd ik geopereerd en kreeg een katheter boven bij mijn borst. Een katheter met 3 uit-/in-gangen, 1 voor bloedafname, 1 voor bloed-en witte bloedlichaampjes- toevoer en 1 voor de chemo. Ondertussen werd er onderzocht welke leukemie ik had, dat bleek AML (acute myeloïde leukemie) te zijn.

Na een paar dagen kwamen de doktoren er achter dat het geen agressieve bloedkanker was en goed te behandelen. Goed nieuws! Diezelfde avond begon de chemo. Als je bloed toegediend krijgt voelt dat als een enorme oppepper, je krijgt weer kleur op de wangen. Bij witte bloedlichaampjes voelde ik niets, bij de chemo voelde ik meteen zoiets van, gadverdamme, wat een smerig spul is dit. Al vrij snel kreeg ik rode vlekken op mijn kont, mijn bovenbenen en op mijn borst en armen en we kregen een zalf van prednison waar Simone mijn huid overal mee insmeerde.

Simone was het enige bezoek wat ik mocht krijgen, mijn oudste zus Agnes zei wel tig keer dat ze zo graag wilde komen, maar omdat bij chemo je afweer er helemaal aan gaat, mag dat niet. Ik lag in een soort vacuüm kamer waar 2x per dag een schoonmaakster kwam, die zich (net als Simone) zowat als een OK-verpleegster moest aankleden. Dagelijks wordt in de ochtend bloed afgenomen, al je ontlasting wordt uitgebreid onderzocht, en er wordt bijgehouden wat je drinkt en eet.

Ik ben zo ontzettend blij met hospital San Pau, met de verpleging, de schoonmaaksters, de doktoren, (altijd konden alle onderzoeken en scans meteen gedaan worden), de muziektherapeuten en centrum KALIDA.

KALIDA is een centrum bij het ziekenhuis waar je als kankerpatiënt met al je vragen en zorgen terecht kunt. Een organisatie met geweldige medewerkers. Eva was (en is) de contactpersoon voor mij en Simone, ook de partners kunnen er altijd terecht. Zij heeft ons enorm geholpen.

Simone nam cola-light mee op advies van de verplegers, dat is goed tegen de misselijkheid. Overgeven heb ik nooit veel gedaan en ook die vlekken op mijn lijf gingen niet jeuken gelukkig. Al met al heb ik veel geluk gehad met niet teveel nare bijwerkingen. Ik verloor wel mijn haar maar vond het eigenlijk wel geinig om net zoals mijn broer Kees een keer kaal te zijn. Voor vrouwen ligt dat natuurlijk heel anders.

De chemo sloeg goed aan, de behandeling werkte en nu zouden er nog 3 chemo-behandelingen vanuit huis van elk 1 week volgen om elk restje kanker wat er nog zat weg te krijgen. Zo`n week bestond uit maandag, woensdag en vrijdag chemo. `s Ochtends 4 uur aan het infuus en `s middags nog 3 uur. De hoeveelheden chemo die ik heb gehad zijn enorm.

Het verloop van die chemo-behandelingen vanuit huis was als volgt: tijdens de week chemo voelde ik me nog prima, best wel fit, en ging met de fiets naar en van het ziekenhuis. Daarna begint de chemo te werken en wordt je afweer zeer laag. Ik kreeg altijd last van diarree.

Door die diarree was er een abces gegroeid aan de binnenkant van mijn kont, zeer pijnlijk. Op een gegeven moment zijn we naar de 1e hulp van San Pau gegaan waar ze me nog diezelfde dag opereerden. De opluchting daarna was enorm.

In augustus 2021 zou de laatste chemo-behandeling gaan beginnen maar de dokter stelde het toch nog 1 week uit: de bloeduitslagen waren nog niet zoals zij wilde..........

1 van de mooiste kanten van de leukemie was de enorme steun van mijn familie, en het veelvuldige (zowat dagelijkse) contact. Dat geeft zo een enorme kracht, je hebt geen idee. Mijn neefje Koen was zelfs naar het ziekenhuis gekomen met een vriend om te zwaaien, hartstikke leuk! Elke avond belde mijn moeder met de I-pad en dan liep ze daarna naar mijn vader die al op bed lag. Een halfjaar voordat ze 60 jaar getrouwd waren was ik al begonnen te zeggen tegen mijn vader: ¨Dat ga je halen hoor pa, hou vol!¨. En dat heb ik hem daarna herhaaldelijk gezegd.

23-08-2021: Tinus en Agnes waren net bij mij op visite geweest vanuit Gava, waar ze op een camping stonden. Kees en Debbie waren onderweg op vakantie naar Andorra en mij, toen Agnes mij belde: onze vader was overleden, 1(!) dag na hun 60-jarige bruiloft. Gelukkig kon ik bij de heel fijne begrafenis zijn doordat de laatste chemo uitgesteld was..........

De laatste chemo-week en herstel erna verliepen voorspoedig en eind november kwam het verlossende woord, de kanker was weg, ik was genezen. En in december ging ik weer aan het werk.

Meteen bij de 1e check begin januari was het mis, de kanker was terug, en deze keer zou er een stamceltransplantatie nodig zijn. Agnes, Yvonne en Kees kwamen naar Barcelona (we hebben nog een heerlijk weekend met ons vieren en Simone gehad) om bloed te laten afnemen in San Pau.

Direct erna ging ik weer voor 30 dagen het ziekenhuis in om met chemo weer de kanker volledig uit te roeien. Deze 2e keer had ik minder last omdat mijn lijf er al “aan gewend” was.

Het hoofd van de afdeling kwam bijna dagelijks langs om me te informeren over het bloedonderzoek wat gaande was, wie er eventueel donor kon zijn. Zo vertelde hij dat als vrouwen kinderen hebben gehad hun stamcellen een verandering kunnen ondergaan, wat de kans op een match als mogelijke donor verkleint. Aiaiai dacht ik, Agnes en Yvonne hebben allebei 3 kids.

De dag erna kwam hij om te vertellen dat de zus uit 1963 een 100% match was, Yvonne dus!

Yvonne kwam naar Barcelona om met de doktoren te praten over het hoe en wat. Bij een stamceltransplantatie krijgen zowel de patiënt als de donor een zeer uitgebreide uitleg over de procedures en risico´s. Bij die gesprekken mag de ander er niet bij zijn. Ik wilde graag Yvonne bij mijn gesprek hebben en dat mocht natuurlijk weer van dokter Irene. Alles kon en mocht altijd bij hospital de Sant Pau.

Barcelona, 7 april ’24.

Nu, bijna 2 jaar later na dag 0 van de transplantatie, afgekeurd en wel, nog flink aan de medicijnen voor de long- en oog- klachten, voel ik me toch een partij goed!!

Ik ben zo dankbaar met mijn 2e leven, en wil iedereen bedanken voor alle steun!