Bulky ( 1-3-2019)

Ik heb een bulky.
In gedachten zie ik een grote afvaltas voor puinzooi geparkeerd in mijn buik.
Bulky een gez(w)ellige omvangrijke samenzwering van lymfomen die dus de rugpijn veroorzaken. Dit naast wat minder grote in de thorax en buikholte van ong. 1.5 tot 2 cm. Lymfoompjes genoeg dus van klein tot bulky. De milt is iets vergroot maar mag er nog zijn. Maar gezien dit alles blijkt dat we dus in Non hodgkin stadium 3 zitten en de kans is groot dat 4 ook bereikt is en het in het beenmerg zit. De vraag waarom Non hodgkin slechter te behandelen is als Hodgkin werd al gauw duidelijk. Non hodgkin en dan ook nog eens indolent zoals hier het geval is sluipend. Het groeit langzaam dus levert pas laat klachten en de kankercellen lijken te veel op gezonde cellen dus laten zich daardoor slechter behandelen. Hodgkin is vaak gewoon te genezen. Non hodgkin in agressieve vorm ( snel groeiend) in een beginstadium ook erg goed. Indolente Non hodgkin dus niet. Het is goed behandelbaar maar er wordt wel gekeken of de behandeling niet erger is als de kwaal. Dr Schop mijn vriendelijke hematoloog die alles eindelijk goed en rustig uitlegt vermoed dus uitbreiding naar het beenmerg en als dat zo is in samenwerking met de klachten en mijn bulky die met zijn 5 cm doorsnee net nog iets te klein is, maar lichamelijk op meerdere plekken wel gezelschap heeft gaan we het chemoproject en bestralingen in om hopelijk daarna rust in de groei te krijgen en wie weet een paar jaar rust voordat het tijd is voor nieuwe behandelingen. Als uiterste noodgreep is er dan nog stamceltransplantatie maar daar wordt voorlopig nog niet aan gedacht. Er zijn mensen die na behandeling makkelijk 5 tot 10 jaar rust hebben, de ander moet na 1 jaar opnieuw. Voorlopig dinsdag dus maar eerst een ziekenhuisdagje…
Eerst de beenmergpunctie, dan een ijzerinfuus om kracht op te doen en daarna in de middag een nieuwe ct scan om te kijken hoe de groei van alles is sinds 2 januari. 12 Maart volgt dan weer de uitslag. We gaan het zien. Het liefst zou ik mijn bulky en de rest op laten halen door het grofvuil, maar ik zal er dus mee leren leven. We gaan er in ieder geval voor om ze proberen klein te krijgen en zolang kwaliteit en rust belangrijker voor het lichaam is als het gevecht aan te gaan te accepteren dat ze er zijn en vooral niet vergeten te genieten en alles te doen waar ik (we) zin in hebben.