Ineens is de wereld anders
20 oktober 2015
Kijkend in de spiegel.......ja, ik zie er nog hetzelfde uit, alles om mij heen ziet er nog hetzelfde uit en toch..............alles is anders, alles voelt anders.
Zo werd alles anders......................
Eind juli naar de huisarts omdat ik steeds slokdarmkramp had, omeprazol gekregen want ik had jaren geleden al eerder heftige slokdarmkramp gehad. Maagzuur dat opspeelt, pilletje, opgelost.
Een paar weken later is het nog niet over, weer naar de huisarts, weer omeprazol mee, ik kan drie maanden vooruit.
Half september, ik word beroerd van de omeprazol, de bijwerkingen zijn niet fijn en geven pijn bij eten, maar eens een paar dagen stoppen om te kijken hoe lijf reageert.
16 september, jippie, eten gaat beter, minder moe :-)
18 september............vertrek naar Aruba, na alle hectiek en stress op het werk even heerlijk vakantie, zon, zee, strand en cocktails. Bij aankomst een heerlijk Mexicaans buffet, dat is pas een binnenkomer!
19 september, languit op ligbed op het strand, daar gaan we dan, proosten op de vakantie. Au, de cocktail valt niet goed, enorme maagkramp, Sander haalt een slurry voor me en de kou verlicht de pijn........geen cocktails in de vakantie dus, dat kan mijn maag nog niet aan. 's Avonds weer gewoon gegeten, gelukkig is het alleen alcohol waar maag tegen protesteert.
20 september, rustig aan het ontbijt, mijn favoriet.......scrambled eggs, croissantje, jus d'orange en weer op naar het strand waar Sander alvast een plekje gereserveerd heeft (errug he, we doen voor het eerst aan de race mee voor een mooi plekje).
Oeps, water vergeten dus ik slof terug naar de hotelkamer om een paar flesjes te halen, eenmaal op de kamer speelt mijn maag op en voila.......daar gaat mijn ontbijt weer. Oke, ik neem wel een rennie maag is nog niet op orde blijkbaar.
In de loop van de dag wordt het niet beter, maagkramp en weer moeite met eten, ik voel het naar beneden glijden, au.
's Avonds nog moeite met eten, niet veel zin in eten en het doet pijn, dus naar de winkel en wat sterkers voor de maag halen. Kort gezegd, dat werd het ook niet dus weer aan de omeprazol, dan maar bijwerkingen, kan ik in ieder geval eten.
Warempel het verbetert iets, kan geen jus d'orange meer verdragen, gelukkig is er water genoeg :-). Na de vakantie toch de huisarts weer een bezoekje brengen.
Zo kabbelen we de vakantie door, Sander ligt ook nog even grieperig op bed, maar verder is het relaxen en genieten, we hebben vakantie, dat telt.
Na terugkomst ik grieperig, al lopend naar de keuken een hoestbui, ja hoor, ga ik door mijn rug, gaat lekker zo.
Huisarts berichtje gestuurd met kort verslag eetgedoe tijdens de vakantie en vraag of ze nog alternatieven heeft.....ja, die heeft ze, ik word doorverwezen naar het ziekenhuis als ik wil, tja, doe maar, zo doorlopen is ook niets, ik kan de verwijsbrief halen (ondertussen is het vrijdag).
Assistent geeft aan dat de verwijsbrief er op maandag of dinsdag is en uit het niets zeg ik: ik moet hem vandaag hebben! 's Middags is de verwijsbrief er al, direct het ziekenhuis gebeld en afspraak voor intake gesprek is gelijk op maandag al. Onderzoek is gepland voor3 november, pfff dat duurt nog lang, kan het niet eerder? Nee, 3 november is al snel, wachttijd is gemiddeld zes tot acht weken krijg ik te horen, als na intake blijkt dat het naar aanleiding van de klachten eerder moet dan wordt het alsnog verzet.
12 oktober, het intakegesprek, weer alle klachten opsommen en by the way ook maar even vermeld dat ik dit jaar al 12 kilo ben afgevallen zonder te lijnen, dat krijg je met moeilijk eten (oh wat denk ik toch praktisch). De dame vraagt of er in de familie maagziektes zijn, nee, alleen vader en zus ook last van teveel maagzuur. Dan vraagt ze of is veel stress heb, nou nee, niet meer, ik heb net vakantie gehad, maar idd voor de vakantie was er behoorlijk stress op het werk. Ze zegt doodleuk: ja, daar krijg je dit soort klachten van. Mmmmmmmm, vind het nogal kort door de bocht maar goed, zij is geen arts dus ik laat het maar zo.
13 oktober, brief van het ziekenhuis in de bus, het onderzoek is verzet naar 21 oktober a.s., gelukkig dat scheelt weer een paar weken doormodderen.
14 oktober, telefoontje ziekenhuis, het kan zelfs al op 19 oktober, komt dat uit? Ja hoor, des te eerder des te liever.
19 oktober, daar gaan we dan, endoscopie van de slokdarm en maag, wel met een roesje want eten is al pijnlijk, laat staan dat ik heel fijntjes een slangetje in slik. Even later weer wakker, koffie en bijkomen, Dan mag ik het bed uit als het lukt, als het niet lukt rijden ze met bed en al naar de spreekkamer. Ik word onrustig, uitslag in een aparte kamer, de mevrouw naast me kreeg het net zo te horen, wat is er aan de hand?
Twee artsen komen binnen en al snel hoor ik: mevrouw Van der Grift ik ben geschrokken van wat ik in uw slokdarm zag. Hij geschrokken, moet je mij bij die mededeling zien! Hij gaat verder: er zijn een paar biopten genomen die op kweek gaan maar ik moet er maar vanuit gaan dat het kwaadaardig is, diagnose: slokdarmkanker.
Daar gaat de bodem, dom kijken, huilen, vragen......wat is de prognose? Weet nu nog niet waar ik die vraag vandaan haalde, maar er schiet op dat moment maar ƩƩn ding door je hoofd........ik wil niet dood.
Prognose is (natuurlijk) nog niet te geven, eerst de kweek afwachten en diverse onderzoeken. Plan is alles binnen een week te doen, dan heb ik snel uitslag en kan een behandelplan opgesteld worden. De rest valt onder bla, bla, bla voor mij, ik hoor alleen nog slokdarmkanker. De artsen verlaten de kamer en wij zitten jankend tegen elkaar aan, hoe kan dit nu, waarom bij mij, het is niet eerlijk, als dit maar goed gaat, etc.
Verdwaasd gaan we naar huis......en nu? Weer een praktisch moment, ik moet het werk bellen dat ik niet kom, uitleggen wat er aan de hand is. Ik bel, baas valt stil, vloekt, etc. ook daar komt het hard aan. We spreken af dat ik hem op de hoogte hou en hij spreekt me moed in.
TJa, moed hebben we nodig, we kunnen en mogen niet opgeven, optimistisch blijven..........waar halen we het op dat moment vandaan?
Dan Machiel (broer) bellen, hij vraagt of het terug is als ik zeg dat ik slecht bericht uit het ziekenhuis heb. Nee, de plekken in de borst zijn niet terug.....en ik vertel wat het wel is. Weer schrik, moed houden, etc. tja, wat moet je anders zeggen? Wat zeg je goed, wat zeg je fout, zelfs niets zeggen is voldoende, er zijn gewoon geen woorden voor.
Sander gaat naar het werk, hij zo in de nacht werken maar alles moet nu omgegooid vanwege alle ziekenhuis bezoeken. Ik ga een frisse neus halen en boodschappen doen, ff net of er niets aan de hand is.
's Avonds app ik een paar collega's, ik vind dat ze er recht op hebben het van mij te horen en niet via, via. Ook de collega's vallen stil, weten niet wat te zeggen of vloeken juist. Wat een klote zooi, je wilt de mensen om je heen niet aan het schrikken maken maar wat moet je dan.
Betty, mijn zus, vriendin en alles is met het gezin op vakantie, ik besluit ze niet te bellen, wat hebben zij er aan het nu te horen? Honderden kilometers van huis, niet kunnen doen.
6 reacties
Ik wens jou en je familie heel veel kracht de komende tijd.
Jij en je familie ook heel veel sterkte, opgeven is geen optiee :-)
Ook ik ben in februari geopereerd, op zich gaat het wel goed, conditie wordt beter, eten gaat goed als je het vergelijkt met de situatie voor de operatie. Ik kan alles weer eten maar worstel nog met hoeveel en hoevaak, het gebeurt nog al eens dat ik toch iets teveel eet op last krijg van dumping. De spijsvertering wordt een handje geholpen door medicijnen omdat die van slag bleef, vooral de stoelgang, een ramp was dat, explosies na een paar dagen niets, onvoorspelbaar en heftig waardoor van huis gaan altijd weer eng was, soms ging het ook fout en dan voelde ik me zo ongelukkig, zit je dan als klein kind je te bevuilen in de auto. Met slikken van creon gaat het beter maar heel soms gaat het nog fout, dat maakt me onzeker omdat ik volglnde week op het werk ga integreren, hoe gaat het daar, hoe ga ik daar om met dumping of eten dat er weer uit komt omdat het verkeerd valt, etc.
Dat maakt allemaal zo onzeker, en je komt al niet zo zeker uit de strijd (vind ik), haar uitgevallen, 26 kilo afgevallen, etc. ik lijk niet meer op de Yvonne van vorig jaar, innerlijk en uiterlijk niet. Nu net voor het eerst weer op vakantie geweest, ook daar de onzekerheid maar toch genoten, pakken wat je pakken kan en hopen dat het per dag steeds beter zal gaan. En jij ................hoe sta jij er voor/in? HOe is het met je?
Wat lees ik veel erkenning zeg, ik heb hetzelfde traject ondergaan, alleen de eerste keer dat ik naar de huisarts ging met mijn klachten werd ik meteen doorgestuurd voor onderzoek en binnen een week wist ik dat het slokdarmkanker was.
Ik ben wat verder als jij, bij mij heeft de behandeling in april en operatie 30 juni 2015 plaats gevonden.
Naar omstandigheden gaat het met mij redelijk goed, eten en slapen zijn bij mij de grootste aanpassingen. En het innerlijke en uiterlijke is bij mij ook niet meer hetzelfde, maar ik heb meer moeite met het innerlijke om te gaan, dat zien de mensen rondom je niet, die denken vaak, het is allemaal weer goed.
Ik wil heel veel sterkte wensen met het integreren op je werk, ik ben heel benieuwd of het lukt.
Groetjes Riekie
Met innerlijk omgaan is inderdaad moeilijk, voor de buitenwereld is alles weer goed, zo komen er ook opmerkingen als: je ziet er weer goed uit, fijn dat het 'over' is, etc. soms word ik daar pissig om maar meestal laat ik het maar, uitleggen heeft geen zin. PLat gezegd, als je het niet gehad hebt kun je je er niets bij voorstellen, dat beaamt zelfs mijn vriend en die ziet toch vaak hoe ik met gevoelens en eten worstel. Voor het innerlijk heb ik nu begeleiding van het helen dowling instituut, wat een verademing zeg. Ik zit in een groep met nog 5 kankerpatienten, allemaal een andere vorm maar wel een en al herkenning. De ziekte, operatie, bestraling........dat was nou eenmaal niet anders, maar de gevolgen, de tijd erna, die is veel moeilijker.
Ik werk nu 2 x 3 uur per week, 2x lukte het al niet omdat ik te moe was of weer chronisch op het toilet zat, blijft toch ingewikkeld, wel willen maar het lijf wil niet wat het hoofd wil. En jij, kun jij bijna alles weer of is je leven ook totaal op zijn kop gezet? Hoe ga jij er mee om.
Gruss,
Yvonne