Over mij
Tijdens een weekendje Amsterdam ontdekte mijn man het knobbeltje in mijn linkerborst. Hij zou zelf nog enkele dagen in Amsterdam blijven, maar ik besloot om ‘s maandags gelijk maar langs de huisarts te gaan. Ik voelde namelijk al langer een wat hardere plek aan de zijkant van dezelfde borst. Omdat het ook al zo was tijdens het bevolkingsonderzoek, een paar maanden eerder, en ik het bericht had gekregen dat er op de mammo niets te zien was, maakte ik me niet heel veel zorgen.
Maar de nieuwe huisarts in de praktijk dacht er kennelijk anders over. Hij vroeg me direct naar welke mammapoli ik wilde. Dan zou ik vandaag of morgen terug gebeld worden. In een soort roes ging ik naar mijn werk en wachtte het telefoontje af. Thuis had ik nog niets gezegd over de afspraak in het ziekenhuis. Ook mijn man was niet op de hoogte. Maar alleen gaan was ook geen optie. Stel dat... hoe kom je dan thuis? Ik besloot mijn volwassen nog studerende dochters mee te nemen. Eerst weer een echo. De foto van het bevolkingsonderzoek hebben ze erbij ter vergelijking. Voor het eerst valt de term dense borstweefsel en kalkspatjes. De radioloog wordt erbij gehaald om een echo te maken. Ik kijk mee en zie meerdere zwarte gaten die met een naald worden aangeprikt. Vooraf was verteld dat als ze verdachte plekjes zagen er een biopt zou worden gemaakt. Het zouden er drie worden. De twee eerder genoemde plekken en een van de vergrote lymfeklieren in de oksel.
Het wachten in de gang van het ziekenhuis lijkt voor mijn dochters erg lang. Ze zien mijn gezicht wanneer ik de ruimte op radiologie uitkom. Drie biopten. De verpleegkundig specialist vertelt me even later in hun bijzijn dat het om borstkanker op twee plekken gaat. Er zijn vijf vergrote lymfeklieren gevonden. Uit de test bleek dat het om een triple negatieve soort gaat. Het duizelt me. Zoveel nieuwe woorden. En nu? Ik hoor dat het proces al minimaal een jaar gaande is. Ik besef nu ook waarom ik al langer niet goed meer kon slapen op mijn linkerzijde. Waarom de natte bikini irriteerde, waarom de fysiotherapeute me zo strak vond rondom schouders en hals. Maar het bevolkingsonderzoek dan?
Ik zoek in mijn inbox en zie dat de afspraak bevolkingsonderzoek acht maanden geleden was. Op de mammapoli waarschuwen ze me: geen energie in steken. Je hebt het straks hard nodig en je maakt geen enkele kans bij een eventueel proces. Ik laat het, een beetje tegen mijn zin, los. Tot ik een kennis tegen kom. Ze was in dezelfde periode in de bus van Bevolkingsonderzoek Borstkanker Noord (BBN) geweest. Ze was naar het buitenland verhuisd en had daar opnieuw een oproep gekregen. Ze was heen gegaan, maar ineens waren er donkere wolken. Ook zij bleek veel kalkspatjes te hebben en ze kreeg te horen: laten ze je daarmee in Nederland gewoon gaan?
Ik schrijf een mail naar BNN en krijg als reactie terug of ik toestemming wil verlenen om de nieuwste foto’s uit het ziekenhuis op te vragen. Ik geef de toestemming en hoor vervolgens niets. Na een nieuwe mail, word ik terug gebeld. Het duurt allemaal wat langer. Een derde radioloog moet er naar kijken en ik meld dat ik inmiddels een borstamputatie achter de rug heb. Geen reactie. Geen woord als ‘sterkte’, geen enkel begrip vanaf de andere kant. Ze hebben het kennelijk druk. Het begrip ‘tijd’ zorgt bij mij steeds voor emotionele reacties.
Na nog een paar weken wachte, meld ik me weer per e-mail bij de klachtenfunctionaris. Hoe zit het met de radioloog? Ook uit ik me over het uitblijven van empathische reacties. Ik word nog dezelfde middag terug gebeld met excuses daarvoor. Dat was niet de bedoeling geweest en het duurt allemaal wat langer. Ook verzekert de klachtenfunctionaris me dat alle borstkanker die tussen de tweejaarlijkse controles wordt ontdekt, nader bekeken worden. Ik geloof de stem door de telefoon niet meer. Waarom belt ze steeds in plaats van een bericht sturen? Bang dat er dan zaken zwart-op-wit staan? Ik breng ook mijn huisarts op de hoogte van mijn ervaringen.
Een nieuw telefoontje van BNN. Er is naar de foto’s gekeken. Ik ga er voor zitten, maar krijg te horen dat men zich niet heeft vergist. Op basis van de foto’s kan geconcludeerd worden dat er te weinig veranderingen zichtbaar zijn in het borstweefsel. De foto’s geven geen verdacht beeld. Maar... als ik op de laatste foto al twee tumoren heb van vier centimeter en ruim een centimeter, dan moet de conclusie toch zijn: we kunnen het niet zien doordat u dense weefsel heeft? Haar antwoord:’ Zo kijken we niet’, verrast me niet eens meer. Ik hou wel mijn oren gespitst als ze vertelt dat er in het Radboud een onderzoek gaande is om vrouwen met dense weefsel aanvullend een MRI aan te bieden. Ik schrijf mijn huisarts een brief en hij belt me later terug met de belofte dit verder uit te gaan zoeken. Ik voel wel zijn oprechte betrokkenheid en weet dat hij voor mij gaat strijden.
Als ik bijkom van mijn vierde chemokuur krijg ik een telefoontje van mijn huisarts. Hij wil me een link doorsturen over het onderzoek naar dense borstweefsel. De conclusie leest hij me voor. Het advies is om vrouwen met dense weefsel een MRI te laten maken. De normale foto’s geven onvoldoende informatie en een MRI kan ertoe bijdragen dat borstkanker in een eerder stadium ontdekt wordt. Dit voelt goed, ik hoef geen proces, maar als leraar hoop je dat mensen vooral leren uit fouten. Nu nog het advies opvolgen bij alle centra. Ik voel me de kers op de taart van het onderzoek.
