Over mij
Hoi bloglezers,
ik begin mijn blog eigenlijk met een doelstelling. Ik zal proberen uit te leggen waarom. Sinds zeven jaar weet ik dat ik een laaggradig glioom heb aan de rechter achterzijde vlak achter mijn rechter oor die nu 3 cm doorsnede heeft. Achteraf bekeken op oude scans is deze actief geworden omstreeks 2002. Ik had veel klachten van de ene dag op de andere nacht kon ik niet meer opstaan zonder om te vallen erg misselijk en veel braken. Ook hevige hoofdpijnen al is hoofdpijn zwak uitgedrukt! Om een heel lang lijdens verhaal kort te maken ben ik nooit serieus genomen door verschillende ziekenhuizen en doktoren. Want zo stelde ze alle klachten kwamen daar zeer zeker niet uit en ik heb van de dertien jaar tien jaar gestreden om erkenning maar ipv dat werd ik afgescheept dat het psychisch was en heb ik de meest zware vervelende antidepresiva voorgeschreven gekregen en geslikt met alle gevolgen van dien ....naar in het hoofd of juist nu wel erg depressieve gevoelens huilbuien etc ik was ik niet meer. Ik heb gestreden en gevochten om duidelijk te maken dat ik voor 2002 altijd een hele vlotte energieke vrouw was en alles aankon en leuk vond. Vanaf 2002 ben ik nooit meer de oude geworden. Nu anno 2014 woon ik ipv de randstad in Overijssel en kwam ik bij een neuroloog terecht voor de zoveelste hernia uitbraak. Deze arts had inmiddels mijn dossier ingelezen en vond het hele tumor verhaal ernstig en stuurde mij door naar het umcg. En daar kreeg ik de grootste schok van mijn leven namelijk dat de tumor in acht maanden snel was gegroeid en ze denken dat het een laaggradig glioom is met w.s gradatie twee die niet geneesbaar is omdat hij tegen het gezichtsvermogen zit en ze dus dat gedeelte niet kunnen verwijderen. Prognose vijf tot vijftien jaar met uitschieters naar 20 jaar. Alle klachten van alle dertien jaren werden en worden dus wel degelijk veroorzaakt door de tumor en ligging. Eindelijk echt eindelijk kreeg ik erkenning en werd ik voor het eerst geloofd. Geloof me in die dertien jaar ben ik ook voor second opinion geweest in Utrecht. Daar hebben ze werkelijk niks gedaan met mij als alleen een gesprek voeren en wat vinger neurologische onderzoeken zoals boven en beneden links en rechts kijken enz. Geen tweede onderzoek is daar gedaan en met een lang gesprek en een zware antidepresiva kon ik vertrekken. Dus echt ik heb geknokt tot drie jaar geleden toen heb ik doktoren en ziekenhuizen vaarwel gezegd omdat alle geloof weg was en ik moe was gestreden. Maar goed anno 2014 staan de zaken er anders voor. Ik zit nu in de pre-operatieve afspraken en onderzoeken en op de wachtlijst voor een wakker hersenoperatie in het umcg in Groningen. Veel spanning veel verdriet en veel onzekerheid brengt dat met zich mee zowel voor de operatie, pijn, herstel. En verloop van alles in de toekomst. Zoals zovelen denk ik ben ik,gaan googlen hele nachten lang zoals nu ook naar informatie van de operatie manier maar ook naar lotgenoten. Ik ben heel veel tegen gekomen veel van velen jaren terug en wat informatie van vorig jaar. Wat mij opvalt is dat de verhalen allemaal erg naar zijn en weinig positieve verhalen zijn. Ik heb er twee kunnen vinden waarvan een op dit forum. Ook weinig tot geen ervaringen te lezen over de wakker operatie. Ik zou het een goed idee vinden als je besluit een blog of ervaringen die je hebt gehad mbt tot een hersenoperatie en dan gaat het met name over de nieuwste techniek de wakker versie als daar wat meer informatie op het net zou komen. Ik hoop dat ik met dit berichtje/blogg mensen kan overhalen die dit ook hebben meegemaakt dit te delen zowel de negatieve maar zeker ook de positieve ervaringen. Ik sta aan het begin van een lange reis en zal proberen zo eerlijk mogelijk te schrijven hoe ik,me voel hoe alles verloopt maar ook hoe ik de operatie heb ervaren qua pijn vermoeidheid spanning of angst gevoelens etc. Ook het herstel vlak na de operatie en de maanden die gaan volgen. Ik hoop voor toekomstige of heden patienten die informatie gaan zoeken stuiten op mijn blog. En natuurlijk hoop ik dat als het is meegevallen ik ook de positieve kanten zal berichten maar ook de negatieve kanten zoals gevoelens herstel angst eventuele bijwerkingen zoals bij mij zal dat dat tijdelijk mijn gezichtsvermogen zijn maar ook heb ik risico op epileptische aanvallen etc. Ik hoop hiermee te bereiken dat mede lotgenoten dit ook vaker gaan doen en we misschien over een paar jaar meerdere verhalen kunnen lezen die naast alle ellende pijn angsten etc ook wat positieve berichten kunnen lezen want ondanks dat ik er maar twee tegen ben gekomen geloof ik dat er genoeg patienten zijn waar het ook goed bij is gegaan en nog steeds gaat. Zodra ik weer wat meer informatie heb zal ik dit in mijn blog zetten. Momenteel voel ik me alsof ik in een rollercoaster beland ben de ene dag ben ik heel rustig en positief de andere dag ben ik,heel verdrietig en bang voor wat komen gaat ik praat heel veel met mijn man erover en begin ook a.s dinsdag met gesprekken bij een psycholoog voor de mentale begeleiding en acceptatie van niet meer beter worden. Ik ben 43 en heb drie jongens een tweeling van 17 en eentje van 12 en heb een hele lieve geduldige en zorgzame man die me nu in deze korte tijd dat ik al veel artsen heb gezien en gesproken en veel informatie heb gekregen wat moeilijk is om dat allemaal ff binnen twee weken te verwerken mij daar enorm mee helpt. Verder heb ik hele lieve vrienden en familie die mij ook mentaal en practisch bijstaan. Dus dat is wel heel fijn in het hele proces. Zoals gezegd sta ik nog aan het begin en heb nu de oncoloog de neurochirurg de neuro psycholoog en de anesthesist gesproken . En bij alle heb ik een goed en veilig gevoel. Ik heb vandaag de vorm gekozen van de operatie en dat is eerste gedeelte algehele narcose bij het open maken van de schedel , daarna word ik wakker gemaakt en gaan ze beginnen met testen dit doen ze door middel van zwakke electro stootjes en ondertussen zal de neuro psycholoog mij allemaal vragen en opdrachtjes geven zodat de neurochirurg kan zien tot hoever hij de tumor op een verantwoordelijke manier kan verwijderen. Ik zal zo'n vijf uur wakker liggen in zijligging waarbij mijn hoofd vast staat in een soort bankschroef. Zodra de testen klaar zijn zullen ze beginnen met het verwijderen van de tumor op die momenten zal ik muziek gaan luisteren op mijn mp3 omdat ik alle geluiden om me heen niet graag wil,horen. Zodra de tumor eruit is gehaald zonder complicaties zal ik een roesje toegediend krijgen waar ik van ga slapen en zullen ze de schedel dichten en de huid erover heen gaan hechten. En zal alles ingepakt gaan worden een soort tulband. Eventueel zou er nog een drain geplaatst kunnen zijn. Daarna ga ik naar de ic. Ik heb mogen kiezen tot deze versie of algehele narcose maar de tweede versie houd dan wel in dat ze niet kunnen testen en dus ruimer voor de tumor moeten stoppen en er dus meer tumor blijft zitten. Ondanks mijn enorme angst heb ik toch gekozen voor de versie waarbij het meest weggehaald kan en gaat worden dus wakker, maar ooooo wat ben ik bang en vind ik dit eng maar ik ben jong en wil,graag mijn kindjes de maatschappij in zien gaan met werk vrouw en kinderen ik hoop ook nog dat ik mee mag maken dat ik idd oma word. Want 43 jaar hee dat is veel te jong en daar ga ik alles aan doen om dit zolang zo te houden. Ik wacht nu op mijn volgende oproep dat is een speciale mri waarbij ze de witte stofbanen gaan bekijken hoe daar de zenuwbanen doorheen lopen en natuurlijk moet ik de de testen die tijdens de operatie afgenomen worden die voor de operatie ook doen zodat ze ter plekke kunnen kijken of daar veranderingen tijdens het testen in zitten. Kortom spannend ik hoop dat er meer reacties en ervaringen gedeeld gaan worden over de wakker operatie . Voor nu tot zover als ik weer wat te melden heb wat echt inhoud heeft zal ik dit delen met degene die daar in geïnteresseerd in is natuurlijk. Voor nu het is bijna vijf uur in de ochtend ga ik toch wat proberen te slapen.
groetjes Nouelle
ik begin mijn blog eigenlijk met een doelstelling. Ik zal proberen uit te leggen waarom. Sinds zeven jaar weet ik dat ik een laaggradig glioom heb aan de rechter achterzijde vlak achter mijn rechter oor die nu 3 cm doorsnede heeft. Achteraf bekeken op oude scans is deze actief geworden omstreeks 2002. Ik had veel klachten van de ene dag op de andere nacht kon ik niet meer opstaan zonder om te vallen erg misselijk en veel braken. Ook hevige hoofdpijnen al is hoofdpijn zwak uitgedrukt! Om een heel lang lijdens verhaal kort te maken ben ik nooit serieus genomen door verschillende ziekenhuizen en doktoren. Want zo stelde ze alle klachten kwamen daar zeer zeker niet uit en ik heb van de dertien jaar tien jaar gestreden om erkenning maar ipv dat werd ik afgescheept dat het psychisch was en heb ik de meest zware vervelende antidepresiva voorgeschreven gekregen en geslikt met alle gevolgen van dien ....naar in het hoofd of juist nu wel erg depressieve gevoelens huilbuien etc ik was ik niet meer. Ik heb gestreden en gevochten om duidelijk te maken dat ik voor 2002 altijd een hele vlotte energieke vrouw was en alles aankon en leuk vond. Vanaf 2002 ben ik nooit meer de oude geworden. Nu anno 2014 woon ik ipv de randstad in Overijssel en kwam ik bij een neuroloog terecht voor de zoveelste hernia uitbraak. Deze arts had inmiddels mijn dossier ingelezen en vond het hele tumor verhaal ernstig en stuurde mij door naar het umcg. En daar kreeg ik de grootste schok van mijn leven namelijk dat de tumor in acht maanden snel was gegroeid en ze denken dat het een laaggradig glioom is met w.s gradatie twee die niet geneesbaar is omdat hij tegen het gezichtsvermogen zit en ze dus dat gedeelte niet kunnen verwijderen. Prognose vijf tot vijftien jaar met uitschieters naar 20 jaar. Alle klachten van alle dertien jaren werden en worden dus wel degelijk veroorzaakt door de tumor en ligging. Eindelijk echt eindelijk kreeg ik erkenning en werd ik voor het eerst geloofd. Geloof me in die dertien jaar ben ik ook voor second opinion geweest in Utrecht. Daar hebben ze werkelijk niks gedaan met mij als alleen een gesprek voeren en wat vinger neurologische onderzoeken zoals boven en beneden links en rechts kijken enz. Geen tweede onderzoek is daar gedaan en met een lang gesprek en een zware antidepresiva kon ik vertrekken. Dus echt ik heb geknokt tot drie jaar geleden toen heb ik doktoren en ziekenhuizen vaarwel gezegd omdat alle geloof weg was en ik moe was gestreden. Maar goed anno 2014 staan de zaken er anders voor. Ik zit nu in de pre-operatieve afspraken en onderzoeken en op de wachtlijst voor een wakker hersenoperatie in het umcg in Groningen. Veel spanning veel verdriet en veel onzekerheid brengt dat met zich mee zowel voor de operatie, pijn, herstel. En verloop van alles in de toekomst. Zoals zovelen denk ik ben ik,gaan googlen hele nachten lang zoals nu ook naar informatie van de operatie manier maar ook naar lotgenoten. Ik ben heel veel tegen gekomen veel van velen jaren terug en wat informatie van vorig jaar. Wat mij opvalt is dat de verhalen allemaal erg naar zijn en weinig positieve verhalen zijn. Ik heb er twee kunnen vinden waarvan een op dit forum. Ook weinig tot geen ervaringen te lezen over de wakker operatie. Ik zou het een goed idee vinden als je besluit een blog of ervaringen die je hebt gehad mbt tot een hersenoperatie en dan gaat het met name over de nieuwste techniek de wakker versie als daar wat meer informatie op het net zou komen. Ik hoop dat ik met dit berichtje/blogg mensen kan overhalen die dit ook hebben meegemaakt dit te delen zowel de negatieve maar zeker ook de positieve ervaringen. Ik sta aan het begin van een lange reis en zal proberen zo eerlijk mogelijk te schrijven hoe ik,me voel hoe alles verloopt maar ook hoe ik de operatie heb ervaren qua pijn vermoeidheid spanning of angst gevoelens etc. Ook het herstel vlak na de operatie en de maanden die gaan volgen. Ik hoop voor toekomstige of heden patienten die informatie gaan zoeken stuiten op mijn blog. En natuurlijk hoop ik dat als het is meegevallen ik ook de positieve kanten zal berichten maar ook de negatieve kanten zoals gevoelens herstel angst eventuele bijwerkingen zoals bij mij zal dat dat tijdelijk mijn gezichtsvermogen zijn maar ook heb ik risico op epileptische aanvallen etc. Ik hoop hiermee te bereiken dat mede lotgenoten dit ook vaker gaan doen en we misschien over een paar jaar meerdere verhalen kunnen lezen die naast alle ellende pijn angsten etc ook wat positieve berichten kunnen lezen want ondanks dat ik er maar twee tegen ben gekomen geloof ik dat er genoeg patienten zijn waar het ook goed bij is gegaan en nog steeds gaat. Zodra ik weer wat meer informatie heb zal ik dit in mijn blog zetten. Momenteel voel ik me alsof ik in een rollercoaster beland ben de ene dag ben ik heel rustig en positief de andere dag ben ik,heel verdrietig en bang voor wat komen gaat ik praat heel veel met mijn man erover en begin ook a.s dinsdag met gesprekken bij een psycholoog voor de mentale begeleiding en acceptatie van niet meer beter worden. Ik ben 43 en heb drie jongens een tweeling van 17 en eentje van 12 en heb een hele lieve geduldige en zorgzame man die me nu in deze korte tijd dat ik al veel artsen heb gezien en gesproken en veel informatie heb gekregen wat moeilijk is om dat allemaal ff binnen twee weken te verwerken mij daar enorm mee helpt. Verder heb ik hele lieve vrienden en familie die mij ook mentaal en practisch bijstaan. Dus dat is wel heel fijn in het hele proces. Zoals gezegd sta ik nog aan het begin en heb nu de oncoloog de neurochirurg de neuro psycholoog en de anesthesist gesproken . En bij alle heb ik een goed en veilig gevoel. Ik heb vandaag de vorm gekozen van de operatie en dat is eerste gedeelte algehele narcose bij het open maken van de schedel , daarna word ik wakker gemaakt en gaan ze beginnen met testen dit doen ze door middel van zwakke electro stootjes en ondertussen zal de neuro psycholoog mij allemaal vragen en opdrachtjes geven zodat de neurochirurg kan zien tot hoever hij de tumor op een verantwoordelijke manier kan verwijderen. Ik zal zo'n vijf uur wakker liggen in zijligging waarbij mijn hoofd vast staat in een soort bankschroef. Zodra de testen klaar zijn zullen ze beginnen met het verwijderen van de tumor op die momenten zal ik muziek gaan luisteren op mijn mp3 omdat ik alle geluiden om me heen niet graag wil,horen. Zodra de tumor eruit is gehaald zonder complicaties zal ik een roesje toegediend krijgen waar ik van ga slapen en zullen ze de schedel dichten en de huid erover heen gaan hechten. En zal alles ingepakt gaan worden een soort tulband. Eventueel zou er nog een drain geplaatst kunnen zijn. Daarna ga ik naar de ic. Ik heb mogen kiezen tot deze versie of algehele narcose maar de tweede versie houd dan wel in dat ze niet kunnen testen en dus ruimer voor de tumor moeten stoppen en er dus meer tumor blijft zitten. Ondanks mijn enorme angst heb ik toch gekozen voor de versie waarbij het meest weggehaald kan en gaat worden dus wakker, maar ooooo wat ben ik bang en vind ik dit eng maar ik ben jong en wil,graag mijn kindjes de maatschappij in zien gaan met werk vrouw en kinderen ik hoop ook nog dat ik mee mag maken dat ik idd oma word. Want 43 jaar hee dat is veel te jong en daar ga ik alles aan doen om dit zolang zo te houden. Ik wacht nu op mijn volgende oproep dat is een speciale mri waarbij ze de witte stofbanen gaan bekijken hoe daar de zenuwbanen doorheen lopen en natuurlijk moet ik de de testen die tijdens de operatie afgenomen worden die voor de operatie ook doen zodat ze ter plekke kunnen kijken of daar veranderingen tijdens het testen in zitten. Kortom spannend ik hoop dat er meer reacties en ervaringen gedeeld gaan worden over de wakker operatie . Voor nu tot zover als ik weer wat te melden heb wat echt inhoud heeft zal ik dit delen met degene die daar in geïnteresseerd in is natuurlijk. Voor nu het is bijna vijf uur in de ochtend ga ik toch wat proberen te slapen.
groetjes Nouelle
