De keuze: slikken of stikken...

Weer terug naar af.

In de loop van 2013. Nadat alles weer een beetje normaal was, kwam ik wat tot rust waardoor ik merkte dat ik de laatste tijd teveel van mijn lichaam geëist had. Ik had het weer benauwd en het slikken ging weer moeilijker. Maar omdat ik binnenkort (op 13 februari) voor controle naar het AVL moest, besloot ik tot dan te wachten.
Bij de controle op 13 februari bleek dat het moeilijk slikken door littekenweefsel kwam, en dat moest verwijderd worden anders kon mijn hele keel dicht slippen. Er werd weer een opname geregeld. Ik kon 20 februari al geholpen worden en zou er ook gekeken worden of de canule er uit kon. Maar door het verwijderen van het littekenweefsel moest ik wel weer tijdelijk aan de sondevoeding. Toch maar weer met de slang door mijn neus. Na tien dagen mocht ik weer naar huis, maar moest regelmatig terugkomen om de voedingslang goed in de gaten te houden. Weer thuis mocht ik weer proberen of ik kon ademen met
afgesloten canule. Maar dat is helaas niet gelukt en er doken weer andere problemen op.

Met golven kwam het eruit!!!

Waarschijnlijk omdat ik al te lang sondevoeding kreeg, ging mijn maag opspelen en begon een periode waarin al de voeding er weer net zo hard uitkwam. Er werd geprobeerd om de dosering lager te zetten en in de nacht los te koppelen om mijn maag rust te geven. Maar dat werkte niet. En door het spugen raakte ook de voedingslang steeds los en moest ik steeds naar het ziekenhuis om de slang weer in te brengen. Toen heeft mijn arts het besluit genomen de slang eruit te halen en proberen om per dag steeds kleine beetjes vloeibaar en gepureerd voedsel te eten.
Dat lukte aardig en was ik gelukkig van de sondevoeding af. Het is een tijdje goed gegaan. Ik had wel vaak last van benauwdheid en was in die periode erg vatbaar voor longontsteking. Maar eten ging steeds beter ik kon zelfs weer een boterham eten.

En weer aan de sondevoeding.

Eind maart kreeg ik ineens weer moeite met slikken. Het eten bleef hangen, zelfs wegspoelen lukte niet meer.
Weer met het ziekenhuis gebeld, we konden dezelfde avond nog komen. Daar bleek dat mijn strottenhoofd en stembanden waren opgezet. En de stembanden bewogen niet goed meer, waardoor ik ook moeite met praten zou krijgen. Kon nawerking van de bestralingen zijn, met logopedie proberen om de stembanden weer op gang te brengen.
Maar het hield ook in weer aan de sondevoeding!!!! En weer moest ik in het ziekenhuis blijven terwijl de artsen gingen bespreken wat er gebeuren moest. Weer de slang door mijn neus of toch maar weer een PEG-sonde proberen te plaatsen?
Er werd besloten om toch weer een neussonde te plaatsen, en het moest heel goed onder controle worden gehouden.
Na een paar dagen mocht ik weer naar huis en werd thuiszorg geïnformeerd dat ze de sonde regelmatig moesten controleren
en uitzuigen. Vanaf dat moment kreeg ik de ene longontsteking na de andere; het was ziekenhuis in en uit. Eind april weer opgenomen in het BovenIJ ziekenhuis met weer longontsteking. Daar heb ik bijna 2 weken gelegen maar kreeg ook weer last van de slang door mijn neus, die werd spontaan door mijn lichaam afgestoten (dat was in het weekend). Op de afdeling waar ik toen lag wisten ze niet wat ze er mee aanmoesten en hoe ze de slang weer moesten inbrengen. Daar er geen KNO-arts aanwezig was, moest ik wachten tot maandag op de KNO-arts. Vanaf vrijdagavond geen eten & drinken meer, sommige medicijnen werden door het infuus ingebracht. Maandag de slang weer ingebracht, wel met de mededeling dat hij zo snel mogelijk er weer uit moest. En mocht ik weer naar huis. Door het BovenIJ ziekenhuis een afspraak geregeld met het AVL waar ik 15 mei bij Prof. Van den Brekel moest komen.

Eindconclusie: slikken of stikken.

Op 15 mei voor controle naar het AVL. Onze dochter was bij het gesprek, mijn man was nog steeds niet hersteld en erg zwak.
Daar werd ik voor de keuze gezet SLIKKEN of STIKKEN. Prof. Van den Brekel vertelde ons dat door de bestraling alles in mijn keelholte was beschadigd waardoor ik steeds moeilijker zou kunnen slikken en praten en dat ik geen weerstand meer had en uiteindelijk aan longontsteking zou bezwijken. De arts stelde een totale laryngectomie voor. Hierbij wordt het strottenhoofd met de stembanden verwijderd (mij strottenklepje had ik al niet meer). Onder in de hals komt een opening in de huid: een tracheostoma. De luchtweg begint nu bij deze gemaakte opening in het onderste deel van de hals.
Néé, ik wilde niet de rest van mijn leven met een gat in mijn keel lopen!!
De arts gaf advies het eerst te laten bezinken en het met ons gezin te bespreken.
Hij wilde ons over een week terug zien en dan horen wat ik besloten had.
Maar nog voor de week om was kreeg mijn man weer een terugval: weer longontsteking. Hij mocht thuisblijven maar kreeg wel een antibioticakuur. Maar de volgende dag kon ik mijn bed niet meer uitkomen: dokter gebeld en ook ik bleek weer een longontsteking te hebben.
Door de huisarts met het AVL gebeld en ik moest gelijk komen.Onze dochter is toen gelijk naar ons toe gekomen er moest van alles geregeld worden want ook mijn man kon niet alleen thuis blijven. Die zorg hebben de kinderen op zich genomen.

De beslissing.

Tijdens het verblijf in het ziekenhuis werd mij gevraagd of ik een gesprek wilde hebben met iemand waarbij ook het strottenhoofd was verwijderd. Daar heb ik toen mee ingestemd en na twee weken heeft dat gesprek plaatsgevonden waar ook mijn gezin bij was. Ik zag hoe makkelijk hij kon spreken. Hij vertelde dat hij weer alles kon eten en weer gewoon zijn werk deed.
Toen kon ik de beslissing nemen: zo wil ik ook verder gaan en beter worden.
Nadat ik had doorgegeven dat ik voor de operatie wou gaan, besloten de artsen dat ik wel in het ziekenhuis moest blijven om elk risico op nieuwe longontsteking te vermijden.
Maar ook dit keer ging er weer van alles verkeerd, het ging weer helemaal mis met de sondevoeding, zodat er besloten werd om toch maar weer een PEG-sonde te plaatsen.
Dat gebeurde nog diezelfde dag dat is twee weken goed gegaan tot de verpleegster zag dat er push uit de opening kwam.
Direct de zaalarts erbij gehaald en inderdaad het was weer aan het zweren. De oude PEG-sonde werd eruit gehaald. De plek werd behandeld met een speciaal ontsmettingsmiddel en er werd weer een nieuwe PEG-sonde geplaatst. Dat moest, want het slikken ging nog steeds niet goed. Ondertussen was wel de dag van de operatie vastgesteld: dat zou op 19 juni gebeuren.
Weer een tegenslag: de verzwering door de PEG-sonde was erger geworden. De artsen vermoedden dat er maagzuur in de buikholte terecht kwam, daardoor werd de hele huid rond de sonde weggevreten. In tijd van een paar dagen was het een grote wond geworden. Omdat het nog maar voor korte tijd zou zijn, werd er weer een neussonde geplaatst.
Maar de buik wilde niet genezen en er moest een stomazakje geplaatst worden om al het vocht op te vangen.
En dan zou er misschien niet geopereerd kunnen worden.
Door intensieve verzorging door verpleegsters lukte het de wond zover te genezen dat de operatie kon plaatsvinden.
Maar de buikwond was nog niet helemaal gesloten.
Als het goed was zou ik dan geen sondevoeding meer nodig hebben, want na een paar dagen zou ik mogen drinken en eten.
Op 19 juni de operatie goed doorstaan, alles was goed gegaan, wat ik heel moeilijk vond was dat je 10 dagen absoluut niet mocht praten,
Na twee dagen mocht ik proberen een beetje water te drinken, het slikken lukte goed , maar terwijl ik aan het drinken was werd mijn nachtpon helemaal nat. Toen de verpleegster ging kijken waar dat vandaan kwam, zag ze het water uit de buikwond komen. De artsen gewaarschuwd: die beslisten dat er een maag- en buikonderzoek moest komen. Door het maagonderzoek ontdekten ze dat er een gaatje in mijn maag zat waardoor het drinken in mijn buik terecht kwam en niet in mijn darmen.
Dat hield in: voorlopig niet zelfstandig eten en drinken, dus weer aan de sondevoeding maar dat kon niet via mijn buik maar ook niet door de neus door de wond van de operatie.
Toen werd er besloten een infuus in mijn lies te plaatsen, rechtstreeks in een bloedbaan en zo zou ik een speciaal soort voeding krijgen.
Tot de openingen in mijn maag en buik dicht waren moest ik in het ziekenhuis blijven en kunstmatig gevoed worden.
Dat heeft twee weken geduurd en toen was alles genezen. Ondertussen had ik wel leren praten en dat lukte aardig.
Normaal had ik twee weken na de operatie weer naar huis gegaan, nu mocht ik 12 juli naar huis en daar waren wij erg gelukkig mee. Ook mijn man was in de weken dat ik in het ziekenhuis gelegen had weer tot rust gekomen en aardig hersteld.

Bijna twee jaar later kan ik zeggen geen spijt te hebben van de beslissing. Het is alleen maar beter gegaan.
Uiteraard met de opmerking dat ieder mens anders kan reageren. En het verschilt wat wel en niet lukt met eten.
Ik heb weer een groot gedeelte van mijn zelfstandigheid terug. En is ons gezin volledig tot rust gekomen,
Kwaliteit van leven is er zeker op vooruit gegaan.

Groetjes, Nel