meningenoom is verwijderd .
Hallo, het is al lang geleden dat ik iets geschreven heb. Dat komt omdat ik mij nu pas weer goed voel achter een computer (mijn dochter helpt verder als ik het niet meer kan) en ik zal nu alles schrijven .
Een paar week na mijn mola zwangerschap (zie blog), had ik een rare lange verdikking op mijn schedel gekregen. Via huisarts naar de chirurg, die besloot om een mri scan te maken, want niemand kon die verdikking verklaren.
Door deze scan kwam mijn meningenoom tumor te voorschijn. Het is een van 4,5 cm bij 5 cm bij 5,5 cm, dus groot. Gelukkig of helaas, het is net hoe je het bekijkt had ik geen echte klachten. Geen hoofdpijn, geen misselijkheid, geen epilepsie eigenlijk niks.
Het enige achteraf is dat ik emotie loos was en moeite had met moeilijke woorden uit te spreken.
Via de chirurg, na de neuroloog en daarna bij de neurochirurg terecht gekomen.
Ik wou die tumor nog liever vandaag kwijt als morgen, maar na goede en duidelijke uitleg van wat er gaat gebeuren en wat de gevolgen kunnen zijn van een operatie, kregen wij 2 week bedenktijd. Mijn man en ik hebben alles besproken en we hadden allebei zoiets van zo snel mogelijk, mijn conditie is nog goed, de tumor zat nog goed en zat nergens aan vast. Dan kan je nog gaan uitstellen, maar wat dan.....
Terug bij de neurochirurg hebben we weer alles doorgesproken. En doorgegeven dat wij ze snel mogelijk die tumor eruit wouden laten halen. Mijn geluk was dat het net voor de vakanties aan was en dat er ruimte was. Ik ben dan ook al vrij snel geopereerd in juli.
De operatie (craniotomie)is mij ontzettend meegevallen, ik ben ontspannen de operatiekamer ingegaan en de sfeer was daar ook zeer goed. Na de operatie was ik ook snel weer goed bij, eigenlijk voelde ik geen pijn of iets dergelijks, mijn familie is al snel gebeld en die zijn ook gekomen en dat was niet vermoeiend of teveel. Ik heb 2 dagen op de medium care gelegen en dat ging goed daarna weer alleen op een kamer en bijkomen van alles.De tumor was gelukkig goedaardig.
Het enige probleem wat ik heb gehad is dat ik een dag na de operatie een behoorlijke epilepsie aanval heb gehad,alleen dat weet ik zelf niks meer van. Hier krijg ik ne medicijnen voor. Helaas ging mijn wondgenezing ook niet zo goed, ik kreeg er een ontsteking bij,maar na 6 week antibiotica is dit dus nu ook voorbij.
Nu is het puur herstellen van de operatie, ik kan niet lang achter de computer zitten. Ik heb nog last van bepaalde dingen, maar dat zie ik positief, ik ga voorruit en ik weet dat ik een lange weg heb te gaan, Helaas ben ik mijn baan al kwijt( nul uren contract die niet verlengd werd omdat ik ziek ben) .Ik ben nu 3 maand verder en ik ga ervoor.
groetjes van Elly
6 reacties
Dag Elly,
Bij onze zoon van 48 jaar door MRIscan m.b.t. medisch onderzoek in 2019 Menigeomen vastgesteld. Zeer mogelijk ontstaan na hersentumorbestraling op jeugdige leeftijd. Na de regelmatige halfjaarlijkse controle was een tumor links gegroeid tot ca. dezelfde omvang als bij jou. Bij het operatievoorstel daar gelijk op ingegaan en jouw ervaring is in feite de onze met goede wondgenezing.
Vier dagen na de operatie merkten we spraakgebrek en de zesde dag een epileptische aanval. (Direct medicatie via spoedeisende hulp). Dit alles nooit eerder meegemaakt. Twee keer CT-scan wijst uit dat inwendig geen problemen zijn. Logisch dat het volume in de hersenen zich moet herstellen in de vrijgekomen ruimte. E.e.a. zal best een tijd duren waarin we berusten en wij er ook totaal voor gaan.
Wij hebben veel vertrouwen in het medisch team rondom onze zoon en begrijpen dat we nog een onzekere periode hebben in zijn herstel. Voorlopig mag hij ook een half jaar geen auto meer rijden hetgeen te overkomen is.
Hoe gaat het nu met jou. Heb jij ook moeite gehad met spraak en is epilepsie later niet meer voorgekomen. Jouw verhaal hier is nu twee jaar geleden geplaatst en maakt ons nieuwsgierig om iets te vernemen van het verdere verloop bij jou. Wil je daar nog iets over kwijt? Mogelijk hebben ook andere betrokkenen hier weer baat bij.
Groetjes van Frits16
Hallo, graag wil Ik mijn ervaring schrijven(oftewel mijn dochter schrijft voor mij, omdat ik niet lang achter de computer kan zitten, en ik denk dat dit voor heelveel andere mensen hetzelfde probleem geeft geen concentratie en een irritante scherm). Ik hoop dat het met uw zoon rustig aan beter gaat, het is toch een moeilijke periode waar je doorheen moet. Maar positief blijven is wel wat helpt. En mij lukt dat goed, natuurlijk heb ik ook dagen dat ik alles kan vervloeken, maar dan denk ik erover na en dan weet ik dat ik geluk heb gehad. Het gaat goed met mij, eigenlijk niet echt.... Ik had geen last van spraak, maar ik ben wel veel woorden, namen andere dingen wat heel gewoon was kwijt. Langzaam aan komen er woorden terug, maar dan moet ik ze onthouden en dat is ook niet mijn sterkste kant. Bij mij is vastgesteld dat mijn korte termijn geheugen niet optimaal meer is. Ook is bij mij mijn emotionele gevoel weg. Ik heb heel weinig emotie. Ook ben ik snel geïrriteerd en dan wordt ik boos. Dat was voor de operatie niet zo, mijn epilepsie had ik een keer gehad in het ziekenhuis nog, daarna tabletten gekregen en die neem ik nog steeds. Ik heb wel een paar keer het gevoel gehad dat als ik geen tabletten had dat het dan vaker mis was gegaan. Toch doe ik nooit de wc of douche deur op slot, ook ben ik toch altijd bewust en onbewust ermee bezig, van stel je voor dat ik een aanval krijg wat dan.....Ook ben ik nog steeds vrij snel moe en als ik moe ben dan gaat er veel mis, dingen laten vallen niet uit mijn woorden komen vergeet veel. Ik loop bv bij het koken weg, omdat ik zo iets anders ga doen, daarom kookt mijn man alleen of samen. Maar wat mij helpt is toch heel positief blijven ondanks alles, ik ben weer gaan tekenen, muziek luisteren enzo, tuinieren op mijn tempo en dat houdt mij op de been. Rijden mag ik, maar die ik alleen kleine stukjes, fietsen gaat goed, lopen kan ik wel ook al slinger ik toch nog steeds een beetje, drukte kan ik niet echt hebben. Wit licht en flinkerend licht zijn vreselijk. Slapen is ook een probleem of ik stort al om 19.00 's avonds in en dan slaap ik na 12.00 niet meer, vaak slaap ik 's middags nog even. En tegen stilte van de nacht kan ik niet daarom luister ik ook in mijn slaap naar muziek, Maar goed ik leef en ik wil het verder ook leuk houden, genieten van elke dag. Ik hoop dat dit helpt. Ik ben nu 2 jaar verder en ik weet dat ik nu stil sta voor wat er nog kan verbeteren. Maar hulp van fysio om weer goed te kunnen lopen, geduldige en hulpvaardige familie en vrienden is goud waard. Ik hoop dat dit helpt om ook positief te blijven. Mvg Elly
Hartelijk dank Elly voor je snelle reactie. Uiteraard is alles in je leven ingrijpend veranderd. Fijn te horen dat het 'goed' met je gaat en de draai die je daar aan geeft met je up en downs. We zijn positivo's met lieve steun om ons heen en hebben vanaf het eerste moment op zijn twaalfjarige leeftijd al geleerd dat geen enkele patiënt hetzelfde is evenals de ontwikkeling en behandeling van een tumor. De behandelende specialist(en) zijn degenen die hun best doen elk geval zijn eigen behandeling te geven.
Zaterdag begon onze zoon toch weer redelijk normaal te praten. Zijn dag en de onze was goed. Vandaag ging het wat moeizamer. We kennen dat van vroeger waarin we hebben geleerd dat alles stap voor stap gaat en we nooit sprongen konden maken. Nu moeten we verder afwachten in de ontwikkelingen van zijn genezingsproces. Jouw reactie zal ik voorleggen met duidelijk besef dat bij ons dingen anders kunnen en/of zullen verlopen. 's Avonds laat zoek ik internet af naar diverse info. Destijds zei onze kinderneuroloog: ga nu eens lekker naar bed en als je er niet uitkomt mag je me bellen want jullie zoon is mijn specifiek geval. Daar richten wij ons nu ook op bij de huidige generatie neurologen. Wij treffen het telkens met de wetenschappelijke ontwikkeling.
We leven met pluk de dag. Stellen niets uit als we kansen hebben om te genieten. Geluk kan zitten in de kleine dingen van een dag, een vriendelijk woord of een lieve lach. Ik hoop jou en anderen steun te kunnen geven. Mvg, Frits
Hallo, als het lukt zou ik graag lezen hoe het verder gaat, met uw zoon. Als dat lukt. Mvg Elly
Dag Elly,
Van harte hoop ik dat het goed met je gaat en er mogelijk verbeteringen zijn opgetreden. Zowel lichamelijk als geestelijk is en blijft er veel te verwerken.
Onze zoon heeft begin januari MRI controle scan gehad en de uitslag was naar tevredenheid neurochirurg. De 'holle' plek is weer opgevuld met het 'ingedrukte' hersenweefsel. Hij klaagt nog altijd over moe zijn, gaat meestal vroeg naar bed en is toch vaak onrustig. Mag nog niet autorijden i.v.m. anti-epileptica. Is nu aangemeld bij het ETZ in Tilburg voor verdere behandeling van drie kleinere tumoren die daar met het Gammaknife bestraald zullen gaan worden. We hebben daar volledig vertrouwen in en in de begeleiding die hij steeds krijgt. Veel dingen blijven in je leven onzeker echter zijn we blij dat hij in het Radboud UMC zo goed op al zijn 'gebreken' wordt gecontroleerd en behandelt.
Mvg, Frits
Zeker wil ik je op de hoogte houden. Ook onze zoon heeft jouw aanvulling gelezen. Onze conclusie is dat we op dit moment, zoals eerder gezegd, lering hebben getrokken dat geen enkele patiënt hetzelfde is. Bijv. locatie, etc. tumor. Gezien zijn achterliggende medische geschiedenis kunnen we een trilogie schrijven over zijn en onze beproevingen.
Medio nov. krijgen we onderhoud met neurochirurg. We richten ons positief op uitslag en de toekomst die dan nog wat meer voor hem in petto heeft. Daarvan geven we je zeker melding als hij weer een volgende stap mag zetten. Mvg. Frits