Weg vertrouwen!
Paniek. Pure paniek. De mededeling dat ik kanker had, sloeg in als een bom. Naast de gedachte dat ik dan dood zou gaan, overheerste de angst dat ik dan naar de doktoren moest.
Als adolescent had ik een relatie die me erg beschadigd heeft. Hij ( mijn vriend) ging in vele opzichten mijn grenzen over. Ik kwam bij de huisarts terecht, die voorbij liep aan mijn geestelijke welzijn en een lichamelijk onderzoek verrichtte. Dat heeft nog meer schade veroorzaakt. Ook hier werd over mijn grens gegaan.
Toen ik na de diagnose voor het eerst contact had met de casemanager, was ik behoorlijk in paniek. Huilend en schreeuwend riep ik dat ik bang was voor de punctie die werd voorgesteld. Doodsbang vroeg ik, of mijn man dan bij me mocht zijn. "Natuurlijk, was haar geruststellende antwoord". Dat stelde me iets gerust. Ook werd afgesproken dat ik een kalmeringsmiddel zou krijgen.
Op de bewuste dag kreeg ik inderdaad een kalmeringsmiddel en liggend in een ziekenhuisbed, viel ik in slaap. Opeens hoorde ik mijn naam en werd ik wakker. Het was de verpleegster die me vertelde dat ik nu voor de deur van de behandelkamer stond en afscheid moest nemen van mijn man. Afscheid??? Hij mocht toch mee? Dat was ons door de casemanager toegezegd!
Toen ik thuis in paniek was en huilend zei dat ik bang was voor de punctie, stelde mijn man me gerust. Hij zou bij me zijn. Hij zou er voor me zijn. Hij zou mijn hand vasthouden en me steunen. Nee dus.
Ik werd de behandelkamer ingereden en mijn man bleef achter. Huilend. Hij had beloofd er voor me te zijn en hij had me in de steek gelaten.
Ik begrijp dat mijn man niet bij de punctie kon zijn. Een 30 cm lange naald in de rug van je vrouw, die 8x door de scan gaat, pijn heeft. Hoe kon de casemanager zeggen dat hij er bij kon zijn?? Een deuk in het vertrouwen. Wat beloofd wordt, wordt niet nagekomen.
Een week voorafgaand aan de operatie had ik een gesprek met de oncoloog. Ik zou geopereerd worden onder volledige narcose en de oncoloog stelde de mogelijkheid voor om ook een ruggenprik te krijgen, die zou zorgen voor minder napijn. Ik gaf aan dat dat goed was, mits deze werd gezet terwijl ik onder narcose was. Dat was helaas niet mogelijk, dus heb ik aangegeven GEEN ruggenprik te willen. Dat was volgens de oncoloog geen probleem. Een morfinepompje zou ook prima kunnen. Ook werd afgesproken dat ik een kalmeringspil zou krijgen, zodra ik in mijn bed lag, in afwachting van de operatie.
De dag na het gesprek met de chirurg, had ik een gesprek met anesthesie. Ook daar werd gevraagd of ik een ruggeprik wilde. Ik was geïrriteerd. Dat stond toch in mijn dossier? Geen ruggenprik en een kalmeringstablet zodra ik in bed lag. Dat was afgesproken.
De week daarop, een dag voor de operatie, werd ik gebeld door de assistent chirurg. Even checken of mijn gezondheid nog hetzelfde was als de week ervoor. Ik vroeg hem of in mijn dossier genoteerd stond dat ik een kalmeringstablet zou krijgen. Dat bleek zo te zijn. Dezelfde als die gebruikt was bij de punctie. Daar viel ik van in slaap, dus ik was gerustgesteld. Geen ruggenprik en een kalmeringspil.
De dag van de operatie ging ik redelijk relaxed naar het ziekenhuis. Bij aankomst werd ik ontvangen door een niet al te vrolijke verpleegkundige die me direct prikte. De spanning steeg. Daarna werd ik naar mijn bed gebracht. De spanning zat tot aan mijn neus. Ik ging liggen en wachtte tot de verpleegster bij me kwam. Na 5 minuten was ze daar en gaf ik aan dat ik de kalmeringspil wilde. Ze gaf aan dat ze even met de anesthesist zou overleggen. Ik vroeg me af wat er te overleggen viel, we hadden immers een afspraak. Na 10 lange minuten kwam ze terug met de mededeling dat de anesthesist op de OK kalmeringsmiddel wilde toedienen via infuus. Dus niet met een pil.
Boos. Heel boos. Ik heb gehuild en geschreeuwd. Dit was niet de afspraak. Terwijl ik aan het foeteren was, werd ik naar de OK gereden. Vóór de klapdeuren moest mijn man me laten gaan. Ik deed nog een poging om naar hem te glimlachen, maar volgens mij mislukte dat. Ik werd door de klapdeuren gereden en het huilen en schreeuwen ging door. Ik heb dingen geroepen als: Jullie houden je weer niet aan de afspraken, ik ben de baas over mijn lichaam, ik had nee gezegd, jullie hebben geen respect voor mij. De anesthesist kwam naar me toe en zei tegen me dat als ik boos was, ik dat tegen haar moest doen, want zij was degene die dit besloten had. Ze gaf me aan dat ik geen pil had gekregen, omdat ze nog wat met me wilde overleggen. " Ik wil met je overleggen of je niet alsnog een ruggenprik wilt", zei ze.
Dit is inmiddels een jaar geleden. Nog steeds word ik emotioneel, als ik eraan denk.
Binnenkort word ik geopereerd, omdat in juni een recidief is gevonden. De pre-operatieve afspraak met anesthesie is al gemaakt . Dat wordt even een goed gesprek. Bij de komende operatie krijg ik vooraf die kalmeringstablet. Geen discussie.
6 reacties
O wat heftig Sandra is dit allemaal voor jou geweest. Wat erg als men niet luistert naar een patiënt en volledig aan je wensen voorbij gingen.
Ik ben zelf iemand die liever een ruggenprik heeft omdat het minder bijwerkingen heeft. Ik hoop dat ze jou in het vervolg geen dingen beloven die ze niet nakomen.
Liefs Alice😘❤
Dankjewel voor je lieve bericht. Ja, respectloos. Had nooit zo mogen gebeuren. Heb er lang last van gehad. Ik denk dat het niet meer gebeurt. Ik ben nl gegroeid en zou het niet meer laten gebeuren. Ik ben wel wat assertiever geworden, denk ik. Hoop ik😏
Lieve Sandra,
Heel naar wat je meegemaakt hebt in dat ziekenhuis en dan ook in het licht van je eerdere ervaringen! Er zijn mensen die ongelofelijk veel vertrouwen in artsen en verpleegkundigen hebben, hen blindelings volgen. Alhoewel ik heel tevreden ben over mijn oncoloog en neuroloog, heb ik gemerkt dat er, zelfs bij een topziekenhuis als het AVL, het nodige mis kan gaan. Dan heb ik het bv over afspraken die men vergeet in te plannen, chemo die niet of verkeerd aangevraagd is en beloftes over het versturen van bepaalde info die niet nagekomen worden. Daarnaast merk ik ook dat ziekenhuizen het liefste uit hun eigen vaatje tappen. Daarmee bedoel ik dat ze vooral (of alleen maar?) eigen behandelingen of trials aanbieden. Ik blijf dus heel alert op de ontwikkelingen en mogelijkheden bij andere ziekenhuizen in binnen- en buitenland.
Ik hoop dat het deze keer goed gaat bij jou. Blijf inderdaad op je strepen staan!
Groetjes van Jessica
Ach, wat een rotervaringen. Ik word er zelf bijna paniekerig en heel boos van.
Wat Jessica al zegt...ook ik heb helaas ervaren dat je ALTIJD zelf op moet blijven letten en op je strepen moet staan. Dat deed ik ook niet bij mijn eerste diagnose, toen ik nog alle vertrouwen in de witte jassen had. Maar ja, dat leer je en je wordt assertiever naarmate je er meer mee te maken krijgt. Ik heb nog steeds vertrouwen in mijn oncoloog en de verpleging op de oncologie afdeling, er wordt met hart en ziel gewerkt. Waar mensen werken worden nou eenmaal fouten gemaakt, maar man wat zijn die soms cru. En soms lijkt het voor ziekenhuispersoneel zo op de automatische piloot te gaan dat ze er niet altijd bij stil staan in wat voor periode iemand zit die net de diagnose kanker heeft (ik heb dat idee voornamelijk wel eens bij artsen). Je uitspreken kan dan ook weer voor een mooi gesprek zorgen. Niet altijd natuurlijk, sommigen blijven gewoon horken...En artsen die dingen beloven over andere afdelingen...ik heb ook al zo vaak meegemaakt dat het niet klopt. Een oncoloog weet niet 100% hoe een punctie verloopt en wat dan wel en niet mogelijk is. Hopelijk gaat het de komende keer een stuk beter!
Liefs Sandra
Wat naar allemaal, terwijl je je vaak zo kwetsbaar voelt als je in een bed ligt voor onderzoek of behandeling.
Ik heb zelf gelukkig nooit zulke ervaringen gehad. Maar ik heb lang in een ziekenhuis gewerkt en dat helpt wel een beetje. Want ik weet bijvoorbeeld dat bij een punctie onder echo-geleide wel iemand bij je mag blijven, maar niet als er röntgenfoto's of ct-scans gemaakt worden. Jouw casemanager wist kennelijk niet hoe de punctie zou verlopen. Om er maar één ding uit te lichten. En een ruggenprik bijvoorbeeld, vond ik goed te doen toen ik daarbij een roesje kreeg om te ontspannen.
Het zit eigenlijk altijd in de communicatie en het overdragen aan andere medewerkers/afdelingen, enzovoort. Je moet goed geïnformeerd worden en er moet goed naar je geluisterd worden. En ja, daar moet je zeker zelf alert op blijven. Ik hoop van harte dat je een geruststellend gesprek met de anesthesie hebt en je nooit meer een traumatische ziekenhuis-ervaring meemaakt!
Liefs en veel sterkte! XXX
Lieve Frie,
Klopt helemaal wat je schrijft. Ik zie nu wel tegen de komende operatie op, maar ik blijf alert en denk dat ik nu wat beter voor mezelf zal opkomen. Ik hoop inderdaad dat het gesprek met de anesthesie- verpleegkundige me geruststelt. Ik zal in elk geval vertellen wat de vorige keer is gebeurd. Dat lucht me misschien wel op.
Dankjewel voor je opbeurende woorden!😘