Hormoonkuur
Voor de start van de hormoonkuur maakten Frans en ik er wel eens grapjes over. Als ik dan knorrig of oververhit reageerde, zei ik: ‘sorry hoor, dat zijn mijn vrouwelijke hormonen, daar kan ik niets aan doen’. En dan zei Frans: ‘oh gelukkig, dat is straks afgelopen, want dan heb je geen vrouwelijke hormonen meer’. En nu is het zover. Mijn vrouwelijke hormonen zijn geblokkeerd. Ik had verwacht hierdoor wat mannelijker te worden en ik had me al verheugd op een portie besluitvaardigheid, doortastendheid en daadkracht. Maar helaas. Niets van dit alles. Ik ben nog nooit zo warrig en onsamenhangend geweest als nu. De verpleegkundig specialist oncologie had me er al geprobeerd op voor te bereiden. Ze zei: ‘van de anti-hormoonkuur kunt u last krijgen van stemmingswisselingen, u zult emotioneler worden en sommige vrouwen worden er depressief van’. Ik had dit alles niet tot me door laten dringen, vastbesloten als ik was dit over te laten aan andere vrouwen. Mij zou dit niet overkomen. Na twee dagen hormoonkuur was ik nog optimistisch en dacht ik: ‘zie je wel niets aan de hand’. Maar toen begon het, een vreemd somber en onbestemd gevoel, alsof ik mezelf kwijt was. Eerst liep ik rond als een kip zonder kop en voelde de stress door mijn lijf gieren, daarna zat ik een halve dag wezenloos in de vijver te staren. Was ik dit? Ik dacht terug aan een week geleden, toen ik me nog zo energiek en blij op allerlei, leuke nieuwe activiteiten had gestort. Klaar om de wereld opnieuw te veroveren. En nu? Nu was er kortsluiting in mijn hoofd. Mijn brein was veranderd in een onsamenhangende massa, die alsmaar ideeën bleef produceren en tegelijkertijd doodmoe was. Ik wisselde om de paar minuten van stemming, van mening en van gedachten. Frans werd er ook doodmoe van, omdat hij samen met mij een planning probeerde te maken voor de komende vrije dagen, maar ik telkens midden in een zin bleef steken en dan niet meer wist wat ik wilde vertellen of op totaal iets anders over ging en ik bovendien op geen enkele manier kon besluiten wat ik wilde.
Zomaar uit het niets kwamen dan de tranen met uithalen van diepe ellende. En ineens voelde ik hoe doodmoe mijn dappere lijf was. Het had zich al die tijd staande weten te houden. Het was afgelopen jaar doorsneden, geprikt, bestraald en bestookt met gif. En nog is het niet ten einde en moet het dealen met een immuunkuur en een hormoonkuur die alles nog verder uit balans brengen. Mijn lichaam snakt naar rust, liefdevolle aanraking, mededogen en geborgenheid. Het wil getroost worden, want het is zo ongelooflijk verdrietig om wat er allemaal met haar is gebeurd.
En ik begreep dat ik mijn plannen en leuke enthousiaste ideeën even moet uitstellen. Ik had er zo naar uitgekeken om weer vrienden te bezoeken, dingen te ondernemen, erop uit te gaan. Eindelijk weer iets leuks te kunnen doen. Op de dip dagen van de chemokuur als ik ziek op bed lag, dan pepte ik mezelf op door aan alle leuke dingen te denken die ik zou gaan doen als de kuur was afgelopen. Ik zou een feestje geven een jaar na het ontdekken van het knobbeltje, om te toosten op het bereiken van de top en het leven te vieren. Ik bedacht precies hoe alles eruit zou zien, wie er zouden komen en wat we zouden gaan doen. Ik zou in blakende gezondheid en stralend van levenslust iedereen die me afgelopen jaar zo had ondersteund persoonlijk bedanken. Maar de praktijk is weerbarstiger en komt niet overeen met de beelden in mijn hoofd. Ik ben moe en een feestje organiseren is veel te veel voor mij.
Na de chemo wilde ik er weer voor iedereen zijn. In de eerste plaats natuurlijk voor Frans, die afgelopen jaar zo goed voor mij heeft gezorgd en veel van zijn persoonlijke wensen even heeft moeten parkeren. Die naast zijn werk, ook nog de boodschappen, de klusjes, de tuin, de regeldingen, de betalingen en nog veel meer moest doen.
Kon ik me tijdens de chemo heel goed overgeven aan wat iedereen voor mij wilde doen, die ontvangende houding was plotsklaps met het eindigen van de chemokuren verdwenen. Van de één op de andere dag moest ik van mezelf weer attent zijn, kaartjes sturen, bellen, cadeautjes kopen, eten koken, Frans ondersteunen, mailtjes beantwoorden, het huis opruimen en nog veel meer. Ik was immers niet ziek meer. Ik voelde me schuldig en wilde graag iets terugdoen, maar ik moet erkennen dat ik daar nog helemaal niet aan toe ben.
Meer nog dan tijdens de chemo voel ik me doodmoe en fysiek, emotioneel en geestelijk uit balans. Ik ben een nieuwe fase in gegaan, een fase van heling en herstel. De komende tijd ga ik besteden aan het verwerken van wat ik allemaal heb meegemaakt. Dus lieve mensen: Sorry, ik ben er voorlopig niet, alleen voor mezelf.
De hormoonkuur heeft me met één klap de overgang in
geslingerd en ik voel me een beetje zoals een vrouw in het kraambed tijdens de
emotionele dagen: totaal uit balans en niet wetend wat er met haar gebeurt. Ik
voel me kwetsbaar, in de war en niet mezelf. Ik kan me moeilijk concentreren,
twijfel over alles en barst spontaan in huilen uit al weet ik echt niet waarom.
Soms voel ik me vreemd opgejaagd en bonkt mijn hart alsof ik een marathon heb
gelopen, dan weer kom ik volledig tot stilstand en ben ik tot niets in staat.
Vreemd genoeg voelt stoppen met de hormoonkuur niet als een optie. Ik voel dat ik door wil met deze kuur die vijf jaar gaat duren. De hormoonkuur is mijn levenslijn en hoe neerslachtig ik me ook voel, ik wil blijven leven. Vanaf het begin had ik het gevoel dat de immuuntherapie en de hormoonkuur mij erdoor heen gaan slepen. Mijn lichaam vertelde dat de strijd tegen de borstkanker een guerrilla oorlog is, waarbij het gaat om een lange adem. De aanhouder wint.
Ondanks mijn verwarrende staat van zijn is er wel een basisvertrouwen dat alles goed komt. Ik vertrouw erop dat mijn lichaam even tijd nodig heeft om zich in te stellen op de nieuwe hormoonloze situatie en wel weer een nieuwe balans vindt. Ondertussen geef ik mezelf de tijd en de ruimte om te helen van de ingrijpende veranderingen die er in mijn lichaam hebben plaatsgevonden.
6 reacties
Afgelopen weekend vroeg iemand waarom ik na 1 jaar gestopt ben met de tamoxifen/letrozol.
Ik kwam toen niet veel verder dan gewricht/spierpijn lopende als pinquin.
Jouw verhaal lezend stroomde de tranen over mijn wangen van herkenbaarheid, dat gevoel, de frustatie
het schuldgevoel.
Ik hoop van harte dat je een balans gaat vinden.
Liefs Marieke
wat een herkenbare dingen schrijf je. Ik gebruik nu anderhalf jaar tamoxifen en nog extra de lucrien spuit. Het valt niet mee om mezelf positief te houden. Ik vind vooral moeilijk om te plannen wat ik op een dag aankan. Ik woon alleen en krijg wel wat hulp als het moet, maar heb niet het idee dat er veel begrip voor is. Maar vanaf nu is dat hun probleem, ik ga letten op gezond eten zodat ik mijn lichaam niet nog meer belast geen alcohol meer (daar kreeg ik nog meer opvliegers van) en ik ga kijken naar de groenlipmossel. Nieuwe kansen nieuw begin. Heel veel sterkte.
Het stoppen heeft wel voor een groot deel geholpen.
Er zijn wel rest verschijnselen ik denk dat dat de gevolgen van de TAC kuur zijn.
Overleg met de oncoloog of je een paar weken mag stoppen.
Is je verteld hoeveel procent "meerwaarde" de anti hormoonkuur geeft?
liefs Marieke
Ik heb ook eerst Tamoxifen geslikt ivm de (anti) hormoonkuur. Die beviel in het begin wel, maar na 2 jaar ben ik gestopt omdat ik echt door vermoeidheid niet meer op of neer kon. Daarbij heb ik ook last van de osteoporose in mijn rug, waarvan ik ook veel pijn heb. Maar na drie maanden stoppen, ging het echt weer beter. Ik wilde ook nagaan of er schade zou blijven van de bijverschijnselen. Nou dat viel toen voor mij mee. Was nog stijf in de gewrichten en spieren leken overal te kort. Maar ik kon weer helder denken en werd actiever.
Nou ja daarna aan de Letrozol....Bagger, bagger. Na 8 maanden gestopt omdat ik echt invalide dacht te zijn. Somber in het hoofd, droge ogen, droge mond, hoofdpijn. Stijve gewrichten, heel veel pijn in mn botten van ribbenkast tot mijn voeten. Kon bijna niet eten of slapen. Sinds januari heb ik het 8 weken niet meer geslikt (iom de oncoloog natuurlijk) Er wordt beweerd dat de medicatie 3 maanden doorwerkt, maar Ik wil eigenlijk niet meer terug. Ik voel me echt stukken beter. de meeste bijverschijnselen zijn weg of draaglijk. Maar ja, nu beslissen om weer met Letrozol door te gaan is best lastig. Maar ik vind leven zonder kanker ook belangrijk, daar heb je ten slotte de hele behandeling voor door doorstaan.
Lieve groet van Sara