Hoe overleef ik de vrije val van mijn lever? (1)

Voor een uitbehandelde kankerpatient zijn er geen middelen meer voorhanden die remissie, laat staan genezing brengen. Klinieken moeten uiterst zorgvuldig manoeuvreren, en als er geen medicijn voor geregistreerd is, mag een kliniek niet zomaar iets anders geven wat daarvoor nog niet is bewezen, c.q. geregistreerd. Dus we spenderen daar geen medisch geld aan. Terecht waarschijnlijk. Dan blijven trials en studies over. De weg naar deelname kan enerverend zijn, de eventuele uitkomsten van een studie zijn al helemaal onzeker. Mijn jacht op complementaire opties lijkt soms op een zorgvuldig geplande marketingoperatie, eigenlijk meer op een soort mix tussen colportage en consultative sales. Ik gebruik facebook en LinkedIn nog niet voor de jacht, kanker.nl doet al mijn sociale media.

Voorbereiding
Elke verkoper weet dat een geslaagde deal grotendeels afhangt van de voorbereiding. Die begint laag bij de grond, vlak voor je neus op het interweb. Wat weet ik van haar, waarom wil ze met mij in zaken, wat heeft ze aan mij? Daarmee begint een verkoop met Chromo.Dankzij de vooruitgang moet iedereen voortdurend verkopen. Vader verkoopt de overbodige kinderwagen op het forum, de puber moet aan moeder verkopen dat het een goed idee is om laat thuis te komen, de huisarts mag aannemelijk maken dat iets goed voor je is. Ik moet aan mijn oncoloog verkopen dat ik het niet vertrouw en ik moet hem aan mijn kant krijgen. Iedereen moet verkopen, leuk of niet. Ik kan remissie niet afdwingen maar ik kan wel alles doen in de periferie van de momenteel gestaakte behandeling. Voelt een beetje als een vrije val en de reserve-chute zijn we nog in elkaar aan het naaien. We weten wat die moet doen maar nog niet precies hoe.
Canvassing
Soms ben ik dus de gladde verkoper van mijn zeldzame ziekte. U krijgt een goede studiemogelijkheid en ik een grotere kans op remissie. Dat is de inzet. Omdat ik momenteel medisch niet word behandeld, lijkt elke nieuw experiment al gauw aantrekkelijk. Er lijkt geen andere optie.
De professor is mijn aanstaande klant. Eerst deskresearch. Wie is ze, wat heeft ze geschreven, hoe leeft ze, wie kent ze, wat drijft haar in haar wetenschappelijke werk? Uit dit soort informatie vormt zich een persoon en durf ik een gesprek aan. Ik combineer haar rode draad met mijn casus en ga open het gesprek in. Meestal heb ik twee of drie vragen, zijn de antwoorden behulpzaam en altijd leerzaam.

Dat is ook een belangrijke insteek van mijn gesprek: hoe past het in een breder doel, wat wil men met dat onderzoek bereiken, wie zijn de stakeholders, hoe wordt er beslist? Is dat ook allemaal goed voor mij? Feit is dat studies voor veel partijen belangrijk zijn (voor mij, de onderzoekers, iedereen die profiteert van het uiteindelijke resultaat en de sponsor om er een paar te noemen). Ik voel me ook goed over het idee dat ik bijdraag aan meer dan alleen mijn eigen remissie. Ook al ben ik daar stiekem natuurlijk wel erg op uit.
Unique Selling Proposition
Ik heb in mijn verkooppraatje een paar interessante highlights. Daarvan zal een beetje oncoprof gaan watertanden. Ik weet immers wat haar bezighoudt. Dit is niet zomaar heldercellig niercelcarcinoom, waarvoor we in Nederland met enige moeite nivolumab hebben, neen, dit zijn niets minder dan een dozijn zeldzame chromofobe RCC metastasen! Eerste eigenaar, altijd binnen gestaan. Die zie je niet veel en deze doen het stuk voor stuk nog uitstekend. Deze chromofobietjes smeken namens mij om radicale eliminatie. Heerlijk, dat moet smullen zijn voor u, prof!Hier zijn de plaatjes en ik overhandig haar mijn dossier. We zijn binnen. Let's talk business, eh remission!
Ik overdrijf, maar het werkt wel een beetje zo. Ik ben echt nieuwsgierig naar hoe het precies zit en ik ben enthousiast over alles wat ik het afgelopen jaar heb geleerd. Plus dankbaar dat ik daartoe geestelijk en lichamelijk in staat ben. Dat moet ook wel want iedere drie maanden liggen de kaarten weer anders en heeft iemand de lijnen net wat strakker getrokken of laten vieren.
Wat levert me dit gedoe op?In elk geval een boeiende en plezierige kennismaking en ik voel me beter omdat ik heel wat wijzer ben geworden. Vermoedens ontkracht en andere bevestigd, we bespraken nieuwe invalshoeken en afwegingen. Concreet bestaat de opbrengst van mijn second opinion bij de prof in Gent (dankzij Jorita die me de suggestie deed) uit:

• ik sta nu op de wachtlijst voor een andere remmer-met-helper (tegenwoordig stopt men een helper bij de kinaseremmer, met kennelijk beter resultaat. Vaak gaat het dan in de statistieken om tientallen procenten patienten die een paar maanden langer leven dan die zonder helpers.)

• ook in mijn eigen kliniek bekijkt men die mogelijkheid en het nut (ik houd voortdurend contact met de artsen van mijn huiskliniek) en men schaart zich achter mijn plan. Kan handig zijn als ik wil dat mijn verzekeraar meebetaalt.

• niet iedere kliniek/regio/ hanteert een protocol precies hetzelfde, er bestaan verschillen in medicijnkeuze en tempo

• er wordt voor me gekeken of de lever behandeld kan worden, die verloren we haast uit het oog

En dan nog: de duivel zit in de details, een verkeerde bijwerking, te weinig micro satellite instability, te weinig c-Met, de sponsor wijst af, mijn conditie. Overal kruipen er adders onder het klinische gras.
Ik zeg dus niet dat ik hierdoor zal genezen maar met dit soort acties zie ik meer diepte in mijn perspectief, en dat draagt weer bij aan de kwaliteit van leven. Ik hoef alleen in de grafiek van overlevers maar ergens in de staart van de langst levenden te belanden en daar kan ik zelf nog van alles aan doen. In die statistische staart kwispelt de succesvolle remissie. Daar wil ik zien te belanden, dat is uiteindelijk mijn medische doel. Linksom of rechtsom, vlakbij of heul ver weg. Op zoek naar de volgende universiteit die de deur open doet voor een chromofobe colporteur.

Ik heb het maar druk met uitbehandeld zijn.