Hersentumor
Hi,
Vrouw (40) van....
Bij mijn man is onlangs een hersentumor geconstateerd welke ook via een awake operatie deels is weggehaald. Een groot deel konden ze weg halen maar ook een deel niet. Dit zou zijn spraak aantasten.
De weggehaalde tumor is op kweek gezet en de artsen vermoedde een langzaam groeiende tumor of wellicht zelfs een goedaardige tumor. Het tegendeel was waar. Agressieve snelgroeiende tumor graag IV.
Sinds drie dagen gestart met chemotherapie (capsules) en 30 bestralingen.
Een week of twee voor de start van deze behandelingen kreeg hij steeds meer last van zijn spraak en evenwicht.
Als ik hem niet stuur wijkt hij naar rechts uit en loopt hij tegen van alles op. Dit ziet hij niet en heeft het ook niet door tot hij ergens tegenaan loopt.
Ook een gesprek is lastig. Hij weet wat hij wil zeggen maar het lukt niet. Automatisch gaat hij ook in het Engels praten. Verdrietig om hem zo te zien.
De behandelingen zijn levensverlengend en levenskwaliteit maar hoe lang, dat weten we niet.
Mijn man is 51. Blijft erg positief en dat maakt het iets dragelijker. Hij wil zo graag..
Niet ziek van de chemo en slikt ook dexamethason maar de klachten worden nog niet minder.
Ik hoop dat de tumor stopt met groeien of een beetje krimpt maar ik hou met alles rekening...
F
5 reacties
heel veel sterkte voor jullie in deze rottijd
Dank je wel Albert.
Het zijn zware dagen, zware tijden en vooral tijden waarin alles in een sneltrein lijkt te gaan.
Groet,
Fiona
Beste Fiona,
Je verhaal is heel herkenbaar. In 2019 kreeg mijn partner de diagnose glioblastoom fase IV. Niet operabel. Het begon met slechte spraak en een aantal weken erna verlammingsverschijnselen aan zijn rechter zijde. Het was vrij snel duidelijk dat hij niet beter zou worden. Hij heeft bestraling gehad en chemopillen. Gelukkig sloeg de bestraling aan. Na de eerste 2 weken van alleen maar verslechtering ging hij toch opeens wat vooruit, zijn spraak werd o.a.beter. Met behulp van fysiotherapie kon hij ook weer beter zijn rechterbeen aansturen. Helaas bleek na 4 maanden dat de chemo niet aansloeg en de tumor inmiddels weer gegroeid was.
Bij het VU betekende dit einde behandeling. We zijn toen uitgeweken naar Duitsland. Hij heeft hier Dendritische Celtherapie gehad. Dit wordt helaas niet vergoed en is een dure behandeling maar wie weet is dit op te lossen met crowd funding. We wisten dat hij niet zou genezen maar het zou levensverlenging en kwaliteitsverbetering kunnen geven. En dat is gelukt. Mocht je geinteresseerd zijn, wij zijn in Duderstadt geweest maar ik weet dat er ook een dergelijke behandeling in Keulen is. Inmiddels is mijn man helaas overleden maar hij heeft er echt baat bij gehad en psychisch deed het hem ook erg goed om dit nog te kunnen doen. Verder heeft hij zich helemaal gericht op gezonde voeding en voedingssupplementen die veel anti oxidanten bevatten. Zo had hij veel baat bij Amla. Daarnaast behandelde een hypnotiseur hem regelmatig wat hem geestelijk erg goed deed en bijdroeg aan zijn positiviteit ondanks de moeilijke situatie. Zij kon overigens meer, manuele therapie, reiki, healing. Ze gaf mij ook wel eens een healing en dan kon ik het een periode weer beter aan.
Mocht je specifieke info willen dan hoor ik het wel. Verder wens ik jullie heel veel kracht en liefde.
Hi Meerderie,
Bedankt voor je reactie. Ik herken een hoop tot nu toe maar het blijft een bijzonder verdrietige situatie voor ons.
Mijn inmiddels man, we zijn 29 juni 2021 tussen alle hectiek en behandelingen even getrouwd blijft positief en sterk maar ik zie helaas wel achteruitgang. Zijn spraak is inmiddels wel iets beter maar zijn rechter kant kan hij minder goed besturen als voorheen. Echter na diverse aanpassingen en anders medicatie zien ik dat het nu beter gaat. Toch maak ik me elke dag meer zorgen, wij weten nog niks betreft het eventueel aanslaan van de bestraling of chemo. Ik zie mijn man ook elke dag met meer zorgen, zo verdrietig om het zo bang en verdrietig te zien.
Hoe kan je dit ooit een plek geven? Hoe leer je hier mee omgaan?
Ik kan mij echt geen leven zonder hem voorstellen en dit zijn mijn grootste angsten. Dat hij strijdbaar is en positief blijft is een goed teken maar als de tumor het overtreft van de medicijnen en behandelingen sta je machteloos.
Ik zal het hier eens over hebben (behandelingen in Duitsland) en kom dan bij je terug voor eventuele informatie.
Ben jij ook bekend met cbd druppels?
zware tijden maar positief in het leven.
Lieve groet,
Fiona
Beste Fiona,
Het is allemaal erg heftig, ik herken je gevoel, je hoop en angst. Als je wilt kunnen we een keer bellen zodat ik je wat meer info kan geven waar jullie beiden mogelijk iets aan hebben. En ja, wij hebben ervaring met CBD. Mijn mailadres is marybrinks12@gmail.com.
Ondanks alle verdriet toch mooi dat jullie getrouwd zijn, gefeliciteerd. Hopelijk hebben jullie er toch nog een mooi moment van kunnen maken.
Lieve groet,
Mary