Dermatoloog
Hallo ik ben Ilse en een jaar “schoon” van een uitgezaaide melanoom.
Eerder deze week de pet en ct scan gehad en dan nu weer het dermatologisch onderzoek…… en wat ik al dacht wederom even iets weggehaald en opgestuurd.
Ik was er op voorbereid, want tot nu toe was het iedere controle raak en ik zelf zag natuurlijk ook wel dat er iets zat dat er niet hoort te zitten, maar toch. Mijn positieve instelling wint het van de negatieve gedachten, maar het kost zoveel energie en maakt dat je moe bent, heel moe. Dan is het soms lastig om de positieve vrolijke ik te zijn!
Mijn directie omgeving vind dit soms lastig en de mensen buiten die omgeving al helemaal, ook te meer omdat ik niet altijd alles wil uitleggen .
Genoeg geschreven. Wie zich hierin kan vinden, tips heeft of gewoon een reactie wilt geven, leef je uit😊
Groet Ilse
10 reacties
Hoi Ilse,
Wat ik je graag wil meegeven: natuurlijk is het niet mogelijk om altijd positief en vrolijk te zijn met een dergelijke diagnose. En waarom zou dat eigelijk moeten, het is toch tamelijk beroerd wat je overkomt. De positieve gedachten winnen het van de negatieve, het klinkt alsof het een wedstrijd is en je wordt er ook nog moe van, het kost je veel energie, schrijf je. Wat jammer!
Mijn ervaring na 4,5 jaar ongeneeslijke kanker is dat het voor mij beter werkt om alle gevoelens er gewoon te laten zijn. Soms zit ik heel erg in de put, maar als ik dat toelaat waait het altijd vanzelf weer over en daarna kan ik weer verder en word ik vanzelf weer vrolijk, ondanks de donkere wolk die er altijd hangt.
Als je je omgeving er niet mee lastigvallen, dan spui je maar hier; iedereen begrijpt dat hier en niemand zal erover oordelen. Immers niemand zit voor niets op deze site.
Ik wens je veel sterkte!
Hanneke
Hallo Hanneke,
Fijn je bericht te lezen. Echter heb ik geen strijd tussen positieve en negatieve gevoelens, maar het is meer dat de positieve de overhand hebben. Wat veel energie kost is de telkens terugkerende onderzoeken, plekjes die ik zelf vind, onduidelijke gevoel in mijn lichaam zoals veel hoofdpijn / rugpijn/ nekpijn. Twijfel aan mezelf of het overbelasting, verkeerde houding of toch de kanjer die terug is gekomen.
Gelukkig ben ik dankbaar en blij wat ik allemaal heb en geniet ik van elke dag!
Jij ook sterkte met alles en nogmaals fijn je reactie te lezen,
Ilse
Hallo Ilse,
Vindt jouw omgeving het lastig dat jouw positieve jij de overhand heeft? Of dat je 'onzeker' wordt door de telkens terugkerende plekjes?
Ik heb zelf weliswaar 5 x huidkanker gehad (1e op m'n 28ste, 5e vorig jaar), maar heb daarbij nooit een melanoom gehad. Ik hoef ook niet telkens op controle, het is bij mij meer zelf alert zijn en aan de bel trekken als ik een plekje niet vertrouw. Waarbij ook mijn huisarts zo lief is dat als ik er eentje 'niet fijn' vind terwijl het 'niets' is, hij die toch voor me verwijdert. Hij mag ook kleine chirurgische ingrepen doen.
Ik herken het zenuwslopende van telkens weer die controles en telkens weer die plekjes van een hele lieve vriend. We zijn heel close met hem en hij heeft al ruim 35 jaar huidkanker en met regelmaat de heftigste variant. Zijn vrouw is al 15 jaar geleden overleden en we hebben al heel wat operaties en bestralingen met hem meebeleefd (dat laatste letterlijk zijn hand vastgehouden tot aan het moment van bestralen).
Hij is altijd wel min of meer zwaar op de hand geweest, maar gek genoeg vaak ook heel nuchter van 'och, daar is er weer een, dat dacht ik wel'. Toch, wennen doet het nooit. Het is en blijft kanker, bedreigend en akelig. Kost veel energie, zowel mentaal als fysiek. Als de jaren gaan tellen, wordt dat er niet eenvoudiger op. Maar ook, hij is inmiddels 85.. Dat is positief, echt wel. Toch moet hij al die 35 jaar leven met de wetenschap dat het ook een keer mis kan gaan. Begrijp je wat ik zeggen wil? Hij leeft al 35 jaar met kanker en telkens weer behandelingen die elkaar steeds sneller opvolgen. Dat valt niet mee!
Dat laatste weten we hier allemaal als geen ander. Leven met kanker valt niet mee. Wat Hanneke ook al zegt, niemand is voor niets hier op de site.
Blijf vooral schrijven als jou dat goed doet!
Lieve groetjes Hebe
Hebe,
Wat een verhaal! En ja leven met Kanker valt niet mee! Niet voor de persoon zelf en zeker niet voor de omgeving.
Wat ik bedoel met mijn omgeving is dat ze niet voelen en ervaren zoals ik dat doe en dat is lastig! Zij hebben zo hun eigen ervaringen met kanker en dat speelt mee in hun beleving van het geheel. Zelf heb ik me nooit ziek gevoeld, wel moe en de gevoelens gingen soms alle kanten op. Dit heb ik overigens niet altijd gedeeld met mijn omgeving, niet omdat ik het niet wilde, maar meer omdat ik niet wist wat te vertellen om hoe te omschrijven. Wat bij mij en misschien is dit mijn drive door mijn gehele leven is geweest en nog is, is alles positief benaderen en vertrouwen hebben dat ik in goede handen ben en er heel veel mogelijk is! De immunotherapie bijvoorbeeld was net vrijgegeven vanuit de testfase en kon bij mij ingezet worden. Hoe mooi is dat en ook nog eens met fantastisch resultaat. Het besef dat ik zo ontzettend veel geluk heb gehad is later pas gekomen en dat was wel even iets om te verwerken.
Net zoals bij jullie goede vriend is het leven met kanker en uitdaging, het is er echter wel een die ik graag aanga. Ondanks de onderzoeken, spanningen, vermoeidheid en ga zo maar door is het leven te leuk om me te veel te laten beïnvloeden door het pad dat ik door alles moet bewandelen.
Nogmaals bedankt voor je reactie en succes met jullie goede vriend! Hij mag van geluk spreken met goede vrienden zoals jullie, want mensen zoals jullie zijn zo belangrijk in deze!
vriendelijke groet,
Ilse
Hoi Ilse,
Ik lees jou en hoor hele stukken mezelf praten. Ik ben een geboren optimist en positief mens. En ja, natuurlijk zo nu en dan effe niet. Kanker hebben en houden valt niet mee!
Jij kent je omgeving goed, denk ik. Als je niet weet hoe je 'het' of 'iets' omschrijven moet terwijl het over jouw kanker gaat. Heel veel mensen in onze persoonlijke omgeving kunnen er niet mee omgaan, weten niet wat te zeggen of hóe iets te zeggen, en dat soort zaken. Herken je beslist. Dat maakt dat ik hen vrijwel niets vertel, alleen als het mis is of iets dergelijks. Met de 'gewone sores' kunnen ze niet omgaan. Ik móet er wel mee om kunnen gaan! Jij ook.
Het is ook niet altijd goed uit te leggen wat dat nou is kanker hebben. Zeker een die telkens weer terugkomt. Een blijvertje voor de rest van je leven.
Als jij gewoon doet, zijn de mensen blij, want dan hoeven ze er niets van te zeggen. Dan gaat het ergens anders over. In 90% van dit soort situaties vind ik dat prima en handel er ook naar. Maar soms, ja soms is het ook fijn als het een keer wél over mij en mijn kanker gaat! Ooit heeft iemand me gevraagd - terwijl ik het écht oprecht niet vaak over mijn kanker heb - of we het gewoon over léven konden hebben. Tja... Kanker ís mijn leven! En dat heb ik gezegd wat me niet in dank werd afgenomen.
Met een paar mensen mag ik helemaal mij zijn.
Mét kanker. Mét kutdagen. Met veel lach, maar zeker ook tranen. Dankbaar voor!
Goede vriend en wij zijn goud voor elkaar!
Ooit werd ik op 2 verschillende afdelingen binnen het bedrijf voorbereid op mijn nieuwe baan. Vriend had ik inmiddels leren kennen en ik wist dat hij, waarschijnlijk chronisch, huidkanker had. Zo'n heel bleek wit manneke, bijna 48 toen en uit een tijd waarin kinderen insmeren tegen de zon nog niet gedaan werd. Vandaar, en zeker bij zijn type huid. Zijn kale hoofd zat onder de plekken huidkanker.
Afdeling 2, ik werkte pakweg 6 weken bij het bedrijf. Vriend werkte in de buitendienst en kwam elke morgen op kantoor zijn werk ophalen. Beginnen collega's hem uit te lachen! ??? Ze láchen en met de woorden 'vriend, het lijkt wel of je schurft hebt' kijken ze hem stralend aan.
Ik ben ter plekke ontploft!
Een hele tirade heb ik over de hele afdeling uitgeschud en ik weet zeker dat ik zelden zó boos ben geweest. Hoe halen ze het in hun bolle hersens!?
Vriendschap met vriend op dat moment vereeuwigd.
We hebben het er nog regelmatig over. Overduidelijk dat die 5 mensen totaal niet wisten hoe met een mens met kanker om te gaan. Dáár stond ik toen niet bij stil. Maar dan nog, zeg dan niks. Of een arm. Of zoiets..
Fijn dat je zeggen kunt dat je geluk hebt gehad!
Dat ís ook zo! Daaronder schaar ik mij ook. En we gaan ervan uit dat dat geluk nog lang aan je zijde blijft.
Lieve groetjes Hebe
ps
Sorry voor mijn lange verhaal...
Hi Hebe,
Geen sorry nodig, juist zo blij met je verhaal! En weet je het onbegrip en het lollig willen zijn over de rug van een ander hoort bij het leven zeggen ze. Maar als ik er ook maar iets aan kan veranderen, spring ook ik in de bres voor anderen.
Zelfs een keer een opmerking terug gegeven als “ je kunt grappig en stoor willen zijn om opmerkingen te maken over mijn lijf en vormen daarvan, maar dat doet me niks! Ik leef en ben trots op wat ik doe en geniet van ieder moment! Dat jij zo reageert moet jij weten, maar ik krijg de indruk dat je een gefrustreerd, zielig. Oppervlakkig mannetje bent, maar goed daar moet jij mee leren leven” . Haha die persoon wist niet wat hem overkwam en via via hoorde ik dat hij niet meer wist hoe te reageren….. Maar het mooie is ik meen het wel. Al zal ik niet snel meer zo reageren. Op het week hebben we het over zuig en bruis tabletjes en ik focus me op de bruisende tabletjes en die zuigers benoem ik wel wat het met me doet, maar besteed er niet veel energie meer aan. Want zoals vele (ex) kanker patiënten is dat iets waar zuinig en bewust mee omgegaan moet worden !
Dus Hebe bedankt voor je open en reactie!
Warme groet,
Ilse
Hallo,
De uitslag van de scan was Ok, echter een aanvullende MRI voor de borsten, want zoals altijd hebben ze daar weer wat op gezien. Ik zeg wel dat il me geen zorgen maak, maar zit nu in de wachtkamer en dan bekruipt toch weer het gevoel van “ wat als”.
Ook worden er op 17september weer twee basaal carcinomen weggehaald. Ik heb me er bij neergelegd dat het de story of my life zal zijn, maar leuk is anders en het doet wat met me als persoon. Het maakt dat je dagelijks bezig bent met hoe is het weer, en wat doe ik aan. Insmeren is een dagelijkse routine geworden en niet een die ik nou zo fijn vind.
Ik zou willen dat er meer aandacht voor komt, huidkanker in alle vormen die het heeft! Was ik heerlijk de happiness aan het lezen, stond er een hele kleine kolom over een nieuwe stichting mbt huiskanker….. ik had meteen willen schrijven dat er een grot artikel over moest komen.
Nog niet gedaan, maar goed voor nu ga ik maar weer even de mri in.
Tot later!
ps. Wie heeft goede tips om in gesprek te gaan met mijn werkgever ivm met de vermoeidheid zo rond 15.00 uur?
Och Ilse, voor die tips ben ik een uur te laat...
Ik zou je werkgever haarfijn uit kunnen leggen wat die (kanker)vermoeidheid inhoudt en wat dat met iemand doet.. Hoop dat het gesprek goed is verlopen en je werkgever begrip heeft voor dit fenomeen van vermoeidheid.
En ja, er mag zeker meer aandacht komen voor huidkanker. Maar net als bij risico van longkanker bij roken, heb ik vaak het gevoel dat diegenen die het treffen kan geen oren hebben naar goede raad. Tja, helaas gaat het met veel dingen zo. Mensen denken er pas aan als ze zelf of in hun omgeving ermee te maken krijgen. Je kunt je overigens ook niet voor alles beschermen... zonder daarmee jouw wens kleiner te willen maken!
Wanneer krijg je de uitslag van de mri?
Lieve groetjes Hebe
Hi Hebe,
Tips ivm vermoeidheid en gesprek werkgever altijd welkom! Ik heb namelijk niet het idee dat het begrepen wordt. Het is immers al lang geleden (laatste immunotherapie Juli 2020). Natuurlijk bedoel ik dit sarcastisch, maar zo wordt het door mijn werkgever en mijn omgeving vaak wel gezien.
Echter zijn de tussentijdse onderzoeken, scans, kleine operaties basaal carsinomen en daar weer uitslagen van en genezing wondjes, vinden van nieuwe plekjes (helaas altijd raak), minstens net zo vermoeiend zo niet vermoeiender dan toen ik in het behandelbaar zat! Ik kan dit zelf moeilijk verklaren, laat staan naar de buitenwereld toe.
Ik wil heel veel, maar merk dat mijn lichaam en hersenen niet mee willen en alleen maar rust prettig vinden. Dit is gewoon niet mogelijk want alles moet wel betaald worden en daarvoor moet er een bepaalde inkomst gegenereerd worden en dus alle uren werken….. Maar goed Ik zal toch in gesprek moeten met mijn werkgever, dus tips altijd welkom!
groetjes,
ilse
Hoi Ilse,
Ja, ik weet het, dit is ook een hele lastige om te begrijpen als je het niet zelf meemaakt en ervaart. Ik heb het wel eens opgeschreven, gewoon alles, gewoon hoe een dag bij mij verloopt. Wat ik moet doen als ik eens 'iets anders' wil doen zoals bv naar een feestje gaan. Waarbij dan 's avonds nog steeds eigenlijk niet te doen is.
Ik schrijf:
Ik heb tussendoor van die dagen waarop aan het leven deelnemen niet wil lukken. Sta ik 's morgens op, ga douchen, waarna ik bijna in elkaar zak van vermoeidheid en weer rijp ben voor mijn bed.
Wil ik eens naar een feestje waarbij ik níet overdag kan/mag komen, blijf ik vrijwel die hele dag op de bank liggen om 's avonds de energie te hebben nog weg te gaan. Wat me dan overigens ondanks de bank bijna net zo vaak wel als niet lukt.
Ben ik op dat feestje één of een paar uurtjes geweest, kost me dat nu (na zovele jaren) één tot twee dagen voordat ik me weer normaal voel.
Mijn energielevel is ook heel wisselend waardoor een vast ritme bijna onmogelijk is. Als ik energie heb, kan ik best veel (vind ik... zolang ik het maar niet vergelijk met voorheen....), maar het gebeurt ook regelmatig dat ik ineens 'op' ben. Met een beetje pech val ik dan ook letterlijk om.
Vermoeidheid heeft veel invloed op concentratie en 'opnamecapaciteit'. Fysiek wil het dan nog wel lukken, maar brein 'neemt niet echt iets op'. Nadenken en onthouden zijn dan onmogelijk.
Zie het als een prothesebeen. Als de schroeven er niet goed inzitten, kun je er niet mee lopen. Een kapotte auto krijg je niet gestart. Enzovoorts.
Wil je iets afdwingen wat ik niet kan, groeit ook mijn frustratie omdat ik het zo graag kunnen wíl. Wel duidelijk dat frustratie erg veel energie kost.
Wij zouden geen leven hebben als we niet ons leven aan mijn mogelijkheden én onmogelijkheden hadden aangepast. Ik wéét gewoon niet of ik elke woensdag fit genoeg ben om 'iets' te doen. Mijn energie is net zo wisselvallig als het Nederlandse weer.
Hoop dat ik je een beetje help hiermee.
Succes en sterkte in ieder geval!
Lieve groetjes Hebe