Van dag 0 tot dag 40

Met dit blog wil ik graag mijn ervaring delen over hyperbare zuurstoftherapie die morgen 16-09-'16 van start gaat. 21 jaar geleden ben ik ivm borstkanker bestraald. Dit heeft mijn leven nu niet bepaald stralender gemaakt. Vanaf die tijd heb ik pijn en ben ik moe. Veel, heel veel, heb ik geprobeerd om de pijn te verlichten. Amputatie, reconstructie, pijnpolie dus eenblok, massage etc etc. Soms hielp het even maar nooit is de pijn of vermoeidheid weg. Afgelopen maandag bij de mama verpleegkundige geweest voor controle en weer mijn klachten en zorg uitgesproken. Tot mijn grote verbazing vraagt ze mij of ik bekend ben met zuurstoftherapie. Nee dus. Hyperbare zuurstoftherapie word vaak succesvol toegepast bij patiënten die na afloop van de bestraling pijn klachten overhouden. Ook op Lymfoedeem kan het een positieve uitwerking hebben. Zou dan eindelijk na 21 jaar een einde of vermindering van mijn klachten plaats kunnen vinden. Het verlossende telefoontje van de IVHG Hoogeveen vond dezelfde dag al plaats en gister was de intake. Heel rustig en duidelijk, heel vriendelijk en eerlijk werd mij alles uitgelegd. Ja er is hoop op pijnverlichting maar ivm lymfklier toilet en fybrose zal de verbetering van mijn oedeem minimaal zijn. Ja ik kwam in aanmerking en was een goede kandidaat. Wel moest ik rekening houden ivm het vele littekenweefsel op de maximale behandeduur. Dat zijn 40 behandelingen. Op de site van IVHG word ook heel duidelijk uitgelegd de indicatie, de behandeling en de eventuele bijwerkingen. Ja, ja,jaaaaaa ik wil het proberen. Mijn enige grootste wens zonder pijn te leven of minder pijn wauw. Het idee in bed te kunnen draaien zonder pijn. Bewegen zonder ............. Ik ga ervoor. Nog nooit had ik van deze therapie gehoord of gelezen. Bestaat al 20 jaar!!!! Zou het nu echt kunnen , o ik hoop het. Wil graag een blog bijhouden ( nog nooit gedaan) om andere op een idee te brengen om te vertellen hoe het is en of en welk resultaat er berijkt gaat worden. Zal proberen na iedere behandeling mijn ervaring op te schrijven en al heeft er maar 1 iemand baat bij dan is het al oké. Dus op naar morgen de eerste dag

Dag 1

Was vroeg dag vanmorgen om 6,05 ging de wekker er 5 minuten later stonden mijn man en ik naast bed. Het gaat beginnen vandaag en het is nog donker buiten. Mijn man is met pensioen dus we zijn het niet meer gewent om vroeg op te moeten staan. Maar de honden hadden er nog de meeste problemen mee. Met een blik van je gaat zelf maar naar buiten om te plassen zijn ze toch met tegenzin de tuin in gegaan om te plassen en snel weer naar binnen. Het eten ging voor de oudste met een blik van het is dat het er staat maar mot dat het is nog vroeg. Na ons ontbijt zijn we om vijf over 7 in de auto gestapt en waren we mooi op tijd om 10 over 8 bij de kliniek. De andere deelnemers waren er al twee nog jonge dames en een wat jongere man en twee wat oudere een dame en heer. Tja wat ben ik een grijze warrige pluizebol van 61 hihihi dus mm niet jong niet oud. Goed we werden vriendelijk welkom geheten en omdat ik voor de eerste keer kwam werd ik even alleen opgehaald en werd me nogmaals uitgelegd wat ik kon verwachten. mijn masker lieten ze me zien en mijn voor de komende tijd "eigen" vaste stoel. de andere deelnemers kwamen binnen en heel ontspannen nam een ieder plaats. Er was wat gegiebel over de nieuwe film die men had uitgekozen. Tijdens de sessie kan er een dvd worden afgespeeld dus die zoek je dan om de beurt uit je kan er ook voor kiezen om naar muziek te luisteren. Zelf had ik mijn boek meegenomen om dat nu eindelijk eens uit te lezen. Een vaste medewerkster en een stagiaire namen ook plaats om mij wegwijs en vertrouwd te maken met de hele procedure. Bekers met water werden er uitgedeeld en de deur ging dicht. De wat oudere dame had geen masker maar een zgn. hoed heel apart om te zien. De druk opbouw begint en we gaan naar 15 meter "diepte" vertelde ze daar komt de druk mee overeen. Alle panelen kwamen tot leven en het "klaren" kon beginnen. Klaren is slikken en nog eens slikken om de druk gelijkt te maken. Bij het vliegen en duiken een bekent verschijnsel maar beide onbekend bij mij. Voor alles een eerste keer zeggen we dan maar. Na 10 minuten is de druk op druk zeg maar en de maskers konden op en de hoed van de andere mevrouw kon op. Werd rustig geholpen en werd me uitgelegd hoe ik dit zelf kon doen. Tja was wel even gek om zo te ademen. Rustig niet in paniek raken zei ik tegen mijzelf en dat ging best wel goed. Mijn boek gepakt en ben gaan lezen. de eerste sessie was voorbij en dan gaan de maskers even af en je drinkt wat en via de intercom gelijk de vraag naar mij of het ging . De medewerkers waren na het op druk brengen en de hoed via de sluis weggegaan. na 5 minuten pauze zet je je masker weer op en de volgende sessie van 20 minuten start. Je blijft dus in de cabine zitten. Wat ervaarde ik, er was soms wat benauwd gevoel bijna aan het einde van de 20 minuten, dus de pauze was steeds op tijd. Ik voelde wat druk op het gebied waar de pijn zit maar niet heftig. Ik laat het los en ik kijk wel. Na 1 uur en 40 minuten werd er aangekondigd dat de druk afbouw begint. Weer voelde ik de druk in mijn oren en dat was dus anders als dat men zei. Dat dit persoonlijk was bleek toen ik werd opgevangen toen de cabine weer open ging. Gelijk werd er mijn gevraagd hoe het was hoe ik me voelde en of ik ergens klachten had. Toen ik vertelde dat ik mijn oren open moest slikken bij de afbouw vertelde ze dat normaal je een geborrel voel en dat dit vanzelf zou moeten gaan. De tweede aanwezige verpleegkundige zei dat dit voorkwam bij mensen die een wat stuggere eustachiusbuis hadden dit vaker voorkwam. Mijn oren zijn altijd al een zwak punt geweest, vaak jeuk en vroeger vaak uitwendige ontstekingen. Ook voelde ik wat druk achter mijn ene oor. Dit verdween na een korte tijd. Zelf heb ik ook het gevoel dat ik tegen een verkoudheid aanhang dus dat kan ook meespelen. Moest er aandacht aan geven en in de gaten houden werd er gezegd. Niets werd er weggewuifd alles word heel serieus genomen en dat is een verademing. Voelde me een paar keer wat benauwd en ook daar wist men gelijk waar dat aan kon liggen en de volgende keer zit er een extra elastiek aan mijn masker om hem wat hogerop te houden zodat er geen druk bovenop de neus zit. Met een formulier met extra vragen over mijn algemene gezondheid, die ik het weekeind in moet vullen en maandag terug moet nemen; zijn mijn man en ik weer huiswaarts gegaan. Dit was dag 1 en pas halverwege worden de meeste veranderingen waar genomen.

Dag 2

Afgelopen weekeind heb ik hem wel even zitten knijpen. Was wat rillerig had een erg droge mond en had spierpijn. Zou toch niet ziek worden? De eginaforce en paracetamol maar open getrokken en ach zondag was het weer weg.

Vanmorgen om 6.10 bed uit en we zijn een uur later vertrokken. De honden krijgen nu 3 x eten ipv 2 keer de porties zijn nu verdeeld om zo het vroege ontbijt wat te compenseren. Gelukkig geen oponthoud en we waren een uur later in Hoogeveen. Door een groot portie melkkefir van gister hadden mijn darmen besloten eens extra actief te zijn en niet gister, maar een dag later en nu kneep ik letterlijk de billen samen toen ik de auto uitkwam en een zucht van verlichting toen ik van het toilet afkwam.

We waren vanmorgen met 7 personen en weer een leuke gezellige sfeer. Ik hoorde gelijk dat de meeste de eerste dagen zich wat “grieperig” voelde en de droge mond hoorde erbij. Gelukkig niets gek dus. De nieuwe deelneemster had wat problemen met het "klaren" bij het onder druk brengen. Er werd even gestopt om haar gelegenheid te geven te wennen en verder ging het goed. Had 2 snoepjes in mijn zak gedaan, 1 voor het onder druk brengen en 1 voor het “opstijgen”. Dat was een goede keus, het ging stukken makkelijker. Had geen last van mijn oren deze keer toen ik uit de cabine kwam.

Weinig te melden verder en zal dan denk ik ook niet iedere dag iets schrijven maar neem me wel voor om zeker alle veranderingen te melden en ben erg benieuwd hoe het zal gaan verder. De nawerking van deze behandeling kan tot 3 maanden na die tijd doorzetten, dus tot die tijd kunnen de verbeteringen doorzetten

Ik ga ervoor en tot nu toe is het voornamelijk wennen aan vroeg opstaan en voelt mijn energie gelukkig goed aan.

Tot later

Dag 5 alweer.

Gho heb ik er al weer 5 dagen opzitten, wat gaan de dagen dan weer snel als je zo terug kijkt. De meest gestelde vraag is steeds, merk je al wat ??? eerlijk, ja en nee. Wat ik merk, is dat ik moeite heb met de wekker om 6 uur, maar dan is een luxe probleem. Wat ik ook merk is dat ik om 8 uur avonds begin te gapen en om 9 uur gaat het lampje langzaam uit. Verder merk ik overdag (nog) geen vermoeidheid of beter gezegd ergere vermoeidheid. Ben al 21 jaar moe en dat is alleen maar erger geworden steeds een beetje erbij. Dus dat is niet ongewoon. Wat ik ook merk is dat ik wel even gas terug moet nemen en niet door moet denderen zoals gister. Gister na de middag boterham, naar winschoten naar de garage met de auto. Zijn sok was afgezakt (grijns) een beschermhoes om de schokbreker. Dat was gelukkig zo klaar. Toen nog even dorp in, bij Bristol katoenen vest gekocht, uitverkoopje gelukkig. Want dat valt tegen, kijk maar eens in je kledingkast hoe weinig kleding je nog hebt van puur alleen katoen!!. Ik heb nu een tuitje en twee vestjes gekocht en is nog een dikkere trui in bestelling. Toen naar Intratuin plantjes gehaald en tja toe was ik aan het einde van mijn Latijn. ( gek he) Wat merk ik verder, mijn oren gaan goed, heb er gister wel even naar laten kijken omdat mijn ene oor wat zeer deed. Was gelukkig niets te zien en kon gewoon de cabine in. Dat is ook wel een veilig idee, als er iets is word er gelijk op ingesprongen en alles word serieus genomen. Een nieuwe deelneemster heeft wat oor problemen bij het “duiken” een andere deelnemer krijgt de oren ook niet “op druk” en dan word er gewoon even gewacht of ze laten de druk iets terug lopen totdat het gaat. De dame naast mij is ook wat angstig en vecht tegen een lichte claustrofobie. Wat een kracht dan om jezelf dit te laten ondergaan petje af als ik het op had. Heb haar vandaag, een tip gegeven die mij helpt en dat is als ik bang of onzeker bent dan ga ik in mijn hoofd naar een mooie herinnering of fijne plek en daar put ik moed en rust uit.. Maar vandaag ging het beter met haar alleen de andere deelnemer krijgt het niet in het gewone tempo klaar en die word geholpen in de sluis en komt dan iets later binnen..Dat vind ik ook zo goed aan dit team, er word meegedacht en je word geholpen waar ze maar kunnen. Het is een leuke ploeg mensen we lachen samen om alles en niets en ach dat motiveert ook. Wat merk ik nog meer, ik heb meer pijn, dat lijkt niet leuk maar zelf zie ik het als een activering van het zelfgenezend vermogen van mijn lichaam en dan is een beginverergering te verklaren. Heb een aantal jaren homeopathie gestudeerd en ook gepraktiseerd en dan is deze reactie zo goed verklaarbaar. Ben echt heel nieuwschierig hoe dit verder gaat. Ach ik weet ik lijk altijd heel zeker en zelfverzekerd maar mmmm is niet zo hoor, ben net zo, maar heb wel geleerd, in de afgelopen jaren, dat piekeren niets oplost en dat doe ik dan ook stukken minder. Zal nooit helemaal weggaan maar is al veel beter handelbaar als eerder. Heb vanmorgen zelf heen en weer gereden omdat Harm (mijn geliefde) opeens last van zijn rug heeft. Hij moest opeens ochtenden stil zitten en dat is hem kennelijk in de rug geschoten. (grijns) Zo heb ik weer wat te verzorgen. Maar hij hersteld gelukkig al weer. Ging vanmiddag al wat beter. Het auto rijden vond ik ontspannend omdat het afleiding geeft. Heb meer pijn, dat zei ik al ,maar het auto rijden zorgt er dan voor dat ik met het verkeer bezig ben en niet met mijn lijf. En nee zal het niet doen als het niet gaat, ik ken mijn grenzen en wil geen gevaar voor mijzelf en mede weggebruikers zijn. Maar tnt gaat het goed en we zien wel hoe het verder gaat. Nog 1 dag en dan weekeind. Morgen is onze kleinzoon jarig, hij word al weer 7 en zaterdag vieren we het bij onze dochter thuis. Gezellig weer even iets anders en lekker in haar boekenkast struinen naar andere boeken. Goed ik denk tot volgende week, of er moeten gekke dingen zijn morgen.

Prettig weekeind allemaal.

Miriam

Dag 7

Dag 7, gho wat snel alweer eigenlijk. Heb een lekker weekeind gehad. Zaterdag hebben we de verjaardag van onze kleinzoon gevierd. Hij werd 7. dus dit is het blog van 7. Wat is zo een jong kind dan nog heerlijk eerlijk en open. Blij met de cadeautjes die hij kreeg. Had er nog snel wat kleine dingen bij ingepakt, omdat kwantiteit vaak boven kwaliteit gaat bij jonge kinderen. Het uitpakken is leuk. Het leukste was zijn reactie op een doosje met verrassingseieren. Daar stond Elsa op van de film frozen. Hij vind het niet leuk dat wij weten dat hij haar eigenlijk wel heel leuk vind. Was even lachen en ach oma mag ook wel eens plagen toch. Gister wat uitgeslapen en niet veel gedaan. Wat huishoud karwijtjes en jaaaa heb mijzelf verwent met……….. een afwasmachine. Een tweedehandsje maar hij doet het. De gebruiksaanwijzing word (hopelijk) nog nagezonden maar tnt draait hij. Hij heet silance maar is dat niet maar ik ben er blij mee. Vanmorgen na een wakker en slapen nacht de wekker uitgezet om 6.05. Ik sukkel vergat de snooze in te drukken. Dan er maar uit gelijk. Had toen wat tijd over voor wat andere klusjes. De honden wennen er al aan en omdat Harm thuis is krijgen ze van mij geen eten om 6 uur. Heb Harm koffie op bed gebracht en om 7.05 in de auto en op naar Hoogeveen. Reed rustig door en de koeien stonden zonder poten in de wei. Het zonnetje kwam halverwege door en dan begint de dag best wel lekker. Vanmorgen waren het de dames die de overhand hadden in de cabine. 6 dames en 1 heer. Hij kwam wat later, zou hij niet durven met alle vrouwen??? Nee gekheid natuurlijk. De taxi was laat en we beginnen om half negen anders loopt het programma uit. Dan word je "ingesluisd" en kun je gewoon meedraaien. Een van de dames is verhuisd afgelopen weekeind, dat was haar goed aan te zien. Was een zuurstoftank en helaas geen koffie tank. De film die ze uitzocht “good night” was dan ook zeer toepasselijk. De film kon mij niet zo boeien dus ben ik mijn boek maar ingedoken. Het feit dat het gezellig is onder elkaar en er ook gelachen en geplaagd word maakt dat je echt niet met tegenzin naar je therapie toegaat. Ik benoemde op een ogenblik dat ik vrijdag en vooral zaterdag meer pijn had als de dagen ervoor. En ja ook dat werd herkent. Gelukkig geen uitzondering al wen je ook daar aan. ( uitzondering te zijn grijns) Die extra pijn werd ook ervaren bij de dames die er al langer zaten. De pijn is nu weer terug op het vorig nivo en houdbaar, alhoewel ik nog niet zonder pijnstiller ga slapen. Dat blijft een hekel punt. Als ik niets inneem dan oeps au jakkie hoe moet ik nu weer liggen. Dus daar hoop ik binnenkort ook verbetering in te kunnen melden. Morgen naar de fysio en ben erg benieuwd of zij verandering in de huid/ weefsel kan merken. Heb haar al 2 weken niet gezien. Ben benieuwd. Deze therapie word vaker al 1 keer aangeraden en ook gevolgd blijft. Er zijn nu twee dames die voor de tweede maal de therapie volgen. Een goed teken wel eigenlijk dat het werkt en aanslaat. Zo begin van de week en ik ga er weer vol voor. Woensdag zal ik laten weten of de fysio nog wat te melden had. Tot later

Woensdag / dag 9

Waren twee heel verschillende dagen. Gisteren had ik niet mijn dag in de cabine. Ik voelde me benauwd en opgesloten en had het idee dat ik niet goed kon doorademen. Dat zat echt tussen mijn oren maar voelde me niet 100%. Ben in gedachten naar het strand gegaan en heb een heerlijke wandeling gemaakt met de wind door mijn haren en schreeuwende meeuwen op de achtergrond. Kon bijna de zee ruiken. Dat gaf me weer dat duwtje om verder te gaan. De pijn gaat ook erg op en af. Kan momenteel niet zonder de pijnstiller en dat is een beetje tegen mijn gewoonte in. Maar kan met nu even beter functioneren en dan is mijn lontje ook niet zo kort. Zit mezelf niet zo in de weg dan. Wel een mooi heel positief iets, is mijn bezoek aan de fysio. Theresa kende deze therapie niet als zijnde, pijnvermindering en oedeem vermindering kende hem alleen als in gebruik bij wondgenezing. Ze is van plan deze therapie ook te gaan promoten en ze gaat zeker naar de open dag straks. Dit even terzijde. Toen ze mij ging behandelen kon ze een duidelijk verschil voelen met 2 weken ervoor een oedeem randje wat er niet was en een iets soepelere borst rechts, daar waar het vast zit door verkleving en littekenweefsel. Dit soort mededelingen geeft de burger moed en dan zeg ik maar tegen mijzelf nu even meer pijn maar straks is het hopelijk minder en wie weet wel weg. We hebben afspraken gemakt voor de komende twee weken, voor 1 x per week en gaan daarna even evalueren. De vermoeidheid valt mee is goed te doen wel heb ik net als mijn “mede duikers” wat wazig zicht af en toe. Niet zo erg dat ik niet meer kan autorijden maar het is een bijverschijnsel dat erbij hoort en ook weer zal vertrekken. Gister zaten we met 7 personen in de cabine we hadden een nieuwe dame erbij die ook voor een tweede keer kwam en heel positief ook was over de werking en vooral de nawerking van deze therapie. Vandaag nog een nieuwe meneer erbij. Een van onze mede duikers liet verlet gaan omdat privé redenen. Dan zitten we morgen w.s met 8 mensen binnen. Vandaag ging het beter, kon het goed doen en had geen extra afleiding nodig. Zo hebben we allemaal onze betere en slechtere dagen. Had wat onrustig geslapen afgelopen nacht omdat Cobus (onze poes) niet thuis was gekomen. Nu is Cobus een zeer aparte poes. We kregen hem toen hij 3 dagen oud was en is dus met de fles groot geworden. Een heel aanhankelijk beest maar af en toe is hij letterlijk en figuurlijk de weg kwijt, dan is zijn GPS systeem volledig van slag en weet hij niet meer waar hij woont of wie hij is. Vond hem vanmorgen in de voortuin slapend onder een boom en toen ik hem riep kwam hij niet mauwend naar me toe ( wat hij anders wel doet) maar hij liep weg. Hij kwam later wel weer thuis en heeft wat gegeten, maar het heeft tot vanmiddag 3 uur geduurd voor hij weer thuis kwam en een beetje zichzelf was. Dat zijn dieren zorgen en merkte ook aan de honden dat die cobus wat vreemd vonden. Hoop dat hij zichzelf weer heeft gevonden. Heb nog wat telefoontjes gepleegd en nu mijn verhaal weer geschreven en dan is de middag al weer bijna voorbij. Ga nog even wat knutselen denk ik en dan op naar dag 10 en de eerste dokters controle morgenochtend. Tot later

Dag 10 en 11

Het is weer vrijdag bijna weekeind. Wat gek hè al jaren zit je niet echt meer in een vast werk ritme en nu ineens weer wel en verheug ik me op twee dagen geen wekker. Ondanks dat je iedere dag hetzelfde ondergaat, zijn alle dagen toch weer verschillend. Gister had ik een eerste tussen gesprek met de arts van het IVHG. Heb hem uitgelegd dat ik meer pijn heb maar dit niet als negatief ervaar ( sta ook niet te springen maar dat is een ander verhaal). Hij heeft gekeken en zijn bevindingen opgetekend. Na een 20 a 25 behandelingen moet de pijn zakken en anders aan de bel trekken of zoals daar gebruikelijk OP de bel drukken. Gister was ik echt moe had zware armen en benen en alles voelde stroperig aan. Ben nog wel even bezig geweest middags maar kwam niet veel meer uit mijn handen. De ochtend was ook weer anders we zaten met zijn tienen in de cabine, bijna volle bak. Was best wel gezellig hoor. We hebben allemaal ons verhaal maar niemand is sneu of zielig. Vanmorgen daarentegen was het rustig, iemand die er niet was en een laatkomer die ingesluist werd later. Taxi probleempje, dat is dan ook de reden dat ik zo lang mogelijk zelf wil blijven rijden. Ja ik weet het, is controle hebben maar dan heb ik alleen mijzelf wat te verwijten en niemand anders. En ach gaat het niet is Harm mijn privé chauffeur. Gister ging het ademen goed, maar vanmorgen een paar keer weer wat moeilijker. De arts heb ik er gister ook naar gevraagd en hij gaf ook toe dat de extra inspanning die je moet doen om via het masker te ademen dit gevoel kan veroorzaken. De temperatuur lijkt ook steeds anders de ene keer denk je he lekker warm en later weer kouder terwijl het maar een verschil is van 0,5 C . heel apart weer. Voel me nu weer lekker, wel wat opgeblazen ( nee niet van de lucht) maar ik kom in gewicht aan verdorie omdat ik echt minder beweeg en dat voel je. Heb niet veel zin in eten, maar als je dan eet dan smaakt het wel weer en eet je je normale portie. Daar moet ik mijn weg nog in vinden. Harm is nu naar een klusje en ik stap zo op mijn fiets (met hulpje) en ga richting kapper om mijn ragebol wat te laten fatsoeneren. Heb van mijzelf al wat springerig haar en omdat het wat langer is word dat erger en door de therapie word het sneller vet. Het shampoo merk wat krullerig haar moet controleren of temmen, werkt niet bij mij, dus dan de schaar er maar weer in. Groeien doet het wel weer. Goed dat was het voor deze week wens een ieder een fijn weekeind en tot maandag, tot later

Dag 11 en 12

Maandag alweer vandaag en de twaalfde ochtend is al weer achter de rug. Vrijdag was het rustig in de cabine en vandaag zaten we er met 10 personen. Zo zie je maar, het verschild steeds. Een van de deelneemsters is gestopt ivm onvoldoende resultaat na 30 keer. We hopen dat ze nog terug komt voor de laatste 10 is een gezellige meid ( sorry dame). Er word steeds gekeken hoe het met je gaat en of er nog nader onderzoek nodig is, een veilig gevoel dus. De ongedwongen sfeer zowel bij de deelnemers als het personeel is en blijft de stimulans om er iedere dag weer heen te gaan. Natuurlijk, ik doe het voor mijzelf om de pijn te verminderen maar de ene dag heb je meer zin als de andere dag. Vanmorgen was het een mistige rit naar Hoogeveen. Het ene stuk helemaal helder en dan opeens zit je midden in een mistbank. Het was de maandagmorgen drukte en er werd zo hier en daar stevig doorgereden. Ik denk, dat ik half november de cd van Celtik Thunder helemaal meezing en uit mijn hoofd ken of ik ben er flauw van. Ik blijf het heerlijke muziek vinden. Verder tja,hoe gaat het, de ene dag meer pijn als de andere en vanmorgen had ik even spijt dat ik niets had ingenomen maar tot nu toe is het goed te doen en is de hele scherpe pijn niet zo aanwezig. Dus heeeel voorzichtig wel positief, maar 1 zwaluw maakt nog geen zomer. Maar ik kijk liever naar die ene zwaluw. Een dag met minder pijn is toch ook winst???!!! Ik vind van wel. De behandeling zelf, dus het zitten in de cabine is goed te doen, een goed boek geeft afleiding af een leuke film. De oceaan docu die ze vanmorgen opstarten viel niet zo in de smaak dat lijd niet te veel af. Dus een spannende film stond op en ik denk morgen maar naar het slot kijken. Ben met een nieuw boek begonnen en dat boeit wel weer. Een aantal van de dames (ik ook) wil eigenlijk wel breien of zo iets maar helaas dat kan en mag niet. Alleen katoen is toegestaan en de meeste wol is synthetisch en ook de naalden kunnen natuurlijk statisch zijn. Maar goed we hebben onderwerpen genoeg om over te kletsen. Vooral tijdens de voorbereiding en het “duiken” daar word veel gekletst en gelachen en hoe verder we komen hoe stiller we zijn. Natuurlijk kun je niet praten met je maskers op maar ook in de rusten word het steeds stiller. Ben vandaag ondanks minder goede nacht niet zo moe ook vrijdag was ik goed te pas en het weekeind was lekker. De vermoeidheid zet gelukkig (nog) niet door. Zo ik sluit af voor vandaag zo nog even naar de huisarts voor een ander kwaaltje kan daar gelijk de folders afgeven van het IVHG. Tot later

Dag 13 en 14

Zo daar ben ik weer. De kop is er weer af, de week weer doormidden, net hoe je het wil noemen. Nu maakte niet ik het één en ander mee, maar de twee dames uit Enschede. Ze hadden gister toch ook een bakzeg, al was het wel een zwartgallige bak. De dames werden ten eerste al te laat opgehaald door hun taxi maar ze hebben zowel op de heen als de terugreis met geknepen billen in de auto gezeten. Stel je voor word je door een “ziekentaxi” vervoerd maar de chauffeuse zit rustig te eten te drinken en te telefoneren achter het stuur. Vervolgens worden de dames nog terechtgewezen als ze er wat van zeggen. Moet toch niet gekker worden zeg. Ze hebben natuurlijk een klacht ingediend, maar ze waren vanmorgen wel zeer strijdbaar zo van, als ze weer voor mijn deur staat, ik ga niet mee. Ik had ook zoiets van ik bel de politie als me dat zou overkomen. Je mag niet met je mobiel bezig zijn achter het stuur en verdorie je bent verantwoordelijk voor je passagiers en zij dan maar roepen van ik heb veel ervaring. Dat moet je zeggen tegen iemand die door zo een piloot is aangereden en levenslang is verminkt of erger. We hadden in ieder geval stof tot praten gister en vandaag ook nog. We konden er gelukkig om lachen en er een geintje over maken maar brrrr. Voor mij is het nu de derde dag dat ik geen pijnstillers heb genomen. Ben best wel heel voorzichtig blij. Vandaag is het wel gevoeliger als gister maar ik hoop dat het wegzakt en ik geen pillen hoef te nemen. Het was goed te doen zonder en hoop dit vast te kunnen houden. Afgelopen nacht als een betonblok geslapen had moeite om wakker te worden en ook zeker om eruit te komen. Het was maar 5 graden buiten brrrr, koud hoor. Ben geen koukleum maar sinds deze therapie heb ik het wel sneller koud. Maar goed daar heb je warme kleding voor en is zo te verhelpen. Ach arme Annabel ( een van onze honden) die vind het maar niets dat ik elke morgen weg ben. Harm kan haar bijna niet naar buiten krijgen en als ze de kans krijgt ligt ze te zuchten en steunen op mijn stoel. Als ik thuis kom word ik begroet of ik een half jaar ben weggeweest en opeens wil ze wel naar buiten en spelen en ravotten. Wat een troela is het toch. Was gister ook een dierendag op dierendag omdat de teckel van een van de cabine dames een hernia had opgelopen. Wat kun je een zorgen hebben om je kleine of grote maatje. Ze kunnen je niets vertellen en je voelt je dan echt machteloos. Maar onze beesten, wat kun je een troost halen bij je trouwe viervoeter. Ze zijn er voor je, ze voelen aan als je verdriet hebt, als je moe bent of wat dan ook. Onvoorwaardelijke liefde en trouw. Kan me een leven zonder de honden ook niet voorstellen. Ook cobus de poes natuurlijk, maar die ligt u heerlijk op bed te knorren en is gelukkig weer helemaal de ouwe en weet de weg naar huis weer feilloos te vinden. Zo ik duim voor mijzelf dat de stijgende lijn doorzet en ik gun dit natuurlijk ook al mijn medekabinegenoten. (Geen bestaand woord maar nu dus wel.) Tot later.

Dag 15 en 16

Donderdag ging rustig maar soms wat moeite om mijn koppie erbij te houden. Ben niet verkouden maar ook niet helemaal de neus open. Dan heb je het gevoel dat je lucht tekort komt soms. Ook het gevoel van wat taaier slijm achter in de keel bij het slikken. Zal er allemaal wel bijhoren maar soms moet je dat ook even tegen jezelf vertellen. De neusspray helpt dan goed. Als we in 1 keer kunnen “duiken” is de sessie ook sneller voorbij, heb je het idee. We hadden donderdag en vrijdag een vlotte start en dan ben je net voor half elf weer boven water. Is dan net of dat heel lang is maar ach het gevoel wil ook wat. Er komen en gaan mensen natuurlijk, maar merk wel dat het momentheel wat drukker word. De middag sessie is ook weer ingesteld dat is van half twee tot bijna half 4, volgende week zijn er 3 sessies per dag. Is een goed teken, dat er steeds meer bekendheid aan gegeven word. Laat mij maar bij de eerste sessie blijven dan sta je wel vroeg op maar dan heb ik nog een stuk dag voor mijzelf. Heb nu 16 sessies achter de rug en er komt een bepaalde vermoeidheid om de hoek zetten. Wat lomer in de loop van de dag en moet mijzelf er toe zetten om dingen te gaan doen. De chronische vermoeidheid die ik al jaren heb en dit lamme gevoel geven mij een bepaalde loomheid. Ik accepteer het ( hihihi heb ik een keus vraag ik mezelf gelijk) omdat ik weet dat mijn lichaam in de herstart fase is, er word knoert hard gewerkt, door alle cellen van mijn lijf. Wat mag en kun je dan trots zijn op je lichaam dat dit zo mooi werkt. Ik heb drie dagen op rij geen pijnstilling hoeven nemen omdat het goed was, het belemmerde me niet in mijn doen en laten. Een slechte nacht van woensdag op donderdag gaf extra vermoeidheid en daardoor pijn en heb toen wel wat geslikt. Had ook mijn fysio sessie donderdag en dat is niet pijnloos. Is en word met liefde gedaan maar ja bindweefsel massage is niet zachtzinnig. Mijn therapeute was erg tevreden ze kon weer makkelijker bij de plekken komen waar ze moest zijn. Zat minder oedeem op bepaalde plekken en waar het wel weer zat, was het makkelijker te bereiken om af te voeren. Dat zijn opstekers en extra stimulans voor mij om door te gaan. Niet dat ik daar aan twijfel maar als er niets zou gebeuren vraag je, je misschien af wat doe ik of waar ben ik mee bezig. Dus de pijn verminderd en het oedeem is makkelijker te manipuleren dat zijn plus punten. Pijn is nog niet weg maar word draagbaarder of verdraagbaarder net hoe je het noemen wilt. Gister de week afgesloten en voor mij is week 4 begonnen. Dus op naar de helft. Middags ben ik nog even naar Zuidbroek geweest, er was een beurs, een vrouwenbeurs. Georganiseerd voor en door vrouwen. Was daar voor uitgenodigd en had me er op verheugd en ingesteld. Had 40 goodybag cadeaus gemaak,t 40 dream catchers (kleintjes met mijn naamkaartje eraan) en heb toch afgezegd. Ben er achteraf blij om omdat het enorm druk was( goed gedaan Alette) maar kon de drukte niet aan. De cadeautjes zijn wel uitgedeeld dus niet voor niets bezig geweest. Ben even wezen kijken en heb een tijdje bij mijn vriendin gezeten maar op een ogenblik was het klaar. Ben naar huis gegaan en lekker onderuit met de beentjes omhoog. Tja dit is de keerzijde van de medaille. Maar oké volgend jaar beter. Volgende week zondag is er ook een beurs in Veendam en ga daar wel heen maar weet niet of ik blijf tot het einde. Het is leuk natuurlijk dat men naar je vraagt, maar het is van belang dat ik hier goed doorkom en dan heb ik hopelijk meer energie om alles weer op te kunnen pakken. Dat is 1 van mijn wensen. Ik kijk wel even of ik 3x per week blijf schrijven maar minimaal 1 keer per week toch wel. Kan zo mijn eigen gevoel kwijt in dit blog en hopelijk voor toekomstige deelnemers een stukje herkenning neerzetten. Lieve lezers fijn weekeind en dank je voor de lieve reacties die ik krijg, die doen me goed. Tot later en zoals een lieve vriendin zegt “hennig an”

Woensdag, dag 19

Dag 19 vandaag morgen zit ik op de helft. Wat gaan de dagen snel ongelofelijk. De ochtenden donker en kil en vroeg je bed uit. Maar het is voor het goede doel en heb ook niet de nijging om te blijven liggen. Wel vind ik het moeilijk om het middag ritme te vinden. Ik ben geneigd niet veel meer te doen in de middag en suf soms wat weg. Niet verkeerd kun je denken maar mijn lijf geeft dan niet het signaal af avonds kom op slapen. Lig er mooi op tijd in, daar is niets mis mee, maar het in slaap vallen daar heb ik dan weer wel moeite mee. Slechte nachten is niet lekker dan omdat je door deze therapie ook al wat slechter gaat zien in de verte en een minder goede nachtrust is dan ook niet zo bevorderlijk. De heen reis is dan nog donkerder en koud en de terugreis tja dan ben je opgeladen door de zuurstof en dan loopt het weer lekker. Het is een ritme waar ik nog niet in kan komen. In overleg met de huisarts neem ik nu een lage dosis melatonine en heb afgelopen nacht heerlijk geslapen. Nee het belangrijkste, kon vlot in slaap komen, want daar zat het punt. De eerste sessie ochtends is niet helemaal vol omdat er griep heerst. Er zijn ook weer twee dames klaar en ben benieuwd wie er voor in de plaats komen. Het is een leuke gemêleerde groep mensen op dit moment. De pijn hoe gaat dat:, wisselend moet ik zeggen de constante pijn is nu vervangen door periodes dus dat is een verbetering, ook is de scherpte er af, kan dus wel vooruitgang merken. Hoop nog steeds natuurlijk dat het helemaal verdwijnt maar er word hart gewerkt in mijn lijf. Is een heftige strijd die daar gestreden word. Heb pijn op andere plekken en ook voelt de pijn anders, er gebeurd dus van alles. Wat is zuurstof dan een ondergewaardeerd “medicijn”. Je weet ik heb zuurstof nodig om in leven te blijven maar om je leven te verbeteren is het een probaat middel dus. De vermoeidheid valt me erg mee dat blijft zo, het scheelt waarschijnlijk dat ik al 21 jaar extra moe ben na de bestraling dit maakt het tot nu toe nog niet erger. Maar dat zal ook wel weer per persoon verschillen. Heb geen spijt dat ik aan dit programma ben begonnen. De sfeer de opvang alles werkt mee dus kun je alleen maar positief zijn toch? Of zoals de spreuk die in de wachtkamer hangt, waar zuurstof is, is geen plek voor zeurstof. Tot later

Dag 22

Weer een nieuwe mijlpaal. De vijfde week ga ik, nee zit ik al weer in. Langzaamaan beginnen de bijwerkingen wat ongemakkelijker te worden. Dan doel ik op mijn slechte zicht. De vermoeidheid die ik voel is niet anders dan die ik al jaren lang ken. Kwam wel wat moe uit de auto de laatste keren, omdat het kijken in de verte slechter werd en word. Dan tuur je meer en dit geeft een ander soort vermoeidheid. Vanaf vandaag heb ik dus privé chauffeur Harm voor me aan het rijden. Deze niet overbodige luxe zorgt er voor dat ik vandaag al minder vermoeid, in mijn hoofd, uit de auto kon stappen. Ja ik weet had het eerder moeten doen, maar ja Miriam en vrijheid opgeven, mmmmmm gaat niet best samen. Maar goed voor mijn eigen en medeweggebruikers veiligheid is het beter zo. Weet dat Harm ook geen voorstander is van 4 uur niets doen maar hij heeft het graag voor me over. Zo gaat dat in een huwelijk van a.s. vrijdag al weer 39 jaar. Vanmorgen zaten we met 9 personen in de cabine. Was weer een behoorlijk kippenhok. De twee nieuwe heren zullen wel toeterende oren hebben gehad voordat we gingen beginnen. We hadden weer heel wat te kleppen, zeker omdat een van de huisdieren van een deelneemster ernstig ziek is. We leven erg met haar mee niemand uitgezonderd. Zelf hebben Harm en ik bijna ons hele huwelijkse leven al honden en katten gehad en de laatste beslissing blijf je altijd voor je uitschuiven omdat niet jij wil beslissen, dat het niet meer gaat. We leven met je mee hoor en snappen je verdriet en pijn. Verder was één van de heren heel slim geweest en had zijn badjas meegenomen. 100% katoen dus verantwoord. Alles wat statisch kan zijn mag je niet dragen maar dit was dus perfect, Die ene graad temperatuur verschil op het einde maakt dat je soms heel koud uit de cabine komt. Dat is airco hé. Ik denk dat er vandaar nog wel een paar in de kledingkast zullen duiken om te kijken. Mijn zelfgebreide omslagdoek is bijna klaar dan heb ik ook wat extra’s bij me straks. Kan me tot nu toe goed redden maar ja het word er buiten ook niet warmer op, dus niet echt overbodige luxe. De groep is vrij constant die we nu hebben. Een nieuwe deelneemster moest helaas donderdag afhaken omdat de oren niet mee wilde werken maar vandaag ging het goed. De twee nieuwe heren hadden ook vlot het klaren onder de knie. Eén van de heren heeft een hoed, (een kunststof kap over het hoofd die steeds gevuld word met zuurstof) op omdat een masker niet gaat. Mij lijkt dat erg wennen en je hebt ook maar 1 pauze ipv 3 ach alles heeft zijn voor en tegen. De therapie werkt voor mij !!!! de verbetering zet rustig aan door en dat na 21 jaar wat een opluchting. Ik hoop zo dat als ik straks klaar ben en weer in mijn gewone ritme zit dat ik ook minder moe zal zijn. Lijkt me geweldig maar dat blijft nog even afwachten. Ik betrap me erop dat ik nu al bepaalde bewegingen kan maken zonder die scheurende steken van pijn, dat ik me soms bijna pijnvrij in bed om kan draaien, hoe mooi is dat dan. De fysio die tevreden is en makkelijker haar oedeemtherapie handgrepen uit kan voeren.!!! De komende weken laat ik me rijden en zal jullie geregeld op de hoogte blijven houden. Tot later

Dag 25

Vandaag 5 weken bezig. Jemig wat gebeurt er veel in mijn lijf. Het is net of de pijn van heel diep komt en zich nog even wil laten voelen, zo van zal je nog even laten weten dat ik je lang hebt gepest maar ik (de pijn) word nu gedwongen om plek te maken voor nieuwe cellen, ik mag niet meer. Dat afscheid, gaat niet pijnloos helaas niet bij mij maar ik omarm het maar, omdat ik er zo op hoop dat het gaat verdwijnen. Als ik naar mijn pijn kijk en invoel dan zijn er nu ook plekken waar ik niet meer dagelijks pijn heb. HOERA!!!! ssssst wil ze niet wakker maken. Zonder dollen het neemt af. Mijn meedetankgenoten ( nieuw woord) hoor ik veel over de vermoeidheid. Bloos, ik ben nog steeds niet vermoeider dan dat ik normaal ben ( stille hiep hiep hoera van binnen) o ik hoop zo dat ik straks weer meer kan. Het enige wat ik dus wel erg vermoeiend blijf vinden, is mijn niet scherpe zicht. Het is vaag en het constante focussen het scherp zetten van je ogen daar word ik wel moe van. Wat ben ik blij met Harm, die me heen en weer brengt. Zit wat te breien als het licht genoeg is in de ochtend en op de terugweg ook. Zo hoef ik niet naar de horizon te kijken en is het minder vermoeiend. Ik weet het is maar tijdelijk dat maakt het acceptabel. Annabel, onze lieve adoptie hond, is helaas niet al te blij met deze therapie en haar oude verlatingsangst komt helaas weer boven. Ze plast opeens weer in huis ( lees mijn stoffen stoel) en is o zo bang. Het is een dametje met een enorme grote mond maar o zo klein hartje. Gelukkig kan mijn achterbuurvrouw, mijn steun en toeverlaat zeker wat de honden aangaat uitkomst bieden en laat het beestenspul nu even uit, in de loop van de morgen. Vanmorgen was het gelukkig droog in huis. De griep en verkoudheden slaan toe op dit moment en dat velt een aantal deelnemers. Een van de dames had de deus bedopt vanmorgen en kwam niet. Een andere deelneemster zit er tegenaan te hikken maar kon volhouden en is aan het afstrepen. Het onderwerp van vanmorgen was, ten eerste de oogsten tamme kastanjes en walnoten. Er is een mini ruilhandel gaande bij het IVHG, hihihi leuk hoe we elkaar kunnen helpen. Verder een discussie over het geheugen. Zelf roep ik altijd mijn geheugen is geel en vierkant en heeft plakrandje, ik vergeet veel. Ligt niet alleen aan de leeftijd maar ook narcose en andere niet lichaamseigen stoffen etc hebben een funeste uitwerking op het geheugen. Onze beweging coach (medetankgenoot) gaf ook als tip bewegen om de geest gezond te houden. Door beweging blijft niet alleen ons lijf fit, maar door een goede beweging, voorzie je je hersens van extra zuurstof ( hihihi nog meer!) en kunnen de banen naar de hersencellen ( die kunnen soms minder functioneren door zuurstof tekort en daardoor gaten vertonen, dat zijn de boosdoener en niet ons brein) herstellen en kunnen we ook daardoor geestelijk fitter worden. Weer een mooie les geleerd dus vanmorgen. Als ik straks beter en meer kan functioneren, kan ik ook meer aan beweging gaan doen. Yes, lijkt mij strak en goed plan. Oooo dat hoofd van mij maakt overuren wat plannen maken aangaat. Nu alleen de uitvoering nog. Zo ik denk nog 15 keer ( planning was 30, maar waarschijnlijker 40 keer) en dan kreun uitslapen morgens ( ja ja roept Harm dan en dan alsnog om 6 uur wakker) maar kan dan wel lekker even blijven liggen!!!!!!. Zo dat was mijn verhaal weer voor vandaag. Tot later

Dag 28

Het is herfst ,dat is duidelijk te merken. Ochtend mist onderweg en de bomen getooid in hun herfst kleding die pronken in de ochtend schemer. Als de zon erop schijnt lijkt het soms bovennatuurlijk mooi. Goudgeel en prachtig heftig rood, kun je echt van genieten. Dat je al dat blad van je tuin moet verwijderen en als je, je omdraait er weer een nieuwe lading ligt daar hebben we het maar even niet over. De griep en verkoudheden komen ook weer gezellig (maar niet echt) om de hoek kijken. Afgelopen keren waren er meerdere die af moesten zeggen ivm griep en of verkoudheid. Dit is de tweede week dat Harm mij naar Hoogeveen rijd en mij bevalt het wel goed. Harm vermaakt zich met de krant een boek of hij is met een vriendin aan de klep, dus hij verveeld zich niet zo erg. Heb een evt. opkomend schuld gevoel ook gelijk de kop ingedrukt omdat het gaat zoals het moet gaan. Zou hij niet kunnen dan maar een taxi. Het is vanaf gister extra druk in de cabine gister waren we met 10 en vandaag met 11 personen. Is wennen ook wat temperatuur aangaat. Het is wat warmer natuurlijk en dat waren we niet gewent met maar 6 personen. Ja hoor, ik heb mijn omslagdoek ( ja 100% katoen) bijna klaar en dan word het warmer hahahaha. Aan lachen geen gebrek hoor ochtends konden we eerst roepen girl power, zitten we nu met meer man als vrouw binnen. Gelukkig allemaal mensen met een gezonde dosis humor en niemand zwaar op de hand. Wat is dat toch gezellig samen lachen. Dat merk ik dan wel weer, dat ik het al die jaren best wel heb gemist de collegialiteit onder elkaar, lekker samen lachen. 1 op1 is anders als in een (gezellige) groep. Maar nu even over de therapie en uitwerking. Mijn ogen, mijn zicht in dus in de min en dat went niet echt, is gelukkig maar tijdelijk, maar omdat je het nut er niet van inziet is dit een puntje waar ik me tegen verzet. Hier word ik dus moe van in mijn hoofd. Het gevoel dat je steeds maar scherp moet stellen je moet focussen dat is vermoeiend. De pijn dat is lachwekkend eigenlijk. Had me daar een spierpijn de afgelopen dagen, niet normaal. Als ik nou aan het turnen was geweest dan heb nog zoiets van ja kan het plaatsen, maar dit niet. Spierpijn in het litteken gebied van de reconstructie. Dat zit net naast mijn zij net op mijn rug. Een litteken van denk 30 centimeter en dat trekt momenteel als een grote. Zal wel te maken hebben met de doorbloeding. Andere voor mij bekende stekende pijn word echt minder. Zelfs in bed omdraaien gaat nu vaak zonder dat ik mijn adem in hou ivm pijn. A.s. donderdag heb ik de 30x controle en ook weer fysiotherapie. Ben benieuwd naar de bevindingen van beide. O ja Annabel dat gaat goed momenteel. De achterbuurvrouw heeft haar de afgelopen dagen ochtend uitgelaten en de boel bleef droog. Vanmorgen hebben we het zonder de uitlaatbeurt gedaan en het was nog droog gelukkig. De hormoon medicatie van de dierenarts en de bach remedie doen kennelijk hun werk. Duimen dat het zo doorzet. Tot vrijdag tot later.

Dag 30

Dag 30 op vrijdag? Ja, woensdag kwamen we aan en we werden uitgefloten. Of te wel er was een ventiel wat niet sloot waardoor de blusinstallatie niet werkte. Zoiets heb ik eruit begrepen. Maar om een makkelijk verhaal ingewikkeld te maken, was er na de gezellig toon van het brandalarm, het affluiten van deze sessie. We konden dus naar huis na een gratis kopje koffie van de crew. Donderdag was dus dag 29 en de controle dag. Het waren alleen maar goede berichten. De fybrose en pijnlijke plekken in de restanten van mijn rechter borst waren niet te voelen. De pijn is een stuk minder geworden en ik kan sinds jaren weer bepaalde handelingen verrichten, waar ik anders heftig over na moest denken hoe deze zonder, of met de minste pijn uit te voeren. De arts was dus tevreden. En ik dus uiteraard ook , maar dat was ik al. In theorie had deze behandeling geen effect op “gewone” littekens, maar ik merk toch echt een duidelijk verschil van voor en nu tijdens de behandeling van het litteken op mijn rug,daar waar de spier is gepakt voor toentertijd de reconstructie. Daar had ik steeds veel kramp en pijn. Dat is nog niet over maar echt anders. 21 jaar geleden werd er niet zo precies bestraald als nu en de strooistraling heeft w.s. ook daar een negatieve invloed gehad op de uiteindelijke genezing. Ach theorie en praktijk gaan niet altijd samen vatte ik het maar samen voor de arts. Tja en donderdag, had ik eindelijk mijn omslagdoek klaar en afgewerkt, maar ja we zitten met een bijna volle tank en dus koud, nee niet echt. Heb een van de dames er blij mee kunnen maken die was wat rillerig. Ik doneer de doek maar als ik straks klaar ben. Denken ze nog eens aan deze klepper sessie gasten. Stil is het bij ons bijna nooit, zeker bij de start niet. Lachen, gezellig kletsen, ideeën uitwisselen, ach het zit er allemaal bij. Kijk dat maakt dan ook dat je niet met tegenzin naar je sessie gaat. En waarom tegenzin, ik doe het voor mezelf en het resultaat mag er zijn. Vandaag, vrijdag was het dus nummer 30 en ik ga nu afstrepen, nog 10 keer. Maar zal deze gekke club best missen. Mijn ogen blijven eerst nog wel even zo slecht omdat de druk, van de zuurstof, in de tank je ooglens dikker maakt waardoor je zicht veranderd. Mijn oogarts controle zal straks dan ook alleen beperkt blijven tot de drukmeting de rest is absoluut niet representatief. Na 3 maanden moet alles weer weg zijn. Hoop natuurlijk op eerder, maar ja dat ben ik weer natuurlijk. En o ja de fysio, die is met plezier bezig geweest. Hier geen oedeem ,daar geen oedeem hier makkelijker daar minder gevoelig. Kijk daar word je toch blij van. Ikke wel. Zo dat was het weer een prettig weekeind en tot volgende week. Tot later

Dag 32

Dinsdag en ik heb dag 32 van de therapie net achter de rug. Was een zware adem dag vandaag. Halverwege vond ik het zwaarder opeens. De ene dag, is niet de andere. Gister had ik een maandag dag. Hahaha echt zo een ochtend dat er niets vanzelf ging, ging niet makkelijk. Weer eens een niet in kunnen slapen nacht en of dat nu aan de ingegane wintertijd ligt, weet ik niet. Die hele wisselingen van zomer en wintertijd kunnen mij gestolen worden heb er niets mee. Je hele klok ritme weer op de hobbel. Maar goed, overleven we ook wel weer. Maar wat gaat het goed met me, ben heel erg tevreden. In bed omdraaien of liggen op mijn rechter zij zonder pijn !!!!!! YES helemaal blij mee. Al zeker 5 dagen geen pijnstilling meer gehad, hoe lekker is dat. De farmacie gaat dit nog merken whahaha. Kijk dit zijn dingen waar ik aan kan wennen. Bijna de hele dag vrijwel pijnvrij. Hier ging ik voor en dit heb ik gekregen. Ben hier zo blij mee. Mijn nieuwe grote wens is nu dat dit mag blijven duren en er geen terugval komt. Dat heb ik nu wel gehad dat weet ik nu wel hoe dat voelt. Mijn gezichtsvermogen ach daar hebben we het maar even niet over dat word er niet beter op maar dat doet geen zeer en is maar tijdelijk en anders volgend jaar maar nieuwe bril als het niet veranderd. Nee hier typt een heel tevreden meisje. Ben erg benieuwd hoe mijn energie nivo uitpakt straks, maar dat is een veel latere update. Nu zorgen mijn ogen voor de enigste vermoeidheid. In de winkels voel ik me wat onzeker omdat alles snel dichtbij lijkt te komen, in de auto als passagier en het is niet te druk op de weg gaat het goed omdat ik me niet direct hoef te focussen op iets. Dichtbij is ook geen probleem en mijn Tarot werk en afstandsbehandelingen kan ik gewoon doen. Dat werkt allemaal nog als tevoren gewoon helder. Heb veel plannen voor straks en hoop ze allemaal rustig, in mijn tempo ten uitvoer te kunnen brengen. Een van de dames van onze groep is klaar en heeft de 40 erop zitten. Zal wennen zijn, voor haar sneller als voor ons. Eens kijken wie er voor in de plaats komt. De cabine is bijna vol iedere ochtend en dat is mooi en warmer natuurlijk en daarom heb ik mijn omslagdoen maar gedoneerd. Komt hij toch nog van pas. Zo beter en mooier nieuws heb ik eerst niet. Nog 8 keer dan ben ik hier eerst klaar………… tot later

Dag 35

Kan het bijna niet geloven nog 1 week en de 8 weken zitten er op. Het resultaat had ik ook niet kunnen dromen, bijna dagelijks zonder pijn. Wat is dit een verademing in alle opzichten. Kunnen ademen zonder pijn kunnen bewegen en kunnen slapen zonder pijn. Het is niet 100% maar het is nihil in vergelijking met dat wat het was. De laatste week ga ik in en die zie ik als puntjes op de i. ben blij als het straks klaar is, het word nu kouder ochtends en je bedje nog lekker warm. Maar iedere ochtend zeggen we tegen elkaar nog zoveel dagen, dus we zijn aan het aftellen. Zal mijn cabine vrienden missen het lachen en de grappen, maar ik heb wel een groot cadeau gekregen zo. Het enige min punt zijn mijn ogen dat word slechter per keer maar ook hier geld voor mij aftellen en straks weer beter gaan zien. Heb voldoende zin om dingen te doen maar helaas is nu mijn slechte zicht hetgeen me tegenhoud omdat ik me onzeker voel. Maar jippie nog even en dan ………………. We zullen wel zien. Volgende week nog ik denk 1 keer een blog of er moeten dingen te melden zijn maar tot nu toe geen spijt van deze therapie. Tot later

Dag 35 t/m 40

Jemig daar zit je dan dag 40, 40 keer in de cabine 42 keer op en neer naar Hoogeveen. Toen ik hier 8 weken geleden aan begon ging ik erin met het idee van,ach pijn doet het al veel erger kan het niet worden. Nu 8 weken later zeg ik héé ik voel wat en niet hoera ik voel even geen pijn. Wat een wereld van verschil dag en nacht. Ja mijn wensen zijn uitgekomen, ik kan in bed draaien zonder pijn ik kan gapen en me uitrekken zonder pijnscheut, ik kan bukken en mijn arm strekken zonder gekke bekken trekken omdat het zeer doet. Dit resultaat, daar had ik op gehoopt en niet verwacht. Realistisch gezien ben ik niet 100% pijnvrij maar boeie ik ben bijna pijnvrij en dat is heerlijk. Geen enkele keer met tegenzin gegaan, altijd was er wel wat te lachen. Wat een leuke gekke groep mensen zaten er bij elkaar. De geplande Bingo is helaas vanmorgen niet doorgegaan omdat Harm geen balletjes wilde draaien en trekken. Ook de hints ging niet door. Whahahaha we houden het tegoed we organiseren nog wel eens een spelletjes dag volgend jaar, als we allemaal weer wat opgeknapt zijn. De vermoeidheid waar de andere het over hebben heb ik gelukkig niet, althans ben niet vermoeider als normaal, maar wat is nu normaal wat gebeurd er straks. Binnen 3 maanden moeten mijn ogen weer terug zijn op het oude nivo en daar ga ik ook vanuit. Dit blijft nog even voor mij het enigste vervelende puntje. Maar nu op naar stap twee lekker geen wekker meer om 6 uur en nu verder opknappen. De therapie werkt nog 3 maanden door dus ik ben en blijf hoopvol. Zoals ik vanmorgen al tegen de arts zij, hier zit een heel tevreden meisje dankbaar en blij dat deze therapie me werd aangeboden. Nogmaals dank ,team van het IVHG Hoogeveen, top team en altijd was de sfeer goed en alles top geregeld. Nooit bleef er een vraag onbeantwoord en voor een ieder die het nodig had een opbeurend woord. Ook dank aan de gezelligheid van mijn mede tankgenoten, lachen als een stelletje pubers en dhr. Pieters blijft nog lang in mijn geheugen meelopen. (fictief persoon) . Dus afsluitend, geen spijt en bijna 100% resultaat. Een aanrader en dat 21jaar na de bestraling. Dank en dit is ws mijn laatste blog. Als er nog iets te melden valt over enige tijd dan laat ik wel weer van me horen. Liefs en groetjes Miriam