Elastuk, 6 juli 2016
Ennnnn……hopla. De rek begint eruit te raken. Begint de rek eruit te raken? Of is er nog veel meer nodig om dit stiekje stuk te maken? Moet ik mij de rechterborst en de linker niet-tiet nat maken en me instellen op komende ellende? Gaat het gegraaf door tot ze echt niks meer vinden, tot diep in mijn tenen? Of stoppen ze hier, om dus wel iets te vinden? En stopt dan alles?
Vrijdagmiddag 1 juli. De radiotherapeut-in-opleiding, de jonge vrouw bij wie ik het intake-gesprek heb gehad, belt. Na de ct-scan van vorige week om te bepalen waar ik precies bestraald moet worden, de gelukkig schone echo afgelopen dinsdag naar aanleiding van door diezelfde radiotherapeut tijdens de intake gevoelde vergrote klieren en mijn opluchting daarna, had ik dit niet meer verwacht. Ik dacht: als er op de ct-scan iets is gezien had ik dat allang gehoord.
Niet dus.
Weer die eindeloos aarzelende stem. Een totaal meebuigen met mijn angst waardoor we samen topzwaar overhellen naar ontzetting, echte en geleende. Ze heeft een soort onvermogen om zelf gewicht in de andere schaal te leggen, door gebrek aan ervaring, jongheid, en iets anders, waar ik de vinger niet op kan leggen. Ze heeft slecht nieuws. De scan heeft toch een aantal vergrote lymf-klieren achter het borstbeen laten zien, in de buurt van de luchtpijp, zo begrijp ik het. Ik vraag het. Of, als dit borstkanker-gerelateerd is, dit dan een uitzaaiing op afstand is. Ze beaamt. Ik vraag of het in theorie ook op een andere, nieuwe kanker zou kunnen duiden. Ze beaamt, wat terughoudender dit keer. Ik vraag of dit ook iets anders kan zijn, een infectie of nog te maken hebben met de operatie. Ze beaamt. Het kan alles zijn. Maar voordat de bestraling begint moeten we uitsluiten dat het is waar ik zo bang voor ben.
“Ja, ik vind het heel vervelend voor u, dat ik nu weer zoveel onrust bij u veroorzaak.” zegt ze. “Vervelend?” zeg ik. “Ik vind het gewoon zwaar kut. Vervelend is het understatement van het jaar.” Ze verontschuldigt zich voor haar slechte woordkeuze, ik wuif die weer weg, en zo hupsen we even omzichtig om elkaar heen met één been en lege woorden. Er komt een extra scan, op korte termijn. Van borst- en buikholte.
Het ophangen duurt lang, ze vindt het moeilijk om me los te laten. Ik wil weg, ik wil landen, ik wil mijn kinderen, die beiden net zijn thuisgekomen, tegen me aan voelen. Ik wil de lieve vriendin die net op bezoek is naast me op de bank weten, ik wil háár troost, niet van de arts. Eindelijk dan.
Ik bel het OLVG als mijn vriendin naar huis is. Ik blijk op maandag een ct-scan te krijgen. Iets wat een gedetailleerder beeld geeft van borst- en buikholte. Dat is snel, maar niet snel genoeg. Daar zit nog een heel weekend tussen. Een weekend van eindeloos veel minuten waarin ik dood zal gaan. Telkens weer. En de uitslag dan, vraag ik aan de verpleegkundige. Wanneer krijg ik die? Op woensdag. Op woensdag pas godnondedjuu? Maar dat laatste zeg ik niet hardop. Zoveel vrijheid voel ik niet bij deze dame; ik kaartte al aan dat ik een andere oncoloog wil en dat ik er geen zin in had om de redenen waarom met hem te bespreken zoals ze voorstelde. Iedereen heeft een uiterste rek-kracht. Ook deze geschokte pleeg.
Ik tel de dagen. De uren. De minuten. De seconden. Op maandag houdt een andere lieve vriendin me gezelschap in het ziekenhuis. Dinsdag komt, dinsdag gaat. Woensdag 6 juli komt. Broer gaat mee naar de uitslag. Ik ga uit van het slechtste. Al voordat ik de scan heb gezien heb ik hem al gezien. Helemaal vol met vlekjes. Longen helemaal uitgezaaid, tien, twintig plekken in de lever, slokdarm en maag. Hoe meer ik me er bij voorbaat bij neerleg, hoe meer de geforceerde gelatenheid die ik dan voel lijkt op kalmte. Zo nep als valse wimpers. Maar nep-kalmte is beter dan echte paniek.
De afspraak is om elf uur. Het wordt kwart over elf. Half twaalf. En eindelijk stapt dan de oncoloog vanuit de gang waar ik hem al een half uur uit heb gekeken, de ruime hal in, noemt mijn naam, roept ons bij zich. We lopen naar zijn kamer. We gaan zitten. De oncoloog richt zich tot mij. Als alles mee zit loopt dit allemaal met een sisser af, zegt hij. Een sisser, terwijl hij het zegt zie ik een ballon voor me die eerst wordt opgeblazen, niet wordt dichtgeknoopt, en dan wordt losgelaten. Trompetterend zigzagt hij door de ruimte totdat er te weinig lucht meer is voor bombarie en de toeter een sisser is geworden, steeds lager heen en weer schietend. Uiteindelijk ligt hij als een slap zakje stil. Zijn er uitzaaiingen gevonden? breng ik uit. Nee. Zegt hij. Dus nergens vlekjes? Nergens vlekjes. Helemaal niks van die aard. Ik adem zoveel lucht uit dat ik een slap zakje word. Wel zijn er inderdaad vergrote lymfklieren naast de luchtpijp gezien, maar het patroon daarvan: aan beide kanten namelijk, en niet alleen aan één kant, plus het vergroot zijn van de milt, doen vermoeden dat het om iets heel anders gaat, namelijk om sarcoïdose. Een auto-immuun-ziekte. Waarbij op mysterieuze wijze ontstekingen ontstaan in het lichaam, die deze vervolgens op dusdanige wijze gaat bestrijden dat dit problematisch wordt - voor het lichaam. Om zeker te weten dat dit aan de orde is moet er wel nog een onderzoek extra plaats vinden, zegt de deze keer opvallend vriendelijke oncoloog. Daar gaan we weer. Nog een onderzoek, welja. Ik ga een ebus krijgen. Een echo-geleide broncho-scopie, waarbij men puncties uit de vergrote klieren gaat nemen. Onder de microscoop zal dan blijken of het inderdaad om granulomen gaat, in plaats van om kankercellen. Dat is niet zo’n heeeeel leuk onderzoek trouwens. Maar ik mag dan een roesje.
Een roesje. Ik kijk er bijna naar uit. In elk geval ben ik al in een natuurlijk roesje als ik samen met broer de kamer uitloop na het gesprek. De opluchting over het afwezig zijn van uitzaaiingen en het optimisme van de oncoloog ruisen in me als een heerlijk lentebriesje. Daarop is het fijn zweven.
8 reacties
Allereerst wat fijn dat het geen uitzaaiing is maar met verbazing lees ik dat je misschien sarcoidose hebt . Sinds 2013 is het bij mij ook vastgesteld na een aantal onderzoeken.Bij mij is het dus net andersom . Eerst kwam de sarcoidose daarna de DCIS waardoor ik nu beide borsten moet missen. De reden waarom ik je dit bericht stuur is dat ik een nieuweling ben op het gebied van borstkanker maar een gevorderde op het gebied van sarcoidose . En daarom wil je je een hart onder de riem steken mocht je straks misschien die diagnose krijgen en je vertellen dat ondanks de horror verhalen op internet er zoveel verschillende manieren zijn hoe het zich kan uiten. En dat veel mensen een normaal leven kunnen leiden . ( zover dat mogelijk is nadat je kanker hebt / of hebt gehad ) Veel sterkte !!!
Ik besef echter dat ik dit naar alle waarschijnlijkheid al een hele poos heb. Ik ben al tien jaar moe. In de laatste jaren doodmoe. Bovendien heb ik de laatste jaren zeer specifieke klachten gekregen: pijn op de borst en perioden van kortademigheid. In 2003 heb ik een hepatitis gehad waar men dacht dat het om een auto-immuun hepatitis ging na uitgebreid bloedonderzoek waarbij door virus veroorzaakte hepatitis kon worden uitgesloten. Verder vanaf 2007 slik ik medicatie voor hypythyreoidie. Na de chemo ben ik begonnen met het Moerman-dieet, maar begin me nu te realiseren dat al mijn verschillende ziektes waarschijnlijk niet los van elkaar staan, maar met elkaar samenhangen. Daarom besef ik dat het Moerman-dieet niet voldoende is, omdat het het kapotte immuun-systeem, wat ik denk dat aan de oorsprong ligt van alle ellende, niet wezenlijk aanpakt. Ja, het heeft de bedoeling om het immuun-systeem te versterken, maar het veronachtzaamt de mogelijke oorzaak ervan. En als je dat systeem niet eerst repareert kun je doen wat je wilt: je verandert uiteindelijk niet echt iets ten goede. In het Marshall Protocol vind ik veel wat me zeer logisch lijkt: de theorie dat veel auto-immuun-ziekten veroorzaakt worden door bacteriën die met de stoffen die ze uitscheiden je immuun-systeem op slot zetten, en het ook voor de gek houden, zodat je ziekmakers niet meer herkennen en dus ook niet bestrijden. Dát wordt aangepakt met een reeks richtlijnen. Ik geloof nu dat voordat ik mogelijker wijs volledig naar het Moerman dieet terugga, het meer zin heeft om eerst het Marshall protocol te gaan volgen. Daarvoor moet ik een arts vinden die me kan begeleiden daarin, maar wellicht krijg ik mijn eigen huisarts wel zover.
Gaat het goed met jou nu Lola?
Wat Vervelend dat je de diagnose hebt gekregen . Ik heb ook voordat ik de diagnose heb gekregen altijd vermoeidheidsklachten gehad . Door pijn op borst en benauwdheidsklachten kwam ik in het ziekenhuis . De pijn was niet echt te verklaren maar de gedachte is dat dunne vezel neuropathie heb . Ik heb ook bij de pijnpoli diverse onderzoeken gehad omdat ik die pijn bleef houden . Omdat ik de sarcoidose ook in mijn lever heb werd mijn pijn medicatie niet goed afgebroken en lag ik vaak op de eerste hulp . Na een tens te hebben gehad ( die vond ik echt vervelend ) heb ik een butrans pleister gekregen . Nu ben ik niet altijd een voorstander van medicatie maar dit was een verademing ik had mijn leven weer terug . Geen pijn geen benauwdheid . Ik gebruik die pleister nu 2 jaar en het gaat prima . Ik heb wel elk half jaar een controle afspraak en 1x per jaar een longfunctie onderzoek omdat het ook gebleken is dat mijn longen de lucht niet goed genoeg opnemen maar het valt allemaal wel binnen de marge . Mocht je echt alles goed willen uitzoeken dat blijkt Nieuwegein echt " het " kenniscentrum te zijn voor sarcoidose . In mijn geval loopt ik bij een UMC en dat bevalt prima .de sarcoidose zit bij mij in mijn lymfeklieren ,lever,hartzakje en longvlies dus niet in mijn longen waardoor het niet nodig is om prednison te slikken . Maar ik neem aan dat jij ook nog alle onderzoeken krijgt om te kijken waar het allemaal zit . Ik ben helemaal doorgelicht van hartfuntie onderzoek, pet scans tot een oogonderzoek . Het is heel gek maar Ik heb meer onderzoeken met de sarcoidose gehad dan met de DCIS . Ik weet nu wel waar ik aan toe ben . Voor de vermoeidheid heb ik therapie gehad bij de vermoeidheidspoli daar heb ik echt veel van geleerd . De omgang met de vermoeidheid vond ik het vervelendste . Ik sliep de eerste 3 maanden ongeveer 20 uur per dag . Nu kan ik gewoon werken en een normaal leven leiden . Ik moet alleen goed op mijn lijf letten en op tijd rust nemen . Over dat Moerman dieet weet ik niet veel omdat ik het natuurlijk nooit nidig heb gehad en ik zal me er ook eens in gaan verdiepen . Ik weet wel dat bij mij de sarcoidose erfelijk is mijn broer had het ook . Die heeft hartfalen gekregen ( waarschijnlijk ook door de sarcoidose )en overleden . Dus ik weet dat het bij mij genetisch is . Op de vraag waarom ik tegen bestraling opzag is dat ik van de arts heb gehoord dat door de bestraling word je immuunsysteem aangetast . Als je sarcoidose hebt dan is dat het geval al omdat je inmuunsysteen te hard werkt terwijl er niets aan de hand is .daarom word je moe omdat je lichaam zo hard werkt . Bij bestraling kan je lijf dus helemaal in war raken en nog harden gaan werken waardoor je vermoeidheid alleen maar word versterkt . ( hoop dat ik duidelijk beschrijf ) . Hopelijk lukt het bij jou ook om je leven een beetje terug te krijgen . Met mij gaat het gelukkig ook weer wat beter.... Veel sterkte de komende tijd . Gr Lola
Een oud bericht al zie ik. Straks ga ik verder zoeken of je nog meer hebt geschreven, maar ben heel erg benieuwd naar je verdere verhaal. Het is zo herkenbaar! Sinds 2006 Hashimoto (schildklier). Sinds 2015 darmkanker, 2018 uitzaaiingen lever en nu in 2019 sarcoidose geconstateerd. Hoe gaat het nu met jou?
Petruschka, het gaat nu goed. Ik zorg ontzettend goed voor mijn eten en drinken, totaal omgegooid na de chemo, en vooralsnog gaat alles goed.....
Jouw verhaal is wel heftig zeg. En heb je veel last van de sarcoidose? En hoe worden je uitzaaiingen aangepakt?
Sarcoidose heeft geen relatie met de behandeling van borstkanker, aldus mijn oncoloog. De longarts zegt echter dat Sarcoidose echter getriggert kan zijn door medicijnen. Trastuzemap wellicht of de chemo: Paxitaxel? Beetje kip ei verhaal...ik hoop dat de Sarcoidose verdwijnt zoals deze gekomen is