Grijs gebied, 3 april 2016
In de kleine krappe vierkante meter kleedruimte bij de MRI is een opklapbaar stoeltje, een haak, en een spiegel. Ik moest lang wachten op toegang tot de griezelgrot. En wat ga ik dan doen als ik daar sta te onnozelen in mijn net-niet-nakie? Ik ga mijn kop in de spiegel bekijken, ben ik toch iets minder alleen. En ik ga aan mijn borst voelen. Zo beiden bloot zijn we anders alleen onder de douche, hij en ik, en bovendien is het onze laatste tijd samen.
Met mijn rechterhand speurde ik op de plek waar ik de knobbels wist, althans vóór de chemo’s. Links naast de tepel. Daar zat eigenlijk niks meer. Ik wandelde met mijn vingers verder weg van huis, linksaf richting oksel, en ineens stuitte ik op een harde streng. Ik keek mezelf nog een keer aan in de spiegel, ik zag mijn geschrokken ogen, en ik wist echt even niet met hoevelen wij hier nou stonden. Ik, ik, ik, en ik.
Een harde streng dus, zeker drie centimeter lengte. Met mijn vingers kon ik hem voelen, als bovenste richel van een hoge berg, ik zag mijn hand met twee been-vingers er overheen wankelen, als over een evenwicht-balk. Niet vallen! Niet vallen, niet vallen. Niet van de berg afvallen. Rustig blijven, dan breekt het lijntje niet, rustig Anne. Maar ondertussen schreeuwde het natuurlijk in mij. WAT! Is die verdomde kanker nu gewoon dwars door de chemo heen opnieuw gaan groeien godskotskolere? Ik keek maar weer eens in de spiegel, voor advies. En werd weer kalm. Ik stond voor mijn derde MRI-scan, als er iets zat, zou het zeker uit de scan naar voren komen. Op een betere plek kon ik niet zijn.
De dagen daarna bleef ik voelen. Ik had net als bij de eerste knobbel die ik ontdekte vorig jaar een stift-streepje op mijn huid gezet, kon niet missen. En de richel verdween. Loste op. Versmolt met de rest van mijn borstinhoud. Kortom: was geen kanker, maar een tijdelijk ding dat zin had om te verharden en te verzachten, net hoe zijn pet stond. Een soort piemel in mijn tiet. Wat een kwal.
Fast forward naar afgelopen vrijdag. De afspraak met de chirurg, over de op handen zijnde operatie. Klinkt toch anders dan amputatie. Over deze man had ik al horen praten door bevriende lotgenoten, in bijzonder lovende bewoordingen. En die klopten. We namen ook de MRI door. Zoals ik al had verwacht op basis van de mate waarin mijn tumoren blijkens een eerdere scan al waren verkleind na drie kuren, was de borst nu een geheel grijs gebied. Geen enkele witte plek meer. Complete remissie! Ik was blij, maar ook boos. Want al na drie kuren had ik dit aangekaart bij mijn oncoloog, dat ik niet onverdeeld blij zou zijn met complete remissie, omdat er dan wellicht niks over zou blijven om te onderzoeken, en ik zou graag de differentiatiegraad van mijn kankertjes weten. Om die reden had ik ook een andere route voorgesteld: in plaats van zes kuren afmaken en dan operatie, had ik voorgesteld om na vier kuren de operatie te doen, en daarna nog twee kuren er achteraan. Met nauwverholen minachting had mijn oncoloog dit voorstel weggewimpeld. Dat was geen optie. En waarom dan niet waagde ik te vragen. Omdat er geen onderzoek was gedaan dat rechtvaardiging van dit afwijken van het protocol staafde. Ik stond met mijn mond vol tanden weet ik nog. Op mijn lippen lag: ok, er is geen kennis of dit zou werken. Maar er is ook geen kennis dat het níet zou werken. Maar ik zei niks. Ik was bang voor zijn dicht onder de dunne oppervlakte van zijn nep-charme gelegen arrogantie.
De kans dat alles weg zou zijn was heel klein bij mijn soort tumoren, dat kon hij me nog wel vertellen. En verder vermoedde hij dat het ging om differentiatiegraad 2. Maar dat was natuurlijk speculeren haastte hij zich in te dekken. Ik liet me afschepen. Ik liet me sussen. Niet sterk genoeg om op mijn strepen te gaan staan. Strepen die ik ook eerst nog met de fiets, in de hooiberg, zou moeten gaan zoeken.
En nu dus complete remissie. Wat volgens de openhartige, behulpzame, vriendelijke chirurg juist zou kunnen duiden op agressievere tumoren. Maar dat zal ik misschien nooit weten, niet als er echt niks meer terug te vinden is in de afgezette borst straks. Niet als ook de schildwachtklier schoon zou blijken te zijn. Niet als de kanker nooit meer terug komt.
Waar zal ik op hopen?
15 reacties
Gefeliciteerd!!
Jerrel, ja, ik wil graag zekerheid over de differentiatiegraad omdat die kennis een soort raam is waardoor ik naar de toekomst kan kijken, zonder precies zicht te hebben op wat er gaat gebeuren, dat weet ik niet. Maar het is anders als het graad 3 tumoren zouden zijn, dan graad 1 of 2. Ik zou anders ingesteld zijn op die toekomst. Me ervan bewust zijn dat de kans op terugkeer groter is, en dienovereenkomstig gaan leven, nóg vastbeslotener worden om gezond te eten, de tijd zou nog waardevoller worden. Het gaat om voorbereid zijn. Niet om zekerheid. Want die is er niet, dat weet ik heel goed.
Ik had graag een goede vriendin die ook borstkanker heeft gehad meegenomen, maar zij is al maanden mantelzorgster voor haar oude vader in Brabant, kan daar niet zomaar weg. Andere vrienden/familie: van die groep ben ik veruit de assertiefste :)
Kanker gaat over leven, dood...
Jij laat jouw inzet en waarde bepalen door gradaties en statistiek?
Echt?
Integendeel, ik denk juist dat je dat niet doet. Maar In je reactie lees ik;
"Maar het is anders als het graad 3 tumoren zouden zijn, dan graad 1 of 2. Ik zou anders ingesteld zijn op die toekomst. Me ervan bewust zijn dat de kans op terugkeer groter is, en dienovereenkomstig gaan leven, nóg vastbeslotener worden om gezond te eten, de tijd zou nog waardevoller worden."
Over dat tekstgedeelte was ik verwonderd, eigenlijk verbaasd, omdat het zo anders lijkt, als wat ik in je blogs lees. En omdat je heel precies beschrijft wat je voelt en denkt, kon ik dit niet plaatsen.
Nu ik mijn reactie voor een tweede keer lees, ben ik van mening dat ik zo niet had mogen reageren. Dat ik niet had moeten reageren. Mijn reactie is ongepast door de suggestieve vraagstelling en door de situatie waarin we allen zitten. Dat was beslist niet mijn bedoeling. Daarbij moet je hier vrijuit kunnen bloggen, zonder het gevoel te krijgen dat je woorden op een goudschaaltje worden gewogen...
Wim
Ik begrijp dat je graag wilt weten wat er in je lichaam huist. Maar wat heb je aan die wetenschap? Ik had een graad 3 tumor volgens ziekenhuis A en graad 2 volgens het AvL. De mammaprint wees uit dat het ging om een highrisk tumor. Grote kans op uitzaaien. Nu weet ik dat de chemotherapie, ondanks de schone okselklieren, echt veel kan opleveren. Maar ik weet ook dat er in de toekomst een reële kans is op uitzaaiingen. Misschien had ik dat laatste liever niet geweten.
Dus neem een glaasje champagne op het goede nieuws, als ik borstkanker en alcohol ook geen goede combinatie. Onder mijn blog schreef je deze week: "Je leven is al veranderd, dat wel, maar niet per definitie ten slechte. Als je dat kunt leren zien en voelen zul je jezelf ook kunnen blijven." Ik geef deze even aan je terug
JlO
Waarom? Niet om mezelf angst aan te jagen. Nee, juist niet. Voor mij betekent níet weten juist angst. Als ik weet, kan ik me ermee verzoenen. Als ik niet weet creëer ik, vanuit dit niet weten, mijn eigen mechanisme van hoop en vrees. Ik ken mezelf, dat ligt bij mij op de loer, en dan gaat de nadruk liggen op vrees. Dat wil ik niet. Geef mij de rauwe waarheid van de (on-)mogelijkheden, daar leer ik mee leven. Zonder dat mijn leven daardoor in een tranendal verandert. Juist niet. Dat deze manier van beleven afwijkt van hoe veel mensen het beleven: ik kom er achter via dit stukje, via de reacties.
Mijn leven zou zeker niet verslechteren als ik dit wist. Integendeel. Het is al veranderd door de kanker, er zijn veel mooie dingen gebeurd, in mij, kennis over wat er precies in me zit/zat zou mij vooral verdiepen. Dat weet ik heel zeker.
In de blogs zit een creatieve vrouw, een boze vrouw, vrolijke vrouw, een vrouw die kan genieten... Kortom een gewone vrouw. Een vrouw die beleeft als andere vrouwen, als andere mensen...
In de reacties zit een vrouw die zichzelf uitlegt dat ze niet gelukkig kan zijn, dat ze anders beleeft dan anderen. Een vrouw die door een hel is gegaan...
Anne, de echte Anne zit in de blogs. De Anne die niet meer gevangen is. De Anne die onbevangen schrijft en met haar woorden prachtige schilderijen maakt. De gewone vrouw die kan beleven als anderen, die gelukkig kan worden.
Wat je in één van de reacties beschrijft, was genoeg om je leven kapot te maken. En misschien was dat nog niet alles van wat je hebt meegemaakt.
Die reacties beschrijven waar je vandaan komt. In de blogs staat waar je naar toe wilt. De routekaart zit in de blogs. Gebruik die! Laat je daarbij helpen Anne, als je blijft dwalen...
Groetjes,
Wim
Als ik mijn reacties teruglees, zie ik dat het best een cryptisch verhaal is. En daardoor onnodig ingewikkeld. Wat ik bedoel is eenvoudig uit te leggen:
De echte Anne zit niet in de reacties:
"Maar het is anders als het graad 3 tumoren zouden zijn, dan graad 1 of 2. Ik zou anders ingesteld zijn op die toekomst. Me ervan bewust zijn dat de kans op terugkeer groter is, en dienovereenkomstig gaan leven, nóg vastbeslotener worden om gezond te eten, de tijd zou nog waardevoller worden."
"Dat deze manier van beleven afwijkt van hoe veel mensen het beleven: ik kom er achter via dit stukje, via de reacties."
Het bovenstaande is je ingefluisterd:
Suggestieve vraag: Jij laat jouw inzet en waarde bepalen door gradaties en statistiek?
Hoi Wim, waarom denk jij dat ik dat doe?
Integendeel, ik denk juist dat je dat niet doet. Maar ik wil graag dat jij dat denkt, dus ik geef je "iets" waardoor jij dat gaat geloven. Laat ik daarvoor je eigen woorden pakken: "Maar het is anders als het graad 3 tumoren zouden zijn, dan graad 1 of 2. etc."
En in het antwoord aan Jlo schrijf je: Dat deze manier van beleven afwijkt van hoe veel mensen het beleven: ik kom er achter via dit stukje, via de reacties.
Dat is alles.
Het is een truc Anne, door jou niet te herkennen, door heel veel mensen niet te herkennen.
De echte Anne zit in de blogs, niet in haar reacties!
Ik ben geen professional Anne. Ik weet en ik snap er helemaal niks van, dus waarschijnlijk heb je niets aan mijn reactie. Maar ik ken de truc. Ik zal hem je hieronder uitleggen. Misschien herken je iets of zie je wat aanknopingspunten. Kijk maar wat je er mee kunt.
In een vorige blog stelde ik je een vraag. "Wat is je overkomen?" Je zult hem niet als vraag herkennen. Bijna niemand herkent hem als vraag. Ik stelde die vraag aan je gevoel, en ik gaf je daarbij een duwtje tegen je gevoel in. Daardoor kon je die vraag niet met 'redeneren' beantwoorden. Er komt een volstrekt helder antwoord, Jouw antwoord. (Ja, je barst van de verwachtingen)
In mijn eerste reactie in deze blog staat "accepteer de uitslag". Ik reageer zo, omdat ik denk, dat je een goede uitslag moeilijk kunt accepteren.
Op het moment dat ik zie dat je de uitslag niet accepteert, heb ik gereageerd zoals er waarschijnk vaak op je gereageerd is. Daarbij kon ik gerust alle seinen op rood zetten, want je zou die toch niet zien:
- Integendeel, ik denk juist dat je dat niet doet.
- dat ik zo niet had mogen reageren
- Mijn reactie is ongepast door de suggestieve vraagstelling
Je reactie aan Jlo begint met "Ik zal je proberen uit te leggen". Het is zo ingewikkeld, omdat je mijn suggestie uitlegt, niet jouw gevoel. En dan volgt er een complexe redenatie.
Ik heb dat gedaan Anne, om te laten zien wat er gebeurt. Als ik het zou uitleggen, dan zou je het niet geloven. Dan zou je zeggen "dat doe ik niet".
En nu je het terugleest lijkt het misschien zo simpel. Dat is het beslist niet Anne. Mensen die het trucje misbruiken, herkennen aan je reacties dat je kwetsbaar bent. Kwetsbaarheid is geen zwakte Anne. De mooiste dingen in het leven zijn kwetsbaar. Het is de laars die de roos vertrapt, niet haar kwetsbaarheid.
Dat is alles Anne. Ik beloof je dat ik mij vanaf nu niet meer in je blogs zal mengen. Als je iets aan het bovenstaande hebt, dan kan ik je in een persoonlijk bericht wat tips sturen om je kwetsbare plek iets af te dekken.
Wim
Protocol! Dit hebben we een keertje uitgeprobeerd en dat werkte. Daarom gaan we het niet anders doen. En een andere volgorde zou best beter kunnen werken, maar is niet geprobeerd. En we zien ook geen aanleiding om het te proberen, dus doen we dat ook niet.
Over kippen en eieren gesproken.