Behandelen of stoppen?

Heb je iets te kiezen?

We hadden onze tegenslagen al gehad. Dachten we.

Maar helaas had het lot andere hier andere ideeën over.

Op 21 januari 2019 veranderde ons leven radicaal.

In dit verhaal/artikel wil ik ingaan op de dilemma’s waar je voor komt te staan. De keuzes die je kunt maken en wat daaraan voorafgaat. Ik put uit de Apps die ik heb gestuurd naar familie, vrienden en bekenden. Er gebeurt namelijk zoveel. Zoveel dat je echt niet alles kunt onthouden. Bovendien leef je soms in een droom/nachtmerrie en zoals je weet zijn dromen en nachtmerries altijd vaag en onthoud je daar maar weinig van.

De rollercoaster van ons leven:

 

Inleiding:

Tot 21 januari liep ons leventje redelijk. We hadden al de nodige tegenslagen gekend, maar waren ze elke keer weer te boven gekomen.

Wie zijn wij?

John, nu 50, Patty (49). Gezegend met 3 kinderen. Youri (24), Daphne (23) en Glen (20). Het leven liep tot nu toe niet gemakkelijk. John kwam op 26-jarige leeftijd arbeidsongeschikt thuis te zitten. Zijn vele rugoperaties en blijvende klachten zorgden ervoor dat hij zijn werk niet meer uit kon voeren. Gelukkig vond hij zijn geluk in het huisman zijn en het opvoeden van onze kinderen.

Het opvoeden ging ook niet zonder slag of stoot. Onze oudste met autisme heeft een moeilijk pad gelopen om op te groeien tot de mooie volwassen man die hij nu is. Een tijd die we soms graag willen vergeten, maar ons ook heeft laten groeien tot de mensen die we zelf op dit moment zijn. Alleen dat verhaal zou een boek op zich betekenen. Dat is niet waar ik het nu over wil hebben. Maar ik wil het hebben over mijn man John. John en kanker en de keuzes die we daarin te maken hebben.

 

21 januari 2019: een maandag zoals vele maandagen. Naar het werk en opgeslorpt worden door de waan van de dag. John had de donderdag van tevoren een MRI-scan gehad. Hij zou de week erop op woensdag de uitslag van krijgen. Het was eigenlijke een routine klus. Hij had al 22 jaar rugklachten. Nu zaten de klachten boven in zijn rug. Het zal wel weer een zenuwbeklemming zijn.

Wat ik niet wist op het moment dat ik op mijn werk zat is dat John gebeld werd door de polikliniek van de neuroloog om te vragen of hij die morgen naar het ziekenhuis wilde komen.

Totaal onbevangen ging John naar het ziekenhuis op de uitslag. Alleen.

Wat hij daar kreeg te horen is eigenlijk nog steeds niet goed doorgedrongen.

Gelukkig was onze dochter Daphne aan het werk in het ziekenhuis (werkt daar als verpleegkundige) anders was John helemaal alleen geweest om de diagnose te horen. Wat ze zagen op de foto was namelijk een rug vol KANKER.

Het karretje van de rollercoaster is toen gaan lopen.

 

Vanaf 22 januari ben ik berichten gaan sturen om onze rollercoaster te beschrijven.

 

22-01-19 01:04 - U hebt de groep 'App van een ras optimist' gemaakt

22-01-19 01:14 - Patty Proenings: Zo midden in de nacht. De realiteit vliegt je dan om de oren. Wat doe ik dan…. van me afschrijven. Vind je het niks? Er zit een knop op .. groep verlaten.... gewoon doen. Ik ga jullie op de hoogte houden van onze roller coaster. Voor mij werkt dit. Schrijven. Delen. Vandaag dus een niet te bevatten vreselijk nieuws ontvangen. Morgen denken we meer te weten over ... en nu? Dit is zo raar. Het is net een foute film waar je in terecht komt. Het is namelijk altijd bij een ander en niet bij jou. We hebben als gezin al flink wat voor onze kiezen gehad. We dachten dat t kruisje dan ook al zwaar genoeg was. Tja... niet dus. Genoeg nu met zielig doen. Luister... we zijn gewoon Patty en John en zo willen we ook behandeld worden. Vraag wat je wil vragen. Zeg wat je wil zeggen. Doen wij namelijk ook. Ik zal deze app misbruiken om van mij af te schrijven. Nogmaals... je kunt eruit als je het spuugzat wordt. Liefs Patty

23-01-19 18:14 - Patty Proenings: Tja... ik ben meestal van de verhaaltjes. Nu even niet. Het is niet goed. Veel uitzaaiingen. Maandag opname ziekenhuis. Het is dus kanker. We staan aan t begin van veel onzekerheid. Morgen spreken we onze huisarts.

24-01-19 02:05 - Patty Proenings: Overdag hebben we afleiding. Maar die nacht... samen zitten we nu beneden televisie te koekeloeren. Ik denk dat ik een voetbalkenner ga worden want dat zitten we te kijken. Het wil niet doordringen. Onze hond Saar vindt t overigens wel gezellig. Bedankt voor alle lieve berichtjes. Ik weet dat er geen woorden voor zijn. Ik kan ze namelijk ook niet vinden. Voor John valt wel veel op zijn plek. De constante pijn. Regelmatig bij de huisarts voor been. Schouder. Pijn op borst etc. etc. Ik kan wel roepen dat we ervoor gaan knokken. Maar waar knok je tegen? Tegen broze botten??? Zullen we maar niet doen😁 John en ik willen het liefst dat iedereen " normaal" blijft doen. Wij houden van humor en goede gesprekken. Janken mag. Maar lachen ook. We zijn niet anders dan vorige week. (Nou... toch wel een beetje anders…).

28-01-19 10:32 - Patty Proenings: Zo. We zijn gestart. Er wordt al meteen een flink beroep op ons geduld gedaan. Wachten…. Wachten.... Wachten…. Daar zijn wij van Proenings niet zo goed in. John ligt nu onder de scan. Dadelijk naar de afdeling.

28-01-19 15:17 - Patty Proenings: Zo. Geïnstalleerd en verder gegaan met wachten... wachten. Wachten... en daar ben ik ECHT niet goed in. Morgen uitslag scan. Nog een punctie. Gastroscopie. Hij moet er even aan geloven. Nog een flinke dosis onzekerheid dus. De Clinic clowns zijn geannuleerd. Ze hebben John nu in huis. We leven nog steeds in een roes.....

28-01-19 15:19 - Patty Proenings: En uroloog komt ook nog. We gaan alle..... logen af..

29-01-19 10:47 - Patty Proenings: John geeft aan dat de lampen in t ziekenhuis wel uit kunnen. Hij heeft zoveel contrast in zijn lijf dat hij licht geeft. Vandaag maagonderzoek. Uitslag ct scan en morgen botscan.

29-01-19 17:21 - Patty Proenings: Voor degene die goed Katholiek is opgevoed. Niet verder lezen.

GODVERDOMME Het is niet goed. Op t moment mag John niet meer uit bed. Lendenwervel is zo slecht dat ze moeten weten hoe onstabiel het is. Nu is alle info naar Eindhoven om de staat te beoordelen. Risico is dwarslaesie. 😓 als de wervel wel stabiel genoeg is mag hij weer uit bed. Spannend dus.

Verder is t hoogstwaarschijnlijk prostaatkanker met uitzaaiingen. Dus niet te genezen. Nog wel mogelijkheden om leven te verlengen. Weten niet hoe lang. Eind v.d. week meer perspectief. Wordt hormoontherapie en chemo en...en…Mijn god (die ik verdom) wat een nachtmerrie.

30-01-19 07:59 - Patty Proenings: Hoi allemaal. Willen jullie mij een berichtje sturen i.p.v. naar John. Het kost hem te veel energie om antwoord te geven. Vandaag weer een dag van onderzoeken.

30-01-19 17:31 - Patty Proenings: Hier zit ik.... helemaal alleen in het restaurantje van het Elkerliek. Fijn. Die stilte. Even alleen. Vandaag heeft John een botscan gehad. Ook een biopt uit de prostaat. Dat was pijnlijk. Weer veel bezoek aan bed van diverse artsen. Nog niet duidelijk wat ze gaan doen met de slechte wervel. Misschien een operatie om het te stabiliseren. John is aan t afvallen dus ook de diëtiste is geweest. Vanavond vindt er een overleg plaats met alle betrokken artsen. Morgenmiddag horen wij t plan van aanpak. Morgen wordt ook gestart met hormoontherapie. Plan van aanpak staat in het teken van levensverlenging. Ik verwacht niet dat hij in het weekend thuis is. Wij als gezin zijn sterk en bespreken alles met elkaar. Dat was al zo en is nu nog meer. Ik ben heel trots op mijn gezin.

31-01-19 15:48 - Patty Proenings: Jee zeg. Binnen 1.5 week gebeurt er zoveel. Net gesprek gehad. Binnen de slechte diagnose toch nog positiviteit. Er wordt eerder gesproken in jaren i.p.v. maanden. Pfffffff.. Wat word je grensverleggend. De uitzaaiingen hebben echter al flink z'n best gedaan. Ze zitten in de rechterarm. Bekken. Borstbeen en bijna de hele wervelkolom. (Wat moet hij een pijn hebben). Wat gaat er nu gebeuren? Vandaag gestart met hormoontherapie. Infuus om bot aan te maken. Bestraling om de pijn te verminderen en chemotherapie. (Wordt hij toch nog een gabber). Ook een karrevracht aan medicijnen. Uitslag biopt komt volgende week. Die zal ook iets meer zeggen over de agressiviteit van de kanker. Klinkt raar maar we waren enigszins opgelucht. We krijgen reservetijd. We weten niet hoe de staat is van de slechtste wervel. Dat horen we morgen. Als die plek stabiel is mag John morgen naar huis. En dan…. gaan we van elke seconde genieten en een bucketlist opstellen. Het zal de komende tijd nog wel veel bestaan uit ziekenhuisbezoeken en gedoe.... . Ik zal morgen weer informeren over wanneer hij weer thuis is.

01-02-19 07:12 - Patty Proenings: In het dossier van John is genoteerd: eigenwijze jongeman.....huhhhh? Noooooit opgevallen. 😉

01-02-19 15:04 - Patty Proenings: Hij weet het zelf nog (hij slaapt - heeft veel pijn). Maar hij mag mee naar huis. Wel strenge regels (waar hij zich waarschijnlijk niet aan gaat houden _ heeft ie nooit gedaan). Maandag bestraling in Eindhoven. Bezoek is welkom maar svp van tevoren even contact opnemen.

04-02-19 16:08 - Patty Proenings: Zo... het circus is begonnen. We zitten in het Catharina ziekenhuis in Eindhoven. Natuurlijk verschillende omleidingen in de stad en een bomvolle parkeerplaats. Maar we zijn er. John krijgt weer een uitgebreide CT scan en de grootste plekken worden aangepakt. Niet alles kan. Daarvoor zitten er te veel uitzaaiingen. Hij krijgt een flinke dosis en kan er ziek van worden. De bestraling zelf is morgen om 1500uur gepland. Verder is John niet fit. Heel moe en pijn. De morfine onderdrukt gelukkig wel wat. Woensdag hebben we een afspraak bij de casemanager. We hebben al veel vragen op papier staan. Bedankt voor jullie ondersteuning. Het gaat ook wel wat langs ons af omdat we echt in een koker zitten. We denken deze week ook de uitslag te krijgen van de biopten. Dan weten we ook hoe agressief de tumoren zijn. Groetjes uit het kankerinstituut. (Confronterend om je daaraan te moeten melden).

05-02-19 08:56 - Patty Proenings: 1 ding is zeker. Het wordt vandaag een (be) stralende dag. Hi hi Proenings humor.

05-02-19 15:04 - Patty Proenings: Nu ligt John onder het bestralingsapparaat. Ik mocht mee naar binnen om te kijken hoe alles werd ingesteld. In het kleedhok werd ik getrakteerd op een striptease. Hij blijft een pias. (Samen wel gelachen). Ben benieuwd naar de bijwerkingen. Ik moet zeggen dat ik wel een keer moest slikken toen ik hem daar zag liggen. Dan ben je als mens toch maar een kwetsbaar wezen....

06-02-19 10:44 - Patty Proenings: Zo. Weer 1.5uur bij Oncologie gezeten. De trein stoomt voort. Biopt was heel duidelijk. De gleascon score (geeft agressiviteit van kanker aan) was 9. (10 is het maximale). Dat was dus weer even slikken. Het was wel hoopvol om te horen dat er veel behandelmogelijkheden zijn. Elke behandeling werkt maar tijdelijk. Als het dan niet werkt kunnen ze weer een andere behandeling uit het laadje halen. De agenda staat vol met afspraken. Volgende week spannend wat de status is van de slechte wervel. 18 februari gaan we het chemotraject in. Nu komend weekend gaan we met het gezin een weekend naar Zandvoort. Even aan zee uitwaaien. We hopen echt dat we deze uitstapjes nog regelmatig kunnen maken. Zucht. .. fijn als we weer een beetje "normaal” kunnen leven. Het zal toch een plek moeten gaan krijgen.

08-02-19 20:26 - Patty Proenings: Zo. We wilden uitwaaien..... dat gaat lukken.... windkracht 9. John is heel moe. We zijn aangekomen hier in Zandvoort. Hebben wat gegeten en vervolgens heeft John 2 uur geslapen. Het is fijn om even ergens anders te zijn.

11-02-19 21:29 - Patty Proenings: Het weekendje weg was fijn. Even afleiding, maar we namen het ziek zijn natuurlijk wel mee. John heeft (denken we) last van de bestraling. Heel moe en misselijk. Na een niesbui kreeg hij een flinke pijnscheut tussen zijn schouders. Zo erg dat hij bijna onwel werd. Dat was een minder puntje. We zijn uitgewaaid (windkracht 9). Zijn gokkers geworden. (Holland casino) en onze hondjes Saar en Joy hebben de tijd van hun leven gehad. ' s morgensvroeg liepen 4 grote herten tussen de bungalows door. Geweldig! Gisterenavond wel al naar huis gegaan omdat het eigen bedje toch wel beter ligt. Inmiddels staat er een bed in onze huiskamer. Geeft toch meer comfort en John is er toch gewoon bij. Deze week is het "rustig". Er worden nog foto's gemaakt van zijn wervels om de status te beoordelen. We hopen op "goed" zodat er geen operatie nodig is. We zijn nu 3 weken verder en ons leven zal nooit meer hetzelfde zijn. John en ik zitten nog steeds in een onwerkelijke droom waaruit we maar niet willen ontwaken. We leven van dag tot dag. Hopen op het beste en laten het maar op ons afkomen. We worden super opgevangen door het Elkerliek Ziekenhuis. We kunnen ze 24/7 bereiken. John is niet fit en heeft echt ingeleverd. Frustrerend en confronterend. We waarderen de berichtjes, kaartjes en cadeautjes enorm. Er wordt enorm met ons meegeleefd. Doet ons goed. Volgende week weer 2 dagen Oncologie. We starten dan ook met de chemo. Ook weer spannend hoe dat gaat uitpakken. Ondanks de rotsituatie gaat het redelijk goed met ons. We proberen er het beste van te maken. De mooie band binnen ons gezin en de steun van iedereen om ons heen is hier zeker helpend bij.

12-02-19 09:23 - Patty Proenings: Er wordt gevraagd naar de agressiviteit van de kanker. Op een schaal van 1 op 10 heeft John een 9😓. John grapte meteen dat hij in ieder geval een keer een 9 heeft gehaald in zijn leven😁

16-02-19 20:04 - Patty Proenings: Geen nieuws (gelukkig..). Maar gewoon even van mij afschrijven. Maandag is het 4 weken geleden dat we het slechte nieuws kregen te horen. En wat is er veel gebeurd in deze weken. Het is een emotionele achtbaan. Elke morgen word ik wakker en denk..... is het echt? En dan, helaas, kom ik tot de conclusie dat het echt is. Opeens zijn wij onderwerp van gesprek. Opeens zie je mensen naar je kijken vol medelijden. Opeens zie je mensen die geen woorden kunnen vinden (ik heb de woorden ook nog steeds niet gevonden). Opeens vinden sommige mensen het ongemakkelijk om een gesprek met jou te voeren. Opeens worden we overstelpt met belangstelling. Super.... maar zooo raar. We hebben nog heel wat voor de boeg. Deze week mogen we alweer richting ziekenhuis en zullen we het chemo-plan krijgen te horen. We merken allebei dat er een behoefte bestaat aan "gewoon” leven. De alledaagse dingen. John en Patty kunnen zijn. Er is iets veranderd, maar wij zijn niet veranderd. We willen zo graag SAMEN leven. We genieten van de vroege voorjaarszon. We genieten van ons gezin. We genieten van zoveel liefdevolle mensen om ons heen die ons zo enorm steunen. Wat zegt de lengte van een leven? Liever kwaliteit dan kwantiteit. Onze missie is dan ook geworden om andere mensen hier ook bewust van te maken. Waar maken we ons druk om? Wat vinden we ECHT belangrijk? Het zit echt in kleine dingen. Deze week gaan we proberen het "normale" leven weer op te pakken. John en Patty kunnen zijn. Niet die zieke man met dat arme vrouwtje. Ik ga mijn werk weer wat oppakken en genieten van elke dag die komen gaat.

18-02-19 16:53 - Patty Proenings: Zo... weer een rondje ziekenhuis gehad. De wervels zijn gelukkig goed genoeg. Een operatie is niet nodig. Woensdag krijgen we een uitgebreid gesprek met casemanager en vrijdag de 1e chemo. Als we in het ziekenhuis zijn en de gesprekken voeren realiseren we ons hoe ernstig de situatie van John is. Thuis leven we "redelijk" normaal. (En wat is normaal voor Huize Proenings.... ons credo..... het leven is een gekkenhuis en bij ons thuis staat het hoofdkantoor).

Inmiddels ook weer leeggetapt (bloedprikken) en onze medicijnkast weer kunnen bijvullen. Vrijdag krijgt John ook weer een infuus voor extra botaanmaak (moeilijke naam... wij noemen het cement). Onze poging om een "normale" week te creëren gaat deze week niet lukken. Morgen gaat John heeeeell rustig aan sporten bij Ames. Fietsen (op bejaardentempo) en wandelen mag hij oppakken nu de wervels "goed" gekeurd zijn. Verder gaat het nog steeds redelijk goed met ons. We leven van dag tot dag. Niemand kent de toekomst. Wij ook niet........

20-02-19 10:57 - Patty Proenings: Wij zijn een zelfrijdende auto aan het creëren. Onze auto kent de weg naar t ziekenhuis vanzelf😁. Zo weer 2 uur doorgebracht in t ziekenhuis. Goed nieuws! De hormoontherapie doet zijn werk. De psa waarde is flink gezakt. Dat wil zeggen dat de behandeling aanslaat. Yeeehaaaaa. Reden voor een feestje. (Wordt waarschijnlijk een slaapfeestje🤭). Vrijdag chemo. Apotheek weer leeggehaald. Weer een goede uitleg gekregen en weer super opgevangen. Echt complimenten hoe je begeleid wordt door dit proces. Deze week hebben we het bezoek wat afgehouden en dat geeft ons de ruimte om ons weer wat gewoon te voelen en samen de (soms moeilijke) zaken door te praten. John voelt zich niet goed. Vooral moe en met tijden pijn. Het ziekenhuis geeft aan dat dat door de behandelingen wel beter gaat worden. Op naar vrijdag en dan chemo om de 3 weken. Dan krijgen we tussendoor "rust".

20-02-19 11:35 - Patty Proenings: Nog even een aanvulling. Als je ziek bent of gewoon niet fit dan verzoeken wij om niet op bezoek te komen. Heeft te maken met de lage weerstand.

22-02-19 14:03 - Patty Proenings: Cocktail 1 zit erin. Ging goed. IJskap om haar te behouden ging ook goed. Door de hormoontherapie krijgt John regelmatig opvliegers en de ijskap vond hij op die momenten wel lekker. Misschien ook wel wat voor mij🤭. John heeft weer veel geslapen en ik ken de roddels uit showbizz land weer (story privé party weekend etc.). Volgende keer (15 maart) krijgt John een bed i.p.v. een stoel. Stoel gaf te veel pijnklachten. Hierbij een foto (met toestemming van John).

25-02-19 15:05 - Patty Proenings: Zoveel foto's MRI ct. röntgen botscan. Elke keer zwarte plekken met slecht nieuws. Nu een plaatje waar we blij van worden. Zie hier. Wij. John en Patty. Mogen opa en oma worden. Wat een rollercoaster. Geluk en verdriet. Het ligt soms zo dicht bij elkaar.

28-02-19 19:39 - Patty Proenings: Zo. Bijna een week na de 1e chemo. John heeft het best zwaar gehad. Vrijdag en zaterdag ging het redelijk goed. Daarna ging het minder. Vooral veel pijn. Misselijkheid viel heel erg mee. Pijnmedicatie is wat hoger gezet. Ondanks de fysiek soms moeilijke momenten blijft John onverminderd positief. Hij heeft veel last van opvliegers (respect voor vrouwen.... roept hij regelmatig). Het klinkt heel raar (denk ik) maar het begint wel een plek te krijgen in ons leven. Je komt er ook achter dat het fijn is als je leventje zoveel mogelijk "normaal" verloopt. Dat je je "dingen" kunt doen. Het gewone leven weer op kunt pakken. Dat zijn we als gezin ook wel weer aan t doen. Ik ben wel heel blij met de bezorgservice van de supermarkten. Boodschappen doen is namelijk een hele happening geworden. Iedereen spreekt je aan en wil weten hoe het gaat. Logisch en begrijpelijk maar zoooooo vermoeiend. Als het goed is zullen de berichtjes minder gaan worden. John gaat de behandelingen in en we weten "voorlopig" waar we aan toe zijn. Niemand kent de toekomst. Wij ook niet. Van dag tot dag en vooral genieten van alle mooie momenten.

12-03-19 22:16 - Patty Proenings: 1,5 maand verder. Ons leven zal niet meer hetzelfde zijn. Morgen mogen we weer richting oncologie en zijn we benieuwd of we groen licht gaan krijgen voor de 2e cocktail. John is inmiddels 10kg aangekomen door de hormoontherapie en alle medicijnen. Ook is hij heel moe en een groot deel van de dag wordt slapend doorgebracht. De pijn is wel minder. We proberen het gewone leven op te pakken. Soms gaat dat vanzelf en soms doe je dat krampachtig.... Je wil zo graag dat alles weer gewoon is. De realiteit haalt je echter in. De grootste rollercoaster is voorbij. En nu?. Morgen weer een verse update vanuit het ziekenhuis.

13-03-19 15:28 - Patty Proenings: Middagje ziekenhuis weer achter de rug. Toch elke keer weer spannend. Het ziek zijn. De opvliegers. De gewichtstoename zijn niet voor niks geweest. Waardes zijn aan het dalen. De behandelingen doen dus iets. Vrijdag 2e chemo. Ook 2e bestraling wordt gepland. We krijgen ondersteuning m.b.t. de zgn. palliatieve zorg. Maw hoe kunnen wij omgaan met het feit dat John niet beter gaat worden. Hoe kunnen wij ons leven hierop aanpassen. Aanpassingen die we hopelijk nog wel wat jaren moeten gaan doen. Je merkt in deze fase dat het mentale deel om de hoek komt kijken. De situatie wordt werkelijker en dat zorgt voor zorgen en vragen. Vrijdag mogen we dus weer. Nu gaan zowel John als ik een dutje doen. Pfffff vermoeiend.

15-03-19 14:41 - Patty Proenings: 2e chemo zit erin. John heeft weer heerlijk liggen slapen en ik ben weer op de hoogte van alle scheidingen in showbizz land. (Ach arm. Die Wes en Yo). Nu zitten we op Schiphol. Hebben onze wereldster weggebracht. Die mag vannacht Lyon op z'n kop gaan zetten. Vive La France. John voelt zich ondanks t ingespoten gif redelijk. (Wit koppie, dat wel). Dat hij niet mag autorijden vindt hij vreselijk. Ik had een instructeur naast me... en dat vond ik vreselijk🤭. Dissoactive zit op t moment in de gate en wij drinken even wat. Dadelijk richting Noordwijk waar we een nachtje blijven. Morgen halen we Youri weer op bij Schiphol. Uitwaaien gaat weer goed lukken want de windkracht is weer flink. Groetjes van ons.

19-03-19 16:17 - Patty Proenings: Vandaag bezoek gebracht aan de arts van de palliatieve zorg. Was fijn! We kunnen daar terecht met de levensvragen en ze zorgen voor alle comfort die mogelijk is. Ikzelf krijg ook ondersteuning. De mentale klap is namelijk ingetreden. Op het moment moeten we soms moeilijke keuzes maken. Dat geeft onzekerheid en angst. Dat gaat ook zijn plekje wel krijgen. Wij willen sterk en dapper zijn. Ik heb nu opdracht gekregen om ook de kwetsbare kant te laten zien. Dit was de 1e stap😊 check : eerste opdracht is af.

21-03-19 21:19 - Patty Proenings: Zo... nu gaan we even zielig doen. Met John gaat het redelijk goed. Hij heeft weer andere medicatie erbij gekregen en die zorgt ervoor dat hij beter slaapt. Zelf zit ik er doorheen. Niet fit door een longinfectie. (Kan ik een beetje meedoen met het pillenontbijt van John). Ik heb mij ziekgemeld op mijn werk. Veel onduidelijkheid daar waardoor ik dat op het moment niet ervaar als een fijne plek. Het lijkt of ik de grip op mijn leven kwijt aan het raken ben. Natuurlijk doen we ons best om de schouders eronder te zetten en natuurlijk zijn er veel mooie dingen in het leven. Onzekerheid is echter een vervelende emotie. Komt wel weer goed. Zo...... ik ben goed bezig met mij kwetsbaar opstellen. Ze zullen trots zijn op mij in het ziekenhuis😇 Maar serieus....het is klote. Voel me zielig (waar ik geen k..... aan heb). Na alles wat we al hebben meegemaakt en het feit dat we altijd zo hard hebben gewerkt voor ons geluk krijg ik het even niet meer weg gerelativeerd.

28-03-19 14:31 - Patty Proenings: Na 4,5 uur wachten op de Eerste Hulp van het Elkerliek stort ik mij maar weer op het schrijven. John voelt zich sinds een dag of 3 helemaal niet lekker. Kortademig. Intens moe. Pijn op de borst. Vanmorgen toch maar gebeld en ja hoor.... we mochten weer richting Helmond. Inmiddels alweer de nodige onderzoeken gehad. Een bloedwaarde D-dimeer genoemd is verhoogd en wijst op een stolsel ergens. Longembolie is uitgesloten. Was gelukkig niks te zien op de scan. Wij zijn nu in afwachting van -wat-is-er-nu-weer-aan-de-hand. Ik ken inmiddels alle nieuwsberichten op mijn smartphone. Facebook. Instagram en LinkedIn hebben ook niks meer te bieden. Zucht.... we wachten..... en wachten.....en wachten....

28-03-19 16:55 - Patty Proenings: He he. Dagje hotel Helmond voorbij. Alles onderzocht. Waarschijnlijk weer een kankerstolsel. Het lijf doet rare dingen. Bij een echo van zijn hart bleek een gaatje te zitten. Huh.... was er nog niet genoeg kapot? Cardioloog voegen we toe aan t lijstje. Geen acuut gevaar, maar moet wel onderzocht worden. (Ik denk dat dat het tuintje in het hart is voor speciaal voor mij). John had weinig praatjes vandaag. Eigenlijk alleen maar geslapen. Hij mocht mee naar huis. Moeten het wel goed in de gaten blijven houden. Dinsdag weer naar oncoloog. En nu... effe niks.... wat kun je toch moe worden van wachten en onzekerheid.

02-04-19 16:13 - Patty Proenings: Goedkeuring 3e chemo! De chemo doet zijn werk! Slechte waarden zijn weer allemaal de goede kant op. Toch wel spannend elke keer weer. Gisterenavond mocht ik mee naar de echo van kleinkind nr. 1. Ik zit nog na te glimmen. Wat een wondertje.

Vrijdagmiddag dus weer hotel Helmond maar zoals het er nu uitziet niet voor niks. We houden John nog wel effe op deze wereldbol😇

05-04-19 11:59 - Patty Proenings: Het zonnetje lacht.... de lucht is blauw.......kankerkiller..... kom maar gauw. Onderweg naar een middagje Hotel Helmond. John lekker relaxen op een bedje. Ikke lekker lezen. (Actuele roddels bijwerken). Het lijkt wel een dagje welness🤭😇😣

10-04-19 08:43 - Patty Proenings: De chemo begint zijn tol te eisen. De bijwerkingen worden heftiger en John begint meer patiënt te worden. (Wil hij niet, maar hij heeft weinig keuze). We hopen dat dit een teken is dat de chemo zijn werk aan het doen is. Zijn optimisme is nog steeds aanwezig. Hij is niet klein te krijgen. Afgelopen week heeft ook ons pap een heftige operatie moeten ondergaan (heeft slechte aderen...) en heeft Youri een nacht bij Kempenhaege doorgebracht voor slaap apneu. Ik denk dat ik familiekorting gaan aanvragen bij de zorgverzekering😉

25-04-19 16:19 - Patty Proenings: Kanker. Alle clichés zijn waar! Het is altijd bij een ander en als het jouw gezin binnendringt zet het alles op zijn kop. We zijn nu 3 maanden verder na de diagnose. 3 maanden waarin John zijn lijf veel te verduren heeft gekregen. Bestraling. Hormoonspuiten. Chemo en ontelbaar veel pillen te slikken. Ook het bewustzijn van je lijf is enorm. Deze week was een zware week voor John. Veel pijn. Lage conditie. Slecht slapen. Met de nodige bezorgdheid gingen we vandaag naar de Oncoloog. Het zal toch niet erger geworden zijn? Gelukkig kon dr. Oncoloog ons geruststellen. De waardes blijven goed! De chemo en alle andere middelen doen zijn werk. Ook het afvoeren van de tumoren en het herstel van de botten kan pijnlijk zijn. Raar dat pijn dan in een keer fijn lijkt te zijn. Oncoloog tevreden. Wij tevreden. Dan morgen maar er een chemo cocktail in laten gooien. Het werkt!

 

Op het moment leven we rondom het ziek zijn van John. Gaat het redelijk dan ondernemen we wat. Netflix is ook een grote vriend geworden. Voor mij wennen🤭. Bij mij moet alles snel en zoveel mogelijk in korte tijd. Echter... rust doet ook mij goed. Alles gaat wat op een lager tempo. Dat geeft rust in je hoofd. Maandag start ik met 2uur oer dag weer met wat werkzaamheden. Toch proberen het "gewone” leven weer te leven. Het zullen spannende tijden blijven. Er zit nu eenmaal een monstertje in het lijf van John. Ook nu nog steeds blijft John onverminderd positief. We hebben veel lol met elkaar. Humor doet goed! De vanzelfsprekendheid van zaken is eraf. Daar staat tegenover dat ons leven kwalitatief zo is toegenomen. Ons sterke gezin. Het mooie voorjaar en alle lieve mensen om ons heen zorgen voor deze kwaliteit. Wij houden van het leven en hopen daar nog lang van te genieten.

26-04-19 11:30 - Patty Proenings: En..... we krijgen een kleindochter. Net te horen gekregen in t ziekenhuis bij de chemo van Youri en Floortje.

26-04-19 13:23 - Patty Proenings: Dag vol nieuwtjes. We krijgen een vakantie aangeboden via het ziekenhuis. Samen met het gezin💪. Superleuk!

14-05-19 18:46 - Patty Proenings: Update-tje: morgen weer naar de oncoloog. Bloedprikken en de palliatieve zorg. Het wordt steeds zwaarder. De chemo hakt er aardig in. De pijn begint ook weer toe te nemen. Spannend dus wat de waardes zeggen. Zoals de oncoloog vorige keer zei; de waardes zijn maar het topje v.d. ijsberg. We weten niet wat er onder zit........John heeft tot nu toe zijn mooie bos haar behouden. Er komen wel de nodig highlights in. Als a.s. opa past dat bij t plaatje😊 John blijft mentaal supersterk. Lichamelijk levert hij in maar zijn mentale kracht neemt alleen maar toe. Ik ben sinds 2 weken mijn werk weer wat op aan het pakken. Lastig om daarin de juiste balans te vinden. De vanzelfsprekendheid is op alle gebieden weggevallen. We proberen er het beste van te maken. Soms lukt dat.... soms ook niet.....

15-05-19 14:34 - Patty Proenings: Het 3-wekelijkse ritueeltje wordt weer afgespeeld. We beginnen ons "thuis” te voelen in hotel Helmond. Het begint al bij de bloedafname. John wil zijn bloed behouden er is met geen mogelijkheid wat uit te krijgen. Na enkele prikpogingen en een wanhopige prikster lukte een oude rot in het vak om wat bloed af te tappen. Daarna weer door naar de afdeling Oncologie. Gratis koffie! Net gesprekje gehad met de palliatieve arts. Hij zal morgen wel weer zo stoned zijn als een garnaal want de morfine gaat weer omhoog. Wat is een palliatieve arts? Jaja. Ik kan gedachten voorspellen…. Een palliatieve arts is een arts die ervoor zorgt dat alle comfort geboden kan worden tot de laatste fase. Dat gaat van kijken naar medicatie. Maar ook hoe de vermoeidheid minder kan en de mentale zorg voor John en de rest van het gezin. We zitten nu te wachten in de ontvangsthal van ons hotel. Dadelijk naar de oncoloog. Toch weer spannend wat de waardes zijn. Tot zo!

15-05-19 15:55 - Patty Proenings: Waardes zijn goed genoeg om de 5e chemo in te gaan. Vrijdag mogen we dus weer! Psa waarde was nog niet binnen. Horen we vrijdag pas. Er is een scan aangevraagd. Dat is spannend want die kan laten zien of de uitzaaiingen minder of meer zijn. Het blijft onzeker, maar dat zal het ook wel blijven. John is heel moe. Om nog enigszins wat te kunnen functioneren is hij tussen 11.00 en 14.00uur niet bereikbaar voor bezoek. We lassen een power napje in.

17-05-19 12:15 - Patty Proenings: Zo. We zitten weer in Hotel Helmond. Bedje gespreid. Natje en droogje. 5 sterren hotel. John is heel moe. Gisteren ook veel geslapen. De behandelingen eisen hun tol. Maarrrrrr de waardes zijn weer gezakt! Dat wil dus zeggen dat alles niet voor niks is, en we John nog effe op deze wereldbol kunnen houden. Hierna nog minimaal 1 kuur. Dan scan en dan afwachten wat het vervolg wordt. We hopen zelf op "rust" zodat we weer enigszins kunnen gaan leven. We leven nu toch min of meer in een bubbel.

21-05-19 15:11 - Patty Proenings: Ook goede berichten delen we: Daphne is nu een echte zuster. Geslaagd!

26-05-19 16:01 - Patty Proenings: John heeft het zwaar op het moment. Veel pijn. Vooral zijn bekken speelt nu op. Als het lukt probeert hij zoveel mogelijk in beweging te zijn maar zijn mogelijkheden worden steeds beperkter. De dosis pijnmedicatie is ook verhoogd. We krijgen de 19e juni een scan en jullie zullen snappen hoe spannend wij die vinden. Het is op het moment dus niet echt leuk in Huize Proenings. Het hoort bij het proces maar het is zo ontzettend k$#@%%^^

31-05-19 12:12 - Patty Proenings: Na een paar vreselijke dagen lijkt het nu weer wat beter te gaan met John. Pijn is beter onder controle. En wie John kent die weet..... weer met volle kracht vooruit. Ik ben hem dus wat aan het afremmen. Volgende week de 6e chemo. Ik zie er als een berg tegenop. Weer die aftakeling na de chemo. John wil het zelf. Hij wil het gehad hebben en dat snap ik ook wel weer. Het weekend na de chemo hebben we vol afspraken staan. We gaan naar Harmony of Harcore. Youri zien draaien. Dag erna een bruiloft van lieve vrienden. Ik hoop dat hij het aankan. Het is een bizarre periode. We doen wat we kunnen, maar zijn zo beperkt.

05-06-19 14:55 - Patty Proenings: Zo... we hebben ons uitje weer gehad. We mochten weer naar het mooie Helmond. We hebben weer goedkeuring voor de chemo. Joepie😅. We hebben vreselijke weken achter de rug. Pijn pijn pijn. Medicatie is weer flink verhoogd. Waardes waren weer goed. (Genoeg). Scan is de 19e gepland. De 24e juni de uitslag. (Super spannend). Voor het komende weekend hebben we oppeppers meegekregen om 2 leuke activiteiten te kunnen meemaken. Ik denk dat John dan goed past bij het gemiddelde terror core plaatje. (Muziek van Youri: we gaan naar zijn optreden bij Harmony of Hardcore). Dinsdag weer contact met de palliatieve arts. We proberen met z'n allen John zijn levenskwaliteit zo hoog mogelijk te houden. 😊

19-06-19 10:59 - Patty Proenings: Zo, de scan is gemaakt. Makkie. Je gaat liggen en je wordt doorgelicht.

Weten we nu iets meer? Nee. We zullen echt een weekje moeten wachten voor de uitslag.

De afgelopen weken zijn zwaar geweest. Extreme vermoeidheid. Er waren dagen bij dat John bijna de hele dag sliep.

Ondanks de hoge dosering pijnmedicatie dringt ook de pijn af en toe nog door.

Voor ons is 26 juni een belangrijke datum. 5 maanden na de diagnose krijgen we weer beeld van het lichaam van John en wat er van binnen allemaal is gebeurd.

Zoals het afgelopen weken is gegaan hopen we niet dat dit zijn leven zal zijn. Af en toe is de kwaliteit ver te zoeken.

We zijn dan ook heel erg bezig met de vraag: Willen we dagen aan het leven voegen, of leven aan de dagen. Ik schrijf hier we, maar daarmee bedoel ik John. Hij is degene die regie heeft over zijn leven, niemand anders. Ik kan je vertellen dat dit geen gemakkelijke afwegingen zijn.

Afgelopen weekend zijn we met mijn zus (schoonzus van John) en haar gezin en ons gezin een weekend weggeweest naar Arcen.

Dat was superfijn. Even geen bed in de woonkamer en met andere dingen bezig zijn.

We hebben vooral rond ons huisje rondgehangen en normaal gesproken beleven we een veel actievere vakantie, maar het was helemaal prima zo.

Ik heb inmiddels mijn werk weer bijna volledig opgepakt. Natuurlijk ben ik bij alle onderzoeken en gesprekken met artsen, maar het voelt af en toe ook wel fijn om te kunnen ontsnappen aan het ziek zijn. Ik heb gemakkelijk praten… John leeft er volledig mee.

Bewonderingswaardig is de mentale kracht van John. Hij slaagt erin om vooral te kijken naar de dingen die nog wel gaan. Zijn glas zit echt niet halfvol, maar boordevol. Natuurlijk heeft hij zijn zorgen en de angst om het toekomstig verlies, maar zo ontzettend krachtig hoe hij omgaat met zijn ziekzijn.

Volgende week is dus een belangrijke week. Natuurlijk ga ik jullie op de hoogte stellen van de uitslag. Slecht of goed…….

 

21-06-19 12:17 - Patty Proenings: Hoi, daar zijn we weer.

John zijn longen zijn aan het protesteren. Hij heeft het flink benauwd en hoest rare kleurtjes op. Heeft nu een antibioticakuur gekregen (bovenop de 100 pillen die hij sowieso moet slikken). In plaats van woensdag zijn we verzocht om maandag te komen bij de oncoloog. Mmmmmm….. weet niet zo goed wat ik daarvan moet denken, gezien de ervaring van januari. Maar goed… we weten dus nog niet zoveel. Wordt een lang, lang weekend. We gaan maar proberen om er zoveel mogelijk leuke dingen in te proppen.

24-06-19 10:17 - Patty Proenings: Goed nieuw en slecht nieuws. Goed is het feit dat er geen uitzaaiingen te zien zijn in lever en longen. Wel heeft John een longontsteking. Botten is een ander verhaal. CT-scan gaf geen goede resultaten. Nu wordt een aanvullende botscan ingepland. Er zijn ook bulten geconstateerd op de benen en onder de ribben. Deze worden onderzocht. In onderrug zit een zorgelijke plek die problemen in t ruggenmerg kan gaan veroorzaken. Pijnmedicatie wordt weer opgeschroefd. Chemo wordt stopgezet omdat de conditie van John te slecht is. Volgende week weer terug en dan gaan we met zijn allen om tafel om een plan van aanpak op te stellen. John heeft fors ingeleverd en we maken ons zorgen, ook de artsen.

24-06-19 10:20 - Patty Proenings: Het verhaaltje wordt dus weer opgepakt als we iets meer weten. Bah.... wat een klote tijd. Bezorgdheid, onduidelijkheid, je liefde zien lijden.

24-06-19 14:33 - Patty Proenings: We vonden het vanmorgen in Helmond zo leuk dat we vanmiddag weer terug zijn gegaan. Gele taxi met streepjes heeft t vervoer verzorgd. John kreeg vanmiddag hartklachten. Pijn op borst en trok naar kaak. Nu zijn we op de hartafdeling😓. Het is gelukkig weer wat gezakt. De airco is hier heerlijk. John ligt weer lekker te slapen. Daphne en ik zitten aan zijn bedje en Glen past op het huis en Saar. Wordt vervolgd......

24-06-19 16:29 - Patty Proenings: John blijft sowieso een nachtje in hotel Helmond. Hij is niet fit. Morgen krijgt hij nog wat onderzoeken om de hartconditie te testen.

25-06-19 08:13 - Patty Proenings: Stel dat je 's morgens je ogen opendoet en alles weer "gewoon" is. Je haast je om niks. Je denkt nergens aan. Stapt je auto in en gaat naar je werk. Je maakt je druk om onnozele zaken en gaat lekker kneuteren met je gezinnetje. Hoe anders kan het lopen. Niks is meer "gewoon". Je doet je ogen open en denkt; hoe zal deze dag gaan verlopen. Je kneutert nog meer dan anders. Werk lijkt ver weg en je verdwijnt in een bubbel. Je doet je best om "gewoon" te leven. Maar niks is "gewoon". Ik werd vanmorgen wakker in het bed van John. (Staat beneden). Tussen mijn benen lag Saar heerlijk te slapen. Superfijn met ruim 30graden zo’n warm lijf tegen je aan. John is er niet.... raar..... maar.... ik haal hem waarschijnlijk vandaag weer op. Er komt een dag....... Ja. Ik ben een beetje zwaarmoedig. Voelde de behoefte om even te schrijven. Kon het ook aan Saar kwijt maar die zou me waarschijnlijk raar aangekeken hebben. Het is weer zo’n dag. Van uur tot uur. En hopelijk vanavond John weer naast me.

 

Uitslagen zijn goed. Geen hartinfarct. Dadelijk nog wat testjes. Zijn lichaam werkt zo tegen en hij wil zo graag vooruit.

25-06-19 13:09 - Patty Proenings: John is weer thuis. Zijn hartje is goedgekeurd. Ik weet hoe goed dat hartje is 😇. Hij zou eigenlijk een inspanningstest hebben moeten doen, maar hij is zo uitgeput dat ze hem dat niet hebben aangedaan. Morgen krijgt hij puncties om te beoordelen wat de rare bulten zijn. Gisteren teerde ik op een adrenaline stoot. Nu moe en niet fit.... wordt vervolgd....

 

John is niet fit.... geen behoefte aan bezoek.....

26-06-19 10:50 - Patty Proenings: En daar zijn we weer! Hotel Helmond. Dadelijk krijgt John puncties. Prikken in t velleke. John is een klein beetje fitter. Gisteren alleen maar geslapen. We wachten maar weer af.....

29-06-19 07:36 - Patty Proenings: Wat een k....week hebben we achter de rug. Gelukkig is John weer wat op aan het krabbelen. Hij voelt zich alweer wat fitter. Waarschijnlijk toch de longontsteking die hem parten heeft gespeeld. Nu maandag krijgt hij de botscan. Woensdag gaan we een plan van aanpak maken samen met de oncoloog. De realiteit is deze week weer meer doorgedrongen. We zitten nog steeds in de verkeerde film. Volgende week is spannend. We hopen op een zomer waarin we wat kunnen ondernemen. Hoeft niet groots maar de omgeving rond ons huis hebben we inmiddels ook wel gezien. We wachten deze week af. Maarrrrrr.....John is weer fitter aan t worden en daar zijn we al superblij mee. Volgende week horen jullie meer.

03-07-19 07:01 - Patty Proenings: Vandaag is een dag waarbij wij de diploma-uitreiking van Daphne voorop willen laten staan. Onze kanjer is met haar prachtige karaktereigenschappen, in een moeilijke tijd, erin geslaagd haar opleiding af te ronden. Vanmiddag om 1600uur mag ze haar verpleegsterdiploma in ontvangst gaan nemen. Wij zijn trots! Vandaag ook een belangrijk ziekenhuisbezoek. Wat daaruit gaat komen ga ik ook delen met jullie, maar voor nu staat blijdschap voorop en laten we ons niet klein krijgen daar die k#$%ziekte. (Ik ben niet meer dat nette meisje dat altijd verbaal correct is. Vloeken is mijn moedertaal geworden...).

03-07-19 18:54 - Patty Proenings: Prachtig mooie diploma-uitreiking gehad van Daphne. Traantjes vloeiden volop. We houden het nog spannend m.b.t. John. De oncoloog bleef nog wat vaag. Vanavond gaan ze met een team van artsen van meerdere ziekenhuizen zijn casus bespreken. Scans geven aan dat er veel gaande is in de botten. Ik wil nu even niet te veel ingaan op t gesprek wat we gehad hebben. Morgen krijgen we te horen wat de artsen gezamenlijk vinden. We wachten dus maar weer........

04-07-19 13:19 - Patty Proenings: Hoe omschrijf ik onze emotie? Ik dacht aan de kermis van vroeger. Ken je nog die attractie van die ronddraaiende ton. Je kwam in een ton en werd met de rug tegen de muur gezet. Vervolgens ging de ton heel hard draaien en ging de vloer onder je voeten uit. Je bleef dan hangen tegen de muur. Je kon geen kant op. Vervolgens kwam die vloer weer terug en stond je weer op de vloer. Je ging uit de attractie. Misselijk, duizelig en je was de kluts even kwijt. Nou, dat gevoel dus. In deze groepsapp was ik gisteren nog wat vaag over het gesprek met de oncoloog. Ik kan je vertellen dat we een klote gesprek hadden. De oncoloog gaf aan dat er veel te zien was in de botten. Gezien de klachten van John werd er uitgegaan van een negatief scenario. Er werd zelfs gesproken over het dat we moesten denken aan een jaar…… Echter wist ze ook niet zeker wat ze zag op de scans. Ze gaf dan ook aan dat ze het ’s avonds wilde bespreken met een team van specialisten. Tussen dat gesprek en nu…. (Dan kom ik dus bij die ton van de kermis). Net gebeld door de oncoloog zelf. (Ze zou vandaag op vakantie gaan). Wat een nieuws…. In plaats van bot AFBREUK is er sprake van bot AANMAAK. Dat geeft dus een flinke draai aan het perspectief. Ofwel dat chemo heeft WEL zijn werk gedaan en de tumoren zijn aangevallen. Daar wordt nieuw bot aangemaakt en dat is wat ze zien op de scans. Pffffff….. we kunnen weer ademhalen. Waar we gisterenavond nog bezig waren over een naderend afscheid zijn we nu bezig met op langere termijn denken. Laat we wel eerlijk wezen. Het perspectief is natuurlijk nog steeds heel slecht. Ook zijn er plekken in de rug die nog steeds zorgelijk zijn en kunnen zorgen voor uitval of breken. Deze worden volgende week aangepakt met een bestraling. Maar… we houden deze bikkel voorlopig nog op deze aardbol. Ze laten John voorlopig ook met rust m.b.t. de behandelingen. Even niks. Dus de vloer weer onder onze voeten, maar wel even de kluts kwijt. Wat een rollercoaster. Het houdt niet op, maar wel nu met een positievere insteek. Morgen gaan we nog met palliatieve arts in gesprek. De klachten zijn er natuurlijk nog steeds. De pijn en de dagen dat het echt niet goed gaat. Samen met haar gaan we dat aanpakken. Voorlopig willen we niet meer naar de kermis.

 

We hebben tijd nodig om dit allemaal te verwerken. We gaan ervan uit dat John weer meer energie gaat krijgen en zijn levenskwaliteit beter gaat worden. Via deze app zal een signaaltje geven wanneer we weer toe zijn aan bezoek. Nu even weer in de bubbel..

06-07-19 08:58 - Patty Proenings: Wat een week weer... emoties hebben alle hoeken van de kamer gezien. Gisteren besloten we dan ook om er even tussenuit te piepen. Samen met Saar naar een hotelletje in Overberg. (Ligt bij de Utrechtse Heuvelrug). Vooral veel geslapen… (hotelkamer dus goed benut). Naar buiten gaan zou betekenen dat we voor een weekend processierups knuffelen zouden gaan. Daar hebben we niet voor gekozen. Gisterenavond effe lekker aan de wijn. 2 hoog leek in 1 keer een wolkenkrabber. Zeker met de toBConditie van John. Net volgestouwd met een ontbijt. Saar culinair genoten van de plakjes rosbief die er in de hotelkamer weer even hard uitkwamen😇. We proberen na deze turbulente week het "leven" weer op te pakken. Dinsdag nog een bestraling om de slechte plek in zijn rug te versterken. Daarna even niks. Geen behandelingen. Herstel van de chemo en weer wat meer John worden. Gesprek gisterenmorgen met palliatieve arts was fijn. Nu vooral focus op ..........leven.

09-07-19 08:31 - Patty Proenings: Ziekenhuis in.... ziekenhuis uit..... We zitten aan de koffie in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven. Koffie is hier bocht.... Maar goed...daar zijn we weer. 1 uur te vroeg! John stond te popelen om weer gemangeld te worden. Dadelijk gesprek. CT scan. Plaats afmeten en dan mogen we morgen terug😓. Ik kreeg net een koffiekaart en bij een volle krijgen we gratis koffie. Nou laat maar..... Ik verwacht eerder dat we dan een consult nodig hebben voor de maag-darm arts. Onderweg zagen we verschillende caravans rijden. Het is vakantietijd. Vakantie? Het gaat volledig aan ons voorbij. John kwam net een "soortgenoot" tegen. 2 gele koppies bij elkaar. John is niet fit. Vooral heel erg moe. Uitgeput zou je zelfs kunnen zeggen. Hij slaapt veel op een dag. Op dat gebied is het rustig geworden in Huize Proenings. Tot morgen! 👊

10-07-19 14:02 - Patty Proenings: Zo... zijn we weer. Ons vakantietripje naar het Catharina oord is gemaakt. Gisterenmiddag heeft de radioloog nog telefonisch contact gehad met John. Ze had de foto's van John nog een keer bestudeerd en kwam tot de conclusie dat er toch een groter gebied bestraald moet worden. Plekken die toch niet zo goed zijn dan vorige week werd gesuggereerd. 🤦‍♂. We zijn aan t fantaseren dat we vakantie vieren in t Catharina Oord. Lekker chillen op een stoeltje (we missen de ligstand). Dadelijk de heerlijke stralen op gaan vangen. Daarna een heerlijk dutje doen. Of zoiets......

 

John is vanmorgen gelukkig weer wat fitter geweest. Was lang geleden. Helaas zal dat na vanmiddag weer om zeep geholpen worden. De bestraling zal zijn nawerking gaan geven. Vooral omdat toch een fors gebied aangepakt gaat worden. Even weer doorheen bijten en hopen dat het over een week of 2 toch beter gaat worden.

14-07-19 19:40 - Patty Proenings: Het moet niet gekker worre. Effe een gesprekje gevoerd met d'n Heilige Maria. Ge wit maar nooit. We zitten in Simpelveld. Weer hoog rendement van de kamer. John slaapt zijn uurtjes wel. Na de bestraling van afgelopen woensdag heeft hij flink last. Pijn en misselijk. Was voorspeld. Vandaag is ook niet zo'n geweldige dag. We zijn toch gegaan. Afleiding en die bikkel bijt zich er wel doorheen. Dadelijk bedje opzoeken en rendement kamer nog hoger maken. Leuke plek! Een verbouwde Hoeve.

15-07-19 20:55 - Patty Proenings: Een maatje voor Saar. Afleiding en genot voor ons. We hebben vandaag gezinsuitbreiding gekregen. Onze Soof. 8 maanden oud. Een Engelse Cocker Spaniël. Ze is superleuk!

16-07-19 15:28 - Patty Proenings: Wie wil er een dagje naar de sauna? 28 juli naar een Hotel in Nunspeet. 29 juli Veluwse Bron en die nacht nog slapen in een hotel. Hebben we geboekt, maar niet haalbaar. We hebben Soof nu en voor John is weggaan meer een uitdaging dan een ontspanning. Gratis en voor niks. We konden helaas niet annuleren. Misschien dat je iemand kent die wil? Sonde om zo te laten verlopen.

23-07-19 06:52 - Patty Proenings: Met kleine stapjes begint er weer wat energie te komen bij John. Vorige week nog even een antibiotica cocktail erin en ook de bacteriën in de longen hebben het opgegeven. We zijn een half jaar verder. Een half jaar waarin ons leven werd bepaald door ziekzijn. Ondanks het vervelende vooruitzicht voelen we ook verrijking. We beleven het leven heel intens en kleine dingen worden heel waardevol. De pijn is op het moment onder controle. De bestraling heeft zijn werk gedaan. Vermoeidheid speelt nog wel een grote rol. Elke dag slaapt John van 1500_1830uur. Het helpt wel om daarvoor en daarna nog wat te kunnen ondernemen. Omdat John zich heel slecht heeft gevoeld was er weinig behoefte aan bezoek. John geeft aan dat hij daar weer meer behoefte aan heeft. Dus??? Huize Proenings heeft de deuren weer geopend. Het is ook heerlijk om even geen ziekenhuis te zien. Verder doet onze nieuwe huisgenoot Soof het super. Saar en Soof zijn al dikke maatjes. Ook zien we onze "Josefien” groeien in t buikje van Floortje. Nog zo’n 10 weken te gaan en we kunnen onze kleindochter knuffelen. Het is dus rustig op het Proenings front. 🙄

26-07-19 18:44 - Patty Proenings: Ach. Variatie heb ik altijd leuk gevonden. Vandaag weer naar Hotel Helmond maar nu met een andere patiënt. Mijn vader is afgelopen maandag door een hond gebeten. Gevolg: sepsis ofwel bloedvergiftiging. Ligt nu op de IC. Had het ziekenhuis ook al 1,5 week niet gezien. Ik begon t ook al te missen😇

02-08-19 05:51 - Patty Proenings: In de vakantie is het altijd fijn om een hotel te bezoeken. De laatste tijd is Hotel Helmond onze favoriet. Mooi gelegen aan een natuurpark. Restaurant. Winkel. Kamers met diverse uitzichten. 24uurs service. Diverse behandelmogelijkheden en indien nodig een eigen taxi service. Als u een speciaal nummer belt is deze taxi extra snel bij u ter plekke. Kortom: wij zijn hier regelmatig te vinden. Vriendelijk personeel. We beginnen zelfs een band te krijgen met enkele personeelsleden. Vandaag gaan we weer! We mogen zelfs 2 gesprekken ondergaan. De inhoud van deze gesprekken is vaak zeer verrassend. Ik zal deze op een later moment delen. Mijn vader heeft vorig weekend van enkele overnachtingen mogen genieten. Hij had een ALL inclusieve arrangement met Intensive Care. Inmiddels weer thuis en weer fris en fruitig. Dus... mocht je nog een nachtje wegwillen? Eigen bijdrage is maximaal 385euro.

02-08-19 12:07 - Patty Proenings: We hebben besloten voorlopig geen nieuwe boekingen te maken voor Hotel Helmond. 6 weken "rust". 30 augustus gaan we een week op vakantie nabij zee. Aangeboden door stichting Roprarun. Daarna nog een weekendje met mijn zus en gezin. Daarna pakken we Hotel Helmond weer op. Daarna start John met radium. Dat is een radioactieve straling die via een infuus de tumoren aanvalt. John probeert de komende weken ook de pijnstilling wat betreft de dosis iets te verminderen. De vermoeidheid is op t moment het grootste probleem. Verder zijn we niet ontevreden over de bloedwaarden. Dus.... We stappen over op een non-behandeling fase.

06-08-19 20:24 - Patty Proenings: Hoi allemaal. John wordt 31 oktober 50. Normaal gesproken vindt hij een verjaardag maar "gedoe". Inmiddels is dat in een ander daglicht komen staan. Om zijn verjaardag speciaal te maken heb ik een wens ingediend bij de stichting Dream4You. T.z.t. stuur ik wel wat meer informatie door. We hebben daar nl hulp bij nodig. Verder gaat t redelijk goed. John heeft meer energie. Sinds de bestraling is de pijn ook minder. De dosering medicatie is verlaagd en gaat tot nu toe goed. Morgen nog even babbelen bij de casemanager. Alles richten we nu op levenskwaliteit. We genieten van alle kleine dingen. Het leven is te mooi om niet te genieten.

12-08-19 14:55 - Patty Proenings: We gaan een avond voor John organiseren. We worden daarbij geholpen door de stichting Dreams4you. We hebben daar hulp bij nodig. Ik zou dan ook willen vragen om jullie mailadressen toe te sturen. Door de stichting worden jullie dan benaderd. John weet dat er wat voor hem wordt georganiseerd.

 

Stand van zaken: veel pijn. Hij heeft geprobeerd te minderen met medicatie maar dat is geen optie. Verder is hij heel moe. Extreem moe zelfs. Er zijn redelijke dagen, maar helaas ook dagen die we liever doorstrepen.

16-08-19 17:55 - Patty Proenings: Weer een update. Slechte week achter de rug. Vooral pijn en vermoeidheid beheersen het leven van John. Het lijkt erop dat er weer nieuwe uitzaaiingen zijn. De plekken die bestraald zijn, zijn nu pijnvrij. Er komen echter andere pijnplekken. John zit nu op de hoogste dosering in tabletvorm. Om hem toch nog wat comfort te geven heeft hij oppeppers gekregen (dexamethason). Hier krijgt hij meer energie van, dus het werkt. We hebben veel contact met het ziekenhuis. Omdat het niet goed gaat maken wij ons zorgen. Wat kunnen we verwachten? Oncoloog en palliatieve arts gaan in gesprek en de arts komt dan bij ons thuis om alles goed door te nemen. We hopen dat het weer wat beter gaat worden. Alles is te veel en een groot deel van de dag wordt slapend doorgebracht. 30 augustus hopen we nog een week weg te gaan. Hopelijk heeft John dan meer energie. We leven dus weer flink in onze bubbel. We plukken nog steeds de dag maar we zijn ook bang voor wat komen gaat. Volgende week weten we misschien meer. Wat een klote proces. Vorige week is het "maatje" van de chemo gestorven. Hij had precies hetzelfde als John. Heel confronterend. We blijven positief en halen uit de dag wat kan. We kunnen echt genieten van elkaar en ons gezin inclusief de hondjes. De buitenwereld staat soms ver van ons af. We houden jullie natuurlijk op de hoogte.

17-08-19 07:24 - Patty Proenings: We nemen u mee in een kankerdag. Hoe ziet er dat uit? Om 7.00uur gaat de wekker! Het is pillentijd. Belangrijk om een goede spiegel (niet waarin je jezelf ziet) op te bouwen. Het pillenontbijt wordt genuttigd. Ik kan het interessant maken door de pillennamen te noemen, maar wie zit daarop te wachten........ Eerst strompelend de trap af. Wij waren zo slim om met de verhuizing op de zolder te gaan slapen. Als de kamer is bereikt slaap het heerlijk, maar voordat deze wordt bereikt. Maar goed.... Na een uitdagende afdaling gaan er wat milligrammetjes verorberd worden. Dan is het tijd voor de ochtendgymnastiek. Saar en Soof willen hun behoeftes in het park deponeren. Afhankelijk van de lichamelijke toestand wordt het een grote of een kleine ronde. Dan weer thuis.... Ook daar weer pijlen wat kan of niet kan. Beetje rommelen in huis. De goede dagen bestaan uit kleine klusjes. Nooit gedacht dat kleine klusjes een verrijking kunnen zijn voor je leven. Tussendoor nog even wat extra milligrammetjes om de ergste pijnscheuten in te dimmen. Zo rond 12.00uur beginnen de oogleden al weet wat zwaarder te worden. Er wordt geprobeerd om tot 1500uur de oogjes open te houden maar de laatste weken lukt dat niet. 1500uur weer die wekker. Weer een pillenmaaltijd te nuttigen. Zo’n 4uurtjes later willen de oogleden zich weer openen. Dat wordt overigens wel geforceerd door wakkermakers. Daarna vindt er een diner plaats. Warm eten geeft een onpasselijk gevoel. Crackers met kaas hebben de voorkeur. De behoeftes van Saar en Soof blijven bestaan dus het park wordt wederom bezocht. Fox sport. Netflix en Videoland zijn grote vrienden geworden. Met een beetje geluk houden de oogleden zich open tot 23.00uur. Weer gaat die wekker. Nog extra milligrammen toevoegen voor de nacht en hopen dat dat zonder al te veel onderbrekingen lukt tot 7.00uur en dan.... De cirkel is weer rond. Dat is een kankerleven. Korhoender 97 wordt optimaal benut. 100÷ bezetting.

28-08-19 17:02 - Patty Proenings: We hebben net het gesprek gehad met de palliatieve arts. Fijn gesprek dat ons ook wel wat rust heeft gegeven. Feit is natuurlijk dat John heel ziek is. De uitzaaiingen zijn aan het toenemen. Ze kunnen niet echt wat zeggen over het perspectief. Het zit niet in de organen en dat maakt het perspectief wel gunstiger. De extreme vermoeidheid van John kunnen ze niet goed plaatsen. Waarschijnlijk de groei van de kanker die hem vermoeid. Binnenkort moet hij nog wel naar de cardioloog om uit te sluiten dat er toch niet iets mis is met zijn hart. Vrijdag gaan we een week naar zee. Daarna gaat John starten met een behandeling waarbij ze toch nog proberen om de kanker in te dimmen. Bijwerkingen daarvan zijn niet zo heftig dan bij de chemo. Deze behandeling was nieuw voor ons en grijpen we met beide handen aan. John voelt zich door de nieuwe medicatie ook beter. Meer energie en het lukt weer om langere wandelingen te maken. Het zal zeker een onzekere tijd blijven. We hebben echter weer wat meer hoop gekregen dat John nog wel even bij ons blijft. Het was ook fijn om het gesprek thuis te kunnen voeren. Het belangrijkste is dat John zich redelijk goed blijft voelen. Levenskwaliteit is zeer kostbaar. Zo cliché, maar wat is een goede gezondheid een groot goed.

30-08-19 21:06 - Patty Proenings: Onze aankomst op park Zuytland is heerlijk. Mooi weer en een supermooie villa. Het is een huisje van Roparun. Er ligt een logboek van eerdere gezinnen met kanker. Heftig en ook mooi om te lezen. John voelt zich naar omstandigheden goed. Daphne en haar vriendin Roos hebben heerlijk voor ons gekookt. Onze honden vinden het ook geweldig, want er zijn hier veel eenden om op te jagen. Verwacht dat we morgen eendenborst eten😁 Fijn om eruit te zijn. Rare tijd. Emoties vliegen alle kanten uit en niks is meer vanzelfsprekend.

03-09-19 13:10 - Patty Proenings: Je kunt een verhaal natuurlijk altijd mooi maken. Dat gaan wij, positivo’s ook doen. Echter ook het scherpe kantje wil ik opzoeken. Vrijdag vertrokken naar het welbekende Simonshaven (waarschijnlijk nooit van gehoord). Mooie dagen gehad, maar...... De harde werkelijkheid treedt ook binnen. Mijmeren over een mooie strandwandeling (realiteit; niet te lopen voor John in dat mulle zand). Andere omgeving, ander bed (realiteit: slecht slapen door slecht bed). Even niet denken aan ziekzijn (realiteit: maximale pijnstilling moeten nemen anders is het niet vol te houden). Leuke dingen doen (realiteit: je wil John niet de hele dag alleen laten dus bent gekluisterd aan t huisje). We genieten wel van elkaar. We hebben een mooi gezin in elkaar geknutseld en hebben er extra cadeautjes bij gekregen (of niet..Tim en Floortje). Onze 3 cockers Saar, Soof en Joy vermaken zich prima. We vertrekken vandaag weer richting Deurne. Als je zo ziek bent als John is de eigen omgeving voor hemzelf het meest prettig. Het is constant bijstellen en accepteren dat het is zoals het is.

09-09-19 12:04 - Patty Proenings: Moment dat ik wil schreeuwen. Nu ligt hij op bed. Ik bel dadelijk naar de casemanager. Ik moest het kwijt. Kon het verhaal ook aan Saar en Soof kwijt maar die denken dan dat ze wat lekkers krijgen. Zucht

.. Ben verward....

09-09-19 15:59 - Patty Proenings: Na dit gedoe..... John wordt morgen waarschijnlijk opgenomen in t ziekenhuis. Te veel klachten en te zwak om het poliklinisch te doorlopen. Persoonlijk vind ik het een geruststellende gedachte. Even weer goed doorlichten en hopelijk wat verlichting geven. Ik hou jullie op de hoogte.

10-09-19 16:31 - Patty Proenings: De boeking is gereserveerd. Hotel Helmond ALL Inclusieve. Aankomst 11 september. Vertrek...onbekend. Inclusief animatieteam en anderen.........

11-09-19 12:39 - Patty Proenings: Hotelletje geïnstalleerd. Zo.... nu chillen😓.

12-09-19 16:53 - Patty Proenings: Zo klein schermpje. Je bent nu even mijn slachtoffer. Ik ben namelijk pissig. Degene die al onze ellende kan onthouden weet misschien nog dat we vorig jaar al op de spoedeisende hulp hebben gezeten met een wazige embolie. Was t wel. Was t niet. (Was voor de diagnose). Daarna weer een keer. Weer hetzelfde. Niks mee gedaan. Nu...... gvd. ...blijkt het elke keer een prop te zijn geweest. Ofwel een lopende tijdbom. Zijn hart heeft t flink te verduren gehad....en dat constateren ze nu??😱. Ik ben zo boos. Hij heeft het verdomme zo vaak op zijn borst gehad. Nu nog vragen waar t vandaan komt. Zal de kanker wel zijn

.

13-09-19 13:42 - Patty Proenings: Even een updeetje...John is nog steeds niet fit. Embolie is gezien op scan. Nu structureel aan bloedverdunners en verrekte geluk gehad. Kanker is stabiel. Dus niet extra toegenomen.....gelukkig. John wil in t weekend naar huis. Beter bed en beter animatieteam😁. John is warrig en door de oppeppers heeeeel praterig. (Ik denk af en toe "hou je k......). Voor degene die hem goed kennen..... nog prateriger dan anders, kun je nagaan..... Dinsdag wordt hij besproken in het MDO. Populair onderwerp. Beetje humor maar we zijn de wereld van ziekzijn spuugzat. Helaas zal dat ons leven nog wel blijven beheersen.

13-09-19 13:46 - Patty Proenings: Even over het : verrekte geluk gehad.... Da’s natuurlijk heel relatief bedoeld want o o wat hebben we een geluk😅

13-09-19 13:48 - Patty Proenings: Hij mag 1 nacht naar huis. Daarna weer terug naar Hotel Helmond. Bezoek heeft hij niet veel behoefte aan.

17-09-19 14:11 - Patty Proenings: De vakantie in het ALL inclusieve hotel Helmond mag worden beëindigd. Prachtige hotelkamer met uitzicht op de Steenweg van Helmond. Animatieteam was in grote mate aanwezig. Verpleegkundigen. Casemanagers oncoloog zaalarts radioloog psycholoog diëtist palliatieve arts. Dure reis😁. John is voorlopig weer opgelapt. Propjes in de longen lijken te zijn opgelost en om verdere proppen te voorkomen is er weer extra medicatie toegevoegd. Hij is inmiddels een chemisch persoon geworden. Ondanks de" luxe" behandeling is het toch heel fijn dat hij weer naar huis komt. Het was me het weekje weer wel. Pfffff.... Nu hopen dat hij meer energie gaat krijgen. We willen graag leuke dingen ondernemen maar dat valt niet mee als je uitgeput bent.

23-09-19 19:21 - Patty Proenings: Vandaag weer een bezoekje gebracht aan Hotel Helmond. Vermoeiend bezoekje. Eerst bloedprikken. Dan 1,5uur overbruggen. Kwartier bij oncoloog en uur bij casemanager. John werd grauwer en grauwer. (Maar daar was t bezoekje ook voor😓). Botscan laat zien dat de kanker inderdaad stabiel is. Geen toename. De long en hartproblemen kunnen ervoor zorgen dat John zich zo slecht voelt. Met de nieuwe medicatie zou dat beter moeten worden. Verder vooral gesproken over het mentale deel van het ziekzijn. Ons leven is gigantisch op z’n kop gezet en zal nooit meer hetzelfde worden. Dat heeft zijn weerslag op alles. Was fijn om daar over te praten. Verder gebeurt er nu even niks. Behandelingen schuiven we in ieder geval 4 weken door. Nu staat alles in het teken van opa en oma worden. Zooooooo spannend en ik hou nu al van haar. Wat een emotionele achtbaan. Nu weer een ritje omhoog en laat ons dan aub even boven van het uitzicht genieten.

27-09-19 02:47 - Patty Proenings: Ik ben Jenna. Geboren op 27 september om 1.00uur. Ik weeg 3265gram. Ik ben superknap. Mijn naam stamt af van Johannes en betekent "eerlijk". Ik vind het heel leuk dat ik naar opa heet. Met mijn papa en mama gaat het goed. Pittige bevalling, maar goed werk geeft tijd nodig, toch? Ook opa en oma zijn helemaal happy. ❤

29-09-19 21:32 - Patty Proenings: O jee. Ik word ook zo'n oma met honderden babyfoto's. Ze is ook gewoon zo geweldig. Wij genieten en zijn ook heel blij met deze positiviteit. John heeft veel pijn en in t weekend weer hartklachten gehad. Maarrrrr hij is zo trots en zo blij.

11-10-19 15:16 - Patty Proenings: Zo.. daar zijn we weer. Soms heb je gewoon geen zin om te vertellen over het ziekzijn. Dan probeer je dat te verdringen, maar helaas lukt dat maar even. De harde werkelijkheid achterhaalt het altijd wel weer. 11 oktober. Bijna 9 maanden na de diagnose. Wat is ons leven veranderd. Afgelopen 2 weken hebben we op een roze wolk geleefd. De geboorte van Jenna doet zo goed. Ze is namelijk geweldig. De ouders, Floortje en Youri, zijn geboren ouders en het gaat allemaal zo natuurlijk. Heel mooi om te zien. We genieten dus van dit kleine wondertje en dromen er stiekem over wat we als opa en oma nog allemaal met haar willen gaan doen. Tegelijkertijd komt dan die harde waarheid weer boven tafel. John levert elke dag weer een beetje meer in. Er komen allerlei klachten bij. Zijn longen en hart zijn aan het protesteren. Ook de pijn sijpelt elke keer weer door de zware pijnstillers heen. Elke week wordt hotel Helmond wel bezocht. Deze week bestond het bezoek uit een consult met de cardioloog en de nucleair geneeskundige. Cardioloog kan niet zoveel meer doen als wat ze nu doet. (Medicatie geven). De onderzoeken en een eventueel dotteren is te intensief voor John. Bij de nucleair geneeskundige hebben we het traject doorgesproken m.b.t. de radiumtherapie. 17 oktober gaat John daarmee beginnen in het Catharina ziekenhuis. Deze therapie gaat de bottumoren aanvallen en kleiner maken in de hoop dat daarmee de pijn gaat verminderen. Ze geven geen zekerheid, dus het is afwachten wat het gaat doen. Na deze behandeling geeft John radioactiviteit af. Lekker gemakkelijk. Hoeven we geen lampen meer aan te doen in huis. Verder ben ik bezig met de voorbereidingen van 29 oktober. Fijn om ons weer ergens positiefs op te richten. We hebben veel babykaartjes binnen gekregen en dat is een fijne afleiding t.o.v. de sterkte en beterschapskaarten, die overigens ook enorm gewaardeerd worden. We blijven leven in onze bubbel. Het is ons wereldje en de wereld daarbuiten. Inmiddels ben ik nog maar 1 dagdeel werkzaam in de week. Dat geeft veel rust en daarmee kan ik er echt zijn voor John en alles daaromheen. John blijft mentaal super sterk. Het hele spontane en drukke is er wel vanaf. Hij is rustig, maar nog steeds met een grote dosis humor.

21-10-19 13:41 - Patty Proenings: Ons abonnement met Hotel Helmond hebben we nog niet op kunnen zeggen. Om optimaal te profiteren van het abonnement zijn we er vandaag maar weer een keer naartoe gegaan. Eerst naar de oncoloog. Wat had ze te vertellen: niks! Het is nu echt een kwestie van pappen en nathouden. Daarna bij de casemanager. Daar hebben we ruim een uur gezeten. We maken in een korte tijd zoveel mee dat het fijn is om even je ervaringen uit te wisselen. Het weekend was vreselijk. We vermoeden dat John wat kleine hartinfarcten heeft doorgemaakt. Een enkele was zo heftig dat we echt dachten dat het afgelopen was. Gelukkig hebben we alle medicatie in huis en is John er weer redelijk bovenop gekomen. Het zijn vreselijke momenten. Je bent zo machteloos en moet toekijken hoe iemand lijdt. De radiumtherapie lijkt aan te slaan. De pijn is aan het verminderen. We hebben dus wel iets positiefs te melden. Om dit positieve te vieren zijn we rechtstreeks naar de Macdonalds gereden. Een lekkere vette hartkleppenhap binnen gewerkt. Wat hebben we te verliezen???? Deze week mag John ook niet bij Jenna i.v.m. de radioactiviteit. We worden gelukkig verwend met filmpjes en foto’s en oma gaat natuurlijk wel regelmatig knuffelen. Ons wereldje wordt steeds kleiner. Je hebt hier niet veel keuze in. John is regelmatig verre van fit en dan wordt je wereld gewoon klein. Ik sta er ook van versteld hoe vermoeiend het is. Zelf ben ik vaak heel moe. De tomeloze energie die ik eerst had is nu ver te zoeken. Heel raar gevoel. Verder verheugen we ons op het feest van volgende week. Iets om naar toe te leven.

30-10-19 08:59 - Patty Proenings: Onze avond 29 oktober 2019 “Een avond met een lach en een traan”. Bij deze willen wij iedereen super bedanken voor de bijzondere avond die wij gisterenavond hebben mogen beleven. Natuurlijk heb je een bepaald idee bij zo’n avond. Voor mij persoonlijk was het loslaten. De organisatie was uit handen gegeven en dat is weer een beproeving geweest op mijn control freak kwaliteiten. Hoe mooi was het om herinneringen op te halen. De gekke hilarische momenten van John uit te lichten en de levenslijn van John te mogen delen met anderen. De rollercoaster gaat gewoon door, maar dit moment was echt wel dat momentje dat je bovenin zit en met zo’n lekker kriebelgevoel in je buik naar beneden racet om vervolgens weer flink omhoog te gaan. Dit neemt niemand ons meer af. De komende tijd zal er nog een zijn vol beproevingen. We gaan ze aan! De wetenschap dat er zoveel mensen om ons heen zijn die echt oprecht meeleven en ervoor ons zijn sterkt ons. De dozen tissues zijn nog lang niet op (stonden gisteren op tafel). We hebben ze op voorraad om verder te gaan met het ophalen van herinneringen. Hierbij mogen tranen vallen van verdriet, maar ons kennende zal er ook gehuild worden van het lachen……….. Oprecht

10-11-19 19:24 - Patty Proenings: De afgelopen 2 weken hebben we mooie momenten mogen beleven. John heeft er volop van genoten. Hoe gaat het nu? Mmmmmm.... vallen en weer opstaan.... Energiepeil is heel laag. A.s. vrijdag krijgt John de 2e radiuminjectie. De pijn is minder maar er komen steeds meer andere kwaaltjes bij. De hobbel om een rolstoel te gebruiken is ook genomen. Dinsdag gaan we naar Derek Ogelvi in CC Deurne. Ben benieuwd wat hij van de aura van John kan maken. 😊😇.

17-11-19 14:28 - Patty Proenings: Sow long time ago that i have vertelt wat. De radium zit er weer in 👍. How it is going? Up en down. Afgelopen week toch weer enkele aanvallen op zijn borst (hart) gehad. Daarna is John volledig uitgeput. Ook heeft hij de hele dag last van de hik. Heel raar, gaat ook in zijn slaap verder. Vorige week werd John verrast met een handbalwedstrijd. Daar hebben we allebei van genoten. We vinden het oom super dat er zo aan ons gedacht wordt. Gisterenavond heb ik met een club meiden de 7k zevenheuvelenloop geloop. Was ook een mooie ervaring. Vandaag zijn we naar Mill afgereisd. Onze kinderen hadden ons een hotelbon gegeven voor de verjaardag van John. John maakt meteen gebruik van het bed (100% rendement) en vanavond gaan we de welnessboot op. Ik leg John dan in de rustruimte en haal hem een paar uur later wel weer op (echt niet... ). Nu dus een dutje doen. (Ik pas me gewoon aan) en daluk bubbelen.

18-11-19 09:25 - Patty Proenings: We blijven in Mill😇😇😇. Super goed gegaan. Grote voordeel is dat je overal kunt slapen.... Gisteren allebei in slaap gevallen in t kruidenbad. Als 2 gerimpelde fossielen kwamen we eruit. Was echt fijn en John heeft geen "rare” dingen had. Smaakt dus naar meer.........

25-11-19 17:50 - Patty Proenings: Afgelopen dagen is het niet goed gegaan met John. Eten en drinken lukt bijna niet en hij slaapt bijna de hele dag. Deze week wordt John opgenomen in het ziekenhuis om te kijken hoe de kanker zich ontwikkelt. Ook gaan ze kijken of andere medicatie beter gaat helpen. Op het moment is het dus echt klote. Heb geen inspiratie voor humor of een leuke anekdote😓

26-11-19 17:31 - Patty Proenings: Boeking is weer compleet. Morgen reisje Helmond. Wederom ALL inclusief. Penthouse met alle privacy.

26-11-19 17:40 - Patty Proenings: Ons gevoel voor t(h)umor is weer terug.......

01-12-19 10:29 - Patty Proenings: Update(tje): MRI van het hoofd was goed. Gelukkig. John was heel bang dat er wat in zijn hoofd zou zitten. Verder is er een ct. scan gemaakt. Maandag een botscan. Gisterenmorgen is hij naar huis gegaan. In het weekend doen ze toch niks in het ziekenhuis. Thuis is dan toch het fijnste. Gisteren ging t overdag redelijk. Vannacht en nu is het bagger😓. Slikken gaat slecht en vannacht bijna constant last gehad van de hik en krampen op zijn borst. Obstipatie is ook een flink probleem. We twijfelden om alweer terug te gaan naar t ziekenhuis maar John blijft het liefst lekker thuis. Het blijft dus onzeker en klote.

03-12-19 18:00 - Patty Proenings: 1 week ziekenhuis en we zijn een klein beetje wijzer (nog wijzer.... Ja.... Nog wijzer) geworden. Kanker is gelukkig niet progressief. Ofwel: stabiel. Schimmelinfectie in mond en keel. Ook heeft John nieuwe medicatie voor zijn hart. Vannacht heeft hij weer een flinke aanval gehad. Hoe nu verder? Tja.... levenskwaliteit is op t moment belabberd. Nu hebben ze voorgesteld dat John circa 6 weken wordt opgenomen in de hospice in Bakel. Let op: niet om dood te gaan. Maar om de beste palliatieve zorg te geven en uit te zoeken. Daar staat een team met specialisten. Medicatie. Fysiotherapie etc. etc. We zijn van plan hem nog een tijdje op deze wereldbol te houden. Echter moet de kwaliteit van het leven op deze bol wel omhoog. Daar gaan web nu voor! John staat er helemaal achter. In de weekenden is hij thuis. Ik weet niet wanneer John thuiskomt van t ziekenhuis of wanneer hij naar Bakel gaat. Morgen wordt alles doorgesproken. Ons bizarre leven gaat door. We zouden morgen naar de Efteling gaan. Een wens nog van John. Gaat niet lukken.... Ach.... Ik heb er geen moeite mee een heks te spelen en trek mijn rode schoentjes wel aan. Mijn zoon Glen is een draak. Daphne past in de kabouterrol. Floortje speelt Rapunzel. Youri spookt regelmatig en griezelt als t spookhuis. Jenna is t geitje in de klok en Tim is de snurkende grote reus. We dromen lekker verder met onze vlucht.

05-12-19 17:40 - Patty Proenings: Zo weer even bij buurten. John is thuis. Hij voelt zich slecht maar verlangde naar huis. Daphne en ik zijn vanmiddag bezig geweest met zijn medicijnen. Na 2 uur hadden we alles op een rijtje. (De medicijnen bedoel ik, zelf hebben we ze nog nooit op een rijtje gehad) Maandag gaat John naar Bakel. We gaan van zijn hotelkamer een echte man Cave maken. Er wordt regelmatig gevraagd of John graag iets wil hebben. Als je iets wil geven zou het leuk zijn om een fotolijstje met een foto of leuke spreuk te geven. Daar kunnen we de kamer in Bakel mee oppimpen. Bezoek in Bakel kan de hele dag. App wel even van tevoren. Als John zich niet goed voelt heeft hij geen behoefte aan bezoek. Hou het ook kort. John zal dat zelf niet snel aangeven maar bezoek put hem uit. We klampen ons vast aan de gedachte dat hij zich toch weet fitter gaat voelen. Dat hij weer van de kleine dingen in t leven kan genieten. Lijkt zo gewoon, maar als je je zo slecht voelt valt er weinig te genieten. Zelfs de grootste optimist krijgen ze klein. Geniet van pakjesavond🎁

09-12-19 13:33 - Patty Proenings: We zijn geïnstalleerd. John is op..... We zijn heel warm ontvangen. Bezoek mag onbeperkt, maar graag van tevoren even overleggen. Afgelopen dagen zijn zwaar geweest. Mentaal begint het ook op te breken. Pijn, angst, uitgeput. We zijn op zoek naar de ommekeer.

15-12-19 19:51 - Patty Proenings: Zo. Bijna een week hospice zit erop. Een wereldje op zich. John voelt zich niet goed. Dit weekend is hij ook in de hospice gebleven. Pijn valt mee, maar hij is uitgeput. Zelf probeer ik mij hier wat verdienstelijk te maken. Eten brengen naar de bewoners. Ik kom erachter dat ik toch wel zorgcapaciteiten heb. Bijzonder zijn ook de gesprekjes met de bewoners. Over het algemeen oudjes met mooie verhalen. Lekker plat praten en mopperen soms op niks. Wa zin Haricot verts. De zin gewoon bonne.... heerlijk. Morgen hebben we een gesprek met het zorgteam. Even luisteren wat de plannen zijn.

19-12-19 19:44 - Patty Proenings: Na een paar moeizame dagen waarbij John het effe niet meer zag zitten hebben we nu een redelijk goede dag te pakken. Hij heeft weer wat kunnen eten en hij voelt zich daardoor weer wat sterker. Ook gewandeld en gefietst op de hometrainer. Dat geeft hoop🙏. Of hij in t weekend thuis is weten we nog niet. We leven van dag tot dag. Deze dag was er een om te koesteren. 😊

23-12-19 08:39 - Patty Proenings:

11 maanden geleden veranderde ons leven voorgoed

Je kunt niet bedenken wat dat nieuws met je doet

Zoals wij zijn zetten wij meteen onze schouders eronder

En bleven we hoop houden op een wonder

Helaas is de gezondheid alleen maar achteruit gegaan

En leven we nu in onzekerheid want we weten niet waar we precies staan

We weten nu waar de term "vechten tegen kanker" voor staat

En weten als geen ander waar het in het leven echt om gaat

Soms word je het vechten ook moe

En geef je even aan alle ellende toe

Om vervolgens er toch weer voor te gaan

En te knokken voor ons bestaan

Het optimisme is een beetje gedempt

En we wachten op het pad wat voor ons is bestemd

Familie Proenings gaat er weer voor

Ze krijgen ons er echt niet onder hoor!

 

🙏❤🤗😘

28-12-19 16:59 - Patty Proenings: Kerst gehad.... Rare dagen. Ook wel leuk hoor, maar zeker ook raar. John was thuis met kerst. Ook dit weekend en met oud op nieuw. Het gaat BETER met hem. Eerste 2 weken had hij t heel zwaar. We dachten echt: Wordt dit nog beter... Medicatie is aangepast. Met name zijn hartklachten zijn weg. Ook zijn slik en eetproblemen zijn weg. Inmiddels 10kg afgevallen. Hij had deze 10 er ook gratis bijgekregen dus niet erg. Vermoeidheid overheerst maar John is zijn activiteiten uit aan t breiden. Hij wandelt weer en in Bakel fietst hij op de hometrainer. Kortom: John is binnen zijn omstandigheden goede stappen aan t nemen. Deze wereld kan nog niet zonder dit Proeningske.

02-01-20 10:14 - Patty Proenings: Allemaal alle goeds toegewenst. Wij gaan er ook weer tegenaan!

10-01-20 13:21 - Patty Proenings: De eerste 2 weken van januari zitten er alweer op. 21 januari nadert. De dag dat we de diagnose kregen van John. Wat een jaar! Inmiddels staat er een bed en een box in onze huiskamer. Wie had dat een jaar geleden kunnen bedenken. Na een vreselijke maand december kunnen we nu zeggen dat we weer op aan het klimmen zijn. In december vreesden we met zijn allen het ergste. Het ging zo ontzettend slecht met John. Hij is ook ruim 2 weken kwijt. De ziekenhuisperiode en de eerste week in de hospice kan hij zich helemaal niet herinneren. Als ik nu kijk waar we staan: John fietst en wandelt weer. Zijn praatjes en ondeugendheid beginnen ook weer terug te komen. Van de 24 uur per dag slaapt/rust hij nu nog maar 10-12uur (waar hij in december bijna de hele dag sliep). Het komende weekend komt John op zaterdag naar huis en gaat maandag pas weer terug. We streven er zelf naar dat hij nog een weekje gaat logeren en dan weer definitief thuis zal zijn. Het lijkt er dus op dat we weer bonustijd hebben gekregen. Bonustijd die ook fitter doorgebracht kan worden. Het blijft natuurlijk een groot onzeker gat waar we in stappen. We geloven er echter weer in dat ons weer wat leuke tijd is gegeven. We proberen dus weer een beetje een “gewoon” leventje op te bouwen. Als alle griepbacillen het huis uit zijn zullen we gaan knallen van de energie. Ons zonnestraaltje Jenna zorgt al voor een bak energie. Natuurlijk ook onze lieve kids, die wij toch maar tot mooie persoonlijkheden hebben weten op te voeden.

 

De medicatie is flink gewijzigd en wonderbaarlijk kan John het doen met veel minder pijnbestrijding. Zijn hartklachten zijn door de medicatie stabiel en ook de “dikmakers zijn afgebouwd. (Hij is 12 kilo afgevallen). De kanker is nog steeds stabiel, maar ligt als een duveltje uit een doosje op de loer…….

11-01-20 14:15 - Patty Proenings: 😡 he bah…. Zit je in de positieve flow wordt John harstikke ziek. Lage bloeddruk. Benauwd. Hij blijft dus in Bakel. Daar kunnen ze hem beter in de gaten houden. Wordt vervolgd…😓

17-01-20 14:46 - Patty Proenings: Weer zo'n week die je uit je geheugen wil schrappen. John is flink ziekgeweest. Waarschijnlijk een griepvirus. Zijn lichaam is zwak dus het pakt flink. Vandaag heeft John zelf besloten om het avontuur hospice af te ronden. Verlangen naar huis. Eigen bed. Eigen spulletjes en niet alleen maar mensen om hem heen die stuk voor stuk (definitief) vertrekken. Maandag nog een gesprek want ze waren eigenlijk nog niet "klaar". Dussssss.... we wachten maar weer af wat er komen gaat. Laat de komende tijd aub rustig zijn en gun John wat energie en genieten.

20-01-20 18:11 - Patty Proenings: 21 januari 2020. 1 jaar RESERVE-tijd. Een jaar waarin we ontzettend veel hebben meegemaakt. Vanaf 21-1-2019 is ons leven definitief veranderd. 21 januari is ook de dag dat Tim 25 jaar geleden zijn eerste levenslicht zag. Laten we 21 januari dan ook maar zoveel mogelijk herinneren aan dat moment. Even terug naar ons jaar: Nu een jaar geleden hadden we nooit kunnen bedenken dat we in ons nieuwe huis een bed en een box zouden plaatsen. Dit geeft ook meteen het contrast van het leven aan. Waar denken we aan? Onze dieptepunten zijn natuurlijk alles wat met die klote kanker te maken heeft. De ziekenhuisopnames. De constante onzekerheid. De pijn, verdriet om los te laten. Medicatie en alle vreselijke bijwerkingen. Maar ook onze hoogtepunten. De verjaardag van John, 50 jaar, op een heel bijzondere manier gevierd. De kracht van ons gezin. Ons megahoogtepunt, de geboorte van Jenna. De onmenselijke keuzes die je af en toe moet maken. Je brein maakt overuren. John is vanaf vandaag definitief weg uit de hospice. Hij is fitter ten opzichte van december, maar tjeee….. wat is het nog steeds klote. De ziekte blijft overheersen. We willen positief en sterk blijven. Af en toe zakt je echter de moed in de schoenen. Wil je schreeuwen, janken…. Maar wat heb je aan? Heel even lucht….. maar dan weer terug naar de realiteit. John heeft het nog steeds zwaar. Hij wordt wakker en het eerste wat hij voelt is misselijkheid. Dan komt hij overeind en is duizelig. En dan moet je dag nog gaan beginnen. Vandaag stond in de krant dat er een langere levensduur is voor mensen met kanker. Ik vraag me dan serieus af tegen welke prijs. Langer leven, maar hoe? Dat zijn vragen die ons op het moment sterk bezighouden. We willen echt leven aan de dagen toevoegen, en geen dagen aan het leven. Maar waar ligt de grens? Welke keuzes maak je en wat dan? Allemaal retorische vragen. Ook de kreet van Alp d’zes. Geef nooit op! Is dat zo? Misschien is het wel sterk om juist op te geven. Ik weet het niet. Zware levensvragen waar ik jullie mee overspoel. Wel snap ik de kreet “vechten tegen kanker”. Dat gevecht zie ik namelijk elke dag…..

26-01-20 19:32 - Patty Proenings: Het “voordeel” van ziek zijn is dat je wel mooie dingen meemaakt. Vandaag was John namelijk als fan aanwezig bij PSV. Omdat hij het fysiek nog niet aankan heeft hij door middel van een robot mee kunnen kijken. Hij had Bergwein uitgekozen om met mee te lopen. Wat een stumperd, gaat ie weg en speelt hij niet. Hij durfde gewoon zijn talenten niet te laten zien aan John. Leuke ervaring. Ondanks het WEER dramatische resultaat. We hebben het zelfs zover gekregen dat Youri voetbal kwam kijken. (hij heeft overigens geen blik geworpen op de TV….). John is vanaf maandag weer definitief thuis vanuit de hospice. Hij trok het niet meer. Heimwee naar huis, maar ook het verliezen van mensen die je daar leert kennen. Het gaat op en af met John. Over het algemeen zijn er meer slechte dagen dan goede. Helaas….. Dinsdag hebben we weer een gesprek met de palliatieve arts. John wil eigenlijk stoppen met alles. Een infuus valt niet meer te prikken. Ze kunnen geen ader meer gevonden krijgen. Ook hoopt hij dat door het stoppen met de behandelingen de bijwerkingen weggaan en dat hij zich dan toch weer wat fitter kan voelen. We willen graag positief blijven en onze schouders eronder blijven zetten. Maar als ik eerlijk ben wordt het wel steeds zwaarder. Als je fysiek en daardoor dan ook geestelijk zoveel in moet leveren dan moet je wel echt je best doen om nog leuke dingen te blijven zien. Toch gaan we dat weer proberen. Zelf ben ik vanmorgen met het hardlopen op mijn snufferd beland. In het bos zag ik een stronkje over het hoofd. Gevolg, ei op mijn knie en ik krijg op het moment geen schoen meer aan. Ik vrees voor morgen….. Komt niet echt goed uit nu. Wat zijn we toch ook bofferds. Ach ja, de wind in de rug is natuurlijk wel heel gemakkelijk. Alle stormen en tegenwind hebben wel gezorgd voor stevige pootjes. (waarvan de linkerkant nu zeer doet).

27-01-20 12:13 - Patty Proenings: Laten we het er maar op houden dat ik een echte bofkont ben. Mijn grote teen is gebroken😓😊

28-01-20 15:50 - Patty Proenings: In dit kankerproces dien je regelmatig moeilijke keuzes te maken. Vandaag is er weer zo’n keuze gemaakt. Waar kies ik voor? Kies ik voor betere kwaliteit of langer leven? En hoe lang is dat leven dan? Of… komt die kwaliteit wel. Niemand die je daar antwoord op kan geven. John is gestopt met alle behandelingen. Geen hormoontherapie meer en geen botversterking. Alleen pijnbestrijding en hartmedicatie. Door de hormoontherapie krijgt John veel klachten. Zijn mannelijkheid wordt neergehaald. Dus…. Als jullie binnenkort een tarzanachtig wezen door het dorp zien slingeren die er af en toe een oerkreet uitgooit. Dan is John zijn mannelijkheid terug…. Laten we hopen op een nog mooie tijd, met kwaliteit. Spannende, enge beslissing, maar ook heel stoer en dapper.

 

05-02-20 08:00 - Patty Proenings: O o wat zal de feestvreugde eraf stralen. Ik voel namelijk het ouder worden. Beschrijving? Gisteren begin t al met rillingen en niezen. Nu? Het water (met kleurtje) loopt uit diverse lichaamsgaten. Van hitte naar koude. De longen trommelen erop los. Mij zo voelende heb ik mij uit bed gehezen. Hobbelend naar beneden. O sh.... ik had ook nog een zere teen. Nu zit ik hier dus jarig te wezen. Hoera. Hoera. Samen met mijn mannetje gaan we er vandaag een kneuterig dagje van maken. We wisselen gewoon af. Mag hij eerst op bed en ik op de bank en dan draaien we het om. Bedankt voor de felicitaties.

07-02-20 12:12 - Patty Proenings: Door de griep in mijn lijf en mijn pijnlijke voet word ik even geconfronteerd met mezelf. Geen vluchten in sporten, wandelen met de honden of werk. Of ik wil of niet ik moet effe dimmen. Dat zorgt wel voor filosofische momenten. Ik heb dan ook meteen de behoefte om deze van mij af te schrijven. Ben je mijn gezever zat. Gewoon niet verder lezen…. Ik realiseer me ook steeds meer dat deze app straks van grote waarde kan zijn. Er gebeurt zoveel in ons leven dat je veel vergeet. Soms fijn, want veel willen we ook vergeten. Tijdens het 50jarig feest van John werd gememoreerd aan mijn beschrijvingen in deze app. Ik dacht heel vaak, wow… heb ik dat geschreven? Hebben wij dat meegemaakt? John voelt zich op het moment, naar omstandigheden, redelijk goed. Vanmorgen zijn we op controle geweest in het ziekenhuis voor mijn voet. Heerlijk voor John dat nu de rollen omgedraaid waren. Ik heb gewoon even overdreven zielig gedaan, zodat duidelijk was dat ik de patiënt was. Ik moet nog zo’n 3 weken met mijn charmante schoen rond waggelen. Op de terugweg zei John. Ik heb zin in frietjes van de Mac. (10.30uur). Dus zaten we om 10.35 uur aan de koffie met frites. Ook zijn we naar de fietszaak in Deurne gereden en hebben we daar een fiets gekocht met de meest mogelijke ondersteuning. De verkoper vroeg aan ons wat we zocht: De meest stoere fiets met het hoogste bejaardengehalte. Zijn frons en blik waren hilarisch. Kortom: binnen 10 minuten een bejaardenfiets gekocht met een flink turbo gehalte. Johnny gaat door Deurne racen….. We gaan er echt uithalen wat erin zit. We streven nog naar een vakantie samen weg. Liefst met het vliegtuig. John heeft nog nooit gevlogen door vliegangst. Kanker zorgt ervoor dat vliegangst overgaat, dus….. dat gaan we nog proberen. Ook nog weg met het gezin is een wens. Het leven gaat door en wij gaan het leven vieren.

07-02-20 12:36 - Patty Proenings: John had t koud. Dan de zon maar opzoeken. Zo....zei hij....even een huidmelanoom ontwikkelen......hoezo galgenhumor.

21-02-20 20:17 - Patty Proenings: Nee. Carnaval gaat het niet worden. Onze bank ligt te lekker. Even weer een update. Het gaat heel wisselend. John heeft redelijk goede dagen gehad. Lekker weer wat gewandeld en de turbofiets uitgeprobeerd. Deze week weer minder. ... dinsdag met een sterk slaapmiddel even onder zeil gebracht om rust te kunnen pakken. Ook een antibioticakuur omdat de luchtwegen van John een infectie hebben. Nu op t moment is hij weer niet fit. Het is dus echt van dag tot dag. We proberen een midweek weg te gaan naar Arcen. Even weg uit de sleur. De bedoeling is om maandag te gaan. Verder nog anders nieuws. Daphne en Tim hebben een huis gekocht in Best. Ik ben nog even aan het bedenken of ik dat leuk vind. Ja....ik gun ze dat, maar ooooooo wat zal ik ze gaan missen. 1 april al, dusss....... John vindt t geweldig dat hij dit nog mee kan maken. Verder heb ik een nieuwe baan! Ik ga naar het Samenwerkingsverband Helmond Peelland. Een mooie bijdrage leveren aan de kindjes die extra onderwijsondersteuning nodig hebben. Raar om in deze tijd zo'n beslissing te nemen, maar het voelt goed. Ik ga ook een dag minder werken. Weer vanalles gebeurt dus in Huize Proenings. Nooit saai.......

25-02-20 10:34 - Patty Proenings: Gesetteld in Arcen. Mooi park. Gisteren baggerweer en met 3 honden leven we nu in een zandbak. Jenna heeft haar 1e zwembad ervaring. Ze moet er nog over nadenken wat ze daarvan vindt. John heeft t zwaar. Energie 0,00. Ach met wat aanpassingen maken we er wat van. In een andere omgeving zijn is gewoon al fijn. Een andere omgeving is voor sommige onder ons wel een beproeving. Echter....voor John hebben we dat over😊. Bed ligt goed. De zon schijnt (nu even) en de omgeving is mooi. Je hoort ons niet klagen

(....een klein beetje dan....)

26-02-20 08:52 - Patty Proenings: Wat een droomvakantie😡. Om de ellende maar te verzachten ga ik er een hilarisch verhaaltje van maken. Wel echt gebeurt!

 

Er was eens een gezinnetje. Dat gezinnetje kende niet de grootste voorspoed. Ondanks enige mate van tegenslag probeerde dit gezinnetje er elke keer weer wat van te maken. Ondanks wat mislukte vakanties was daar toch die poging weer om te genieten van een voorjaarszonnetje. Gezelligheid. Wandelingen. Genieten van de natuur. O o oooo wat zijn we aan t genieten. John is op aan het blazen van vocht. Hij heeft Damesbillen met dikke vochtputten. Kan amper lopen en ligt de hele dag te rillen onder een dekentje. Gisteren wilden we de gele taxi met blauwe streepjes bellen maar dat mocht niet van onze bikkel. Na een onrustig nachtje die hij heeft overleefd ben ik de prachtige wandeling met hondjes gaan opzoeken. Het beeld: voet in een vuilniszak (kan nog geen schoen aan). Waggelend door de modder en sneeuw met een constante natte drek die zich over mij verspreid. Vervolgens 2 honden met zeer hoge nood die kris kras door elkaar een lekker plekje zoeken voor de hoge nood. Met vuilniszak om voet en gladde ondergrond heb ik mij door mijn core oefeningen rechtop weten te houden. Even zijn er wat woorden uit mijn mond gekomen die ik hier niet ga herhalen. Weer terug naar huisje. Waar de f.. .. ben ik. 1.000 huisjes die allemaal op elkaar lijken. Na wat omwegen ben ik volledig relaxed (geloof je t zelf) gearriveerd. Dusss....droomvakantie. John is gelukkig weer wat fitter. Youri, Floortje en Jenna komen straks weer even

(Omgeving was te anders…dus toch liever naar huis). Onze Daphne is gisterenavond gearriveerd maar kan maar even blijven door t plotselinge overlijden van de oma van Tim. Maarrrr..... weer vergeten dit.....schouders eronder......en doorrrrrrrrrrr.

04-03-20 20:43 - Patty Proenings: Wat kan er toch veel gebeuren in korte tijd. John heeft flink wat vocht vastgehouden en zich heel ziek gevoeld. Met plastabletten is hij 5kg lichter geworden. (Hij was wel in beweging...wc in....wc uit....). Vandaag weer een beetje fitter. We hopen dat hij dat nu vast kan houden i.p.v. al dat vocht.

08-03-20 22:00 - Patty Proenings: Kanker maakt niet alleen een lijf kapot. Wat dacht je van een sociaal leven, het gewone gezinsleven, ofwel t leven. Ja, natuurlijk willen we positief en sterk zijn, maar gvd

... wat is het soms zwaar. Je wil zo graag het gewone leven. De gewone sores, maar alles draait om de K....ziekte. Het leven van anderen gaat door. En dat wordt ze ook gegund. Maar wat staat ons leven soms toch op z'n kop. Dag in, dag uit. Ja, best een zwaar verhaal vanuit Familie Proenings. Het voelt nu zo. Ook zien we nog steeds de mooie punten hoor! Onze kids maken mooie stappen in hun leven en ook op werkgebied zijn er voor mij mooie uitdagingen. Desondanks is het soms gewoon heel erg K.....

18-03-20 13:35 - Patty Proenings: Onze bizarre tijd is uitgebreid naar een wereldwijde bizarre tijd. Toch wel raar wat er gebeurt. Ik liep gisteren door het dorp en het is een aparte gewaarwording om het overal zo uitgestorven te zien. Hier in het park daarentegen is het volop actie. Sportende, wandelende mensen en het krioelt van de kinderen. Zo tegenstellend. Maar goed: update familie Proenings. Ik durf het bijna niet te schrijven, maar het gaat best goed met John. (nu al 4 dagen achter elkaar…….). Door de plastabletten zie ik zijn hoofd en buik slinken. Hij slaapt beter. (met slaapmedicatie, maar als dat helpt….). John is weer aan het wandelen en de fiets komt weer uit het schuurtje. Net in het zonnetje wezen wandelen met onze hondjes. We voelden ons de gelukkigste personen op aarde. John wil zo graag vooruit en dan is het zoooo fijn dat het een keer beloond wordt. Dus… wij klagen niet en hopen dat we dit gevoel nog even mogen vasthouden.

 

22-03-20 06:54 - Patty Proenings: Over het algemeen zie ik mezelf als een nuchter meisje (o...ja.. vrouw). Maar...ik moet je zeggen dat ik toch wel ongeruste gevoelens en gedachten begin te krijgen. Ik kijk tv. Ik lees berichten en Corona overheerst ons leven. Ik hoor de verhalen van Daphne en zie ook de berichten van gerenommeerde artsen over de toestanden in het ziekenhuis. En dan kan ik toch niet anders dan naar mijn eigen gezinssituatie kijken. Waar ik een lieve man zie die vecht tegen kanker. Die door zijn enorme wilskracht er elke keer weer bovenop komt om te leven. Dan word ik toch wel een beetje bang. Laat dat klote virus aub onze deur voorbijgaan. Laat dat niet voor John de genadeklap zijn. Niet nu...

Stel dat John verslechtert. En dan?? Ziekenhuis...geen optie. Bezoek....geen optie. Of nog erger. Ik weet het. Ik moet daar niet aan denken. Maar het plopt regelmatig op in mijn gedachten. Niet om zielig te doen. O nee. Familie Proenings is niet zielig. Maar wel om mijn gedachten te kunnen delen. Mijn manier om het even "kwijt" te zijn. Voor iedereen: let op. Blijf gezond.

06-04-20 22:30 - Patty Proenings: Hoeveel leed kan een mens verdragen? Veel! Want je hebt geen keuze. Je moet. Met John gaat t naar omstandigheden redelijk goed. Beperkt, maar als ik vergelijk met de maand december gaat het goed. Je zou denken: even rust. O, ja. Corona. Mmmmm maakt t beperkt, maar valt mee te "leven". Tot er vandaag weer leed bijkwam. Mijn lieve mama werd gisteren ziek. Ze is niet snel ziek. Vandaag werd ze nog zieker. Naar t ziekenhuis. Helaas ook hier slecht nieuws: acute leukemie. Ook nog corona verdacht dus.....😭😭😭😭😭. Valt hier nog iets met humor in te vinden? Ik kan geen humor vinden. Hoeveel kunnen we hebben. Ze is potverdorie 71. Heeft toch ook nog wel een tegoed. Wat is t toch soms k@#%% leven.

07-04-20 20:14 - Patty Proenings: Mijn lieve mooie slimme zorgzame integere rustige bescheiden mama is net in mijn armen overleden. Het geeft mij rust dat ze geen lijdensweg heeft moeten ondergaan. Het is onwerkelijk en doet heel veel pijn. Geen corona. Zaterdag niks aan de hand. Dinsdag is t gedaan. 😭😭😭

17-04-20 10:52 - Patty Proenings: Inmiddels kennen jullie ons leven een beetje. Zeker niet saai. We hebben goed afscheid kunnen nemen van ons mam. Nog steeds zo onwerkelijk. Zo onmisbaar. Zo geliefd, maar we moeten verder. Met John gaat het naar omstandigheden redelijk. Na het afscheid heeft hij 2 slechte dagen gehad. Nu gaat t weer beter. Lekker bruine toet door de zon en dat geeft dan weer een "gezonder" beeld. Inmiddels is Daphne gesetteld in Best en gaan ze maandag voor geregistreerd partnerschap. John is dan getuige. Jenna groeit als kool en is echt de leukste en knapste baby van de wereld. Ondanks alle sh#@$$$ maken we er toch weer wat van. Er zit een baksteen in mijn mag maar mijn maag staat ook nog open voor lekkere dingen (kilootjes....). Start van de nieuwe baan is ook goed gegaan ondanks de sh....(je weet wel). Wat brengt de toekomst? Wie zal t zeggen? Geniet als het lukt. Maar huil als t kan.

22-04-20 12:50 - Patty Proenings:  

Na 2 weken licht slapen heb ik vannacht weer een keer een goede nacht gehad. Diep geslapen. Nu weer wat helderder en mijn zintuigen staan weer op scherp. Het is net alsof de zon net wat harder schijnt en de blaadjes aan de bomen net wat groener zijn. Dan ga ik ook weer denken, en dan wil ik weer even van mij afschrijven. Even die gedachten verplaatsen. Ik zit vanuit thuis te werken. Door de Corona een verplichting, maar eigenlijk ook best lekker. Ik kan de hele dag bij John en de hondjes zijn en ik varieer mijn werk en huishouden door elkaar. Dat wil wel zeggen dat ik soms om 19.00 uur nog achter mijn laptop zit, maar het heeft wel iets. Tijdens het werk zag ik in mijn ooghoeken een mand staan. Deze mand is gevuld met kaarten. Hoe bizar is de vulling van deze mand. Het begon in oktober 2018: Gefeliciteerd met jullie woning. Januari 2019. Sterkte, opkikkertje, medeleven. Januari 2019: Gefeliciteerd jullie worden opa en oma. (ik zal de verjaardagskaarten even achterwege laten). September 2019. Gefeliciteerd met jullie kleindochter. Oktober 2019: John 50 jaar. Februari 2020: Gefeliciteerd met je nieuwe baan. April 2020: Gecondoleerd. April 2020. Dochter nieuwe woning. Hoeveel kaarten zullen er nog volgen? Ik koester ze wel. Die kleine blijk van aandacht. Vanuit allerlei hoeken. Soms verwacht, soms ook niet.

Gelukkig blijft John zich redelijk goed voelen. De beslissing om te stoppen met alle behandelingen is een goede gebleken. De levenskwaliteit is terug. Het gemis van ons mam is groot, maar ook nog steeds onwerkelijk. We gaan door. We hebben geen keuze. Dit is een goede dag. Morgen? We zullen het zien…….

29-04-20 10:43 - Patty Proenings: Vandaag, 29 april, is een bijzondere dag. 50 jaar geleden traden mijn vader en moeder namelijk in het huwelijk. Vorig jaar waren ze er al mee bezig hoe ze dit zouden gaan vieren. Het was de bedoeling dat ze vanavond feest hadden bij de Reizende Man. De uitnodigingen waren de deur al uit en het pak voor mijn vader was gekocht.

Toen kwam de Corona. Het feest werd tijdelijk geannuleerd en we zouden het op een later moment gaan vieren. Nu ziet het leven er totaal anders uit. Het feest zal namelijk nooit meer gevierd gaan worden. We missen namelijk een wederhelft……. Het pak werd in plaats van een trouwpak een rouwpak. Vanavond gaan we met de hele familie Grieks eten. Niet bij DE Griek, maar in mijn het ouderlijke huis via de ophaalservice. Niet Corona proof, maar de afgelopen weken trekken we toch al gezamenlijk veel op.

Het leven kabbelt verder. Afgelopen week met een flinke dosis natuurgeweld (onze mooi Peel stond in brand). John zijn gezondheid gaat op en af. Nog steeds stukken beter dan in de maand december, maar de klachten nemen (helaas) weer toe. We gaan weer een vinkje extra zetten. Deze week gaan we namelijk een fietsstoel kopen voor Jenna. Dat was het streven van John. Toen hij in januari 2019 hoorde dat hij opa ging worden, zei hij: En daar ga ik mee fietsen….. Als het een beetje wil gaan we dat vrijdag realiseren. Zo vallen we in gaten en klimmen we er weer uit. Nog vele hobbels te gaan en in gaten te vallen. Maar zo lang we er nog uit kunnen kruipen gaat het wel lukken met die familie Proenings. Blijf gezond!

 

Nu is het 3 mei. Zeker als ik mijn eigen verhaal teruglees kan ik niet anders dan concluderen dat John de juiste keuze heeft gemaakt. 2019 bestond alleen maar uit ziek zijn. De levenskwaliteit was zeer ver te zoeken. Nu in mei 2020 gaat het naar omstandigheden “goed” met John. We weten dat er een tijdbommetje in zijn lijf leeft. Maar we worden niet meer geleefd door afspraken in het ziekenhuis. Ook heeft John geen last meer van de bijwerkingen van alle behandelingen.

Je weet nooit waar je voor kiest. Dat weet je pas achteraf. Maar wat zijn we blij dat we hiervoor gekozen hebben. John is weer opgeLEEFd.

 

Dit verhaal gaat zeker nog een vervolg krijgen.

Nu wil ik vooral de focus leggen op wat behandelingen met je doen en wat het doet als je besluit daarmee te stoppen. Geen wetenschappelijk verhaal, maar gewoon een man met een gezin en een LEVEN.