Ervaring met CLL (jong | wait and see | HOVON 140 | R-FC)

Het was juni 2011 en ons zoontje was net 3 maanden oud. Ik was naar het ziekenhuis opgeroepen om mijn bloeduitslag te bespreken en daar was haast bij. Op een of andere manier was ik totaal niet gealarmeerd door de spoed waarmee ik me melden moest. Hoe erg kan het zijn? Pfeiffer misschien? Ik had immers nauwelijks klachten, alleen wat snel vermoeid maar voelde me verder prima. Daarom liep ik alleen met de kinderwagen naar het ziekenhuis. Eenmaal binnengeroepen bij de internist viel al snel het woord leukemie en alleen de opmerking dat het chronisch was is blijven hangen. 25 minuten later stond ik met een folder over CLL buiten met daarin gevouwen een reeks onderzoek- en vervolgafspraken.

Het kwartiertje terugwandelen ging er van alles door mijn hoofd. Maar de eerste vraag die bij me opkwam; hoe vertel ik dit mijn vrouw over de telefoon, die net de eerste dag na haar zwangerschapsverlof aan het werk was gegaan? Verder natuurlijk de vraag 'hoe oud ik zou worden'. Tot welke leeftijd zou mijn zoon een vader hebben? Maar wat me vooral bijgebleven is van die wandeling, is dat ik tamelijk rustig was en dat de zon scheen.

Later die dag, samen op de bank, werd al snel duidelijk dat ik niet zoveel opgeslagen had van het gesprek en dat het foldertje alleen maar meer vragen opriep. Gelukkig was er snel een vervolggesprek met een gespecialiseerd verpleegkundige die uitgebreid de tijd nam. Met name het verloop van de ziekte en de mogelijke behandelingen hebben we uitvoerig besproken. Ook dat ik erg jong was als CLL-patiënt (ik was 31 toen de diagnose gesteld werd). Achteraf gezien landde ook toen nog lang niet alles. Veel medische termen die ons toen nog niet zoveel zeiden. Wat wel heel duidelijk werd, is dat het verloop niet goed te voorspellen was. Dit zou duidelijk worden uit de vervolgonderzoeken en vervolgens door de ziekte nauwgezet te volgen.

De vervolgonderzoeken waren een beenmergpunctie, een echo en een MRI. De uitslagen daarvan gaven aan dat ik geen DNA-afwijkingen heb (zoals 17p deletie) maar ook dat mijn milt vergroot was en enkele lymfestations opgezwollen. Op dat moment een relatief goede uitslag maar de tijd zou het ons leren. Met name de stijgingssnelheid van de leukocyten moesten we in de gaten houden.

Na de eerste maanden van onduidelijkheid en ongerustheid, daalde het stof langzaam neer. En zo verstreken er 8 relatief rustige jaren waarin de ziekte er was maar niet de boventoon voerde. We kregen nog 2 prachtige dochters en hadden rust met de situatie. Werk kon nagenoeg probleemloos worden doorgezet (drukke baan in de consultancy) en het gezin draaide prima. Wel werd soms pijnlijk duidelijk dat je als patiënt een andere status hebt, bijvoorbeeld voor een verzekeringsmaatschappij. Met name als het gaat om levensverzekeringen, zoals je die nodig hebt bij een nieuwe hypotheek. Erg vervelende consequenties van het CLL stempel.

In die jaren stegen de bloedwaarden geleidelijk maar niet schokkend. Soms wat hoger en soms weer opvallend lager. Ik kan ze met jullie delen maar alles is relatief en verschillend per persoon dus hecht niet te veel aan mijn leukocyt waarden (begon rond de 25 en eindigde op 140 x10^9). Natuurlijk waren we alert op griepjes en infecties. Soms leidde dat tot een antibioticakuur en extra controles. Met name het goed herstellen van een griepje duurde vaak langer dan gemiddeld wat frustrerend was. Verder nagenoeg de hele herfst- en winterperiode verkouden.

Wat ik in deze periode als lastig heb ervaren zijn de soms ongemakkelijk gesprekjes en situaties. Hoe leg je in het voorbijgaan aan een kennis uit om welke reden je naar het ziekenhuis moet. En hoe eerlijk antwoord je tijdens een leuke lunch op een (goedbedoelde) vraag of het ‘hopelijk niks ernstigs is’? De sfeer slaat dan direct om en mensen gaan (ongemerkt en onbedoeld) anders naar je kijken. Na meerdere van dit soort situaties vind je de woorden wel waarmee je aangeeft dat Leukemie hebt, je niet levensbedreigend ziek bent maar de ziekte ook niet bagatelliseert. Ik heb geleerd dit niet in een vluchtig gesprekje ter sprake te brengen maar aan te geven er op een rustig moment wel meer over te willen vertellen.

De spanning voor de controle elk kwartaal nam gedurende de jaren wel af. Wel werd gaandeweg de jaren duidelijk dat de ziekte progressief was, er zou dus een moment van behandelen aankomen. Wanneer was echter niet duidelijk. Maar over het algemeen waren de controles ontspannen en was en niet veel te bespreken. De arts zei dan letterlijk: “Snel het ziekenhuis uit jij, je moet hier nog vaak genoeg zijn”. En daar kreeg hij inderdaad gelijk in.  

Eind 2018 was de lymfeklier onder mijn linkeroor flink opgezwollen. Ik vermoedde direct al wel dat dit wel eens de start van behandelen zou kunnen betekenen. Temeer omdat dat al vaak was aangegeven. En inderdaad, het was zover. Nog steeds voelde ik me best goed maar had ook geen goed referentiekader meer over wat normaal was qua energie. Hoe zou een vader van 38 van een jong gezin zich moeten voelen? Gezien mijn energie best wel terugliep, vooral ’s avonds na een dag werken ging het licht vrij snel uit. Dus het vooruitzicht dat hier wat aan gedaan ging worden maakte me ook voorzichtig benieuwd. Na al die jaren waren we dus ook wel opgelucht dat er ‘eindelijk’ actie ondernomen ging worden. Was de volgende vraag; wat voor behandeling. Er was een nieuw medicijn, Venetoclax, maar dat was alleen beschikbaar in studieverband. Gezien de resultaten veelbelovend waren wilde ik dus graag meedoen aan deze studie, de HOVON 140. Binnen deze studie waren 4 mogelijkheden: 3 waarin Venetoclax in combinatie met een ander middel wordt getest en 1 controlegroep die de standaard eerstelijnsbehandeling kreeg (R-FC). Hiervoor moest ik ingeloot worden en je zult het altijd zien, ik kwam in de controlegroep terecht. Dit was wel teleurstellend maar na een goed gesprek met de internist ook wel weer gerustgesteld. Met name de wetenschap dat dit een bewezen zeer effectieve behandeling is, stelde wel gerust. Ook wilde ik wel binnen de studie blijven deelnemen (je mag er ten alle tijd uitstappen) omdat dit het juiste voelde om te doen. Wel betekende dit dat ik alle behandeldagen in het ziekenhuis moest zijn omdat de kuren per infuus toegediend worden. Buiten de studie zou je de chemo in tabletvorm krijgen en dus 2 van de 3 behandeldagen gewoon thuis kunnen blijven.

Dus rituximab, fludarabine en cyclofosfamide (R-FC) ging het worden. Rituximab is de immunotherapie en de andere twee zijn de chemo’s. Het vreemde was dat ik vlak voor aanvang van de eerste kuur nog op wintersport ben geweest. Vreemd dat je je best goed voelt maar toch een week later een intensieve kuur gaat krijgen. Ook lastig uit te leggen. Het was in ieder geval een heerlijk afleiding.

De eerste dag van de kuur was direct een lange dag omdat de rituximab langzaam werd toegediend om te controleren op allergische reacties. Gelukkig had ik daar geen last van en na dus een lange dag aan het infuus kwam ik erg suf maar verder best oké thuis. De twee volgende dagen hoefde ik alleen de beide chemo’s en dat was binnen 1,5 uur wel bekeken. Tijdens de derde dag kwam er wel een hele vervelende misselijkheid opzetten. Ik kon geen slok water binnenhouden. Het leek wel of er een knoop in mijn slokdarm zat. Die misselijkheid hield ongeveer 3 dagen aan en trok dan gelukkig weer weg. De medicijnen die ik kreeg om de misselijkheid tegen te gaan (metaclopramide en granisetron) hielpen dus niet. Omdat ik dan 3 dagen niet gegeten had, viel ik erg af en voelde me heel slap. Na de misselijkheid was het devies dus om goed te eten en proberen snel weer fit te worden voor de volgende ronde.  

De periode tussen de kuren heb ik gedeeltelijk gewerkt. De afspraak met mijn werkgever en bedrijfsarts was dat ik zelf mocht weten wat ik wilde doen en als het goed voelde dat ik dan wat uren kon maken. Vooral in het begin was het prettig om weer met ‘gewone’ dingen bezig te zijn en niet alleen die kuren. Tijdens de laatste kuurrondes stond mijn hoofd echter totaal niet naar werken en heb ik ook niet zoveel gedaan. Ook heb ik veel gesport bij een in oncologie gespecialiseerde fysiotherapeut. Heel goed om, ook al voel je je nog best belabberd, wel een half uurtje te bewegen. Ook al is het maar om even een uitje te hebben. Ik merkte tijdens het 'sporten' dat mijn spierkracht nog best redelijk was maar met name mijn conditie volledig weg was. Vooral in de week na de kuur. 

Het meest belangrijke vond ik dat het thuis redelijk draaiende te houden was. Ik kon al redelijk snel weer meedraaien in het gezin waardoor de impact voor mijn vrouw en kinderen te overzien viel en hoefden we maar beperkt beroep te doen op hulp van familie en vrienden. De kinderen (op dat moment 3, 5 en 8) waren erg zorgzaam en nieuwsgierig en vonden het toch wel een beetje vreemd dat ik weer ziek thuiskwam uit het ziekenhuis. Ook een nieuw aspect diende zich hiermee aan; de communicatie van onze kinderen naar buiten. Eerder was het alleen je eigen verhaal maar nu werd aan juffen, meesters, vriendjes, vriendinnetjes en willekeurige voorbijgangers verteld dat pappa ziek was. Helemaal goed natuurlijk maar deed ons achteraf beseffen dat we hier wat duidelijker vooraf hadden moeten communiceren. Naar de school van onze kinderen bijvoorbeeld. Het is prettiger, ook al voelt het zo niet, om vooraf maar één keer iedereen te informeren dan gedurende de behandeling heel veel onhandige gesprekjes te voeren.

Dan diende zich gevoelsmatig al snel de volgende kuurronde weer aan. Time flies when you’re having fun..  De bloedwaarden werden voor elke kuur gecontroleerd en na de eerste ronde waren mijn leukocyten al nagenoeg verdwenen! Op de vraag of we dan niet konden stoppen werd helaas ontkennend gereageerd. Mijn organen zaten nog vol leukocyten en om de CLL echt goed terug te dringen moest nog flink doorgepakt worden. De overige bloedwaarden waren aan de lage kant maar goed genoeg. Ook hebben we geprobeerd de misselijkheid te voorkomen door eerder te starten met de metaclopramide maar dat hielp nog steeds niks. Voor aanvang van de 4e kuur zijn we overstapt naar een ander medicijnen, lorazepam. Dit is ook geschikt voor afkickverschijnselen maar ook zelf verslavend. Interessant goedje dus. Maar het hielp zowaar bij de 4e kuur en je slaapt er ook nog eens lekker op. Helaas de 5e kuur ging het weer mis qua misselijkheid dus wellicht een toevalstreffer?

Na de 5e kuur bleven mijn bloedwaarden te laag. Mijn beenmerg herstelde niet meer en na 2 keer de 6e (en laatste) kuur uitgesteld te hebben, is de knoop doorgehakt om de behandeling te stoppen. Ik was dus ineens klaar met de kuren!

Nu dus tijd om te herstellen maar ook om terug te kijken. Dit afgelopen half jaar was heftig in veel opzichten: Je wordt gedwongen je afhankelijk op te stellen, je activiteiten naar nul terug te brengen en volgens kuurschema gepland weer ziek gemaakt te worden. Als je er middenin zit is het een complexe periode waarbij je vaak keuzes moet maken wat wel kan en wat niet meer. Als gezond wit is en ziek zwart, dan zijn er 25 grijs getinte dagen in de maand waarvan je per dag moet afwachten hoe die zal verlopen. Maar nooit voel je je helemaal goed. Hierdoor moet je keuzes maken. Ik had vaak geen of maar één activiteit op een dag gepland en was het kiezen wat te doen. Wat vind je dus echt belangrijk? Werk bijvoorbeeld verplaatste zich al snel naar de achtergrond en gezin, familie en vrienden werden belangrijker. Niet dat die eerst niet belangrijk waren maar ze kwamen in nieuw perspectief. Laat dat dan maar de positieve conclusie zijn van deze periode.

Veel sterkte als je hier zelf mee te maken hebt! En laat gerust weten als je hierover vragen hebt of laat een reactie achter.

NB. Hieronder nog een filmpje dat goed de andere soort vermoeidheid uitlegt die bij CLL (en andere kanker) optreedt, ook nuttig voor je omgeving.