Vrijdag de 13e
Hoe verzin je het op zo'n dag een belangrijke uitslag. Maar mij maakt het niet uit heb 8 jaar op nummer 13 gewoond ben er gelukkig geweest en heb er 2 lieve mooie kinderen gekregen.Mijn jongere broer en schoonzus zijn op de 13e getrouwd en zijn al 25 jaar gelukkig met elkaar aankomende januari 2020. Dus ja voor mij is het geen datum om nu direct bang te worden of te vrezen voor slecht nieuws.
Om 14.00 hadden we de uitslag bespreking van de PET-CT scan met mijn oncoloog. Toch werden we nog even op de proef gesteld. Het spreekuur liep uit 15-30 min. Tot overmaat van ramp ook nog een spoedgeval tussen door Shit. Maar als hij voor mij zijn spreekuur moet onderbreken zou ik dit ook waarderen dus rustig blijven en wachten. Wachten duurt lang en zeker op zo'n moment. Eindelijk ik hoor mijn naam, anders bijna niet maar ik had hier voor mijn hoorapparaten ingedaan wilde niets missen. Mijn oncoloog geeft aan geen gekke dingen te hebben gezien op een paar nieuwe tumoren na die er nieuw bijgekomen zijn op rugwervel, heupen, lever en de ribben. Dus een stabiele situatie geeft hij aan. Ik vraag hoe bedoeld u stabiele situatie ik had geen uitzaaiingen meer op heupen, rugwervel en in de lever alleen nog maar 2. Ribben is voor mij nieuw nu ik anastozol krijg en de ander uitzaaiingen ook. Tumormarkers ook weer verhoogd zegt u het maar. Nee zegt mijn oncoloog toch niet stabiel inderdaad. Hij laat de scan zien en wij mogen meekijken. Ik schrik enorm hoe bedoel je een paar uitzaaiingen bij gekomen. Hetgeen ik zie is erger dan de eerste Pet-ct scan. Bij een Pet-ct scan kan men alles zien en bij een CT of Botscan kan men de uitzaaiingen niet zien die kleiner zijn dan 0,5 cm. Dus als ze weg zijn bij de ct en botscan zie je ze niet maar kunnen ze er nog wel zijn. Slik dit is nieuw voor mij. Daarom de tumoren die er bijgekomen zijn zijn wel binnen de marge van wat wij als stabiel accepteren. Ik heb 8 maanden geen bescherming van een behandeling gehad en dus hebben de tumoren vrij spel gehad. In wezen heb ik geluk gehad de hel is niet losgebroken. Maar ook de paar die ik erbij gekregen heb ben ik niet blij mee. Ben dankbaar dat het niet in de longen en in mijn hoofd zit. Terwijl ik dit schrijf denk ik aan Kim, Frie,Hanneke, Jessica en alle anderen die het wel hebben en er ook mee moeten leven en het ook kunnen. 🤗
Mijn ribben gaan ze bestralen en ik begin dinsdag met een nieuwe behandeling. Fulverstrant en Ribociclib. Kanttekening is wel als dit niet werkt er alleen nog chemo op de plank ligt. Maar ook dat zien we dan wel weer. Pasje heeft ook 2 jaar deze behandeling gehad en is nu met een studie behandeling bezig die hopelijk aanslaat. Dat bied voor mij misschien ook weer mogelijk heden.
Ben hier nog lang niet klaar, ben nog steeds van mening dat het ons tijd nog niet is. Ook zijn er weer nieuwe studies aan de gang waarbij het vaccin waar ik het over had in mijn blog van januari uitgetest. Wat voor ons allen hopelijk de redding wordt om onze ziekte chronisch te krijgen of uit te bannen.
Met volle angst vooruit 💪💪💪🍀🍀🍀
In volle kracht gaan we er weer tegen aan.
Liefs Alice❤
https://www.kanker.nl/trials/1015-go39733-studie-meerdere-kankersoorten
38 reacties
Ach lieve Alice, wat een klote (sorry, een ander woord schiet me niet te binnen) uitslag toch weer. Wat een ongelooflijke K...ziekte is dit toch. Respect hoe jij hier mee omgaat. Ik weet het, je hebt geen andere keus, maar toch...diep respect. Sterkte Wijffie met het verwerken van deze zware domper.❤😗
Dank je wel Rita❤ Vallen opstaan en weer doorgaan.
Jeetje wat een rot berichten. Heel veel sterkte komende tijd.
Groet,
John
Dank je John.🍀
Lieve Alice, dat is ontzettend schrikken, zeker als je het zo duidelijk in beeld ziet. De CT-scans hebben waarschijnlijk het beeld vertekend, weg was dus niet weg. Wat moet dat een afschuwelijk moment voor je zijn geweest en dat dreunt natuurlijk nog door.
Maar we kennen jou hier langer dan vandaag. Jij gaat door, jij laat je niet klein krijgen. Met volle angst vooruit weer. Ik doe mee!
Warme knuffel, Hanneke
Ook jij weet als geen ander hoe het voelt. We gaan in volle angst vooruit. Ons leven blijft spannend. 🤞🍀
Lieve Alice,
Zo is het! Met volle kracht vooruit. En ik weet zeker dat we hier nog lang niet klaar zijn!!! Trouwens er is voor jou ook nog everolumus met exemestaan volgens mij voor jou op de plank. Maar dat zien we zeker na 2 jaar of nog langer wel. We houden de moed erin.
Dikke knuffel
Pascal
Lieve Pascal jij weet als geen ander wat het is. We gaan zeker door in volle kracht vooruit❤
lieve Alice wat een ......utberichten ,alweer ,sterkte ,en over de 13e dec mijn dochter is op die dag geboren ,en een een gezonde jonge vrouw geworden ,Liefs v Mij Marjo **
Dank je Marjo. Fijn dat ook jij dus niet bijgelovig bent.👍
Hoi Alice, ik leef met je mee. Hoop van harte op een stabiele situatie met de nieuwe behandeling. We hebben jouw steun nog heel hard nodig.....liefs xxx
Haha lief van je❤ En ik die van jullie.
Lieve Alice, wat is dat schrikken, denkend dat het veel minder was, maar het blijkt altijd aanwezig te zijn geweest maar niet zichtbaar op de scan. Je moed weer verzamelen voor de volgende behandeling en blijven hopen dat de wetenschap alles uit de kast haalt om ons een langer leven te geven. Nog lang niet klaar in deze wereld, houd moed liefs caro😘
Lieve Caro we gaan het hopelijlk meemaken. En opgeven is geen optie nog lang niet klaar hier.💪💪
Lieve lieverd, jij ó zo dapper ding! Dappere vrouw bedoel ik..... schat, je verdient zóveel bewondering door jouw houding en nimmer aflatend optimisme en hernieuwde moed om weer verder te gaan. Niet opgeven, never niet. Zó knap! Ja, oké, een dikke knauw die je 'even' moet wegzetten. Maar dan komt onze Alise weer tevoorschijn en gaat er tegenaan. Je bent een TOPPER met dikke vette hoofdletters! Zo zijn er meer van ons, maar lieve jij, je staat ver bovenaan. O ja, en dan tussendoor ook nog 'even' aan anderen denken.......
Schat, hou van je! En we zien je in ons bejaardentehuis.... Jij kunt dit. Je gaat ervoor en wij staan aan je zij!
Dikke knuffels xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Hebe
Oww lieve Hebe zij aan zij hovj❤
Lieve schat 😥 ophouden er mee hoor. Bestralen, andere behandeling, kom op. We moeten biljarten in het bejaardenhuis!
Hang in there! XXX
Lieve Frie ik hou vol. In volle kracht vooruit. Dat bejaardentehuis moeten we zeker halen zou fantastisch zijn.❤
Wat afschuwelijk nieuws, eentje die je niet aan ziet komen. Het gevecht gaat door ik hoop dat de behandeling aanslaat.
Sterkte
Nee niet in deze omvang dat zag ik zeker niet aankomen. Voelde niet goed en vermoedens had ik wel, maar niet zo.
Bedankt jij ook sterkte💪
Lieve Alice mijn respect hoe jij toch nog de moed blijft houden, zijn geen leuke berichten.. ik begrijp je angst en leef met je mee en goed van je dat je het met ons deelt, zoals de meeste jou kennen, blijf je strijden , je bent een sterke vrouw en geeft niet op! Ik denk aan je, dikke knuffel xxx 🤗
liefs Cecylia
Lieve Cecylia dank voor je lieve woorden❤ ik heb ook respect voor jou
Hai hai Alice,
Bah bah bah... ik snap heel goed dat je van deze uitslag bij moet komen.. Verwarring zit je niet op te wachten 🙄 Maar het goede is dat je het weer gaat aanvliegen met vuurwerk! Fulvestrant en clibjes zijn pittige aanvallen op die slechte cellen! Bij mij eerste jaar flink verkleining van alles...
Sterkte en geloof in jezelf 💋
Liefs Elisabeth 🙏
Lieve Elizabeth ik ga hopen dat ze mij ook zoveel goeds brengen.
Las dat bij jou de tumormarkers normaal zijn. Hopelijk gaan die van mij ook naar jou nivo zakken💪🍀
Lieve Alise,
Jee wat een schrik als je dit zo te horen en te zien krijgt, bah wat ontzettend kl*te weer! Rotziekte :-(
Houd moed en ik hoop met heel mijn hart dat de nieuwe behandeling aanslaat. Heel veel sterkte en houd je taai oke? Zoals je zegt, met volle kracht vooruit!
Liefs Caroline
We gaan er morgen hard tegen aan.
Met volle kracht💪💪
Beste Alice, wat een vervelend en naar nieuws (dat is nog een understatement) heb je gekregen, ik ga hard duimen dat de bestralingen zijn werk gaan doen, ik wens je veel sterkte en moed!, lieve groet, Esmée
Lief van je Esmee❤
Lieve Alice, veel sterkte met de start van de behandeling morgen. Wat Frie zegt, we moeten dat bejaardenhuis in dus 💪🏼🍀 sterkte en succes xxKim 😘😘
Dank je lieve Kim. We gaan het hopelijk allemaal halen 💪💪💪🍀🍀
Lieve Alice, wat een afschuwelijk nieuws en dan ook nog in zo’n raar gesprek gebracht. En nu wéér behandelingen, ik hoop zo dat je er doorheen rolt en dat het werkt als een tierelier. Kill the bastards! Net als iedereen wens ik je alle kracht, sterkte en succes toe.
Miranda X
Dank je Miranda we gaan er weer tegen aan💪💪
O Alice wat vervelend! Ik snap nu ook waarom ik geen CT scan krijg, je ziet er niet alles op, dat zei dr de Hingh dinsdag ook tegen mij. Gewoon met volle angst vooruit!!! Dikke kus
Dank je Daan. Alles was goed op controle dinsdag?
❤🍀
Ik krijg niet echt controle, gewoon een gesprek. Geen bloedprikken en geen scans. Bij alvleesklierkanker is er niet veel meer aan te doen als je het terugkrijgt. Hij vond dat ik nog steeds vooruit ga. Het gevoel in mijn rug/zij gaat waarschijnlijk gewoon bij mij horen zei hij. Ik heb vandaag mijn eerste fysiotherapie gehad voor mijn benen, armen en buik. Ze heeft het litteken op mijn buik gevoeld en dat voelde goed soepel. Ik heb op het moment best last van mijn operatiegebied, vermoeidheid en spanning waarschijnlijk en een verkeerde houding. Dus daar gaan we aan werken. Ik schrok alleen een beetje van mijn emoties tijdens het gesprek met de fysiotherapeute, directe vragen zijn nog best moeilijk, zoals wat zijn de kansen, tja 9%, dat is niet veel nee.....maar het zijn er 9, mijn geluksgetal ook nog 😁!
Lieve Alise,
Wat een enorme tegenvaller, dit nieuws... en zo suf gebracht door die arts :(
Vandaag begin je met een nieuw middel; hopelijk geeft dit, samen met de bestralingen, een goed resultaat. Want inderdaad: je bent hier nog lang niet klaar, hoor!!
Heel veel sterkte en een dikke hug,
Carolina
Lieve Alice,
Dat is dus inderdaad enorm knullig dat de arts eerst zei dat het stabiel is en daarna met jouw opmerkingen aan de slag ging en zijn mening moest bijstellen. Zo zie je maar, je moet er altijd zelf bij blijven, kritisch blijven, jezelf van kennis voorzien anders zou er bij wijze van spreken een verkeerd besluit genomen kunnen worden.
Nu dus de juiste behandelingen, waar je gelukkig al snel mee aan de slag kan gaan! Veel sterkte en liefs, houd de moed er in ❤️🌼
Nik X
Klopt maar ik denk dat hij hem niet goed had voorbereid. En spoedgeval tussendoor. Maar ach ik zie hem over 2 weken weer en heb dan nog wat vragen. We gaan er tegen aan weer op volle kracht. Eerste behandeling gehad bestraald dus gaan met die banaan zoals Pasje het zo mooi zegt.
❤😘