Even van mij afschrijven
Het gaat nog best afwisselend. Ik merk dat ik snel uit het veld geslagen ben als mijn lichaam even anders reageert. Slapen gaat nog niet lekker, ik gebruik wel pillen om makkelijker in slaap te komen, maar wordt na een paar uur weer wakker en dan val ik niet makkelijk meer in slaap. Vannacht voor het eerst in twee weken niet gebruikt en meteen weer een groot deel wakker gelegen en zeer slecht in slaap kunnen vallen. Darmen werken nog niet helemaal lekker, dus ook daar af en toe nog medicatie ter ondersteuning nodig. Maar dit heeft weer effect op de eetlust. Als ik over mijn grenzen ga, merk ik dat ook meteen. Weer heel erg moe en dat kost ook tijd om weer te herstellen.
Zeker op dat soort momenten ben ik erg onzeker en steken alle angsten de kop weer op. Ik weet nog niet zo goed hoe ik daar mee om moet gaan, behalve het hier nu proberen te verwoorden en daarmee onder ogen zien.
De grootste angst is uiteraard terugkeer van de kanker. En dan met name in de andere borst. Op zich een logische angst waar alle lotgenoten wel mee te maken krijgen. Dit heeft tijd nodig om aan te wennen en weer vertrouwen in te krijgen. Maar in de tussentijd zit die angst er wel. Ook al weet ik dat de laatste scans van april niets bijzonders lieten zien in de rest van mijn lichaam.
Dan is er de algemene angst om ziek te worden. Het afgelopen jaar is gewoon zwaar geweest, mijn lichaam en geest hebben veel te verduren gekregen. In die tijd twee keer een verkoudheid gehad die dan ook slopend is en lang duurt. En voor dat soort dingen heb ik simpelweg de energie niet. Maar ook omdat mijn darmen nog zo onrustig zijn. Dat geeft nog geen vertrouwen. En dan is er nog het probleem met de menstruatiepijn waarvoor ik over twee weken een afspraak bij de gynaecoloog heb. Wat gaat daar nog uitkomen? En wat moet daar nog aan gedaan worden? Dus totaal geen vertrouwen in mijn lichaam.
Verder ben ik bang voor terugval. Ik weet hoe het voelt om echt geen energie te hebben. In kleine stapjes kom ik daar langzaam bovenop. Dat gevoel wil ik niet weer meemaken. Maar over mijn grenzen gaan is soms onvermijdelijk en daarvan herstellen kost ook weer tijd. En zorgt weer voor een kleine terugval. Daarom is het ook zo moeilijk om dingen in te plannen met beperkte energie. Ik ben al snel bang dat het teveel wordt. En ik heb nog best wat afspraken in het ziekenhuis, bij de fysio, huidtherapeut, psych, etc. Daar komt werk nog bij en alle andere dingen zoals de kapper en douchen, was, boodschappen en koken nog bij. En dan moet ik met werk eigenlijk ook gaan uitbreiden... Hoe ga ik dat allemaal weer doen als ik na 2 uur werken nog echt rust nodig heb? Soms heb ik het idee dat het allemaal nog teveel is. Maar ik heb het wel nodig om beter te worden... Dus wat is nu wijsheid en waar heb ik echt baat bij?
Daar komt bij dat mijn oma binnenkort jarig is. Natuurlijk wil ze dat vieren, liefst met de hele familie om haar heen. Voor mij houdt dat in een uur reizen heen en een uur terug en dan nog tijd daar in de gezellige drukte inclusief eten. Normaal rij ik met mijn ouders mee, dus ik hoef er alleen naast te zitten. Op voorhand weer ik al dat dit alles veel te veel gaat zijn en ik hier compleet overprikkeld en heel moe van ga worden. Dus moet ik een keuze maken. En kiezen voor mezelf staat bovenaan, maar zo'n keuze doet ook pijn. Want alle leuke dingen buiten de deur moeten overslaan dat heeft ook zijn grenzen.
Ook maak ik me nog steeds zorgen om mijn eetlust. Krijg ik met wat ik eet wel genoeg voedingsstoffen binnen? Want veel eten doe ik nog altijd niet, ook geen behoefte aan. Ik heb er wel een ritme in aangebracht en dat helpt. Verder proberen om wel vlees, fruit en groente te eten. En zelf te koken. Maar het probleem met mijn eetlust is volgens mij tweeledig. Aan de ene kant is mijn maag vrij klein en zit ik snel vol. Daardoor ontbreekt het sein dat ik trek heb en weer wat moet eten. Vandaar ook dat ritme zodat ik op vaste tijden eet om hier bewust mee bezig te zijn. Aan de andere kant uit het gebrek aan eetlust zich ook in waar ik dan zin in heb. En dat wordt versterkt door angst voor hoe mijn darmen op voedsel reageren. Ik kan de kast wel opentrekken, maar er springt dan niet iets uit waar ik zin in heb. En weer andere dingen met eten proberen geeft ook weer een vorm van spanning. Hier zit ik nog behoorlijk mee, want ik merk niet veel verbeteringen. En een tegenslag uit zich ook weer in de eetlust. Nadat ik gisteravond rond etenstijd last van mijn darmen had, had ik ook weinig behoefte meer aan eten. Dus in plaats van de geplande wraps, heb ik alleen de vulling gehad. Later nog wat bouillon, thee en een cracker. Vanochtend kostte het moeite om een boterham met kaas naar binnen te krijgen. Maar goed, toch de hele boterham op. Daarmee wel de toon voor de dag gezet, dus hopelijk gaat het straks weer makkelijker.
Qua eten maakt het ook nog uit dat ik scherpe, gekruide, sterk smakende en zwaar vallende dingen niet eet. Daardoor is mijn keuze wel wat beperkter. Misschien toch tijd om naar een diëtist te gaan voor ondersteuning in dit proces en ervoor te zorgen dat ik wel alle voedingsstoffen binnen krijgt die nodig zijn. Want ik val nog steeds af, gelukkig niet meer zo snel. Maar goed, dan komt er weer een afspraak bij...
Ik heb het idee dat het weer ook een rol speelt in mijn humeur. Deze grijze, natte dagen geven geen energie en zo is het ook lastiger om even te gaan wandelen. Aan de andere kant was het zondag ook te warm voor mij. Maar een zonnige dag helpt mij wel.
Als je dit allemaal zo leest dan klinkt het best erg. Maar vorige week was best een goede week. Tot vrijdagavond best goed doorheen gekomen zonder grote problemen. Deze week is weer heel wisselend. En dat maakt het voor mij meteen zo lastig. Want dan moet ik dingen op opvangen, me aanpassen en verwerken. Dat kost heel veel moeite. Ik ben denk ik nog niet zover dat ik al kan accepteren dat ik zo ver ben terug geworpen en het herstel zoveel tijd gaat kosten. Ook al kan ik niet anders dan hier mijn eigen weg in vinden.
Wist je trouwens dat boodschappen online bestellen net zoveel tijd kost als gewoon naar de winkel te gaan? Het scheelt alleen veel gedoe, prikkels en vermoeidheid. En ik vergeet sneller wat ik nodig heb. En niet alle alternatieven die je krijgt, zijn geschikt. En het is totaal niet gericht op singles.
Het klinkt als een grote klaagzang, maar dat is het niet. Dit is mijn realiteit. Hier moet ik mee leren omgaan en verder te herstellen. Maar ik loop gewoon tegen wat blokkades aan. En die benoemen is de eerste stap in herstel. Dan heb ik ook duidelijk wat om mee aan de slag te gaan met de psych.
Er gebeuren ook echt wel goede dingen. Vorige week weer wat extra gedaan bij de fysio. Ik kan om de paar dagen/week weer wat verder wandelen. Ik ga naar buiten zonder prothese, dus wel een stukje acceptatie van mijn nieuwe uiterlijk. Ik ben aan de slag met de huidtherapeut waardoor ik al wat beter op mijn zij kan liggen. Alle kleine huishoudelijke dingen doe ik weer zelf (wel in stappen en fases verdeeld, maar ik doe het wel!) Dus ik ga wel vooruit. En dat zie ik ook echt wel. Dus het komt ook vanzelf weer goed. Maar ik moet nog wel door dit hele proces heen.
4 reacties
Die vermoeidheid is slopend... niet slapen helpt daar niet aan mee. je kunt ook te moe zijn om te slapen... is jouw werk toch niet teveel nu? Uitbreiden zal ik nog even niet aan denken als ik jou was, klinkt niet alsof je dat nu aankan... ik ging in gesprek met arboarts of leidinggevende.. ( al is dat dan weer een afspraak op je drukke lijstje) balen dat je darmen ook niet lekker meewerken, daar wordt je ook niet fitter van denk ik ... wel goed dat je toch op gezette tijden eet.. al heb je maar wat binnen.. weet je of je vitamines/mineralen op peil zijn? kun je ook zo moe van worden als die tekort zijn..
Is er niet iets te regelen voor een bezoek aan je oma, een lieve vriendin die je ophaalt zodat je er wel even kunt zijn maar niet te lang in de drukte bent?
houd moed!
liefs, tine
Hoi Tine,
Te moe te slapen ben ik denk ik niet. Eerder nog onrustig, lopen malen en een lichaam dat overdag niet veel doet en dus niet zo moe is. Dus voorlopig maar temazepam om in te kunnen slapen.
Ik ben misschien wel te vroeg begonnen met werken. Maar die paar uurtjes zijn ook een fijne afleiding en geven op goede dagen ook wel energie. Nog maar ff niet uitbreiden en blijven werken aan herstel.
Ik vermoed dat ik wel wat voedingsstoffen te kort kom. Over twee weken weer immuuntherapie, dan ook maar weer even bloedprikken. Ik heb een pac, wel zo handig als alles dan in 1x gebeurt.
Ik ga nog overleggen met de familie hoe we dit kunnen oplossen. Het idee zal eerder zijn dat mijn a deze kant op komt.
Bedankt voor je reactie!
Groetjes Saskia
Ha Saskia. De hele behandeling is hartstikke zwaar. Was het maar klaar als de laatste dag hiervan is aangebroken. Jij weet nu ook helaas dat het dan nog niet klaar is. En dat er een andere zware tijd gaat komen. Fijn dat je al een beetje je gezicht laat zien op het werk. Ik heb ook altijd zoveel steun van mijn collega's gehad. Ik denk dat het nog te snel is om je uren verder op te bouwen. Eerst zorgen dat al het andere wat je opschrijft, minder energie gaat kosten. Warme groet Dasje 🌺🌺🌺
Hoi Dasje,
Het kan bij mij altijd nog op wonderbaarlijke wijze oplossen als de behandelingen klaar zijn. 😉 Nog twee keer immuuntherapie te gaan. Maar daar ga ik niet vanuit.
Voor nu is en blijft het rustig aan doen. Ik vind het vooral lastig dat het per dag zo verschillend kan zijn.
Voorlopig werk ik vanuit huis. En doe ik klusjes op de achtergrond. Ik heb nu weinig contact met collega's, dat mis ik wel.
Dinsdag weer naar de huisarts. Hopelijk kan zij me helpen met de lichamelijke klachten of me doorverwijzen. Dat zou al een hoop schelen in energie en zorgen.
Groetjes Saskia