Moraal van mijn verhaal

Ik blijf de afgelopen dagen steeds maar denken over hoe goed ik me voelde in januari/februari. Vijf weken tussen de chemo's en voldoende tijd om me weer te herstellen. Ik kon alleen naar het bos om een uurtje te wandelen, ik kon gewoon mee om bij mijn oma op bezoek te gaan, uitgebreider koken en zelfs taarten en cake gebakken. Oftewel eetlust, energie en enigszins een leven. Midden in de chemo's. Het leek zo normaal en zoiets schept ook verwachtingen.  

Helaas is dat gevoel na die tijd niet meer terug gekomen. Er waren wel meer periodes van relatieve rust, maar steeds ging de immuuntherapie wel door. Maar er kwam een fikse verkoudheid tussendoor en daarna is het herstel niet goed meer gegaan. 

Dat grote gat in januari en februari kwam omdat de MRI scan niets meer liet zien en er de hoop op volledige remissie was. Ik heb toen weer biopten gehad en in de borst zaten nog verkeerde cellen. Toen moest ik kiezen: wel of niet door met de chemo. Uiteindelijk wel gedaan, want tja, je wil toch geen risico lopen. Achteraf vraag ik mij nog steeds af of ik daar wel goed aan heb gedaan en of het wel nut heeft gehad. 

In april liet zowel de pet scan als de MRI zien dat er toch echt nog tumor zat. Hoe dan? Een paar maanden eerder niets meer te zien en nog chemo gehad... Uit het pathologisch onderzoek bleek uiteindelijk 10 tot 50% resttumor. Ergens klopt er iets niet en ik heb nog altijd geen duidelijk antwoord. Gespreksonderwerp volgende week met de oncoloog. 

Sinds die laatste chemo zijn mijn bloedwaarden ook nog niet geweldig. HB ligt nog altijd onder de norm. Leukocyten en neutrofylen zijn binnen de grenzen, maar dan ook maar net. Dus mijn weerstand is nog steeds behoorlijk laag. Woensdag weer bloedprikken en hopen dat het eindelijk is gestegen. Want ook mijn bloed stond er in januari/februari beter voor. 

Na die laatste chemo's en de daaropvolgende behandelingen ben ik alleen maar verder achteruit gegaan. Ik ben al ruim 2 maanden ontzettend moe, weinig energie, veel last van prikkels en weinig eetlust. Het is vooral veel thuis op de bank hangen. 

Ik besef me terdege dat alle behandelingen nodig waren om de kanker uit mijn lichaam te krijgen. Maar waren de opofferingen die ik heb moeten doen het ook waard? 

En heb ik wel goed genoeg naar mijn lichaam geluisterd en daar naar gehandeld? Ik denk dat ik me af en toe toch heb over laten halen om door te gaan. Van die laatste chemo's was ik niet overtuigd, maar beter iets doen dan niets en ik herstelde zo goed. Bij de bestralingen heb ik ook aangegeven dat ik het niet meer zag zitten. Ik heb toch niet voor niets op zondag de huisartsenpost en het ziekenhuis gebeld. Achteraf gezien vind ik dat er niet altijd naar mij is geluisterd en mijn belangen goed zijn afgewogen. Zeker ook omdat ik alleenstaand ben. 

Vrijdag volgt het voor nu laatste gesprek met mijn oncoloog. Maar niemand die mij nu met zekerheid kan vertellen dat alle kankercellen daadwerkelijk uit mijn lichaam zijn. Want mijn bloed wordt niet gecontroleerd op tumormarkers... die is alleen vorig jaar in september een keer gemeten. Maar ik moet wel verder met mijn leven en er maar het beste van hopen. 

Dat alles zit mij nu dwars. Had ik er nu anders voor kunnen staan? Dat denk ik dus van wel. Nog genoeg om te verwerken samen met de psycholoog dus. 

Moraal van het verhaal? Je kent je eigen lichaam het beste, dus luister daarnaar! Een arts kan niet voor jou bepalen hoe ver je er doorheen zit en wat voor jou goed is. Bovendien, en daar blijf ik echt bij, de meeste artsen en verpleegkundigen hebben het traject nooit zelf meegemaakt dus missen daarin ervaring. Hoeveel kennis en inlevingsvermogen ze ook hebben, het gevoel ontbreekt. Dus kom voor jezelf op en verwoord zo goed mogelijk hoe je je daadwerkelijk voelt. 

Voor mezelf houdt dat in dat ik alle vragen voor de oncoloog ga opschrijven zodat ik goed ben voorbereid. En een deel weet hij al, want dat heb ik vorige week met mijn regieverpleegkundige besproken. Kan hij zich ook voorbereiden zodat ik antwoorden krijg waar ik hopelijk verder mee kan. 

Ik heb het idee dat de eetlust weer een beetje komt. Alleen heb ik nog een maag die alleen kleine beetjes aankan. Voor de kende week staan er toch weer wat andere dingen op het menu. Ik ga zelf o.a. soep maken! Kost toch wel de nodige moeite. Maar in veel kant en klare soep of soeppakketten zit ui en prei en daar reageer ik nog heel slecht op. Dus dan maar zelf wat gezonds fabriceren. Ik vind het toch al heel wat als dat lukt en het ook nog smaakt.