Achalasie of toch slokdarmkanker? Het missen van de juiste diagnose en de gevolgen daarvan.

Achalasie of toch slokdarmkanker? Het missen van de juiste diagnose en de gevolgen daarvan.
Het is inmiddels ruim anderhalf jaar geleden dat ik mijn vader ben verloren aan de gevolgen van slokdarmkanker. Het gemis lijkt met de dag groter te worden. Tegelijkertijd maakt het mij ook kwaad wanneer ik terugdenk aan het traject dat mijn vader heeft afgelegd. Ik wil met mijn verhaal zorgen voor meer inzicht waardoor er in de toekomst minder vaak ernstige fouten in de diagnostiek worden gemaakt, want ervaringsverhalen die doen er toe! Wij hebben geen goede ervaringen met de zorgverlening in het ziekenhuis Bernhoven te Uden, in het bijzonder met de heer H., MDL-arts. In onze ogen heeft de heer H. onzorgvuldig gehandeld en heeft hij een onjuiste diagnose gesteld bij mijn vader, wat later fataal bleek te zijn. Mijn vader is pas na één jaar gediagnosticeerd met uitgezaaide slokdarmkanker (november 2014), notabene in een ander ziekenhuis. Mijn vader was er zelf vroeg bij toen hij klachten ervoer en meldde dit ook bij de doktersassistente tijdens een algemene controle (november 2013). Het traject van diagnostiek heeft té lang geduurd. Mijn vader kwam in juni 2014 voor het eerst op spreekuur bij deze MDL-arts. Een endoscopie (gastroscopie) werd verricht, waarop ‘een ontsteking’ te zien was. Dit onderzoek is echter nooit herhaald, ook niet toen mijn vader aangaf dat de medicatie - welke hij tot drie keer toe (!) kreeg voor deze ontsteking - niet aansloeg. Het doet mij nog altijd heel veel pijn wanneer ik terugdenk aan de vraag die meneer H. mijn vader stelde: ‘Mankeert u eigenlijk wel iets, meneer van der Sangen?’ Mijn vader had wel degelijk slik- en passageklachten en het eten kwam ook vaker terug omhoog (reflux). Een biopt is nooit genomen, ook niet op aandringen van mijn vader. Er is slechts beperkt bloedonderzoek verricht, waar vanzelfsprekend niets uitkwam. De heer H. heeft niets gedaan met het feit dat bij mijn vader sprake was van een middenrifbreuk, een eerdere ontsteking in de twaalfvingerige darm waarvoor wél biopten werden genomen én hij jarenlang kampte met maagzuren; risicofactoren voor het ontwikkelen van een zogenaamd Barrett-slokdarm en daarmee een verhoogde kans op slokdarmkanker. De heer H. concludeerde al snel dat het geen kanker kon zijn en ging uit van een zeer zeldzame aandoening, ‘achalasie’ genaamd, óók nadat dit niet volledig hard kon worden gemaakt door specialisten in het ziekenhuis in Nijmegen waar mijn vader een motiliteitsonderzoek onderging. Het was inmiddels al oktober 2014! Achalasie is een aandoening waarbij de sluitspier tussen slokdarm en maag zich niet goed kan ontspannen, wat zorgt voor een moeizame passage van eten en drinken. Om onduidelijke redenen werd er geen nader onderzoek verricht naar andere aandoeningen. De heer H. heeft mijn vader vervolgens eind oktober 2014 doorverwezen naar het expertisecentrum van het AMC in Amsterdam, waar gespecialiseerder onderzoek naar achalasie plaatsvindt. Binnen één maand wisten de specialisten aldaar de juiste diagnose te stellen. Het AMC verrichtte wél uitgebreid bloedonderzoek en diagnostiek en de specialisten kwamen tot de conclusie dat er helemaal geen sprake was van achalasie, maar van slokdarmkanker met uitzaaiingen naar de lymfklieren in de buikholte. Daarnaast functioneerden zijn nieren slecht. Er was geen genezing mogelijk. De prognose was slecht. Men sprak van een aantal maanden tot één jaar. Na ruim vier maanden onder behandeling te zijn geweest in Bernhoven, wist men in het AMC te Amsterdam binnen één maand de juiste diagnose te stellen. Wat een ongelooflijke klap was dit voor ons. Ik begrijp niet dat deze ervaren arts bleef uitgaan van deze zeer zeldzame en relatief onschuldige aandoening en hierin bleef volharden, ook toen bleek dat het eigenlijk geen achalasie was. Waarom werd kanker zo snel uitgesloten? Dit is doodsoorzaak nummer één! Mijns inziens had dit nooit mogen gebeuren en had kanker tot de differentiaal diagnostiek moeten behoren. De vooruitzichten waren hoogstwaarschijnlijk veel beter geweest wanneer de diagnose ‘slokdarmkanker’ eerder gesteld was. Tientallen onderzoeken, medicijnen en reizen (gemaakte reiskosten) zouden dan niet nodig zijn geweest. Vergeet ook niet onze angsten, onzekerheden en ons verdriet gedurende het gehele traject. In januari 2015, toen de daadwerkelijke diagnose gesteld was, hebben wij een gesprek met de heer H. aangevraagd, aangezien wij stelden dat hij nalatig was geweest in zijn handelen. Kort daarvoor hadden wij het medisch dossier opgevraagd en bestudeerd. Tijdens het gesprek gaf H. aan volgens ‘het protocol’ gehandeld te hebben. Ook gaf hij aan meer patiënten met deze aandoening te behandelen. Daarmee was de kous af en konden wij weer gaan. Ik heb altijd getwijfeld aan deze uitspraak; jaarlijks wordt deze aandoening slechts bij 100 Nederlanders vastgesteld! Op basis van leeftijd (mijn vader was toen 56), medische geschiedenis en de aard van de klachten (met name vast voedsel ging moeizaam i.t.t. achalasie, waar zowel vast als vloeibaar voedsel moeizaam passeert) had de heer H. bedacht moeten zijn op de mogelijkheid van de aanwezigheid van een carcinoom (De Vries, 2009) (Bron: Oncologie voor de algemene praktijk). Mijn vader heeft nog palliatieve chemotherapie en bestralingen mogen ontvangen in het Catharina Ziekenhuis te Eindhoven. Mijn vader is op 24 juli 2015 overleden en mocht slechts 57 jaar oud worden. Wij (mijn moeder, broer, tweelingzus en ik) missen hem ontzettend en ook door anderen wordt hij enorm gemist.

Ik wil met mijn verhaal zorgen voor meer inzicht waardoor er in de toekomst minder vaak ernstige fouten in de diagnostiek worden gemaakt. Ik pleit ervoor dat artsen minder krampachtig vasthouden aan de voorgeschreven protocollen en het kostenplaatje én niet altijd uitgaan van de klassieke symptomen; mijn vader was een echte sportman (heeft zelfs voordat hij ziek werd in 2013 zesmaal de Alpe d'Huez beklommen in het kader van Alpe d'HuZes) en vertoonde buiten de genoemde passageklachten lange tijd geen zorgelijke signalen. Bij mijn vader is al vrij snel gedacht aan achalasie en is kanker al zeer vroeg (té vroeg) uitgesloten; een tweede kijkonderzoek zou ook geld kosten namelijk. Nu heeft deze gang van zaken nog veel méér geld gekost en ook het leven van mijn vader. Daarnaast hoop ik anderen wakker te schudden en ervoor te zorgen dat meer mensen hun verhaal delen. Op deze manier hebben (toekomstige) patiënten meer kansen! Mijn boodschap: wees alert en staar je niet blind op conclusies van de zogenaamde specialist (‘De arts zal het wel weten’). Ook zij hebben het soms "goed" mis!
-Marleen