De eerste chemo

Inmiddels zijn we 3 weken verder na de bewuste dag die ons leven op z'n kop zette..
Van tevoren probeer je toch een beetje een idee te krijgen over de gevolgen van de chemo. Hoe zou hij zich gaan voelen? Waar moet ik precies rekening mee houden? De verpleegkundige zei; “Iedereen reageert anders op de chemo. De één ligt de hele dag in bed en de ander zit op de eerste dag alweer op de fiets om boodschappen te doen.” Er was dus echt niks over te zeggen, het bekende afwachten ging verder.
De ochtend van de chemo rijden we samen naar het ziekenhuis, toch wel erg nerveus. Van het moment dat je je totaal niet ziek voelt naar het moment dat je je eerste chemo krijgt omdat je ineens doodziek blijkt te zijn. Het is nog niet te bevatten.
Om 08.00 lopen we de afdeling op,we worden hartelijk ontvangen en naar de kamer gebracht. Gelukkig mag ik er de eerste keer bij zijn. De verpleegkundige is heel vriendelijk en verteld ons precies wat we kunnen verwachten. De eerste kuur waar mee gestart word is de retuximab ( Immunotherapie) Deze moet heel langzaam inlopen omdat je er een allergische reactie op kan krijgen. Er werd ons verteld hoe we konden merken dat er een shock aan zat te komen. Rode blosjes op de wangen, koude rillingen en koortsstuipen. Als we zouden merken dat dit ging gebeuren dan konden we op de rode knop drukken en zouden ze "hem er wel uit krijgen" Bam! Goedemorgen... Ik voelde me net zuster Ursela, vastgeklampt naast zijn bed om alle gezichtsuitdrukkingen in de gaten te houden, ik heb wel 1000x gevraagd "Heb je het al koud??"
Na 4,5 uur zat de retuximab erin en gelukkig zonder reactie. Daarom mag hij de volgende keer sneller inlopen. Nu was het tijd voor het echte werk.. De chemo! We kijken elkaar aan en pakken elkaars hand vast. Nu gaat het echt beginnen. Maar we kunnen dit. De eerste zak chemo word aangekoppeld, gevolgd door nog 4 zakken. De 6e zak was fluoriserend rood en het zag er ook echt uit als GIF ! Dat was het moment dat hij bij allebei wel even binnenkwam. Ik voelde de tranen over mijn wangen lopen en ook John hield het niet droog.. Het voelde even zo oneerlijk allemaal.. Je weet waar je het voor doet maar als het dan eenmaal zo ver is dan doet het zo vreselijk veel pijn. Waarom wij? Waarom hij? Hebben we dan echt niet genoeg op ons bordje gehad...
Tegen 16.00 uur is de chemo klaar en mogen we naar huis. Verdoofd zitten we in de auto. Oke chemo 1 zit er in, de strijd is begonnen! Eenmaal thuis aangekomen voelt John zich al snel niet fit. Misselijkheid en buikpijn krijgen de overhand en ik breng hem snel naar bed. De dagen daarna zijn niet veel beter. Pijn in zijn maag, vermoeid en zenuwpijn. Zijn eetlust is volledig weg en ik moet hem bijna dwingen om een beker drinken te nemen.
Machteloosheid, dat is wat ik voel. Mijn grote stoere vent ligt als een klein hoopje op de bank en ik kan niets anders doen dan toekijken. Overdag probeer ik me goed te houden, voor John en voor de kinderen. Maar als de avond valt en iedereen op bed ligt dan heb ik het slecht. Ik zit op de bank en voel de tranen stromen. Ik kan niet meer stoppen met huilen. Ik ben bang, heel bang. Bang voor de toekomst, bang voor wat ons nog te wachten staat. En mijn onzekerheid begint de overhand te nemen.. Doe ik het wel goed? Ben ik er wel voldoende voor hem of juist teveel? Ben ik er voldoende voor de kinderen en praat ik genoeg met ze.. Ben ik nog wel een goede vriendin voor mijn vrienden? Ik word boos op mezelf.. Stop nou eens met dat zielige gedoe denk ik.. Jij hebt geen kanker maar je man. Je moet sterk zijn.
Ik voel me echt een wrak. Ik probeer sterk te blijven maar ik vind het heel even zo verdomd moeilijk. Ik voel me zo vreselijk eenzaam. John is van zichzelf geen prater dus samen praten over emoties doen we minimaal. Ik weet dat ik heel veel mensen kan bellen om mijn hart te luchten maar dat vind ik zo moeilijk.. Ik ga niet bellen en zeggen " Ja hoi met mij, ik heb het even moeilijk" Dan denk ik, Kop op San even huilen en door..
Wat is misschien wel een van de moeilijkste dingen vind is dat de wereld om ons heen door draait, Ik weet dat het zo werkt en zo hoort het ook te zijn. Ik weet dat ik van niemand kan verwachten dat ze op de bank blijven zitten omdat mijn man kanker heeft en dat hoeft ook niet maar toch doet het zo onwijs veel pijn. Ik open mijn facebook en zie dat mijn vrienden plezier hebben en veel contact hebben met elkaar, en weer stromen de tranen langs mijn wangen. Het heeft niets met misgunnen te maken maar opnieuw voel ik me zo eenzaam. Normaal zouden we erbij zijn, Normaal hingen we elke avond doelloos uren aan de telefoon.. Vrienden waarvan ik hoopte dat ze me vaker zouden bellen of appen, juist in deze tijd. Alles valt weg.. Ik ben bang.. Bang om mijn man kwijt te raken, Bang om alleen achter te blijven, Bang om mijn vrienden kwijt te raken.. En ik ben boos, boos op mezelf, boos op mijn gedachten, Boos omdat ik het heel even allemaal niet meer onder controle heb.. Boos omdat ik niet zielig wil zijn. Mijn man is de enige die het recht heeft om boos op alles en iedereen te zijn..
6 reacties
Dat laatste is dus echt niet waar. Hij is ziek, maar jij hebt het ook ellendig.
Natuurlijk ben je bang en boos en voel je je eenzaam. Het is vreselijk wat jullie doormaken. Dat soort gevoelens horen er helaas bij. Niemand kan altijd sterk zijn, dat hoeft ook niet.
Oordeel niet over jezelf, vecht niet tegen je gevoelens, daar wordt het alleen maar erger door. En misschien kun je beter juist wèl af en toe iemand bellen en zeggen: ik heb het even moeilijk. Als je open bent over wat je voelt, zullen je vrienden er voor je zijn. Mensen schromen vaak om contact op te nemen in zo'n situatie, denken dat ze je storen, dat jij daar niet op zit te wachten. Of denken misschien dat je hen niet nodig hebt omdat je zo sterk overkomt.
Ik hoop dat er manieren voor je zijn om je wat minder eenzaam te voelen. Ik hoop ook dat het je helpt om hier te schrijven en hier mensen te ontmoeten die dezelfde dingen meemaken als jij.
Ik heb zelf dubbele ervaring. Eerst kreeg mijn lief kanker. Hij werd weer beter. Direct daarna kreeg ik het zelf, helaas ongeneeslijk. In beide posities heb je het moeilijk.
Sterkte en liefs,
Hanneke
Ach lieverd. Angst, woede, verdriet...alles mag. Wie zegt wat we wel of niet mogen voelen...Dit is de weg. Er is geen andere. Er zijn voor John en de kinderen. Dat is het aller belangrijkst. Vrienden en familie moeten er in eerste instantie voor jullie zijn. Blijf schrijven.
Heel veel sterkte!
Lieve Wintertjes,
Het is een heftig traject waar je man en jij in zitten. Voor je man is het moeilijk en zwaar, maar ook voor jou als partner. Er gaat ook veel aandacht uit naar de patiënt en in veel mindere mate naar de partner. Ik kan me je gevoel van machteloosheid voorstellen. Het laatste wat je nodig hebt is dat je te hard naar jezelf bent, jezelf verwijten gaat maken en aan jezelf gaat twijfelen. En ik ben het eens met Savornin: ook jij hebt het recht om boos te zijn!
Misschien kun je bij een vriendin, familie of therapeut terecht om over je gevoelens te praten? En mogelijk helpen yoga, mediteren of wandelen om “uit je hoofd te komen”? Geleide meditaties zijn makkelijker dan zelf mediteren. Mocht je het willen proberen, stuur me dan svp een pb met je e-mailadres, zodat ik je er een paar kan sturen via We Transfer. Ook zijn er ook cursussen of Masterclasses, zoals deze https://www.hetgrootstekennisfestival.nl/masterclass/shift_happens_mirj… om te leren hoe je beter met heftige emoties om kunt gaan. Ik hoop dat je er iets aan hebt!
Groetjes van Jessica
Lieve Wintertjes,
Och meissie, je zit er even helemaal doorheen en dat is ook niet zo gek. Er komt in paar weken zoveel op je af en je hebt niet de tijd om dit voor jezelf op een rijtje te zetten. Je doet het écht goed!!! Bovendien is er in dit proces geen sprake van wel of niet goed doen. Jij handelt naar wat er in je vermogen zit. Je bent er voor John, voor je kinderen en voor je familie. Maar vergeet ook jezelf niet en probeer toe te geven aan je gevoelens. Het is niet erg dat jij jezelf even zielig, eenzaam of boos voelt, die gevoelens mogen er zijn!!! Laat het toe.
Jij moet nog (éven) je weg vinden hoe je met deze situatie om moet gaan en geloof me dat is een weg met vallen en opstaan. Weet dat wij er voor je zijn en blijf vooral schrijven. Ik hoop dat we jou er doorheen kunnen helpen.
Sterkte meid!!!
Liefs 🍀
Ik zal er altijd voor je (jullie) zijn ❤