Parp
Goedemorgen allen,
Inmiddels 5 maanden na de laatste chemo, in de tussentijd naar het EMC geweest voor eventueel Zujela)Niraparib) gesprek gehad met dr.Boere die had mij documentatie meegegeven dus ging hoopvol naar huis. PARP remmers zijn de medicijnen waar ik heel veel van hoor en echt goede resultaten niet voor iedereen maar ik ken veel dames die hierdoor echt langer leven en nog van het leven kunnen genieten.
MAAR…….mijn DNA is getest ik kwam niet in aanmerking! Wat een teleurstelling temeer omdat ik een aantal dames ken die ook niet de BRCA gen hebben en ook niet het gewenste DNA hadden dit medicijn wel hebben gehad nu gun ik iedereen uiteraard het aller aller beste, maar waren wel patiënt in het EMC en ik niet waarop bij ons de vraag toch iedere keer terugkomt is er willekeur ? Eigen patiënten eerst? Daar lijkt het wel op.
Ik heb dit aangekaart bij mijn eigen oncologe die viel beetje stil en wist zich eigenlijk geen houding te geven.
10 juni de volgende afspraak ik voel me nog steeds prima heb volop energie dus nu maar hopen op goede waardes. Maar in mijn achterhoofd blijft toch dat als het straks de verkeerde kant op zou gaan toch naar het buitenland uit zal moeten wijken voor de PARP remmers
Maar ik blijf positief laat mijn hoofd niet hangen mijn wil om te blijven leven is sterker dan ooit
Lieve allemaal veel succes En keep the spirit up
Groetjes Greet
3 reacties
Lieve Greet,
Dat zou wel heel erg zijn als ze de remmers alleen aan eigen patiënten geven. Goed dat je je hoofd niet laat hangen en positief kan blijven. Ik wens je dat je dit gevoel heel lang mag houden.
Liefs, Monique
Lieve Greet, het kan zijn dat de mensen die jij kent dit middel al langer gebruiken. Zelf gebruik ik Parp sinds januari 2023. Mijn incoloog vertelde mij dat zij het middel nu niet meer mag voorschrijven aan nieuwe patiënten. Dit heeft te maken met de hoge kosten van het medicijn en het feit dat het middel maar bij weinig patiënten het gewenste resultaat geeft.
Misschien kun je het bij een andere arts of ziekenhuis proberen, ik snap heel goed dat je het wilt proberen.Ik heb wel het BRCA2 gen en daaraan gerelateerde alvleesklierkanker. Helaas is de kanker nu , een jaar na start Parp, ontsnapt en is er een ( nieuwe )uitzaaiing in de lever.
Ik wens je sterkte, succes en wijsheid.
Vriendelijke groet, Betty
Hi Betty,
Ik ga inderdaad proberen om naar Gent te gaan vooralsnog gaat het nog goed 10 juni naar oncoloog dan worden de waardes weer gemeten, ik heb incomplete debulking gehad dus mijn vooruitzichten zijn niet bijster goed maar ondanks alles nog geen klachten dus ik kijk toch met vertrouwen naar de afspraak uit.
Wat spijtig om te horen dat je nieuwe uitzaaiing hebt krijg je nu opnieuw chemo ? Wat een angst toch deze vorm van kanker en mag je de PARP door blijven gebruiken ?
Heel veel succes met alles
Lieve groet Greet