Partner van uitgezaaide prostaatkanker
Mijn partner heeft nu 2 jaar uitgezaaide prostaatkanker met gleasonscore 9. Er is direct een upfront therapie gestart, d.w.z. Hormoonbehandeling via injecties en 6x chemo.
Omdat Kees een goede gezondheid had was zijn levensverwachting goed. Helaas is nu na 2 jaar de kanker terug, uitzaaiingen in de wervels, ribben en heup en veel pijn. Nu een nieuwe behandeling met abirateron en prednison en voor de nacht oxycodon.
Zelf is Kees er vrij nuchter onder maar zelf heb ik vreselijke last van de onzekerheden, hoe lang heeft hij nog? Als zijn conditie redelijk blijft dan komt hij misschien in aanmerking voor een lutetium behandeling.
Zelf heb ik 2 partners verloren , niet alleen aan kanker maar wel lijdenswegen meegemaakt.
Wie heeft deze aanpak meegemaakt, dus eerst chemo en hormonen, daarna abiratron met prednison en kan mij iets meer vertellen hoe dat verlopen is.
Uiteraard weet ik dat ieder persoon anders reageert op behandelingen en het is waarschijnlijk niet realistisch om de levensverwachting te voorspellen.
Ik ken Kees pas 6 jaar en we zijn nog steeds verliefd, ik ben af en toe zo boos!!
23 reacties
Marion Bloem en Ivan Wolffers.
Na de diagnose van uitgezaaide prostaatkanker is in oktober 2020 gestart met hormoontherapie en chemo ( 6 x docetaxel )
Heeft goed geholpen tot halverwege vorig jaar , en dan is PSA terug beginnen stijgen .
Met bestralingen heeft men die stijging wat kunnen vertragen , maar nu , 4 maanden geleden ,is er gestart met Zytiga ( abiraterone ) + prednisolon .
PSA is gezakt van 2.9 via 0.99 tot 0.54 2 weken geleden . En de hoop is dat die toch zeker nog 1/ 2 jaar laag blijft .
Van de kanker zelf of van de uitzaaiingen heb ik geen last . De behandelingen , ja da's een ander paar mouwen . Heb ( of had ) een enorm goede conditie , hardlopen en krachttraining , maar die begint nu toch sterk achteruit te gaan
Als de PSA terug begint te stijgen zijn er nog wel wat mogelijkheden
- bestralen ( als de uitzaaiingen beperkt zijn , maar die kans wordt uiteraard hoe langer hoe kleiner )
- een tweede chemokuur met Docetaxel
- een chemokuur met Cabazitaxel
- Lutetium
- Radium 233
Maar dat wordt dan op dat moment wel door de uroloog bekeken .
Als je het verloop van mijn ziekte in detail wil weten , kan je hier kijken
https://www.leven-met-prostaatkanker.be/mijn-verhalen/mijn-verhaal
Sterkte nog , Willy
Dank voor je reactie, ik ga je samen met Kees volgen.
Fijne feestdagen !
Dat boos zijn herken ik wel. Mevrouw Zweef en ik kennen elkaar ook net bijna zes jaar. We zijn elkaar veels te laat tegengekomen. En nu we elkaar kennen, ga ik dood. Ik heb nog geen chemo gehad, maar ik vrees dat ik aan het einde zit van mijn tweede systeemhormoonkuur. En hier ook GS9.
Had je vandaag de uitslag niet ?
Nee, pas over zeven dagen zichtbaar. Maar als ik extra wil laten prikken, dan kan het wel via het lokale ziekenhuis en als ik dan 's morgens prik, heb ik dezelde dag de uitslag.
Toch een beetje vreemd.
Als ik hier in Belgie gelijk bloed laat prikken , gelijk waar , huisarts , labo , hospitaal , dan kan ik daags erop in mijn medisch dossier de uitslag raadplegen .
Is eigenlijk lastig , ik bedoel ik heb geen probleem , nou ja , geen ?? , met 4 of 8 weken te wachten op een volgende prik , maar eens ze dan geprikt hebben , ja dat zit je de uren af te tellen tot je de uitslag weet .
Heb je gevraagd of je de uitslag telefonisch of per mail kunt krijgen? Ik heb afgesproken met mijn behandelaar bij het AVL dat ik hem mail op de dag van bloedafname, en krijg dan gelijk de uitslag. Een week duurt lang in zoān gevalā¦ā¦
Nee, daar heb ik niet aan gedacht. Zou ook best kunnen als ik het vraag, maar ik wil hem niet extra belasten. De uitslag wordt niet beter of slechter na een weekje wachten. Een tweede reden om eerder te laten prikken, is dat het stress van op tijd komen op de dag van de afspraak vermindert, ivm files.
En ondertussen kapen we het blog van Verdrost, sorry meissie š
Ja wat is het leven soms vreselijk gemeen! Jullie ook sterkte!
š¹
Die boosheid. Jullie zijn zo kort bij elkaar en je maakt deze situatie voor de tweede keer mee. Vreselijk. Ik snap dat je gewoon kwaad bent.
Bij mijn partner is de kanker uitgezaaid naar het kleine bekken en het zit ook in de longen en lever (gleason 10).
Al sinds het begin behandelingen en nog steeds bezig (zie biografie).
Ik wil je een warm hart onder de riem steken.
Dank je wel āŗļø
Ha Catalina
Wegens de Kerstdrukte was het even een kort berichtje. Wat mij wat positiever stemde is dat jouw partner al een paar jaar verder is ondanks de gleasonscore 10.
Maar misschien speelt leeftijd een rol? Mijn partner is bijna 73 jaar dus nog wel ājongā. Ik zit nog steeds in de ontkenningsfase en ik ga toch wat hulp zoeken via een bevriende therapeut. Af en toe wil ik wegrennenā¦niets meer horen over kankerā¦ Het klinkt heel gemeen ( zo zit ik niet echt in elkaar ) maar soms wil ik dat het maar snel afgelopen isā¦die onzekerheid zoals die nu is vind ik vreselijk. Als mensen zeggen dat we nog maar moeten genieten van de tijd die je samen hebt klopt dat voor mij niet. Ik zie dat Kees pijn heeft en vooral de opvliegers zijn erg. Niks genieten dus. Zoals je leest ben ik opstandig, heb jij dit ook?
Hartelijke groet, Vera
Lieve Vera
Ik heb het al meermaals gezegd .
Machteloos aan de zijlijn moeten toekijken hoe je partner lijdt is verschrikkelijk .
En dan die onzekerheid over wat nog komen moet .
Zeker doen , dat praten met een therapeut.
Sterkte nog , Willy
Ik herken de opstandigheid en die speelt ook op, maar niet continue.
Op dit moment is mijn man erg moe en beweeg ik mee.
Ik blijf mijn eigen dingen doen, net als hij. En zoek ook afleiding.
Mijn man heeft geen pijnklachten. Een wonder. De opvliegers verdraagt hij. Hij was een maand voor zijn 67ste bij de onderkenning.
En ja, soms krijg ik ook de kwade gedachte van was het maar allemaal afgelopen.
Dat over het samen genieten laat ik maar over me heen komen.
Het is een nare ziekte en je partner verandert door hormonen en chemo.
Ik denk wel; het kan allemaal nog veel erger.
Er is nog levenskwaliteit.
Het mag er allemaal zijn.
Dank je wel voor je bericht, ik kreeg het vandaag pas binnen. Morgen ga ik naar een bevriende psycholoog want ik slaap erg slecht en mijn lijf doet pijn van alle stress. Ik ga wel steeds een paar dagen naar mijn flat in Den Haag en dan kan ik alles even loslaten.
Voorlopig gaat het wat beter met mijn partner, voor de nacht heeft hij 20mg oxycodon ( ik weet dat het een baggermiddel is) maar hij kan nu slapenāŗļø
Jij ook sterkte met alles
Ik denk dat je er goed aan doet ook op jezelf te zijn. Ook het delen van je verhaal met een bevriende psycholoog is helpend. Mogelijk dat alle klachten terug komen van de eerste keer dat je met ziekte en overlijden te maken kreeg bij je vorige partner?
De oxycodon doet zijn werk al is het inderdaad een rotmiddel. Geen pijn en slapen doet goed. Ook beter te verdragen voor jou. Als partner maak je het intens mee.
Pff heftig wat ik lees. Mijn vriend waar ik nub7 jaar een relatie mee heb heeft PSA van 37 en score 9 geen uitzaaiingen op dit moment. Waar ik nu (nu al) tegen aan loop is dat het moeilijk is aan de zij lijn. Mijn partner is deels heel open, maar niet over wat het met hem doet. Gisteravond begon hij ineens dat het wel het eind van onze relatie kan worden. Dat er geen makkelijke tijd aankomt begrijp ik en wat hij zelf vaak zegt leef met de dag. Dan valt zo een opmerking hard. Heb jij hier ervaring mee?
Waarom het einde van jullie relatie?
Is je partner bang dat hij verlaten wordt nu hij ziek is en wil hij het heft in handen houden door zelf de beslissing te nemen?
Als partner van vind ik het een fase met veel uitdagingen en ongerustheid door wat de ziekte en behandeling veroorzaakt bij mijn partner en ook bij mezelf.
Dat laatste is het ook de onzekerheid wat komt en hij dekt zichzelf in.
Als je partner nu nog geen uitzaaiingen heeft, dan kan het nog een hele tijd duren voordat er dramatische klachten optreden. Waarom daar nu al zorgen over maken? Leef en koester wat je nu hebt.
Verkeerde reactie, ik dacht dat het op mijn verhaal was
Sy dat ik zo laat reageer maar ik was met mijn dochter en kleinkinderen op vakantie. Wel een naar bericht als ik dit zo lees.Je staat er naar mijn idee alleen voor. Mijn partner heeft een casemanager die hem bijstaat maar hij zal ook niet zo gauw een beroep op haar doen. Misschien kan jij via de oncoloog hulp zoeken hoe je dit moet aanpakken al is het voor jezelf.
Wij praten wel samen over de situatie en dat is hard nodig, ik maak ook deel uit van het proces.
Mijn vriend is ook wel zo dat hij het accepteert dat hij dood gaat en leeft ook op de dag.Maar hij is blij dat ik bij hem ben.
Misschien wil jouw partner je beschermen tegen de achteruitgang maar een eind aan de relatie maken om die reden mag hij voor jou niet beslissen lijkt mij.
Hopelijk komen jullie eruit en hulp zal zeker helpen.
sterkte, Vera