21 november 2018 Stabiele situatie
Opnieuw is een CT scan van de thorax gemaakt, met contrasterende vloeistof uiteraard. Deze keer ging ik door de pas nieuw aangekochte GE scanscan, voorzien van de laatste technologische elementen.
Het mooie nieuws; er is zelfs niet de kleinste verandering in de longen te constateren.
Omdat het geheel een uiterst stabiel beeld laat zien is besloten dat de volgende meting in juli 2019 zal plaatsvinden.
Ik ben ongelooflijk gelukkig met de uitslag en ga voorlopig fluitend door het leven.
22 reacties
Hallo Markus,
Gefeliciteerd met dit goede bericht. Kun je er weer een poos tegen.
Ik wacht op scan de 10e dec. en uitslag op de 18e.
Weer spannende tijd. Tussendoor ons 50jarig huwelijksfeest, waar
ik lekker druk voor bezig ben.
Gr. Riet
Hallo Riet,
Geniet van je prachtige jubileum. Houdt ons alsjeblieft op de hoogte van je uitslag. Ik duim voor jou!
Hallo Markus,
Ons 50 jarig huwelijksfeest was grandioos en we hebben er erg van genoten met al onze familie en vrienden. Fijn om op terug te kijken.
Gister de uitslag van de CT scan. Er waren nu wat meer plekjes en de oude weer iets gegroeid. Allemaal nog heel minimaal.
Nog niet verontrustend volgens de longarts, maar wil toch voor zekerheid weer een Pet scan om zeker te weten of er iets actief is. Dat wordt wel januari. Afwachten dus maar weer.
We wensen jullie fijne kerstdagen en de allerbeste wensen voor 2019.
Riet van Kempen
Beste Riet,
Wat fijn te vernemen dat jullie 50 jarig huwelijksfeest zo fantastisch is verlopen. Dat hebben jullie tenminste mogen meemaken. Ik vind het verstandig dat je een petscan laat maken. Wij hebben het geluk dat er medisch steeds meer mogelijk is en dat de vooruitgang ook steeds sneller gaat.
Dank je dat je mij op de hoogte houdt.
Ik wens je hele fijn feestdagen en alvast veel geluk in het nieuwe jaar.
Met warme groet
Markus
Hallo Markus,
Vanmorgen kregen we de uitslag van de PETscan.
Helaas niet gunstig. Diverse plekjes waren nu wel actief en gegroeid.
Volgende week wordt een punctie gedaan om na te gaan welk soort
kanker het is en hoe nu verder te handelen. Operatie acht hij niet waarschijnlijk, dus zal het chemo worden. Een akelige tegenvaller.
Je snapt dat we nu met nog meer dankbaarheid terugkijken naar ons feest in december.
Gr. Riet
Jeetje Riet, wat een rot bericht. Hopelijk is het te bestrijden met een chemokuurtje. Houdt mij alsjeblieft op de hoogte. Inderdaad wat je schrijft; alleen het geluk wat je hebt gehad kunnen ze je niet meer afnemen. Veel geluk Riet!!!
Hallo Markus,
Uit de biopsie bleek dat het dezelfde Thymuskanker weer is. Het zit op verschillende plekjes om mijn li. long en achter het buikvlies. Niet te opereren, dus inderdaad "chemokuurtje". Wat ik beslist niet als kuurtje zie. Het hoeft, omdat het nog heel langzaam groeit niet direct. Voor verder advies en raad gaan we 15 februari naar het Antonie van Leeuwenhoek Zkhs in Amsterdam, omdat ze daar veel meer bekend zijn met Thymuskanker. Dat wachten we dus eerst af en proberen ons voor te bereiden op wat komen gaat.
Gr. Riet
Beste Riet,
Niet fijn om te lezen. Jouw status lijkt m.i. veel op die van mij. Als de uitzaaiingen zich rustig gedragen, niets doen dus. Voel je je wel goed?
Ben benieuwd wat men zegt van jouw situatie in AvL over 11 dagen.
Ik heb mijn bloed nog laten analyseren. Alle waarden zijn binnen de toleranties. Ik voel mij goed. Ik ga iedere dag 6 km wandelen (10.000 stappen). Ik krijg in juli een CT scan.
Houdt mij alsjeblieft op de hoogte Riet...en alvast veel geluk.
beste groet,
Markus
Hallo Markus,
Gister waren we in het AvL in A'dam. Een goed en vooral eerlijk gesprek gehad. De enige optie is chemo om de groei te vertragen. Er zitten nu behoorlijk veel kleine tumoren en alle nog kleinere die ze nu nog niet kunnen zien. Medicijnen kunnen niet of Immuun therapie i.v.m. Sjogren. Er werden geen prognoses gegeven. En pas behandelen als ik klachten krijg. Zolang ik me "goed" voel vakantie en andere leuke dingen plannen. Dit wordt leren accepteren en mee omgaan. Dat het zo definitief was valt erg tegen. We gaan nu weer praten met de longarts hier in A"doorn. De behandeling kan gelukkig hier. Groetjes Riet.
P.s. Er heeft zich nu een nwe blogster aangemeld. Heb je er bezwaar tegen dat ze hier meedoet of moet ik zelf een blog met haar openen?
Beste Riet,
Nee, ik heb absoluut geen bezwaar dat de nieuwe blogster (Irmie?) hier met jou informatie uitwisselt.
Ik hoop met jou dat de situatie stabiel/zo lang mogelijk houdbaar blijft. Het voorjaar zit al een beetje in de lucht dus geniet van ieder moment.
Zelf heb ik drie weken geleden bloed laten analyseren. Hier krijg je daar een mooie uitdraai van en kan ik zodoende vergelijken met de vorige keer. Het zijn veel parameters (50+) die worden weergegeven. Alles binnen de toleranties, prima dus. Ik doe iedere dag 10.000 stappen of meer en ik fiets zodra het warmer is dan 10 graden. Tot nu toe gaat het gelukkig goed.
Groet en sterkte beiden.
Markus
Hallo Markus,
Gister weer bij de longarts in A'doorn geweest. Er wordt eind maart weer een CTscan gemaakt en controle van het bloed. Is de groei nog zo weinig als de laatste anderhalf jaar dan wordt er nog niets gedaan en weer een scan over 3 of 4 maanden. Is het noodzakelijk dan gaan we bespreken welke chemo en wanneer. Verder niets over te zeggen.
Gr. Riet
Hallo Riet,
Dank voor je bericht. Ik heb de indruk dat we beiden in min of meer dezelfde situatie zitten. Ik moet in juli a.s. weer een CT scan laten maken waarna een afspraak met de longarts. Het lijkt stabiel te zijn bij mij.
We houden elkaar op de hoogte he?
Hallo Markus.
Gister uitslag CT scan. De groei is nog heel minimaal dus nog geen behandeling en over 3 maanden weer een scan. Had intussen ook MRI scan gehad van mijn hoofd. Heb regelmatig duizelingen en een wegtrekkend rechter oog. Er is geen afwijking te vinden gelukkig en het wordt geweten aan spanning. Wat niet ondenkbaar is.
Voorlopig gaan we weer vakantieplannen maken. Als het nog lukt met de caravan de ferry naar Schotland weer boeken.
Ik hoop dat bij jullie ook alles redelijk gaat. Ook al vakantie plannen?
Gr. Riet
Hallo Riet,
Wat fijn om weer van je te vernemen. Goed nieuws zeg!
Probeer het in je hoofd zoveel mogelijk van de positieve kant te zien. We zijn er nog en kunnen nog genieten van deze mooie wereld.
Gemakkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk.
Mocht je een beetje aanleg hebben voor piekeren en down-denken dan heb ik een tip:
Eet iedere dag een appel (Jonagold, Elstar, Jonagored ofzo). Eet ook iedere dag 50 gram kip of kalkoen, maar ander dierlijk voedsel mag ook (in kip en kalkoen zitten veel eiwitten en weinig vet). Daarnaast natuurlijk groente. In die appels zitten mineralen en vitaminen die jij goed kan gebruiken, en kip voorziet je minimaal van eiwitten en B12 (B12 is goed voor je hersenen).De frutose van de appel is een super transportmiddel om die B12 uit je darmen naar de goede plekken in je lichaam te brengen.
Baat het niet dan schaadt het niet, moet je maar denken.
Geniet maar goed van het mooie voorjaar en de zomer en hopelijk heb je een mooie reis en verblijf in Schotland.
Wij zijn de hele zomer bijna weg. Eerst naar Marbella, dan naar Wenen, dan naar Mallorca, dan naar Praag en Brno (CZ). Dan met de auto naar Zwitserland en het noorden van Italië.
Als ik door de scan ben geweest, dan geef ik je een berichtje Riet.
Heb jij nog van die dame vernomen die ook via dit blog communiceerde met jou?
Beste groet,
Markus
Hallo Markus,
Bedankt voor je tips. Veel doe ik daarvan wel. Alleen dat appels eten is een probleem. Al houd ik erg van appels ze zijn allemaal te zuur. Dit komt door het Syndroom van Sjogren. Mijn dochter blijft het op de markt proberen. Had even Rubens appels, maar die zijn er al niet meer. Nee van Irma heb ik niets meer gehoord jammer genoeg.
Nee zoveel vakantie plannen als jullie hebben we niet. We gaan 6 weken met de caravan naar Schotland. Daar zijn we erg gek van. De ferry is al geboekt en leuke route gemaakt. Dan zijn we net weer op tijd terug voor de volgende scan. De laatste uitslag geeft een gevoel van 3 maanden uitstel. We moeten dat vast zien te houden voorlopig.
Heel veel plezier jullie en we horen weer van elkaar als er nieuws is.
Groeten Riet.
Hallo Markus.
Op 9 juli kregen we de uitslag van de laatste scan en die was heel gunstig. Ondanks dat de vorm van kanker agressief is was er geen groei te constateren. Heel opmerkelijk vond de arts. Dus nog geen chemo gelukkig.
Na een fijne (helaas wat te koude) vakantie in Schotland lig ik nu al 3 weken in bed met zo goed als zeker een hernia. Lopen is het grootste probleem dan zit de zenuw klemvast. Na een aantal fysio behandelingen thuis, die helaas niet veel effect hadden, ga ik vrijdag naar de praktijk. Hopen op meer succes.
Hoe vergaat het jou? Jij moest toch ook in juli voor controle ? Hoe zijn jullie vakantieplannen gegaan of zit je er nog middenin?
Groeten Riet.
Hallo mevrouw Van Kampen, Riet,
Ik ben sinds kort op deze site informatie aan het zoeken. Kanker aan de thymus komt maar zo weinig voor dat het zoeken naar een speld in een hooiberg is. Mijn naam is Irma, ik ben 53 jaar oud en heb ook een thymoom, type AB. Ik weet dit sinds juli 2018. Naast de thymoom heb ik een kleine tumor in mijn borst en in mijn long, alle drie op zichzelf staande tumoren. De thymoom is verspreid naar mijn hartzakje en zit in het vlies van mijn linkerlong. Ik ben in behandeling bij het AVL in Amsterdam ook. Ik heb nu nog geen klachten dus heb gevraagd of ze mij willen monitoren en ik wil nu nog geen operatie. Ik ben heel benieuwd naar uw ervaringen bij AVL en ik hoop dat ik zo nu en dan naar u mag informeren hoe het met u gaat. Veel sterkte toegewenst!
Hartelijke groet, Irma
Hallo Irma,
15 febr. gaan we voor het eerst naar het AvL. Hopen daar veel informatie te krijgen over eventueel behandelplan. Ik ben geopereerd in het Vu/Amc in 2015, maar vanuit A'doorn hebben ze nu contact met het AvL en ben nu daar naartoe verwezen. Mijn longarts heeft, doordat Thymuskanker zo weinig voor komt, niet alle mogelijke informatie. We zijn zeer benieuwd.
Ik wil je zeker via deze blog laten weten hoe het verder gaat.
Is er een speciale reden dat je niet wilt laten opereren? Ik heb er 3 behoorlijk goede jaren mee gewonnen.
Gr. Riet van Kempen
Hallo mevrouw Van Kampen,
Hartelijk dank voor de reactie en fijn dat ik via uw blog op de hoogte mag blijven!
Excuses voor mijn verlate reactie. Meteen ook een van de redenen waarom ik me nog niet laat opereren: ik heb nog geen echte klachten gehad, alhoewel ik nu sinds een week last heb van mijn ogen. Niet ernstig maar toch niet goed ook. Ik ga dan ook weer contact opnemen met mijn longarts bij AVL. De Thymoom is al flink verspreid en niet alles kan weggehaald worden. Ik heb er voor gekozen om te wachten tot ik klachten krijg. Wat ook heel erg meespeelt is dat mijn man ook heel ernstig ziek is, hij heeft uitgezaaide melanoomkanker met metaststasen in de hersenen en zijn alvleesklier. Verleden week zaterdag is hij onverwachts opgenomen omdat hij niet meer kon staan en hij ligt nu nog in AVL. Beetje rare week achter de rug daardoor...vandaar ook mijn late reactie. Ik hoop dat hij snel weer naar huis mag als het weer stabiel is.
Heel veel succes en sterkte bij AVL en ik hou graag contact!
Hartelijke groet Irma
Hallo Irma,
Ja dat kan ik me voorstellen dat je wilt wachten met behandeling. Hel veel sterkte en ook met je man en ik hoop dat hij weer opknapt.
In het AvL kreeg ik ook het advies om pas chemo te doen als ik klachten krijg. Het was een goed en vooral eerlijk gesprek. Maar het was een erge tegenvaller, dat het dus serieus fout is. Tot nu toe hadden we hoop dat het nog jaren goed zou kunnen gaan. En het zou nog wel kunnen maar dan met hulp van chemo en hoe goed is dan goed?
Groeten Riet van Kempen.
Hallo Markus en Riet,
Ik ben een tijdje uit de roulatie geweest en lees net pas jullie berichten. Ik zit zelf nog steeds met het onbehandelde thymoom, mijn keuze overigens. 23 juli moet ik weer voor een scan naar het AVL en de 30e de uitslag. Mijn man is overleden aan uitgezaaide melanoomkanker 13 juli jl. Morgen is de uitvaart..
Het verdriet is enorm en het gemis niet te bevatten maar je moet toch verder..
Ik wens jullie een mooie gelukkige verdere zomer toe en hoop nog eens iets te lezen/horen van jullie.
Hartelijke groet, Irma
Hallo Irma,
Wat een triest nieuws heb je te melden. Gecondoleerd met het overlijden van je man en ik wens je ontzettend veel sterkte toe.
Ook sterkte met de uitslag die je de 30e krijgt en wat je beslist verder te gaat doen, wel of niet behandelen.
Ik had de laatste keer ,9 juli, een "gunstige" uitslag. Het was niet gegroeid dus hoef ik ook nog niet te beslissen over wel of geen chemo. Weer 3 maanden uitstel.
Blijf in contact als je wilt. Was heel benieuwd hoe het met je ging.
Gr. Riet van Kempen.