Even van de wereld
Tja, dan hoe verder. Begin 2020 wat last van mijn maag leek het. Af en toe hield ik lucht vast die dan tegen mijn borstbeen drukte. Dat werd erger en ook s' nachts ging dat leiden tot slaap onderbrekingen. Dan maar een keertje naar de huisarts, maagproblemen, maagzuurremmer en weer op weg. Een week later kom ik tijdens een klusje onder stroom te staan die door mijn voet weer werd afgevoerd tot de hoofdschakelaar eruit vloog. (Probeer dit maar niet thuis) een paar dagen daarna erge pijn in rechterzij. Toch maar weer terug naar de huisarts, Ben ik weer.... Klacht verteld en conclusie was dat vermoedelijk iets met de Gal aan de hand was dus even een echootje laten maken. Daar vonden ze vlekken op de lever en vervolgens kwam ik in een stroomversnelling terecht, alle onderzoeken binnen 2 weken uitgevoerd. Bij het slokdarm onderzoek lag ik mee te kijken en wist wat ik zag. Foute boel. Binnen no time lag ik voor de eerste kuur aan het infuus en kreeg ik 112 chemopillen (Capecitabine) mee voor de gezellige dagelijkse inname, 2 x daags 4 stuks van 500 mg.
Na kuur 1 resoluut gestopt met opium pleisters en de krankzinnige hoeveelheid (in mijn ogen) Oxicodon (2x 10 mg en 4 tot 6x per dag 5 mg voor de pijnaanvallen)
Na kuur 2, de kuur waarin ik echt beroerd ben geweest voor de volle drie weken, kon ik wel melden dat ik de hoeveelheid pijnstillers verder aan het afbouwen was en dat ik eigenlijk geen pijnaanvallen meer had gehad. Dat resulteerde in de reactie dat na kuur 3 dan eerst een CT scan met jodium infuus gedaan werd om te kijken wat er gebeurde.
Na kuur 3 de CT scan, Uitslag: Op de long geen vlek te zien, op de lever waren er vlekken weg en was de grootste vlek van ruim 7 cm teruggebracht naar ruim 4 cm. Gaaf nieuws. Maar.... de chemo holt mij uit van binnen, mijn bloedwaardes gaan onderuit, mijn energie ( 20 km wandelen is nog maar max 9 a 10 km)
Nu in kuur 4 heb ik in mijn achterhoofd nog de echo van het goede nieuws maar ik voel mij beroerd, heb bijna geen energie, kan de dag niet volmaken zonder te rusten en de constante pijn in mijn borst maakt het elke dag wat moeilijker om postief te blijven. Maar dat ben ik wel hoor, ik blijf geloven dat dit goed kan komen ook al hoor en lees ik veel berichten waar na positief nieuws toch weer slecht nieuws komt.
Voor mijn kinderen en mijn vrouw blijf ik die rots maar het brokkelt wel een beetje af.
4 reacties
Ja. Altijd super gezond en nu dit. Ongelooflijk. Het lijkt me dat de chemo zo ondermijnend is omdat hij dat ook is voor de slechte cellen. Ellendig natuurlijk, maar na de chemo klauter je wel weer op.
Het werkt wel als een tierelier.
Sterkte!
Ja, je weet wel dat het werkt. Wie leven wil moet hier doorheen. Beter een tijd ziek met uitzicht op meer jaren dan te horen krijgen dat het al te laat is. Daar alleen moet je al een postitief gevoel uit kunnen putten.
beste,
Ik ben John Capitein, heb in februari van dit jaar te horen gekregen dat ik slokdarmkanker met uitzaaiingen naar longen en lever heb.
hetzelfde meegemaakt als jij. eerste kuur van 6 behandelingen. na 3 kuren een scan en daaruit bleek dat de ontstekingen in de longen en lever minder waren geworden. daar waren we erg gelukkig mee. de kuur verder afgemaakt en daarna drie maanden rust. voelde me toen veel beter. helaas bleek (na weer een nieuwe scan dat de waardes weer waren toegenomen en nieuwe uitzaaiingen op de buikwand.
nu dus met nieuwe kuur begonnen waarbij ik in eerste instantie ook de Capecitabine pillen kreeg. daar heb ik een enorme bijwerking van gehad (spasmes op de kransslagader) en zelfs tot 2x toe per ambulance naar het ziekenhuis vervoerd. Daar was duidelijk dat de Capecitabine deze bijwerkingen gaf. Ik lees uit jouw verhaal dat je een soortgelijke, wellicht minder erge, ervaring hebt.
inmiddels heb ik andere chemopillen (Teysumo 20 mg 2x3 per dag) en daar heb ik de bijwerkingen niet van. Misschien een aanrader?
Zelf heb ik ook vrij veel Oxicodon gebruikt en daar ben ik helemaal vanaf! in plaats daarvan gebruik ik 3x per dag 2 tabletten en dat gaat goed, iss minder schadelijk en verslavend dan oxicodon.
Hoop dat je er wat aan hebt!
NB: Heb je ook al een second opinion kunnen/willen doen? Wij zijn KU Leuven geweest, professor Erik van Cutsem en daar hebben we nog steeds veel aan. hij vertelde ook dat er nog dit jaar een immuuntherapie wordt vrijgegeven (door het EMA) voor slokdarmkanker. Dat wordt waarschijnlijk in Nederland nog niet vergoed maar ben daar dus voor het aanvragen om deze behandeling in Belgie te laten uitvoeren
Groet
John Capitein
Hoi John,
Dank voor je bericht. Inmiddels zijn een aantal klachten toe te wijzen aan het infuus waar de kuur mee start Trastuzumab (Herceptin). Ik ben net met kuur 5 gestart. De vloeibare chemotherapie hebben ze gezien de dunne huid op armen ,handen en benen en de neurologische dove zijkanten van mijn handen met 25% teruggeschroefd. Dat helpt gelukkig een beetje.
Pijnstillers gebruik ik wel, maar slechts 1 x 10mg oxocodon voor de nacht en alleen de 14 dagen capecitabine, in de rustweek niets. Dat is meer om een beetje te slapen.
Nu 7 december weer een hartecho ter controle. Met de Kerst een extra rustweek om een beetje te kunnen genieten. Ik verwacht zelf niet dat ik na 6 kuren kankervrij zal zijn en houdt sowieso voorlopig de capecitabine kuren maar dan zonder dat infuus. Je ziet, zelfde verschijnselen maar andere aanpak. Ik wens je nog een lang leven. Vast fijne feestdagen voor zover dat mogelijk is.
Groet,
Joop