BLOG nr 1: Tussen mijn oren

Steeds vaker denk ik terug aan de tijd dat we nog van niets wisten. Dat we nog niet wisten wat ons te wachten stond. En hoe ongecompliceerd het toen was, terwijl er elk moment van elke dag iets kan gebeuren wat alles op z'n kop gooit. Toch leefden we onbezorgd en vrij... Ik denk aan een weekendje weg begin januari 2020. Eddy en ik, samen, in Gent, in een heerlijke studio, even drie dagen en twee nachtjes samen. Wat was dat heerlijk samen. En zo waardevol dat we toen nog niet wisten wat we nu weten: kanker! En wel tussen mijn oren. 

We praten er nu nog wel eens over hoe we hebben genoten van dat weekendje samen. En ook dat ik de laatste ochtend met barstende hoofdpijn wakker werd. Nu was hoofdpijn mij wel bekend, maar om er zo mee wakker te worden, kwam niet echt vaak voor. 

Eén dag later: op mijn werk besluit ik om, voordat de les begint, nog even naar het toilet te gaan. Eén stap in het toilet en ik glij met mijn voet uit en eindig met mijn hoofd tegen de muur. Een gigantische klap en ik vraag me af waarom er niemand op deze dreun afkomt, want het moet op z'n minst hebben geleken of er een olifant uit Blijdorp ontsnapt was en via de lift op de eerste etage terecht was gekomen. Serieus! Niet normaal! De conciërges constateren later dat de vloer spekglad is (volgens mij had er iemand in de kerstvakantie de vloer gedweild met een pot vaseline o.i.d.) en ze zetten het toilet af met afzetlint. Crimescene Investigation starts.

Na eerst mijn collega's van mijn onhandigheid op de hoogte te hebben gesteld, bleek ik misselijk te worden en me echt niet zo lekker te voelen. In overleg, toch Eddy maar even gebeld en hij kwam mij vervolgens (samen met mijn vader) ophalen.Een periode van rustig aan doen, af en toe werken, veel hoofdpijn en veel bezorgde mensen om mij heen, volgde... De huisarts had inmiddels geconstateerd dat het om een lichte hersenschudding ging. Rust zou voldoende moeten zijn. Dat heb ik dan ook echt geprobeerd. Maar echt!

Na een week of twee krijg ik aan de eettafel (we eten spinazie) een raar gevoel van Deja Vue. Dat rare gevoel wordt opgevolgd door een rare golf/combinatie van misselijkheid en moeheid met daarbij een metaalsmaak in mijn mond. Ik ga even op de bank liggen en het trekt weer weg. De weken erna heb ik meer van dit soort aanvalletjes. Ik heb inmiddels ook het gevoel dat ik tijdens zo'n aanval eventjes niet aanspreekbaar ben. Een soort vlaag van moeheid waarbij ik echt even mijn ogen dicht moet doen. Wat zelfonderzoek op Google helpt ook niet. Ook de doktersassistente heeft geen idee wat het kan zijn. Ik laat het toch maar rusten en maak me er eigenlijk niet echt zorgen om.

Dinsdag 4 februari: Ik sta een les Loopbaan te geven voor mijn eigen SLB-klas (=mentorklas). Inmiddels voel ik die aanvalletjes aankomen en ik vertel mijn studenten dat ik even niet zo lekker ben en ik ga op de stoel achter het bureau zitten en leg mijn hoofd maar even op mijn armen op het bureau. Omdat ik toch wel benieuwd ben wat die aanvalletjes nu elke keer toch zijn, laat ik mijn studenten even een collega roepen. Ik geef tenslotte les in het gebouw waar de opleidingen Verzorgende en Verpleegkundige gehuisvest zijn, dus ik voel mij altijd enorm veilig en goed verzorgd. Binnen een minuut zijn er collega's aanwezig met alle apparaten die er maar te vinden zijn: bloeddrukmeter, bloedsuikermeter etc. Mijn lieve collega's stellen mij allerlei vragen, omdat het nu eenmaal de allerbeste en liefste verpleegkundigen zijn, en uiteindelijk word ik 'gedwongen' de huisarts te bellen voor een afspraak. Dit kon toch eigenlijk niet zo doorgaan. En dus, met de assistente van de huisarts op de speaker, heb ik meteen een afspraak gemaakt. 

De volgende dag: woensdag 5 februari zit ik bij de huisarts en hij vertelt me dat hij me met spoed wil doorsturen naar de neuroloog omdat hij een epileptisch insult vermoedt. Hier had ik nog niet aan gedacht en er bekruipt me toch een onaangenaam gevoel. Hoe dan ook, de frequentie van de aanvalletjes loopt al terug, dus dat stemt me positief. 

De volgende dag kan ik al terecht bij de neuroloog en ze doet wat neurologische testjes. Hier komen geen bijzonderheden uit naar voren. Om uit te sluiten dat de val op school iets heeft beschadigd, staat er op vrijdag 14 februari een EEG gepland. In de voorjaarsvakantie zou er dan ook nog een MRI gemaakt gaan worden. 

Inmiddels heeft de neuroloog wel duidelijk gemaakt dat het niet de bedoeling is dat ik nog achter het stuur (van de auto) kruip… En aangezien ik er zelf van overtuigd ben dat er niets aan de hand is, baal ik daar nog wel het meeste van. Ik kan dus NIET naar mijn werk en voel me zwaar beperkt in mijn doen en laten. Grrrrr! Maar, ik houd me netjes aan de instructie van de neuroloog.

Op 14 februari loop ik richting de bushalte om dan maar met de bus naar het ziekenhuis in Dirksland te reizen. Omdat ik best vroeg ben, besluit ik nog eventjes langs de opticien te lopen voor een kleine oogmeting. De hoofdpijn is namelijk nog steeds best pittig en het zou toch redelijk lomp en suf zijn als die hoofdpijn uiteindelijk veroorzaakt blijkt te worden door verouderde sterkte van mijn lenzen. Dit blijkt gelukkig niet het geval te zijn.

Vlak na het EEG, vertelt de laborante mij nog even te wachten. Dan kan ze even navragen of de MRI ook eerder kan. Overtuigd van het feit dat er echt niets aan de hand is, bestempel ik deze actie dan ook meteen als 'Service'. Als in: dan hoeft ze niet langer te wachten. Achteraf bleek dus dat zowel de laborante als de neuroloog (die er ondertussen bij was geroepen) al iets op het EEG gezien hadden.

Maandag 17 februari: om 12:25 uur lig ik met een koptelefoon op en een infuus in mijn arm voor de contrastvloeistof in de MRI-scan (de eerste, maar zeker niet de laatste van mijn leven). Eddy is mee en heeft die dag een late dienst, dus op het moment dat we thuiskomen, maakt hij zich eigenlijk klaar om naar zijn werk te gaan. Dan, gaat mijn telefoon... de neuroloog: "Ik heb de uitslag al en die wil ik graag zo snel mogelijk met u bespreken. Kunt u terugkomen naar het ziekenhuis?"

De angst slaat ons om het hart... en tegelijkertijd komt de gedachte in mij naar boven dat ook dit een soort service zou kunnen zijn. De uitslag zou namelijk eigenlijk pas op donderdag 20 februari gegeven worden. Op de poli-kliniek in Hellevoetsluis. Dus, ik dacht nog: dat is lief! Dan hoeven we niet helemaal op en neer naar Hellevoetsluis.... Tsja... noem het positief ingesteld of struisvogelpolitiek. Geen idee!

De uitslag is als een waas aan me voorbij gegaan: "We hebben iets gevonden in uw rechterslaap en we weten niet precies wat het is. Eddy zei: "ach lieverd toch!" en we moesten huilen. Meteen daarna kwam één grote vraag: Wat nu? Gelukkig had de neuroloog antwoord: Om meer onderzoeken te doen, zou ik het beste op mijn plek zijn in het ziekenhuis zelf. Op die manier kon er gestart worden met anti-epileptica, een CT-scan van de Thorax. Want ja, er kon natuurlijk vanalles zitten... overal. En die gedachte was al helemaal beangstigend. En wat behoor je op zo'n moment te doen? Huilen, schreeuwen, iets kapotslaan? Geen idee... Zowel Eddy als ik zijn familie gaan bellen. Er moest natuurlijk iemand zijn om de kinderen op te vangen. Hoe moesten we dit vertellen? Uiteindelijk is Eddy naar huis gegaan om het de kinderen te vertellen en wat spullen van mij op te halen. En wat kón hij eigenlijk vertellen. Net zo weinig als wat wij zelf inmiddels wisten: er zit iets in mama's hoofd en we weten niet wat. Ondertussen werd ik (volgens protocol: in een rolstoel) naar de afdeling gebracht... 

Daar aangekomen startte ik meteen met dexamethason. Om het vocht rondom de tumor wat af te voeren. Dit hielp zeker tegen de hoofdpijn, maar het zorgde ook voor momenten dat ik ietwat overactief werd. En vooral midden in de nacht, was dat af en toe best onhandig en wellicht een beetje psychiatrisch. Voorbeeldje: Om 01:30 uur naar het toilet moeten om ineens te bedenken dat het badkamerlicht in het ziekenhuis toch echt HET beste licht is om je wenkbrauwen bij te werken met een pincet. Top! Zo leek het voor de verpleging misschien alsof het nieuws nog niet helemaal geland was... voor zover dat al kán landen want ik was in de veronderstelling dat het vast en zeker goed ging komen. Een rotsvast vertrouwen in het Erasmus MC, want inmiddels werd duidelijk dat ik daar in de beste handen zou zijn met mijn diagnose. 

De opluchting van een 'schone' CT-scan van de thorax werd door de dienstdoende neuroloog wat getemperd. Wat ik nu weet, wist ik toen nog niet. Een hersentumor die uit zichzelf in de hersenen is ontstaan is ongeneeslijk. Een hersentumor die uitgezaaid is vanuit bijv. de longen (een metastase) heeft meer kans van genezen. 

Op woensdag 19 februari kon ik door mijn allerliefste man opgehaald worden om naar huis te gaan. De dag erna volgde een eerste afspraak in het Erasmus MC op de hersentumorpoli. Inmiddels was mijn casus besproken in het team en het behandelplan bestond uit de standaardbehandeling: operatie om zoveel mogelijk weefsel eruit te halen en te onderzoeken. Daarna zowel bestralingen (30x) als chemotherapie in tabletvorm. Dat plan voelde fijn! Alsof er een aanvalsplan klaar lag!De operatie zou binnen nu en twee weken plaatsvinden. Samen met de kinderen maakten we allerlei plannen voor leuke uitjes in de voorjaarsvakantie, want die zat er aan te komen. 

Maandag 24 februari 9:30 uur: "we hebben een plekje voor u op de OK morgen, wilt u dat? Dan nemen we u vanmiddag al op de afdeling op voor wat vooronderzoeken" Daar hoefden we niet over na te denken: meteen spullen gepakt en op naar Rotterdam! De kinderen waren verdrietig dat ik weg zou zijn.... en natuurlijk omdat onze leuke vakantieplanning niet door kon gaan. 

Op dinsdag 25 februari mocht ik aan het eind van de ochtend naar de OK... Wat voelde ik me rustig, kalm en vooral heel erg klaar voor de operatie. De operatie verliep, op een bloeding na, goed. Na een controle MRI op woensagavond 26 febr. bleek dat er bijna 99% van het tumorweefsel verwijderd was. Herstellen van de OK en het wachten op de uitslag van de patholoog anatoom, volgde. Al hadden de neurochirurgen al een sterk vermoeden dat het om de meest kwaadaardige variant (graad 4) ging, bleef er toch een klein beetje hoop dat het ook iets minder heftig zou kunnen zijn. 

Dit nieuws kwam hard aan... samen liepen we huilend de gang op... hand in hand, elkaar goed vasthouden... Inmiddels was het lunchtijd en we besloten wat te gaan eten in het restaurant. Stiltes wisselden elkaar af met elkaar geruststellen en dan weer huilen. Vooral Eddy was rustig en kan me als geen ander kalmeren. Als ik zou moeten omschrijven hoe ik mij toen voelde, geloof ik niet dat me dat lukt. Het zijn namelijk emoties die voor mij niet herkenbaar zijn. Complete stilte, geen woorden en een koud en kil gevoel. Zo zaten we een uurtje in het restaurant... niet wetende hoe we dit aan de kinderen moesten vertellen. Want zelf het nieuws ontvangen is misschien nog wel makkelijker dan je kinderen moeten vertellen dat je zo ziek bent en het niet gaat overleven... Ook al probeerden we alles stap voor stap te bezien, dit was toch wel een heel moeilijk stap.

Zo'n twee weken na de operatie hoorden we inderdaad de uitslag van het weefselonderzoek: Glioblastoma Multiforma (graad 4) Wildtype, maar wel met een MGMT-methylatiestatus. Dit zou betekenen dat de tumor goed reageert op de chemotheraptie. 

Eind maart mocht ik dan starten met bestralingen. De eerste keer samen met het hele gezin, alle andere keren met de taxi. Inmiddels was Corona toegeslagen in Nederland en de kinderen konden niet naar school en niet naar de opvang. Eddy kon niet aan het werk omdat ik elke dag naar het Erasmus MC moest. De Lockdown vanwege Corona zorgde vreemd genoeg ook voor veel rust in ons huishouden. Elke dag schoolwerk met de kinderen, Eddy thuis, ik elke dag met de taxi naar Rotterdam. Het gemis van bezoekjes/knuffels van familie en vrienden, voelde wel zwaar. Helemaal toen zowel mijn moeder als mijn vader besmet raakte met Corona. Mijn vader belandde ook nog eens tot twee keer toe in het ziekenhuis.... 

Begin mei waren de bestralingen afgerond en mocht ik beginnen met hogere doses van de chemo Temozolomide (deze slikte ik ook al icm de bestralingen). Mijn bloedwaarden bleven stabiel en ik had geen bijwerkingen. Dit voelde goed: actie! Alle stomme cellen mogen dood! Heel fijn! 

Kortom: een heftige periode, maar gelukkig bleek het uiteindelijk allemaal tussen mijn oren te zitten.