Keelpijn, benauwdheid, wat is er toch aan de hand?

In de zomer van 2013 was ik met mijn vriend op vakantie in Turkije. We zaten in een onwijs mooi en fijn hotel. We hadden het hier mega naar onze zin. Tijdens de vakantie kreeg ik echter last van keelpijn. Ik dacht hier verder niet bij na, dacht dat het niet zoveel zou zijn. Maar nadat er 2 dagen voorbij en ik nog steeds last had besloten we strepsils te kopen. Hier hield echter de keelpijn niet mee op. Ik merkte ook dat ik minder dingen kon eten, alleen zachte dingen kon ik nog eten.

Eenmaal terug thuis had ik nog steeds keelpijn. Op een gegeven moment was het zo erg dat we besloten de eerste hulp te bellen (het was weekend, dus dit was mijn enigste optie.) Ik vertelde waar ik last van had en ze adviseerde mij om maar wat honing te proberen. Dit hielp ook niet. Na het weekend besloot ik mom naar de dokter te gaan en kreeg ik antibiotica. Deze sloegen ook niet aan. Dus kreeg ik nog meerdere kuren maar niks hielp.

Mijn ongemakken werden alleen maar erger. Ik kon niet meer normaal eten en had voor een simpele boterham drie glazen water nodig om hem weg te spoelen. Ik had namelijk voortaan het gevoel dat het eten in mijn keel bleef hangen. Ik viel door het moeizame slikken en niet normaal kunnen eten veel af en werd mede hierdoor naar het ziekenhuis doorverwezen. Daar hadden ze allerlei onderzoeken gedaan onder andere, slikvideo en alles bekeken maar ze konden weer niks vinden. Na een paar maanden bleek dat mijn amandelen ontstoken waren , waarna ze deze verwijderd hadden. Dit hielp een tijden tegen de pijn maar ik merkte dat de bron van mijn klachten nog steeds niet was aangepakt.

Ik heb het toen maar een tijdje laten rusten om het tijd te geven, maar na een poos kreeg ik andere klachten. Ik was voortaan altijd benauwd en mijn stem veranderde. Dus hup, maar weer naar de dokter. Eenmaal daar aangekomen dachten ze aan astma en dergelijke. Bij de dokter had ik weer testen moeten doen en die waren allemaal in gewoon goed. Dus werd ik weer doorgestuurd naar het ziekenhuis, dit keer de longafdeling. Daar hebben ze ook veel testen gedaan, bijna een jaar lang, maar alles leek in orde. Ik had geen astma, hyperventilatie of ander factoren die mijn luchtwegen konden beïnvloeden. Zelfs de longfoto zag er goed uit. Dus na meerdere testen, vaak naar het ziekenhuis moeten, toch weer verder vragen naar andere onderzoeken , kwam de arts tot de conclusie dat het misschien stress was. Ik moest het tijd geven en dan zou het vanzelf beter worden. Of misschien dat ik ademhalingsoefeningen gaan doen en voor de klachten met eten naar een logopedist gaan. Ik had hier geen goed gevoel bij en voor mij voelde het alsof ze bedoelde dat de klachten “tussen mijn oren” zaten. Ik ben een enkele keer naar de logopedie geweest, maar ik had niet het idee dat het beter werd en heb dit toen uiteindelijk niet doorgezet.

Mijn omgeving benoemde continu dat ze hoorde dat ik benauwd was. Maar zeiden dan ook dat het misschien aan mijn manier van ademhalen kon liggen. Ze bedoelde dit natuurlijk goed, maar voor mij voelde het wel alsof ze bevestigde dat het “aanstellerij” was. Ik kreeg hierdoor ook het gevoel dat ik mijzelf aanstelde en vond dat ik er dan maar mee moest leren leven. Ik ben dus al die tijd dan ook gewoon doorgegaan met mijn gewone, dagelijkse leven. Ik werk zelf met mensen met autisme en zij zeiden echt heel vaak dat ze mij konden ademhalen. Zij hoorde dit super goed en vroegen continu of ik verkouden was.

Enkele mensen uit mijn omgeving vonden dat het tijd was om terug te gaan naar de dokter. Ze dachten dat er echt iets niet klopte. Mijn benauwdheid werd ook alleen maar erger en erger. Ook al ging ik stug door met mijn normale leventje, ik was altijd uitgeput. ’s Avonds was ik dan ook echt super moe. Ik was dan ook echt geen goede partner/minnares voor mijn vriend. Als ik thuis kwam was ik zo moe dat er niks meer in mij zat. Ik werd als ware saai voor mijn gevoel, viel meteen in slaap na mijn werk. Aangezien ze niks konden vinden, was ik af en toe ook bang dat mijn vriend dacht dat ik me aanstelde. Al wist ik diep van binnen dat hij dit niet dacht. En diep van binnen voelde ik ook ald die tijd dat er iets niet klopte. Nadat ik voor de zoveelste keer werd aangesproken op mijn benauwdheid heb ik toch maar besloten om weer naar de dokter te gaan.

De dokter erkende mijn probleem en opperde het idee om misschien wat beter te gaan kijken naar de doorgang in mijn neus. Ik kreeg dan opnieuw een doorverwijzing naar de KNO arts. Ik kwam bij een arts te gespecialiseerd was in neuzen. Het bleek dat er in mijn neus een vernauwing zat en die konden ze met een corrigerende operatie verhelpen. Er werd al meteen gezegd dat ze niet zeker wisten of dit de oorzaak van al mijn problemen was. Maar ik wilde alles proberen om mezelf weer wat beter te voelen. Deze operatie heb ik afgelopen maart gehad. Echter na de operatie veranderde er niks. Ik voelde mezelf echt hopeloos en gaf mezelf de schuld. Maar de KNO arts die ik had, drong er echt op aan dat ik terug moest naar de longartsen. Zij was er namelijk van overtuigd dat er iets niet goed was. Zelf zag ik dit na al die ervaringen niet meer zo zitten en ik wist het allemaal niet meer. Ik dacht echt dat het “tussen mijn oren” zat en wilde het voortaan maar voortaan zo laten. Omdat de arts echter zo aandrong besloot ik toch maar weer te gaan.

Eenmaal bij de longarts terug voor de zoveelste keer, vertelde ze meteen al dat het geen zin had om de testen die ik eerder had gedaan nogmaals te doen. Dit zou namelijk toch dezelfde resultaten geven en ze was er van overtuigd dat het echt geen astma of iets dergelijks was. Ze had nog een laatst optie en dat was met een camera mijn luchtpijp in om te kijken of ze dar iets konden vinden. Maar als daar niks uit zou komen dan was het ook echt niks volgens haar. Overigens had ze wel het gevoel dat mijn nek wat dikker was geworden. Het onderzoek kreeg ik als snel. Gedurende het onderzoek (ik was gewoon bij bewustzijn) hoorde ik al meteen dat ze iets zagen. De camera zat er nog maar net in het toen zagen ze het probleem meteen al. Mijn luchtpijp werd van buitenaf, voor meer als de helft, door iets ingeduwd. De arts benoemde dat ik als ware, continu, door een rietje moest ademen. Zo drastisch werd mijn luchtpijp ingeduwd.

Dit was dan ook het moment waarop het balletje ging rollen en ik eindelijk bevestiging kreeg dat er daadwerkelijk iets aan de hand was. Ik was in het begin dan ook niet bezorgd maar juist onwijs opgelucht dat het niet aan mijzelf lag. Al die jaren van klachten, dokters- en ziekenhuisbezoekjes waren dan ook terecht geweest. Vrij snel na het eerste onderzoek kreeg ik een CT-scan en daarop was duidelijk te zien dat er iets tussen mijn slokdarm en luchtpijp zat. Ik heb toen nog een gastroscopie gehad. Doordat ze iets in mijn slokdarm zagen duurde het onderzoek erg lang. Het tijdens het onderzoek mee kunnen luisteren en horen dat ze iets in slokdarm vinden (bij dit onderzoek was ik namelijk ook bij bewustzijn) maakte dat het voor mij een ware nachtmerrie was. Ik was hierdoor achteraf ook erg ziek. Ik had namelijk van te voren al het een en ander opgezocht en ik was bang voor slokdarmkanker. Dus toen ik hoorde dat ze iets zagen in de slokdarm was ik mega geschrokken. Maar je kan niks want je ligt daar maar op tafel en de artsen zijn dan druk bezig. Ze hebben uiteindelijk biopten genomen en deze laten onderzoeken maar zoals gewoonlijk kwam hier niks uit.

Uiteindelijk heeft het Elkerliek ziekenhuis aangegeven dat ze niks meer voor mij konden doen. Aangezien dit onbekend terrein was voor hen. Ik werd doorgestuurd naar het Radboud ziekenhuis. Daar hebben ze de onderzoeken herhaald en ook nieuwe gedaan. Ik ben daar helemaal binnenstebuiten gekeerd. Na elk onderzoek kreeg ik weer een telefoontje met de uitslag. Dus keer op keer was ik doodsbang en kon ik de hele dag in spanning zitten. Ik kreeg echter steeds weer te horen dat ze niet wisten wat het was en dat ik met alles rekening moest houden. Ze dachten zelf wel eerder aan iets goedaardigs maar konden niet uitsluiten dat het niet kwaadaardig was. Dit dachten ze omdat ik er al zolang mee rondliep en verder geen andere “rare” klachten had.

Het is een heel onzekere tijd voor ons geweest en heel moeilijk. Ondanks dat je zelf weet dat het niet slim is ga je toch alles opzoeken op internet en dan vind je de engste dingen. Ik wilde gewoon horen wat er nu met mij aan de hand was. Ik ben 25, in de bloei van mijn leven en hoor hier niet mee bezig te zijn. Ik ben altijd positief gebleven en heb vooral mijn omgeving dit gevoel proberen te geven. Ik wilde namelijk niet dat andere , om mij heen, bang werden. Dat is de reden waarom ik altijd positief ben gebleven. Daarnaast ben ik ervan overtuigd dat wanneer je focust op het positieve je het sterkste blijft. Ik had zelf wel het gevoel dat er iets niet goed was maar dat het niet iets heel ernstigs zou zijn. En aan dit gevoel hield ik me vast.

Na meerdere onderzoeken hadden we een gesprek met de chirurg gekregen. Hij vertelde dat ze vast liepen en dat er eigenlijk nog maar één optie was en dat was opereren. Ze zouden dan beginnen met een kijkoperatie, dan biopten nemen en deze laten onderzoeken. Zolang deze biopten niet kwaadaardig waren of na onderzoek nog niet bekent was wat ze waren, zouden ze de tumor weghalen. Ze wisten dus voor de operatie niet precies wat ze zouden gaan doen. Dit werd pas duidelijk tijdens de operatie. Dit was voor mijzelf en mijn omgeving natuurlijk extra spannend en onduidelijk. Ook wisten ze niet waar de tumor overal aan vast zat. Het was namelijk een ongewone plek voor een tumor, dus daar waren ze ook afhankelijk van. Het zou ervoor kunnen zorgen dat ze te veel van mijn slokdarm moesten afnemen waardoor ik een nieuwe slikdarm moest krijgen. Het was dan ook mega spannend allemaal. Ondanks alles ben ik positief de operatie in gegaan, deze heeft afgelopen september plaats gevonden. Tijdens de operatie hadden ze meteen alles weg kunnen halen zonder al te veel complicaties en zonder dat ik een nieuwe slokdarm nodig had. Uit de kijkoperatie zelf hadden ze nog steeds geen definitief antwoord over wat voor tumor het was. Maar de patholoog vond het weefsel er wel redelijk goedaardig uitzien. Dit zelf was een hele opluchting voor ons. Het was een zware operatie , maar ik was onwijs opgelucht dat de tumor uit mijn lijf was, waardoor ik veel kracht vond en redelijk goed herstelde. Ik was ook niet echt bezig met het weefsel wat ze nu op kweek hadden gezet. Ik had er wel een goed gevoel over.

Ik kreeg in het ziekenhuis wel een korte terugslag aangezien ik na mijn operatie er ook nog longontstekingen heb gehad. Mijn ontstekingswaarden na het bloedprikken waren zo drastisch hoog dat ik een spoed CT-scan kreeg. En daaruit bleek dan weer dat ik longontstekingen had. Hiervoor kreeg ik een flinke antibiotica kuur. Na ruim een week in het ziekenhuis te hebben gelegen mocht ik gelukkig naar huis. Ze hadden helaas voor vertrek uit het ziekenhuis nog geen uitslag maar die zou ik de week erop krijgen tijdens de controle in het ziekenhuis. Maar ik maakte me niet druk ik had er wel een goed gevoel bij.

Eenmaal bij de controle zat er toch met een rot gevoel. Er zat me iets niet lekker. De chirurg vertelde me dat ze tumor netjes hadden kunnen verwijderen en dat mijn wond er goed uit zag. Maar helaas bleek uit de kweek toch dat het om een kwaadaardige tumor ging, een sarcoom. Aan de ene kant voelde ik opluchting dat ik eindelijk wist wat het was en aan de andere kant schrok ik me kapot. Ik bedoel nogmaals ik ben 25 jaar en dan verwacht je zoiets niet. En zeker niet na ruim 3 jaar in onzekerheid te hebben gezeten, waarvan ook nog werd gezegd dat het stress was. De chirurg zelf moest nog in overleg om te bepalen of ik nog verder behandelingen zou gaan krijgen, maar hijzelf dacht dat dit niet nodig was aangezien ze de tumor ruim hadden verwijderd en de randen van de wond (intern) er goed uitzagen. Hij zou mij de week erop bellen en laten weten wat dan de bedoeling was.

Onderweg naar huis was ik onwijs verdrietig en bang. Het was dus wel kanker. Dit dacht ik in het begin al en had meerdere malen benoemd dat ik hier zo bang voor was. Maar iedereen (goed bedoeld natuurlijk) zei van ‘doe niet zo gek’. En nu bleek het dus wel zo te zijn. Ondanks dat de tumor al uit mijn lijf was, werd ik enorm bang. Het is namelijk ook nog een zeldzame vorm. Wat als het terugkomt? Wat kan ik er aan doen om dit te voorkomen? Hoe moet ik nu verder? Dit waren en zijn nog steeds eenpaar van de vragen die in mij opkomen. Ik heb nog niet overal een antwoord op maar ik ga opzoek naar een manier om deze te kunnen beantwoorden. Ik weet nog niet of ik naar een praat groep wil, een psycholoog of gewoon naar de huisarts. Op dit moment wil ik het eerst even laten rusten en het zelf een plaatsje geven. Ik ben en probeer nog steeds positief te blijven en ik moet zeggen dat met aardig lukt op natuurlijk de paar momenten na. Ik ben blij dat ik eindelijk weet waar ik aan toe ben, maar ik heb nu echt even tijd nodig om dit te kunnen verwerken.

Overigens heb ik inmiddels te horen gekregen dat ik geen verdere behandelingen nodig heb. Er zal nog wel gekeken worden naar genetica en ik zal onder controle moeten blijven. Maar voor de rest hoef ik geen verdere behandelingen wat een enorme opluchting is . Ik kan langzaamaan gaan herstellen, het een plaats gaan geen en mijzelf/ons gaan richten op de toekomst.

Ik baal er nog steeds van dat ik het laatste onderzoek in het Elkerliek niet eerder heb gehad. Want daarmee is het balletje mee gaan rollen. Ik ben er wel van overtuigd dat ze daar echt hun best voor mij hebben gedaan. En dat niemand dit had verwacht. Tot 2 weken geleden was het voor de artsen nog een groot raadsel wat er nu precies voor tumor in mijn lijf zat. En nu weten we dit gelukkig. Het Radboud ziekenhuis heb ik ervaren als een super fijn ziekenhuis. Ze hebben mij echt super door dit traject geholpen en ik ben ervan overtuigd dat ze dit in de toekomst zullen blijven doen.