Hoe kanker veranderd

Alweer enkele weken, misschien maanden verder na mijn laatste blog. Er is weinig veranderd in ons leven.

Op dit moment zit mijn prinses in het LUMC op een stoeltje aan het bureau van de kamer waar zij verblijft. En terwijl ik dit nu schrijf zit zij voor mij op het scherm op skype. Zij kijkt voetbal en ik doe een spelletje op de laptop. Samen maken we de dagen door, alleen is zo alleen. De kuur die gepland stond in januari werd uitgesteld i.v.m omstandigheden, zo moe dat ze was. En steeds moeier zo zonder schildklier en zonder energie. Ik zag mijn prinses letterlijk wegslippen uit het leven. Het is ongelofelijk mooi om te zien hoe zij er voor anderen kon zijn terwijl ze daarna dezelfde nacht  veilig in mijn armen bij kon komen om zich mentaal weer voor te bereiden op de volgende drukke dagen. Ik ben zo trots op haar, ik heb er de woorden gewoon niet meer voor. Hoe zij het leven omarmt kunnen velen een voorbeeld aan nemen en zij is het levende bewijs dat een ziekte niet meteen wanhoop, verdriet en pijn is. Dit is natuurlijk niet vanzelfsprekend en voor iedereen weggelegd, dat weet ik ook wel, maar zij maakt iets in mij los wat nog niemand is gelukt.

De beruchte slok, jodiumkuur, waar ze zo tegen op zag is nog erger geworden voor haar. Ze heeft last  van bijwerkingen. Ze is niet alleen moe en futloos, ze heeft ook veel buikpijn en is misselijk. De kaken deden ook zeer de eerste dagen. Haar smaak is weg… Het is zwaar zat zo voor haar. Ik weet niet of ik het nou fijn vindt om haar zo te zien of dat ik het wel fijn vindt dat ik haar überhaupt kan zien.. Maar hemel, wat zou ik haar uit dat beeldscherm willen plukken. De ene domper na de andere die ze kreeg, en ik niets kan doen. VRESELIJK! . Het duurt uiteindelijk twee dagen langer eer zij naar huis mag, naar het veilige haventje. Ze baalt als een peuter die haar ijsje heeft laten vallen. Het is niet om aan te zien hoe zij daar wegteert. Een covid-19 isolatie is hier niets meer bij. Je mag niets, je kan niets en haar favoriete spelletjes zijn geblokkeerd. En toch is zij zo positief altijd en wanneer ik mezelf vervelend voel omdat ik weer eens niet weet of ik nu moet lachen naar haar of mee moet huilen weet zij mij altijd weer vrolijk te maken. Zo kreeg ik zelfs een vervroegd Valentijns presentje. Wie denkt er nou aan met zo iets? Ze is niet voor niets mijn prinses.

Op dit moment weet ik niet wat ik voor haar kan doen, behalve haar bij mij in mijn dagelijks leven te brengen. Tijdens mijn online studie sessies tot aan het diner samen. Samen komen we er wel! Maar waar er eerst veel hoop en geduld was schuilt er persoonlijk in mij steeds meer onmacht en onzekerheid. Is ze hierna schoon? Is dit wat het moest zijn? Komt er nog meer? Wat zijn de vervolg stappen? Zoals Brigitte Kaandorp zingt: ‘Wat is de bedoeling? Is er een plan? Is er over nagedacht, ofzo… Wat is de bedoeling hiervan?

Het is in dit geval niet de kanker wat echt veranderd is, het is de persoon. De mens is moe en moet door en hoe doe je dat? Ik weet het niet. Is er een workshop voor “hoe overleef ik de kanker van mijn partner?” Op dit moment zetten we samen als team stevig door en is er geen sprake van bij de pakken neerzitten. Maar waar ik soms zo moeite mee heb is dat er mensen zijn die altijd blijven zeggen ‘het komt goed, blijf positief.’ Want 1. Hoe weet je zeker dat het goed komt? En 2. Hoe kun je positief zijn in een tijdperk waarbij je én extra risico loopt op ziektes (covid-19) en je niet meer in ‘vrijheid’ je dagen door kan brengen en je alleen naar de onderzoeken moet. Je niet meer kan ontspannen door alle stress die erbij komt kijken. En last but not least: de bekende ‘maar je hebt een soort die goed behandelbaar is, dus maak je geen zorgen!’
Geloof me, met kanker in je lijf maak je je altijd zorgen.
En ik als partner van is het een brein wat elke dag hetzelfde rondje draait.

Maar om dit verhaal toch een positieve twist te geven, want ook ik ben wel eens humeurig.. hoop ik van harte dat ik haar snel mag ophalen en heb ik beloofd lekkere pannenkoeken te bakken voor mijn prinses. Pannenkoeken met ijs en nutella, alles wat ze maar wilt.

Want soms moet je het leven een draai geven om jezelf een prettig gevoel te geven! 

4 reacties

Ik ben een lotgenoot, al verder in het dit traject en was hier paar maanden niet meer geweest, dus lees nu deze blog voor het eerst. Wat kan jij alles mooi verwoorden omtrent het proces rondom je prinses maar ook bij jouzelf. Ik hoop dat de Raj aanslaat, ook i.v.m. de andere tumor op haar stemband. En ja die dooddoener "maar je hebt een soort die goed behandelbaar is". Die heb ik ook vaak gehoord! Het is en blijft een heftig gebeuren, het missen van je schildklier met een toekomst waarvan je nog niet weet hoe die zal lopen, omdat dat voor iedereen anders is. Heel veel sterkte de komende tijd en ik blijf jullie volgen.

Liefs Caroline

Laatst bewerkt: 15/02/2021 - 13:48

Lieve Caro,

Nu ik weet dat we een lotgenoot hebben ga ik ook jouw blogs lezen. Het is vreselijk om ziek te zijn, al ben ik dat zelf niet maar voel ik het van mijn 'prinses' enorm mee. Fijn dat u herkent de boosdoener 'het is makkelijk te verhelpen'!! 
Ik hoop dat met u inmiddels alles beter gaat en ik wens u het allerbeste toe!

Warme groet, van ons

Laatst bewerkt: 15/02/2021 - 15:14

Ik ben er inmiddels achter dat ik de blog van Irene al langer volgde, heb daar ook al paar keer gereageerd. Je mag trouwens ook gewoon "je" zeggen hoor, voel me anders zo oud ;-) 

En nee het is niet makkelijk te verhelpen, mensen vergissen zich daarin zo erg, de overlevingskansen zijn meestal vrij hoog. Maar de operatie, de Raj en daarna het missen van een schildklier is erg ingrijpend aangezien dit orgaantje zo'n beetje de dirigent van je lichaam is, die allerlei processen in je lichaam bestuurt. Met een pilletje lukt dat uiteindelijk ook wel maar die is niet zo flexibel en loopt geregeld achter de feiten aan.Plus je moet nog uitvogelen op welke dosis je het best functioneert en dat kan best wel eens wat tijd kosten.

Ik ben nu inmiddels 3 jaar en 5 maanden verder na de operatie en een half jaar na de Raj ben ik al schoon verklaard, maar moet wel 15 jaar onder controle blijven. Ik moest bijna 2 jaar een te hoge dosis Levothyroxine slikken (i.v.m. hoog risico zijn) wat niet heel fijn was. Maar mocht daarna terug zakken naar een voor mij betere dosis waardoor ik me beter voel. Op dit moment gaat wel het redelijk goed, ik ben niet helemaal meer dezelfde als eerst, vooral op energie niveau is het anders geworden. Maar met wat aanpassen en goed naar mijn lichaam luisteren (en energie verdelen) kom ik er wel.

Ik hoop dat het met Irene inmiddels alweer wat beter gaat, ze heeft de Raj nu achter de rug en nu is het denk ik even afwachten wat dat voor haar gedaan heeft. Heel veel sterkte allebei!

Warme groetjes terug,

Caroline

Laatst bewerkt: 17/02/2021 - 20:48

Een schildklier is heel belangrijk, dat is duidelijk. Ik zelf heb een traagwerkende schildklier, dat is niet hetzelfde maar ook vervelend. Ik kan mij heel goed inleven in hoe het met de energie zit. Erg naar. 

Wij zijn afwachtend in hoe het afloopt inderdaad.

Laatst bewerkt: 19/02/2021 - 15:51