Overlevingscijfers meer op maat bij 4 soorten kanker, wil jij ze weten?
Al een poosje was het met een account op kanker.nl mogelijk om overlevingscijfers op maat in te zien voor borstkanker, darmkanker, longkanker en prostaatkanker. Nu kan dat ook zonder account.
Als je een aantal vragen invult, wordt uitgerekend hoeveel mensen in een soortgelijke situatie na bijv. 1, 3 of 5 jaar nog in leven waren. Omdat je wat vragen invult, kan specifieker ingeschat worden wat jouw vooruitzicht gemiddeld is.
Het zijn dus cijfers die gelden voor een groep patiënten die min of meer in dezelfde situatie zitten als jij. Het kan bij jou slechter gaan dan de cijfers laten zien, of juist veel beter! Bekijk hoe de tool werkt.
Hoe ga jij met dit soort cijfers om? Wil jij ze weten, of juist liever niet? En wat doet het met je? Of is je omgeving hier meer mee bezig dan jij zelf?
8 reacties
Mijn mening?
Iedere kankerpatiënt is uniek.
Ik ga overlijden aan uitgezaaide nierbekkenkanker en ik luister in vertrouwen naar mijn arts. Ik hoor zijn woorden en daar haal ik persoonlijk meer duidelijkheid uit, dan uit cijfers. Want ik ben niet alleen een unieke kankerpatiënt, ik ben ook uniek als mens, met unieke wensen en verlangens.....daar kan geen cijfer tegenop. Omdat ik me vasthoud aan liefde en tijd als mijn kostbaarste bezit beschouw. Mijn unieke kostbare bezit.
Ik vind het in ieder geval interessant. Ik realiseer me goed dat het niet mijn kansen zijn maar voor mij is het belangrijke informatie. Maar dan niet zozeer de absolute percentages maar de mutaties. Bijvoorbeeld: hoeveel vrouwen leven na 5 jaar nog na alleen operatie, hoeveel meer zijn dat er als je chemotherapie X toevoegt.
De cijfers uit deze calculator zijn positiever dan die mijn oncoloog in mijn geval presenteerde. Volgens mij omdat je de graad en omvang van de tumor niet aan kunt geven? Verder is het jammer dat bij de overleving niet vermeld is hoeveel vrouwen aan andere oorzaken dan de diagnose borstkanker overleden zijn. Je kunt ook “gewoon” ergens anders aan dood gaan.
Ik hecht geen waarde aan die cijfers. En dat komt door mijn ervaring.
Toen mijn pasgeboren dochtertje Jitse* 21 jaar geleden overleed, was de oorzaak iets zeer zeldzaams. (Schizencefalie) In Gasthuisberg Leuven hadden ze dit nog niet zo vaak meegemaakt. Ze stelden ons gerust dat het niet opnieuw zou gebeuren. Ze gaven het een kans van 1 op 200 000 dat het weer zou gebeuren. En wij vertrouwden daarop.
Twee jaar later gebeurde hetzelfde met ons zoontje Senne*. Alles werd herbekeken. Wat er gebeurd was, was iets totaal anders en dit probleem bleek nog veel zeldzamer dan die 1 op 200 000. Daar ging het om 1 op de zoveel miljoenen wereldwijd. Zijn bloed werd ook in het buitenland, onder meer in de VS, onderzocht.
De echte oorzaak hebben ze maar bij benaderingen kunnen achterhalen, het zou gaan om een genetische mutatie in het bloed als combinatie van het bloed van mijn man en dat van mij.
13 jaar geleden kreeg ik borstkanker. Ik was 39, dus 10% kans om borstkanker te krijgen op die leeftijd. Na de operatie was alles weg, maar er werd 'preventief' een chemokuur en bestralingen voorgesteld. Daarmee stegen mijn overlevingskansen van 65% naar 80%. Maar wat zegt dat? Zo groot is het verschil echt niet. Ik zag in die tijd hoe de chemo mijn moeders lichaam verwoestte. Ik heb toen geweigerd.
Dit jaar kreeg ik lymfeklierkanker.
Hoe groot is de kans dat iemand 2 keer kanker krijgt? En hoe groot is de kans dat iemand 2 kindjes verliest en dan 2 keer kanker krijgt? En hoe groot is de kans dat dit gebeurt bij iemand met een bipolaire stoornis? (want die heb ik ook nog...)
wat ik hiermee wil aangeven: staar je niet blind op cijfers en statistieken...
Elk mens is een idividu, en niemand komt overeen met een statistiek. Ook al heb je een indicatie, een statistiek zegt helemaal niets over jou.
Liefs,
Veroniek
Tsja…wat kun je ermee… in mijn eigen “kanker carrière” hebben de statistische gegevens er gelukkig altijd flink naast gezeten. Wat zegt dat … helaas ook niets… het zegt alleen iets over mij…
In mijn eigen “actieve kanker carrière” heb ik mij verre gehouden van alle informatie daarover en alleen heel goed geluisterd naar mijn behandelteam…
Ik kan mij goed voorstellen dat dit voor anderen anders zal zijn… dat kan en dat mag ook…
Nu Inmiddels vele jaren verder kan ik alleen maar vaststellen dat de statistieken en de voorspellingen er in mijn geval in ieder geval flink naast zaten…
Wat zegt dat… niets.. alleen dat ik er gelukkig nog ben..
Met vriendelijke groeten, Bart ♠️
Ik vind de cijfers wel interessant, maar deze zijn me nog net wat te weinig op maat. Voor darmkanker wordt wel gevraagd óf er lymfeklieren waren aangedaan, maar niet hoeveel. Ook wordt niet gevraagd hoe groot de tumor was. Leuk dat ik nu een vergelijking kan zien met andere vrouwen van mijn leeftijd met stadium drie darmkanker, maar er wordt nu helemaal geen onderscheid gemaakt tussen bijvoorbeeld een T1N1 en een T4N2 tumor. Waarschijnlijk wordt het statistisch al snel lastig om nog iets te zeggen bij een al te fijne verdeling, maar stadium 3a/3b/3c is misschien nog wel haalbaar?
In de vragen staat niets over welke behandeling er geweest is. Wordt daar impliciet iets over aangenomen?
Ook bij mij hebben ze er flink naast gezeten. In 1994 kreeg ik borstkanker, ik was toen bijna 37 jaar oud. Amputatie gehad en okselklieren verwijderd. In dit is verder geen kanker meer aangetroffen en kreeg dus ook geen nabehandeling. Gelukkig is dat protocol aangepast. In 1998 was het terug op het litteken, heel klein, de arts voelde het pas toen ik het aanwees. 34x bestraald en gestart met Tamoxifen. Toen bleef het 14! Jaar weg. Mooie jaren waren dat. Na 14 jaar uitzaaiingen in m’n longen, weer Tamoxifen en daarmee kwam het weer onder controle. In 2018 botuitzaaiing in bekken, en enkele uitzaaiingen in lymfeklieren. Bekken bestraald en het was weer weg. Inmiddels slikte ik Anastrozol. In 2022 nog meer onrustige lymfeklieren, 26x chemo, Taxol, elke week en 1x per 3 weken Immuun therapie Trastuzumap/Pertuzumap. Dit werkt niet meer voldoende dus nu wordt ik behandeld met TDM-1 en Anastrozol. Vorige week een eenmalige bestraling gehad op m’n scheenbenen, daar zaten 2 kleine uitzaaiingen. Beter word ik niet meer maar ga ervoor en wil nog zooooo graag een tijdje hier blijven. In september weer een whole body PET/CT scan en hoop dat het een beetje rustig is.
Ik vind het interessant en het stemt me positief. Je kan alleen nog niet invullen dat de diagnose in 2024 is gesteld.
Hoi allemaal, nee voor mij hebben de cijfertjes helemaal geen meerwaarde. zoals al is beschreven ieder lichaam en iedere kanker is anders en reageert anders op behandelingen. Ik kreeg op mijn 45 ste(2011) hormoongevoelige borstkanker, gedeelte amputatie en bestralingen daarna 6 jaar schoon maar in 2017 was het terug toen wel geamputeerd maar verder geen behandeling gekregen ,in 2020 uitzaaiingen in mijn longen en wordt sindsdien palliatief behandeld met o.a palbociclip ,letrozol , fulvestrant en nu tamoxifen . Vind het onderzoek allemaal nog steeds te algemeen om me aan zo'n tijdlijn vast te houden.