Oedeem na lymfekliertoilet

Openbaar gesprek
7 augustus 2013 om 08.54,
gewijzigd 4 september 2015 om 18.19
1137 x gelezen
Direct nadat bekend werd dat de lymfeklieren van mijn linkeroksel verwijderd moesten worden, is gestart met oedeemtherapie, bij een huidtherapeut.
Een jaar  was dit preventief bedoeld, toch werd helaas mijn hand dik, en later ook mijn arm.
Inmiddels heb ik al heel wat behandeling aan het oedeem ondergaan, onderzoeken in Drachten, intensieve therapie in Venray, omdat het oedeem helaas niet rustig is.
Ik draag dagelijks een elatische kous en handschoen. Binnenkort, als het warme weer voorbij is, start ik weer met 3x per week drainage, zwachtelen en een lymfepomp thuis.
Graag hoor ik jullie ervaringen met lymfoedeem; wat doe je om het te voorkomen, hoe ziet je therapie eruit, hoe ga je om met deze beperking?

7 reacties

Hoi, ik heb ook al een hele geschiedenis van lymfeoedeem na BK in 2007. Uiteindelijk ben ik in februari 2013 in Drachten geopereerd en is er ruim 2 liter uit mijn arm gegaan. Mijn hand blijft helaas dik en verbetert niet. Ik heb wel heel veel baat gehad bij de lymfereductie operatie. Hierover heb ik ook een blog bij gehouden op oa. het forum van de Amazones en op mijn eigen site. Mochten mensen meer informatie willen, stuur me dan een berichtje. 

Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Hoi Ellen, ik probeer mijn oedeem hand en arm op dezelfde manier onder controle te houden als jij. Ik smokkel soms met mijn kous een dagje of dagdeel omdat ik "het dan niet meer trek". De druk, de pijn aan mijn vingers, de lelijkheid van de kous. Alles. Hoe ga jij daar mee om?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Ja, ik smokkel ook wel eens....probeer wel echt therapietrouw te zijn, maar heel af en toe wil ik even helemaal niets om/aan.
Mijn oedeem is helaas ook ook niet precies te voorspellen; soms probeer ik echt goed op te passen en dan wordt m.n. de hand toch dik....
Ik baal er soms ook wel van om steeds te moeten uitleggen dat ik geen blessure heb......
Ik ben wel benieuwd naar andere ervaringen, hoe vaak zou het eigenlijk voorkomen?
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51
Weet ik niet, hoe vaak. Ik weet wel dat ik bijna nooit iemand tegen ben gekomen die haar hand ook zo is aangedaan. Zelfs niet op het lymfoedeemsymposium waar ik een aantal maanden geleden was. Bij mij is het ook nog steeds niet stabiel en twijfel soms of zo'n knellende kous niet averechts werkt. Soms lijkt mijn arm en hand dunner en rustiger als ik gewoon kalm leef, begrijp je wat ik bedoel? In de praktijk vind ik kalm leven trouwens best ingewikkeld met een gezin, werkambities en leuke dingen-ambities ;-) Het beste werkt bij  mij slapen, regelmatig bewegen met kous, zelf massage, geen stress, geen warmte en lymfapress thuis ongeveer 1x per 2 weken. Pfff...gedoe dit he?
Verder heb ik vooral last van mensen die gewoon er niet aan willen dat het een chronische aandoening is en dat ik daar rekening mee dien te houden. Ik vind het echt een onderschat, invaliderend, probleem. Maar ja, we hebben het er mee te doen he? Dus doen we dat ;-) ! 
Laatst bewerkt: 29/06/2017 - 19:51

Hallo Ellen en anderen,

Ook heb direct na de operatie therapie gehad, ook vanwege een eerder schouderblesssure. In eerste instantie geen oedeem. Maar na 2e chemo en nu weer bij nieuwe medicatie, neemt de oedeem toe.

Het hele pakket gehad: massage, tapen (dat hielp ook een tijd, maar ben allergisch voor pleisters, dus kreeg steeds vaker blaren), zwachtelen, veel zelf oefeningen doen (mijn ochtendritueel is armen bewegen en zelf draineren). Daarna de armkous. En nu loopt aanvraag voor lymfepress, nadat bij fysio bleek dat dit net dat zetje meer is om de arm te doen slinken. Verwachting is dat door zelf dit thuis toe te passen, de arm weer binnen goede proporties blijft.

Ik heb ook wel eens twijfel of de armkous tegen werkt: als arm dikker wordt, knelt hij boven af. Daarvoor nu een Circaid: verstelbare armkous, maar dat is toch een duidelijker "verband"middel dan de elastische kous. Minder charmant dus.
In begin kon ik alleen met armkous, nu vaak hand erbij omdat die ook opzet.

Ik heb gelukkig geen pijn, kan soms wel wat druk voelen als ik kous niet trouw om doe. (inderdaad, soms even zat en even "vrij"willen zijn). Kan er dus goed mee leven.

Armkous zelf heb ik nooit als vervelend of opvallend ervaren: ik heb er direct wat moois van gemaakt dankzij tip van fysio: kinderleggings in allerlei kleuren gekocht, passend bij mijn kleding, dan heb je 2 stuks "versiering" en ziet het er leuker uit.
Ook nog twee armsleeves (soort panty met patronen) gekocht bij de feestwinkel: nu kan ik ook een Tattoo arm hebben als ik een wilde dag heb ;-) Deze armsleeves zijn ook te vinden op internet. (google armsleeves)

Grappig is dat binnen mijn werk met kinderen, zij nieuwsgierig zijn en vragen of ik "au" heb.Ik heb uitgelegd dat zij in de winter bij kou een winterhandschoen hebben en ik in de zomer bij warmte een zomerhandschoen, Dat vinden zij prachtig. Kinderen accepteren duidelijk makkelijk wat er is.


Laatst bewerkt: 05/07/2017 - 19:14