Wel of geen cold cap met AC chemo ?
In mei 2017 is bij mij borstkanker geconstateerd. Ik heb nu 19 van de 21 bestralingen gehad en 11 augustus start de chemo ( 4 keer AC en daarna 12 keer wekelijks Taxol / Herceptin ). Ik ben nu zo aan het twijfelen of ik de cold cap ga proberen. Het is in veel gevallen 'uitstel van executie' omdat het niet goed werkt. Dan krijg je een tijd wikken en wegen of 'het nog te doen is'. Ik las namelijk ook dat, als je je haar behoudt, het vaak erg dun en touwig wordt. Zeker weten dat je kaal wordt geeft ook een soort rust. Aan de andere kant: als het wel lukt begin je na de chemo niet met ' milimeterhaar' . Mag je je uitgroei trouwens bijwerken tijdens de chemo? Ik vind het erg lasting om een beslissing te nemen. Of het aanslaat heeft ook te maken met het soort chemo dat je krijgt, vandaar mijn vraag: wie heeft ervaring met de cold cap (of het wel of niet gewerkt heeft) tijdens AC chemo? Groeten Elsaa
37 reacties
Je schrijft over de aangroei na afloop, dat dat sneller gaat omdat je niet overal bij 1 mm hoeft te beginnen, dat vind ik een groot pluspunt zal ik meenemen in mijn overweging. Bedankt voor je reactie.
Wat in deze discussie nog niet aan de orde is geweest, is dat je ook je wenkbrouwen en je wimpers kan verliezen (dat gebeurde mij helaas ook tijdens de taxolkuren) en daar helpt geen coldcap tegen. Je ziet er dan op eens een stuk zieker uit, of je nu je eigen haar hebt behouden of een pruik draagt, dat maakt niet uit. Ik wil hier niet een heel negatief beeld schetsen, maar ik had zelf achteraf gezien liever gehad dat ik daar meer op voorbereid was.
Je gaat met de start van de chemokuren een donkere tunnel in en je weet niet waar en hoe het einde is.
Iedereen sterkte,
Gee
Bij mij begint sins een maand mijn haar weer te groeien. De wimpers komen langzaamaan ook weer terug. Ik ben er erg blij mee!
Om Muppet272 te beantwoorden: dat je wimpers en wenkbrouwen verdwijnen was inderdaad een ding. Ik kwam een oude kennis tegen die arts is. Hij vroeg 'hoe gaat het met je?'. Toen zag hij mij recht in het gezicht en hij zei daarop 'oh, ik zie het al, jij hebt kanker'. Dat was buitengewoon confronterend. Toen ik bij onze drogist wenkbrouwpotloden ging uitzoeken, merkte ik aan haar gedrag dat ze door had wat er aan de hand was. Ze heeft me heel lief geholpen, maar ik had het gevoel dat ik niet meer 'anoniem' (zonder als kankerpatient er uit te zien) boodschappen kon doen.
Het is een beetje een zijpad van de coldcapdiscussie, maar ik had hiermee willen aangeven dat succes met de coldcap voor je hoofdhaar, niet wil zeggen dat je er niet als een kankerpatient uit kan gaan zien.
Ik heb er zelf voor gekozen het niet te doen, maar heb nu wel spijt. Een bekende van mij heeft het namelijk wel gedaan en zij heeft nog steeds haar haar. Proberen kan altijd, is het niets, dan kan je achteraf jezelf niets verwijten.
i consider this method with the follwoing reason.
First: i used it because i dont see myself being bald or no hair. but
2nd: having a hair while you are sick or in chemo will help you feel not sick in physical appearance.
Though for sure you will lose 40-50 percent of your hair. I have lose mine about 45 percent because the cold cap size i am using is not exactly the size of my head. But if the cold cap is really fit on your head then big chance your hair will stay. but expect of hairfall, thats normal.
one thing you will know if the cap is fit to your head or not is while your doing the chemo and you feel air or the cap is not touching your scalp that area will be surely be less hair over.
and now, its 3months after l still have my hair. and people i know asked me if i was sick or had chemo. because i dont look like sick or bald.
sterkte.
Bedankt Mezzy, ik neem dit mee in mijn beslissing. Ook bedankt voor de tips hoe ik kan voelen of de coldcap goed strak op mijn hoofd zit.
Helaas ben ik ben niet zo positief als degenen die eerder gereageerd hebben.
Ik ben begonnen met de coldcap na een - achteraf gezien- te positief verhaal over het resultaat van de coldcap bij een AC-kuur. Slechts bij ongeveer 33 procent wordt een positief resultaat van de coldcap behaald (bij een AC-kuur). Echter, 'positief' noemen ze tot 50% haarverlies. Op de behandelafdeling ben ik meer vrouwen tegengekomen die er mee opgehouden zijn dan die er mee door zijn gegaan (nl slechts twee). Degenen die er mee opgehouden waren hielden na één of twee keer er mee op omdat het reslutaat slecht was. Ik zelf heb het vier keer volgehouden. Toen had ik nog maar een miniscuul plukje haar op mijn voorhoofd over en ik had nog 12 keer taxol te gaan, dus dat was de moeite niet meer. Bovendien was het op hebben van de coldcap afschuwelijk en ik moest er ongeveer twee uur langer voor op de afdeling blijven in verband met voorkoelen en nakoelen. Die cap moet heel erg strak zitten en met name bovenop het hoofd sluit de cap niet goed aan. Als je een verpleegkundige treft die een keer daar te weinig aandacht aan besteedt en de cap te slordig vastmaakt, dan ben je zo wat in een keer bijna al je haar boven op je hoofd kwijt. Dat overkwam mijzelf en twee andere vrouwen op de afdeling.
Het uitvallen van mijn haar begon twee weken na de start van de kuur en ging ook nog eens met heel veel haarpijn gepaard (alsof het door iemand er uit werd getrokken). Behalve dat het ophouden van die kap afschuwelijk was, zit je heel erg aan je bed gekluisterd. Ik was blij dat ik de beslissing heb genomen er mee op te houden.
Als enige voordeel van de coldcap zie ik dat het uitvallen van het haar iets geleidelijker kan gaan en je wat meer tijd hebt om je op het leven met een kaal hoofd (met pruik of muts) in te stellen.
Je kan natuurlijk er mee beginnen en kijken of het bij jou wel helpt. Zoals gezegd, ik vond dat de resultaten te mooi voorgesteld zijn, zeker bij een AC-kuur (Taxol geeft minder haarverlies, zegt men, maar daar heb je niets aan als je daarvoor al je haar kwijt geraakt bent). Het gebruik van de coldcap heeft mij te veel valse hoop en teleurstelling gegeven.
Tip: laat voor de start van de kuur officiële pasfotpo's maken voor het geval dat je die opeens nodig hebt. Dan hoef je niet met een (half)kaal hoofd of muts op de foto in je pasport of ID/rijbewijs te staan. Het teruggroeien van je haar kan nog een hele poos duren.
Veel sterkte,
Gee
Bedankt voor je eerlijke reactie, hier heb ik ook echt wat aan. Ik hoor meer van dit soort ervaringen. Voor iedereen ligt de lat anders van wat nog mooi en acceptabel is. Bij mij ligt de lat denk ik vrij hoog waardoor ik het misschien niet moet doen ( geeft ook rust en duidelijkheid) . AC geeft daarnaast inderdaad niet zo'n grote kans van slagen maar ' niet geschoten is altijd mis '. Blijft dus Lastig.
groeten Elsaa
Hi Elsaa,
Het is nu bijna een jaar geleden dat ik mijn laatste kuur kreeg, dezelfde als jij gaat krijgen. Tegen mij werd ook gezegd: weinig kans, je blijft gefocust op je haar maar ook: je kunt het altijd proberen.
Ik heb ervoor gekozen het toch te proberen, puur om er zo min mogelijk ziek uit te zien voor mezelf en mijn omgeving. Mijn haar is fijn, ik heb ervoor gezorgd dat de cap goed paste en goed strak zat. Het eerste kwartier voel je echt: wooo, da's koud! maar daarna drukte ik af en toe op de cap om te voelen of ie nog wel aanstond, de kou voelde ik niet meer. Tijdens de AC viel mijn haar wel uit maar ik kreeg geen kale plekken en onbekenden zagen het niet. Het haar waste ik minder vaak en met neutral shampoo, de uitgroei werkte ik bij met WOW, ( kun je online kopen bij douglas) tegenwoordig heb je van John Frieda ook dat poeder waarmee je je uitgroei bewerkt. Je haar groeit ook veel minder dus dat was goed te doen. Tijdens de Taxol merkte ik al verschil, het haar begon weer te groeien. Direct na de 12e TAxol kuur heb ik het weer geverfd.
wat je ook beslist, sterkte in je traject!
Rosje
Hi Elsaa,
Heb net mn profiel bijgewerkt, nooit meer naar gekeken, maar dat arbeidsongeschikt sloeg nog op vorig jaar.
Tijdens de Taxol kuur ben ik 1 ochtend gaan werken en ik heb het werken langzaam uitgebreid. Mijn tumor was niet eiwitgevoelig dus ik heb geen herceptin gekregen. Wel nu aan de tamoxifen.
Bij mij bleef er meer dan 50% haar zitten, het zag er niet 'raar' uit, alleen wat dunner, maar ik besef me dat ik wat dat betreft geluk heb gehad. Een haarwerk had ik uitgezocht en apart laten leggen, ik mocht het ophalen wanneer ik het wilde, dat gaf een rustiger gevoel.
Ook ik heb het zelfde traject doorlopen,waar jij nu mee bezig bent.
Voordat is starte met de chemo,stelde ik de vraag aan mijn oncoloog of ik kaal zou worden bij deze chemo's en
helaas vertelde hij van wel.
In overleg heb ik bij start van de 1ste toediening AC wel een cold cap geprobeert,maar helaas zonder resultaat en ongeveer 20 dagen na deze eerste kuur begon mijn haar heel erg uit te vallen.
Heb het toen laten afscheren en ben toen doeken en petjes gaan dragen.
Tijdens de taxol kuren,begon mijn haar tegen het eind van de laatste toediening weer wat te groeien.
Veel sterkte en succes nog tijdens dit hele traject.
Groetjes Anja.
Hoi allemaal,
Ik zal jullie even 'bijpraten':
De kop is eraf: vorige week vrijdag heb ik de eerste AC gift gekregen. Ik ben wel begonnen met een valse start want de dag ervoor is tijdens het plaatsen van de port-a-cat mijn long geraakt waardoor ik een klaplong kreeg. Ik moest ter observatie in het ziekehuis blijven en heb de nacht voor de gift nauwelijks geslapen. De volgende morgen werd na een longfoto en overleg tussen de longarts en oncoloog besloten dat ik toch chemo mocht krijgen. Ik heb de coldcap opgehad en opgehouden. Ik kon hem heel goed verdragen qua kou. Wel erg koud, hoor, maar het viel me echt mee. helaas werd ik aan het einde, tijdens het nakoelen, heel erg beroerd (duizelig en misselijk). Ik heb de cap toch opgehouden omdat die 3 uur ervoor anders voor niks zouden zijn geweest. Na het verwijderen van de cap voelde ik me gelijk veel beter maar ik bleef erg misselijk (de volgende dag bleek dat de medicijnen tegen misselijkheid niet 'aansloegen' en kreeg ik andere medicijnen). Ik weet nu niet waardoor deze 'ommekeer' tijdens het nakoelen kwam: door de aspergesoep die ik net daarvoor op had? Door gebrek aan nachtrust? Door de narcose die ik nog in mijn lichaam had? doordat de medicijnen niet werkten? Of door de coldcap ??? Wel vervelend dat ik het niet weet want ik wil me echt niet weer zo ontzettend rot gaan voelen. Ik had juist na de eerste keer willen beslissen of ik met de coldcap door zou gaan of niet en dat wordt nu vast na de tweede keer ...
Gelukkig voel ik me nu echt stukken beter. Ik gebruik sinds een paar dagen geen medicijnen meer en pak mijn bezigheden weer op. Fijn!
Groeten
Elsaa
Ik ben benieuwd of je de coldcap geprobeerd hebt. Zou graag willen weten wat je ervaring is tot nu toe.
Ik had 16 augustus mijn eerste kuur en had wel de coldcap op. Vreselijke pijn de eerste 10 minuten maar toen was ik eraan gewend.
Inmiddels 2 weken na de eerste kuur en het haar valt nu toch met bossen tegelijk uit. Nog niet kaal maar ik vraag me af hoe lang dat uitvallen blijft. En nou weet ik niet of ik de tweede keer weer coldcap wil. Prettig is het niet vind ik. Als het haar eenmaal weg is dan heb je de focus op je haar tenminste ook niet meer en je hebt niet je hele huis vol liggen met haar. Ik heb mijn haar nu maar in een staartje maar dat staat echt raar want het is net iets te kort.
Gedoe dat haar. Zaterdag ga ik een pruik passen en uitkiezen.
Veel sterkte, Marrie.
Hoi Marrie,
Onder de reactie van ReWe staat hoe het mij is vergaan met de coldcap (ik dacht eigenlijk dat het een 'los bericht' was maar zie nu dat ik gereageerd hebt op ReWe en dat het dus 'verscholen' is onder haar reactie).
Vandaag is het voor mij de 19e dag na de coldcap en ik heb iets meer haaruitval dan normaal maar nog geen hele bossen. Ik weet niet hoe het verder gaat want ik heb sinds gisteren wel haarpijn op mijn kruin en weet dat dat een teken is dat er iets gaande is met de haarwortels. Afwachten dus. Vervelend voor je dat het bij jou toch al zo snel uit is gaan vallen. Jij kan alleen zelf de beslissing nemen of het nog te doen is of niet (of een vriendin, zus, moeder , collega waarvan je weet dat ze eerlijk is en niet te voorzichtig met je omgaat). Ik weet van mezelf dat ik liever een pruik heb dan steeds de onzekerheid of ik het nog wel te doen is of niet. Sterkte as zaterdag !
Groeten, Elsaa
Hallo allemaal,
In juli legde ik jullie de vraag voor of je met een AC kuur wel of geen coldcap moet proberen. Ik heb er, ondanks mijn twijfels, voor gekozen om het wel te doen. Ondertussen zijn we ruim 5 maanden verder en heb ik heb 4 AC kuren en 8 taxol/herceptin kuren achter de rug. Ik heb zeer regelmatig getwijfeld of ik door zou gaan met de coldcap want het is gewoon niet prettig. Ik heb toch doorgezet omdat ik de 'ellende' van een paar uur op vond wegen tegen al die uren en dagen die erop volgden mét haar en natuurlijk omdat het aan leek te slaan. Mijn haar is nu wel dun en ik draag een haarband (zelf gemaakt van tricot). Ik stel steeds de vraag aan mezelf en mijn naasten of 'het nog te doen is ' want ik heb liever een mooi haarwerk dan een pluizig bosje haar op mijn hoofd. Toen de grijze uitgroei een paar weken geleden naar mijn mening te erg werd heb ik besloten om het te verven. Ik vond dit erg spannend maar mijn haarwerk lag te wachten bij de haarwerkspecialist en ik dacht 'stel dat mijn haar hierdoor uit gaat vallen, dan maar een haarwerk'. Ik heb mijn haar geverfd met een natuurproduct 'NATURTINT' en mijn grijze haren zijn helemaal bedekt: ik ben hier zo blij mee!. Mijn haar is er niet extra door uitgevallen ( na de derde of vierde Herceptin/Taxol kuur valt het nauwelijks extra uit maar ik blijf het spannend vinden, hoor)). Ik heb ook gelijk de shampoo en conditioner van dat merk gekocht en gebruik dat alweer een paar weken naar volle tevredenheid.
Nog 4 Taxol/Herceptin kuren te gaan .... ik durf soms heel voorzichtig te denken dat ik het met haar ga redden .... nog ruim 10 uur die coldcap op mijn hoofd ( maar eerlijk is eerlijk ... het lijkt alsof ik eraan wen: ik ervaar het als minder heftig dan in het begin).
Ik hoop dat jullie wat aan mijn verslag hebben en wil iedereen die voor de keuze staat veel succes wensen. Wel belangrijk om in je beslissing mee te nemen dat ieder mens, ieder haar, iedere situatie anders is.
Ps. Met kerst ben ik gekroond tot ' coldcap kerst miss ' hahaha ( zie foto).
Groeten, Elsaa
Succes en groetjes, Marrie.
Ik ben blij dat ik heb doorgezet. Ja het duurt langer zeker met de AC, twee uur extra. Taxotere valt wel mee, een extra uurtje. De eerste 10 minuten even wennen aan de kou. Ik heb wel altijd onder een dekentje gezeten omdat ik er koude rillingen van kreeg. Vantevoren een paracetamol tegen de hoofdpijn heeft me ook goed geholpen. Mijn motto was baat het niet dan schaad het niet. Ik hoef nu in elk geval niet bij 0 te beginnen, dat is ook wel fijn. Wat ik wel heel vervelend vond is dat. Je gedurende het proces steeds haren blijft verliezen, je wordt er steeds mee geconfronteerd. Het blijft dus spannend of je het met haren red.
Ik ben klaar ook met de chemo's en ben de coldcap blijven gebruiken. Na 16 keer was ik het wel goed zat (want o wat haatte ik die coldcap ! ) maar het hielp wel dat het haar wat uitgevallen was al begon te groeien toen ik nog 4 taxol/herceptin kuren moest krijgen. Nu, 2 maanden na mijn laatste taxol/herceptin gift wordt mijn haar steeds voller omdat het haar tussen de overgebleven haren steeds langer wordt. Ik ben blij dat ik doorgezet heb ook al was mijn haar aan het einde best dun. Ook mijn motto was ook 'dan hoeft ik niet helemaal bij 0 te beginnen' en zo ervaar ik het nu ook. Wij hebben dus eigenlijk dezelfde ervaring!!
Hoi Elsa,
Ik weet dat je bericht al heel oud is, maar wil toch even reageren.
Ook ik moet binnenkort starten met de AC chemokuur en jou verhaal maakt de keuze om toch de cap te gaan gebruiken voor mij makkelijker.
Bedankt daarvoor!
Groetjes Kim
Ha Kim,
Wat fijn dat ik je heb geholpen bij je keuze. Voor iedereen is de ervaring met de coldcap anders maar mijn gedachte was altijd: als ik het niet meer uithoud is hij zo van mijn hoofd.
Je gaat starten met de AC kuren … dus jij staat aan het begin van alles. Ik was blij toen ik kon starten want dan kon het aftellen beginnen. Moet jij daarna ook nog 3 maanden Taxol en Herceptin ( wekelijks)? Dat vond ik minder heftig.
Ik voel me nog steeds erg bevoorrecht als ik terugkijk. Dankbaar ook. Ik begrijp niet hoe mijn lichaam al dat gif heeft kunnen doorstaan. Ik heb geen restverschijnselen en werk fulltime. Het had zo anders kunnen zijn, dat besef ik. Ik hoop dat dit ook jouw ervaring zal zijn.
Als je vragen hebt over de chemo of de coldcap (ik deed trouwens een klein lapje fleece tussen de cap en mijn voorhoofd) kun je me vragen stellen hoor.
Heel veel sterkte !
Lieve groet, Elsa
Hoi Elsa, afgelopen week nog meer ‘nieuws’ gekregen wat ik even moest verwerken.
Dank je wel voor je antwoord!
Ik start met paclitaxel en carboplatin. De tweede krijg ik maar 1x in de 4 weken, de andere 3x per 4weken. Daarna start pas de AC kuur.
Fijn dat er geen rest verschijnselen zijn!
Ik vind het zo spannend.
Ik werk nog 2 dagen, daarna zal ik moeten stoppen en dan nog ongeveer en week en dan start de behandeling.
Ik zal iets van een lapje mee nemen. Goede tip!
Ik heb best veel/ dik haar dus een beetje uitval is te overleven. Ik hoop echt dat het daarbij blijft.
Fijne dag!
Groetjes Kim