blijven tumoren krimpen na stoppen pembrolizumab immunotherapie
Ik word behandeld met pembrolizumab, immunotherapie, mijn tumoren krimpen nogsteeds, maar ik ben bijna 2 jaar bezig, dus de behandeling wordt binnenkort gestopt, maar na 4 maanden na de laatste dosis is de pembrolizumab uit je lichaam.
Zijn er mensen waarbij de tumoren nogsteeds krimpen na het stoppen met de behandeling.
9 reacties
Dag Cleemens,
Na 11 maanden pembrolizumab
Iedere 3 weken , ben ik gestopt vanwegen de bijwerkingen.
Na de eerste paar kuren werden de tumorrn gehalveerd in long en bijnieren.
Da stoppen met de kuur i's er nu na 1 jaar geen verandering, dus niet verder gekrompen .
Bedankt voor uw reactie, dit dacht ik dus al, mijn arts zegt dat na 2 jaar je lichaam het truckjes wel kent, dus dat verder behandelen geen zin heeft, Mijn tumoren zijn bijna weg, ze krimpen al bijna 2 jaar, maar als er gestopt wordt met behandelen is het wachten tot ze weer gaan groeien, dan kunnen ze de behandeling wel hervatten, maar ik heb het gevoel dat je dan te laat bent, zorg gewoon dat er niets meer is wat kan gaan groeien.
Ik vind zelfs dat er weer palliatief bestraald moet worden, aangexien, de tumor in mijn alvleesklier na een aantal maanden weer begon te groeien, waarna er palliatief bestraald werd en de tumor weer begon te krimpen.
Maar ik ben heel blij met uw reactie. Hier kan ik wat mee.
Zijn uw tumoren na de dat jaar wel nogsteeds stabiel ?
Dag Clemens,
Je arts heeft gelijk. De tumor hoeft niet kleiner te worden, hij moet niet meer groeien. Immuuntherapie kan jaren doorwerken.Je lichaam heeft geleerd kwaadaardige cellen weer op te ruimen. Er is een studie Safe Stop waarbij onderzocht is om met immuuntherapie te stoppen zodra er een respons is. Dus al na enkele maanden. Dit scheelt veel toxiciteit en geld en geeft waarschijnlijk dezelfde uitkomst als 2 jaar behandelen. De uitkomst van deze studie komt nog.En zoals aangegeven kan een behandeling altijd weer worden opgestart. Tijd om te gaan genieten van de goede resultaten. Het kan heel lang zo blijven.
Warme groet, Kato
Mvg
Dag Clemens, nu na een jaar zijn alle tumoren nogen steeds hetzelfde.
Helemaal weg zullen ze nooit gaan.
Daarbij komt dat de uitzaaiingen natuurlijk ontstaan zijn omdat t in de bloedbaan zit. Daarom heet het ook paliatieve face, je wordt niet meer beter.
Maar bij sommige patienten kan het nog best heel lang goed blijven gaan!
Groet Willem
Ik denk zelf dat de kanker cellen na een uitzaaiingen nier meer aanwezig zjn in je bloedbaan nadat de hoofdtumor practisch weg is, deze cellen komen los van de hoofdtunor en bij mij is de hoofdtumor zodanig klein geworden dat die volgens mij geen uitzaaiingen meer veroorzaakt.
Ik sluit aan bij de andere reacties: immunotherapie kan nog lang doorwerken. Soms al na slechts 4 toedieningen. Het is nog niet bekend waarom het bij de één langer werkt als bij de ander, en ook niet waarom het bij de één wel aan slaat en bij de ander niet. En tenslotte: ook niet waarom het een tweede ronde bij de één wel opnieuw werkt en bij de ander niet.
Zelf heb ik, na 8 maanden chemotherapie, 2 jaar immunotherapie gehad, daarna 2 jaar geen behandelingen, toen weer groei en weer immunotherapie. Dat werkte helaas de tweede keer niet. Ik ben bestraald, gevolgd door een experimentele immunotherapie en nu alweer 2 jaar zonder behandeling stabiel.
Dat is hoe mijn longarts(en) het noemt: stabiele ziekte. De uitzaaiingen zijn niet meer zichtbaar op een gewone ct-scan en de tumoren zijn restafwijkingen. Wat ik van mijn behandelteam altijd begrepen heb, en ook bij lezingen tijdens bijeenkomsten van Longkanker Nederland hoorde, is dat de kankercellen niet weg zijn. Ik ben (nog?) niet te genezen. Maar niemand kan voorspellen wanneer er weer groei zal zijn, dus ik probeer zoveel mogelijk van mijn bonustijd te genieten (al 7,5 jaar sinds de diagnose) en hoop dat de wetenschap me inhaalt.
Ik wens je goede tijden en zo lang mogelijk!
Dank u voor uw reactie.
Was uw tumor na die 2 jaar krimpende of stabiel ?
Mag ik.vragen wat is die experimentele therapie ?
Ik wens u ook nog goede tijden en zo lang mogelijk.
De tumor was tijdens en na die 2 jaar immunotherapie stabiel (een kleine restafwijking), de uitzaaiingen niet meer zichtbaar. Dat bleef nog 2 jaar lang zo zonder behandelingen, ik kreeg elke drie maand een controlescan en bloedafname.
En toen was er op 5 plaatsen weer groei zichtbaar. Op 1 plaats waar al eerder een uitzaaiing zat, de andere 4 plekjes waren nieuw. Maar het DNA hetzelfde als van de primaire tumor.
Toen de immunotherapie niet opnieuw aansloeg, mocht ik mee doen (en werd ik ook ingeloot) met een fase 2 studie. Dat was de ImmunoSABR studie, bestralingen gevolgd door een nieuwe immunotherapie (L19IL2, nog geen naam), samen met Pembrolizumab. (Die studie loopt nu niet meer. Ik moest stoppen vanwege de bijwerkingen.)