Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Whipple operatie- problemen met maag
Beste Joris,
Mijn moeder is 4,5 week geleden geopereerd. Zij heeft een Whipple operatie ondergaan. Ze ligt in het St Antonius Ziekenhuis. Het herstel gaat heel traag. Eerst waren er allerlei lekkages, waardoor ze 6 drains had. Inmiddels lijkt dat wat beter te gaan. Alleen nu wil de maag totaal niet op gang komen. Gewone voeding lukt niet, sonde via de maag gaat niet en ook sonde via de darmen gaat niet. Ook niet als de sonde op een lage stand afgesteld staat. Elke keer blijft mijn moeder dan maar overgeven en diarree houden. Er is nu weer overgestapt op voeding vanuit het infuus, een soort melk. Hierdoor blijf je in een soort cirkel zitten, waardoor het herstel niet op gang komt. Weet jij uit ervaring of dit erbij kan horen en/of dat hier andere oplossingen voor zijn?
Als toevoeging. Mijn moeder geeft ook over zonder dat ze nu sondevoeding krijgt.
Groet Marjolein
Antwoord
Zie dat ik een beetje laat antwoord, hopelijk is je moeder al een stuk opgeknapt.
Na een Whipple operatie moet de maag het zonder de dirigent, het duodenum doen. In het begin werkt de maag vaak te langzaam "gastroparese" en later soms juist te snel "dumping"
Complicaties zoals lekkages/abcessen versterken de reflex van de maag om even niets te doen.
Gastroparese is heel vervelend, maar helaas dus een vaak voorkomend fenomeen na een whipple. Kan best even duren (een tot twee weken zien we geregeld) , de maag komt meestal als laatste op gang.
Hopelijk is dit een antwoord waar je wat aan hebt,
Groet,
Joris
Dank voor je reactie. Helaas hadden we gisteren opnieuw een tegenslag. Een bloedvat in de buik is geknapt en moest gisteravond met spoed worden dicht gezet. Hierdoor heeft mijn moeder helaas weer een stap terug gedaan. Inmiddels zijn we bij week 7 in het ziekenhuis
Ojee, ook dat zien we helaas nog wel eens bij lekkages...hopelijk gaat het snel beter, sterkte!
Dat hopen wij ook! De ontstekingswaarden waren wat lager de afgelopen week,maar zijn nu na die bloeding wel weer met 100 gestegen.Is dat wel normaal?
Hi
dr erdmann is momenteel op congres en kan waarschijnlijk even niet kijken naar deze vraag. om deze reden pak ik dit even op.
het is inderdaad normaal dat de ontstekingswaarden weer oplopen bij een bloeding en weer een ingreep. Er gebeurt veel in het lichaam op dat moment.
Ik hoop dat het alweer wat beter gaat ondertussen.
annuska schoorlemmer
Hi.
Het leek echt wat beter te gaan. Alleen nu zat er van het weekend toch weer bloed bij de ontlasting. Ze hebben een scan en endoscopie gemaakt, maar kunnen geen actieve bloeding achterhalen. Mijn moeder heeft nu een aantal keer een bloedtransfusie gehad, vanwege een te laag HB. Ook na de bloedtransfusie zakt het HB in de nacht weer. Ze denken wellicht dat dit komt door het maag en/of darmslijmvlies dat aangetast is. Hiervoor krijgt mijn moeder nu bepaalde zuren en moet ze extra maagbeschermers slikken. Maar kan dit inderdaad dit bloedverlies veroorzaken? Want na de bloedtransfusie zit de waarde op 5.6 en na de nacht op 4.8/4.9.
Goedemorgen,
wat ontzettend vervelend en spannend dat er nu weer bloedverlies lijkt te zijn. bloed vanuit de darmen / maag is nieyt altijd te vinden. soms sijpelt het. het kan goed verholpen worden, maar dan moet je wel de bron vinden. CT en endoscopie zijn dan wel de onderzoeken. Het geeft echter niet altijd succes om het te vinden. dat is heel frustrerend, maar komt vaker voor. De artsen geven dan iig ondersteuning om effect van bloeding te verminderen . soms stopt het ook vanzelf zonder dat de oorzaak gevonden wordt. het lichaam heeft het dan zelf opgelost.
het komt inderdaad voor dat er over de nacht zo'n daling van het Hb voorkomt. blijven zoeken, ondersteunen met medicatie en transfusies is dan wat er gedaan kan worden.
heel veel sterkte voor u en uw moeder in deze onzekere tijd weer.
met vriendelijke groet,
annuska schoorlemmer
Hi Anuschka,
Dank voor je reactie. Het is inderdaad weer spannend. Gisteren was het HB 5.6. Zonder bloedtransfusie. Vandaag is hij wel weer iets gedaald naar 5.1. Er is dus wel minder bloedverlies, maar hieruit blijkt dus nog steeds wel wat. Ze dachten ook een klein leverabces gezien te hebben, dus er wordt vandaag een MRI scan gemaakt. Wellicht dat ze op de MRI ook nog wat van die bloeding kunnen zien. De chirurg gaf wel aan dat je niet door kunt blijven gaan met bloedtransfusies, dus vraag me af hoelang je ditkunt doen? En is een leverabces (je) iets wat je vaker ziet na een Whipple operatie?
Aanvullende vraag. Kun je op een CT scan of MRI, verschil zien tussen een abces of kwaadaardig weefsel? Wat ik heel gek vind is dat ze veel scans hebben gemaakt en dit nooit hebben gezien. Pas na de laatste CT scan zagen ze dit en daarom wilden ze een MRI maken. Ik maak me wel zorgen, omdat er met de Whipple operatie wat extra is weggesneden bij de lever.
beste marjo
een abces in de lever zien wij wel vaker na een whipple operatie. vaak in een situatie waarin complicaties spelen, of lekkages, infecties. met een mri kan je heel mooi verschil tussen abces / cyste en kankerweefsel zien. dat laatste zie je niet echt als kanker, maar je kan wel zeggen of dat er verdacht uit ziet als massa. dus dat is een goed onderzoek.
het kan dus heel goed dat dit niet eerder zichtbaar was en nu ineens wel. just door die complicaties, als reactie erop zeg maar.
het blijft dus spannend.
sterkte.
met vriendelijke groet,
annuska schoorlemmer
Hi Annuschka,
Er zijn definitief geen kwaardaardige cellen gevonden, dus dat is fijn. Uit het biopt blijkt het een leverabces (je) te zijn. Daarvoor krijgt mijn moeder nu antibiotica. Deze heeft ze nu 1,5 week, maar de ontstekingswaarden blijven fluctueren. De ene keer zakken ze een heel eind, en de dag erna zijn ze weer een stuk hoger. Je zou toch verwachten dat dmv de antibiotica het structureel blijft dalen, of hoeft dit niet het geval te zijn. Als voorbeeld Gisteren waren de ontstekingswaarden 239 en nu weer 279. Zo gaat het een beetje op en neer. Wat kun je hieraan doen? Mijn moeder lijkt zich wel wat beter te voelen. Groet Marjolein
Hi Marjolein
dat flucturerend beloop komt wel vaker voor. Abcessen in de lever ook. Ook lastig behandelen. Indien klein dan worden ze vaak langdurig behandeld met antibiotica. indien groter, wordt er soms een drain ingelegd om af te laten lopen. varieert dus en is afhankelijk van grootte abces en bijkomende complicaties die spelen wat de beste aanpak is. Geduld is iig iets wat hierbij nodig is.
wel fijn dat je moeder zich wel beter begint te voelen onder de antibiotica. en helemaal fijn dat er geen kwaadaardige cellen gevonden zijn iig.
annuska
Kan de drain ook een inwendige drain zijn? Want daar hebben de artsen vandaag over gesproken
zeker:)
Hi. De drain is donderdag geplaatst. Het is een drain die het alvleeskliersap naar de maag laat lopen. De eerste dagen ging het heel goed. Maar sinds vandaag is mijn moeder wat misselijk en heeft ze ook overgegeven. Zou dat door deze drain kunnen komen? Of dat deze verstopt id bv. De ontstekingswaarden stijgen ook weer.
Beste Marjo,
Wat een traject zo voor je moeder he? veel complicaties en onzekerheden. heel herkenbaar na deze operatie.
Ik denk dat het goed is om met deze vragen naar de arts van je moeder te gaan of andere begeleider die je moeder goed kent. deze vragen zijn te specifiek voor mij om goed te beantwoorden. Veel speelt zich af in een setting waar je moeder ligt opgenomen, danwel poliklinisch wordt begeleid. er gebeurt dan heel veel tegelijk en dat kan ik niet allemaal overzien.
De vragen die je stelt zijn herkenbaar en begrijpelijk, maar kunnen het beste door de arts van je moeder, danwel verpleegkundig specialist die haar begeleid beantwoord worden. Stel ze vooral aan he. zij hebben de beste informatie voor je op dit moment.
heel veel succes en sterkte iig
met vriendelijke groet,
annuska schoorlemmer
Hi. Mijn moeder is nu alweer thuis sinds eind januari en dat gaat eigenlijk heel goed. Het is nu alleen zo dat ze sinds ongeveer 2 weken in de ochtend ineens spontaan uit het niets last heeft van braken en/of diarree. Dit was hiervoor niet. Na het overgeven voelt ze zich dan ook vrijwel direct weer goed We dachten eerst dat het kwam door het ophogen van de creon. Maar dat blijkt het niet te zijn. Ze is wel erg actief en rust vaak niet meer s middags. Eten smaakt haar wel en ze eet ook eigenlijk alles weer. Zou zoiets kunnen komen doordat je te actief bent? Een soort overbelasting? En zijn dit herkenbare klachten na dexe operatie?
Wat fijn te horen dat het ip goed met je moeder gaat. het heeft even geduurd allemaal. je beschrijft spontaak braken en misselijk. dat kan zeker voorkomen. vaak laat ik dan mensen even bloed prikken om te zien of het iets met de aansluitingen na de operatie te maken heeft. Je kan soms wat littekenvorming ontwikkelen. Vraag dit dus gerust aan de behandelaar van je moeder. soms kunnen activiteiten de klachten triggeren inderdaad, maar aan de andere kan moet je ook alles kunnen doen.
iig altijd goed om even te melden dat dit spontaan gebeurt. succes!
annuska schoorlemmer
Hi Annuska,
Dank voor je reactie. Een aanvullende vraag. Als het met de aansluitingen van de operatie te maken heeft, bijvoorbeeld door littekenweefsel, wat zou hier dan aan gedaan kunnen-moeten worden? Hoor graag! Groet Marjolein
Hi Marjolein,
dat is natuurlijk giswerk omdat ik niet weet of dit nu bij je moeder speelt. maar in geval van littekenvorming kan de mdl arts oprekken middels endoscopie. soms moet het via de interventie radioloog, afhankelijk waar het zit en wat technisch het makkelijkst gaat.
maar het begint bij even melden bij de arts van je moeder:) voor hetzelfde geldt is het heel iets anders en simpels.
annuska