Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
AIS en conisatie, hoe verdere controle en gesprek met ervaren arts.
Beste Cor de Kroon/Afra Zaal,
Wat fijn dat ik hier vragen kan stellen omtrent AIS/Conisatie en hoe verder. Ik (30 jaar) heb in november 2021 voor het eerst een oproep gekregen ivm bevolkingsonderzoek Baarmoederhalskanker, je verwacht totaal niet dat je een afwijkende uitslag krijgt, dat is de eerste schrik. Er werd het HPV virus aangetroffen en afwijkende cellen, dus doorverwezen naar de Gynaecoloog voor een colposcopie van de baarmoederhals. Er zijn tijdens het onderzoek (er werden wat lichte vlekken gezien en bij de baarmoedermond wat vuriger) 3 biopten gehad. De Gynaecoloog was na het onderzoek best optimistisch, hij verwachtte een CIN1 uitslag want het zag er niet alarmerend uit. Hoogstens wat lichte plekken. Mijn schrik was dan ook groot toen ik gebeld werd, na 2 weken, dat er idd een CIN 1 uitslag was, iets meer naar onderen maar bij de baarmoedermond was niet alleen CIN 1 geconstateerd maar ook AIS, van die laatste vorm schrok ik het meeste omdat, nadat ik uitleg kreeg over de AIS het veel "lastiger" is op te sporen en ook minder voorkomt dan de CIN. Er werd een lisexcitie voorgesteld, maar omdat ik toch nog vragen daarover had en de arts belde (een gemis dat alles daarna per telefoon gaat ivm de corona maatregelen, je hebt zo'n behoefte om een arts persoonlijk in een spreekkamer te spreken er is zoveel onzekerheid en vragen want je krijgt wel even over de telefoon te horen dat het gevolgen kan hebben dat je baarmoeder eruit moet, eventuele zwangerschap etc....) Ik kreeg een collega aan de telefoon en zij vertelde mij dat zij liever voor een conisatie ging, ze stond niet achter het eerdere advies van een collega mbt een lisexcitie.
Uitgelegd wat een conisatie inhield en ook de risico's die dat eventueel met zich mee kan brengen bij een zwangerschap (ivm het voortijdig geboren kunnen worden van het kind ivm de conisatie) je krijgt per telefoon zoveel te horen wat je onzeker en angstig maakt, en daardoor ook een roes gevoel, of je je eigen lichaam opeens niet meer kan vertrouwen etc. Zoals ik al hiervoor vermeld hebt, ik heb een goed gesprek echt gemist en heeft mij ook emotioneel geen goed gedaan, het is nogal wat je krijgt te horen....
Drie weken na dit gesprek (tegen eind januari j.l.) een conisatie gehad van de baarmoedermond, vooral daarna viel mij erg tegen ik heb meer dan 6 weken veel pijn gehad en soms nog wel als ik iets moet tillen. Ik ben zelf veel gaan lezen over AIS en de hoe verder, vooral het feit dat het met een uitstrijkje niet op te sporen is en je niet weet of het ook hogerop zit, maakt erg onzeker, want hoe weet je nu of het terugkomt en of het mogelijk ook hoger in de baarmoedermond/hals zit. Daarnaast las ik bij onderzoeken naar AIS (veel buitenlandse onderzoeken) dat er ook aangeraden werd om een paar maanden na de conisatie toch voor de zekerheid een curettage van de baarmoeder te ondergaan omdat dit beter uit zal sluiten of het idd hogerop zit. Ik heb dat ook aan mijn arts gevraagd en zij vertelde dat dit idd mogelijk is, zo dat ik ergens eind mei/begin juni een curettage zal krijgen. Maar ik moest er wel zelf om vragen, terwijl de arts wel zei dat AIS een sluipmoordenaar kan zijn omdat het niet echt te aangetoond kan worden middels een uitstrijkje en je daardoor te laat kunt zijn en dat het al in de baarmoeder zit...
Gelukkig zijn de randen schoon verklaard door de patholoog, maar dit geeft mij nog geen rust. Voor de CIN 1 krijg ik jaarlijks een uitstrijkje om te kijken of mijn lichaam dit heeft opgelost en de HPV is verdwenen, hoe groot is die kans? Ik vertrouw mijn eigen lichaam niet echt meer. Dit alles heeft er bij mij zowel mentaal/emotioneel als lichamelijk echt ingehakt.
Mijn vraag is of ik ergens anders, in een academisch ziekenhuis een second opinion kan krijgen, want ik zit met veel onzekerheden en vragen en die kunnen, vind ik, niet goed beantwoord worden door de arts die ik nu heb, zij heeft de conisatie wel goed uitgevoerd, maar de nazorg vind ik veels te weinig. Er wordt zo weinig voorlichting over gegeven, ik heb daar veel behoefte aan, ik heb nog een kinderwens, maar weet ook dat het eigenlijk beter is om je baarmoeder te laten verwijderen omdat AIS zo moeilijk op te sporen is, hoe wordt je nu elke keer echt goed onderzocht/controle, een uitstrijkje heeft immers geen zin ivm AIS, is het verstandig om jaarlijks een curettage te laten uitvoeren en biopten te laten nemen? Wat zijn de kansen dat als je zwanger raakt je kind kan verliezen omdat je een vroeggeboorte kan krijgen etc etc. Hoe zit het met een eventuele vaccinatie tegen HPV, heeft dat nog zin als je 30 bent en een conisatie hebt gehad ivm AIS. Ik zou graag met een Gynaecoloog spreken die veel ervaring heeft met AIS en waar ik al mijn vragen daarover kan stellen , bij welke ziekenhuizen zou ik terecht kunnen? Alvast mijn grote dank voor de antwoorden.
Met hartelijke groeten,
Ayinda
Antwoord
Beste Ayinda,
Wat vervelend om te lezen dat je met zoveel onbeantwoorde vragen zit.
Ik zou je adviseren om eerst een (fysiek, dus op de poli) gesprek met de vrouwelijke gynaecoloog aan te vragen die de conisatie geadviseerd heeft. Het klinkt alsof zij hier veel van af weet binnen het ziekenhuis waar je onder behandeling bent. Mocht je dan nog met onbeantwoorde vragen zitten dan kun je het beste via haar een tweede mening vragen, zij zal in de regio goed weten wie er het meeste verstand heeft van dit soort afwijkingen.
Mocht dat allemaal niet goed lopen is het alternatief dat je via de huisarts een verwijzing vraagt voor tweede mening in een algemeen ziekenhuis of kliniek, bij een gynaecoloog met aandachtsgebied oncologie.
Je hebt zoveel onbeantwoorde vragen dat het me niet lukt om die hier allemaal in detail te bespreken
heel in het kort;
Probeer je iets minder zorgen te maken. Je hebt de juiste behandeling voor een AIS gehad, dit is geen kanker maar gelukkig slechts een voorstadium. De snijranden waren goed dus dat stelt gerust. Inderdaad kan een AIS ook hogerop voorkomen daar zijn de controles voor. Nu de baarmoeder verwijderen als je nog kinderwens hebt gaat wel heel erg ver. De eerste vervolg uitstrijk moet idd over 6 maanden en normaal gesproken neemt de gynaecoloog dan de uitstrijk af met twee soorten borsteltjes, een normale en een die iets verder de baarmoederhals in gaat (endocervix brush), dat is iets anders dan een curettage.
HP V vaccinatie kun je inderdaad overwegen. Het is nog niet bewezen effectief, maar lijkt wel te helpen in voorkomen van recidief. Je moet het zelf betalen. Zie hiervoor:
https://lci.rivm.nl/richtlijnen/hpv-vaccinatie
Veel succes,
TEAM GYNAECOLOGIE
Beste Afra Zaal/Cor de Kroon,
Bedankt voor het antwoord, heel fijn zo'n snelle reactie.
Ik heb idd tot nu toe de juiste behandeling gehad, conisatie na vaststelling AIS, AIS is een voorstadium en geen kanker, maar ik had begrepen dat het nooit helemaal uitsluit dat je hogerop geen kankercellen of AIS hebt zitten, gelukkig zijn de randen schoon, daar ben ik ook erg opgelucht door, maar toch heeft de Gynaecoloog wel gezegd dat ik een curettage krijg juni a.s. om uit te sluiten dat het niet hogerop zit, of kan dat niet als de randen schoon zijn bevonden? Dat is mij helaas niet duidelijk, want je leest ook dat zelfs als de randen schoon zijn, het niet geheel is uit te sluiten dat het niet hogerop of in de baarmoeder zit...
Ik wil zeker nu nog niet mijn baarmoeder laten verwijderen, maar volgens mijn Gynaecoloog wordt het wel vaak aangeraden bij AIS (vooral als vrouwen geen kinderwens meer hebben) omdat het een "sluipmoordenaar" kan zijn. En als je nog een kinderwens hebt is de controle heel erg belangrijk omdat het niet echt op te sporen is, dat maakt mij zo onzeker, maar ik lees nu dat u zegt dat de controle met 2 borsteltjes gebeurd, dat wist ik niet, kan er met de endocervix brush wel eventuele AIS aangetoond worden? Of toch alleen met een biopt en curettage? Wat je dan leest is dat er in het buitenland, maar ook mogelijk in Nederland bij de controle, toch jaarlijks een curettage wordt gedaan om AIS op te sporen.
Is dat niet zo gebruikelijk bij ons in de ziekenhuizen? Daarom zou ik graag meer duidelijkheid hierover hebben omdat het mij nog niet duidelijk is wat nu de beste controle is nadat AIS geconstateerd is en je conisatie hebt gehad, of de AIS terug is gekomen of toch hogerop zit, wat zo met een uitstrijkje blijkbaar niet te controleren is...dat geeft veel onrust.
Heel erg bedankt voor de antwoorden, en nogmaals heel fijn dat we hier onze vragen kunnen stellen.
Hartelijke groeten,
Ayinda
Beste Ayinda,
Graag gedaan!
Ik zou je willen adviseren je bovenstaande vragen nog een keer goed met je eigen gynaecoloog te bespreken en als je er dan niet uit komt laat je verwijzen voor een tweede mening.
Het klopt dat een AIS multifocaal kan zijn, dus hogerop kan zitten. Een endocervix uitstrijkje ( met het speciale borsteltje wat meer naar binnen gaat in de baarmoederhals) geeft daar informatie over maar nooit 100%. Bij een afwijkend endocervix uitstrijkje (losse cellen) doen we vervolgens een endocervix curettage (dat is weefsel onderzoek). We doen volgens de nederlandse richlijn hiervoor niet bij iedereen een endocervix curettage maar dus eerst een uitstrijkje.
Vriendelijke groet,
TEAM GYNAECOLOGIE