Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
carcinosarcoma uterus
Beste,
Mijn gynaecoloog dacht dat hij een vleesboom bij mij had verwijderd. Uit onderzoek door patholoog blijkt dat er oppervlakkige kwaadaardige cellen aangetroffen zijn. De vermeende vleesboom groeide op een steeltje.
Nu wordt gedacht aan carcinosarcoom. Groeit dit soort op een steeltje? Helaas kan ik weinig terugvinden over dit soort kanker. Wel het vreselijke dat het een agressieve soort is met slechte vooruitzichten.
Het aparte is dat ik totaal geen klachten heb die hier op zouden wijzen wat ik best raar vind. Als het zo agressief is zou ik toch klachten moeten hebben lijkt mij?
Volgende week zal.ik waarschijnlijk afspraken hebben bij gyn.oncoloog voor onderzoek. Intussen ben ik in alle staten. Het ergste doemscenario komt de hele dag voorbij. Maar eigenlijk is niks tot nu zeker, want het is vooralsnog een vermoeden. Niet dat dat helpt voor mijn gemoedsrust.
Is het standaard dat sowieso de baarmoeder wordt verwijderd? En zijn er positieve behandelingen/ervaringen bekend?
Antwoord
Beste Juul,
Wow, dat is schrikken zeg. Denk je aan een vleesboom te worden geholpen blijkt het kanker te zijn. Je schrijft dat je geen klachten hebt, maar ik neem aan dat er een reden was om die vleesboom te verwijderen? Onregematig of hevig bloedverlies is de bekendste klacht van beginnende baarmoederkanker.
Carcinosarcoom kan inderdaad op een steeltje groeien. Sterker nog dat komt relatief vaak voor zelfs (vaker dan bij gewone baarmoederkanker bijv). Dus dat zou best passen. Denk dat het t belangrijkste is om de diagnose helder te krijgen:of het inderdaad carcinosarcoom is. Dat komt niet veel voor en is daardoor best een lastige diagnose voor de patholoog. Heel goed dat je wordt verwezen naar een gynaecoloog-oncoloog, al was het alleen al omdat de patholoog in dat ziekenhuis dat ook naar het weefsel kijkt. Daarmee wordt de diagnose ongetwijfeld duidelijk.
De standaard behandeling voor carcinosarcoom is inderdaad verwijderen van de baarmoeder, meestal met eierstokken. En afhankelijk van de situatie worden soms ook de lymfklieren in de onderbuik en langs de grote lichaamsslagader verwijderd en het verschoot (momentum). Afhankelijk van al die uitslagen is het dan nog de vraag of er nog behandeling na de operatie nodig is: bestraling al dan niet met gecombineerd met chemotherapie. Weet niet of je dit al wilde horen, vooral omdat de diagnose nog niet helemaal zeker is, maar omdat je zo vroeg naar of het standaard was of de baarmoeder zou moeten worden verwijderd dacht ik dan schets ik maar meteen de hele behandeling bij carcinosarcoom.
En er zijn zeker positieve verhalen: zeker als het carcinosarcoom op een steeltje groeit en er geen uitzaaiingen zijn is de kans dat je ervan geneest groot. Veel groter dan de kans dat het terugkomt. De gynaecoloog-oncoloog kan je daar vast veel meer over vertellen hoewel het natuurlijk pas echt precies kan worden geschetst na de operatie.
Hoop dat dit je wat duidelijkheid geeft, schroom niet aanvullende vragen te stellen en hoop dat je inderdaad volgende week al bij de gynaecoloog-oncoloog terecht kunt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste heer De Kroon,
Heel erg bedankt voor uw antwoord. 5 jaar geleden heb ik zo'n beetje een non stop bloeding gehad die zo'n 1,5 dag heeft geduurd. Overgang dacht de huisarts. Ook pil gaan gebruiken maar daar ging ik doorheen bloeden (zonder stopweek). Naar gynaecoloog geweest. Die constateerde dat alles er goed uitzag maar wel een kleine vleesboom die niet actief was, dus alles oké. Voor het bloeden kreeg ik Orgametril. Nooit ergens last meer van gehad, voelde me beter dan ooit.
Totdat ik 4 weken geleden Voorover gebogen heb staan opruimen. Een dag later pijn in mijn liezen en 2 dagen later een zwaar gevoel in mijn onderbuik. Dit heb ik een week afgewacht maar voelde na 5 dagen of er iets uitkwam als ik naar de wc was geweest. Toen ik keek schrok ik want er zat iets in.mijn vagina. Weefsel, glad, in de vorm van een zetpi maar dan groter. Naar huisarts geweest die me doorverwees omdat hij het niet vertrouwde. Gynaecoloog heeft ter plaatse dan die zgn. vleesboom (dat ding wat ik had gezien) weggehaald die volgens hem in de verdrukking was gekomen door het weefsel wat er ook in de baarmoeder zat en naar zijn zeggen was opgebouwd door het gebruik van Orgametril.
Misschien heb ik nooit klachten gehad doordat ik dat gebruikte.
Aanvulling: volgens de gynaecoloog zou de tumor op een steeltje voordeliger kunnen zijn alsook de oppervlakkige cellen. Ik wil geen valse hoop krijgen, aangezien ik ook geen vleesboom had.
Op mijn vraag waar de cellen zaten zei hij: op de tumor. Ik ga er vanuit dat hij het andere weefsel wat hij heeft verwijderd (de zgn. wildgroei door Orgametril) ook heeft opgestuurd en dat het is onderzocht.
Mvg Juul
Beste Juul,
Klinkt inderdaad vooralsnog gunstig: een carcinosarcoom op een steeltje is veel beter dan een carcinosarcoom dat diep in de baarmoeder ingroeit. Carcinosarcomen zijn meestal niet gevoelig voor hormonen, dus weet niet zeker of de orgametril iets te maken heeft met het ontstaan van de tumor en begrijp de opmerking 'wildgroei door de orgasmetril' ook niet zo goed omdat orgametril het slijmvlies meestal juist helemaal dun en rustig maakt. Maar goed: vooralsnog zit de carcinosarcoom op een steeltje en dat is goed nieuws!
Is er al een behandelplan? Hoop dat je snel meer duidelijkheid krijgt over hoe het er precies voor staat!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste heer De Kroon,
Bedankt voor uw reactie. Ik ben afgelopen maandag in UMC Utrecht geweest bij gyneacoloog in opleiding en professor. Echo gehad, waarop alleen de voet van het steeltje van de verwijderde 'myoom' nog wat enige activiteit gaf. Uit lichamelijk onderzoek kwam niks bijzonders. Donderdag CT en gelukkig zagen de lymfen er goed uit en waren er geen uitzaaiingen te zien. Vandaag MRI gehad maar daar is de uitslag nog niet van bekend.
De gynaecoloog in opleiding belde vandaag met het goede nieuws van de CT, maar ook dat de patholoog zegt dat de cellen van het weefsel een gek beeld geven. Dit is de 2e beoordeling. Hij komt ongeveer op hetzelfde uit als de vorige patholoog. Maar..... de cellen zouden passen bij baarmoederhalskanker i.p.v. baarmoederkanker. Het is erg zeldzaam. Er moet nu een 3e patholoog naar gaan kijken. Heel raar en ze snappen niet hoe dit kan. Dit zal straks waarschijnlijk een heel andere operatie unnen gaan worden. Want stel dat het voor de zekerheid toch wordt beoordeeld op baarmoederhalskanker; dan wordt er meer weggehaald. Voor de zekerheid zal er dan waarschijnlijk nog nabehandeld worden. Maar dit is allemaal nog niet zeker; eerst nog een patholoog met hopelijk een duidelijk beeld. Volgende week vrijdag is het gesprek met de professor over de uitslag MRI en de bevindingen van de patholoog. Dan ook bespreken van de operatie. Blijft dus nog spannend. Zeker met het idee dat het zo zeldzaam is en of het wel goed behandeld kan worden als de baarmoeder en zo er uit zijn.
Orgametril heeft volgens de professor geen invloed gehad.
Mvg Juul
Aanvulling: Onderstaande staat in het verslag van de CT,.
"Normale buitencontour, behoudens tweetal gesteelde subserosale myomen. Het grootste myoom is 4,0 cm."
Op mijn reactie dat ik dat jammer vond dat ze buiten de baarmoeder zijn gevonden, reageerde de gynaecoloog in opleiding voor mijn gevoel van: maakt voor nu niet uit want de baarmoeder wordt er toch uitgehaald. Ook is nu niet te beoordelen of ze ook de kwaadaardige cellen hebben.
Ik kan niet terugvinden wat subserosale myomen zijn.
Mvg Juul
Beste Juul,
Een carcinosarcoom van de baarmoedermond is inderdaad heel zeldzaam, geloof niet dat ik dat ooit eerder heb gehoord. Weet overigens niet zeker of de operatie dan veel uitgebreide zal zijn dan bij een carcinosarcoom van de baarmoeder.
Subserosale myomen zijn myomen die naar de buitenkant van de baarmoeder groeien. Eigenlijk net zoals als het myoom dat is verwijderd dat naar de baarmoederholte groeit, maar dan dus de andere kant op naar de buitenkant. Kan op een steel (dat lijkt bij jou het geval) maar kan ook gewoon uitpuilen. Een carcinosarcoom gaat niet uit van de myomen; die staan er helemaal los van. Een carcinosarcoom ontstaat in het slijmvlies van de baarmoederholte. Bij jouw werd het myoom in de baarmoederholte bedekt met baarmoederslijmvlies en in dat slijmvlies is de kanker ontstaan.
Ik heb en afbeelding gevonden die het duidelijk maakt denk ik. In de afbeelding zijn 5 en 6 subsereuze myomen. Nummer 0, 1 en 2 zijn myomen in de baarmoederholte en het rode laagje is het slijmvlies. In dat rode laagje is de kanker ontstaan.
Hoop dat het snel duidelijk is wat er precies aan de hand is: dan wordt de behandeling duidelijk en weet je beetje waar je aan toe bent. Gelukkig ben je in goede handen: er wordt uitgebreid en zorgvuldig naar je situatie gekeken. Zo hoort het ook natuurlijk, maar toch.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste heer De Kroon,
Wat ontzettend fijn dat u zo snel uitleg heeft gegeven. Het is zo geruststellend om goede uitleg te krijgen zodat je weet wat er staat te wachten en er precies aan de hand is.
Ik hoop dat er zekerheid komt en hrt niet vaag blijft en het bij een 'gek beeld voor de patholoog blijft. Wellicht dat er door hen wordt overlegd met andere umc's over deze zeldzame situatie.
Nogmaals heel veel dank.
Mvg Juul
Beste dr. De Kroon,
Op 29 oktober had ik mijn afspraak met de professor in het UMCU.
Hij zei dat hij denkt met een operatie klaar te zijn (verwijderen baarmoeder, incl. baarmoederhals en -mond) en eierstokken en eileiders uit voorzorg) Weliswaar zou ik altijd patiënt blijven.
Mijn reactie was dat dat volgens mij best positief nieuws was, werd door hem bevestigd.
Het weefsel is beoordeeld door de 3e patholoog als adenoom sarcoom.
Natuurlijk is niet te voorzien wat de uirslag van de patholoog na de operatie zal zijn.
Wat ik in 1e instantie dacht te begrijpen ben ik inmiddels kwijt: groeit adenoom in of vanuit spierweefsel of bestaat het uit spierweefsel? Wat me nu na een week bezighoudt is of de kwaadaardige cellen nu ook in het baarmoederslijmvlies zijn ontstaan zoals u beschrijft in uw vorige reactie waar het er nog naar uitzag dat het om een carcinoom ging, of dat ze in de middelste laag (spierweefsel) van de baarmoeder zijn ontstaan.
Want dan zouden ook de 2 vleesbomen die vanuit de baarmoeder naar buiten zijn gegroeid kwaadaardige cellen kunnen hebben meegenomen naar buiten.
Na uw uitleg met plaatje, en dat carcinoom in het baarmoederslijmvlies ontstaat, was mijn logica nog dat die 2 vleesbomen omdat ze naar buiten groeien, dan niet met baarmoederslijmvlies in aanraking zijn geweest en dan geen kwaadaardige cellen hebben kunnen meenemen naar buiten de baarmoeder. Die logica gaat vrees ik nu niet meer op bij adenoom sarcoom.
Misschien is het niet noodzakelijk om dit te willen weten omdat er uiteindelijk ná de operatie pas meer bekend is. Het is meer om e e.a. te kunnen begrijpen.
Mvg Juul
Beste Juul,
Een adenosarcoom is heel zeldzaam. Het is een combinatie van een (goedaardige) tumor van het baarmoederslijmvlies (adenoom) en een kwaaraardige tumor van de spierlaag (sarcoom). Het is denk ik inderdaad handig om even de uitslag van de operatie af te wachten.
Maar de wikipedia is best verduidelijkend denk ik, mocht je meer informatie willen. https://en.wikipedia.org/wiki/Adenosarcoma#:~:text=Adenosarcoma%20arise….
Met vriendelijke groet en succes met de operatie,
Cor de Kroon
Beste dr. De Kroon,
Wedeom bedankt voir uw bericht.
Hoewel ik enigszins positief was na het gesprek met de professor schrik ik nu toch best wel hard van de informatie op Wikipedia.
Het kan nu zelfs ook zo zijn dat de vleesbomen aan de buitenkant van de baarmoeder ook kwaadaardige tumoren zijn begrijp ik.
Maar ook dat nabehandeling niet zo eenvoudig is omdat er geen gerichte chemokuur of bestraling voor is. Zijn er dan wel positieve gevallen bekend?
Ik vraag me nu ook af waarom de professor denkt klaar re zijn met een operatie en met name waarop hij dat heeft gebaseerd. Blij met zijn uitspraak nooit aan gedacht om hierover door te vragen. Ik begrijp nu wel waarom hij zei dat Ik altijd patiënt zal blijven. Volgens Wikipedia komt het dus vaak voor dat het terugkomt.
De tijd na de operatie wordt nu nog spannender.
Mvg Juul