Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Cin1 toch behandelen?
Ik ben 40 jaar en er werd bij mij in mei een hpv infectie gevonden, pap1. Ik heb nooit hpv gehad wel uitstrijkjes gedaan, de laatste was 3 jaar daarvoor. In februari op controle was er opeens Pap3b. Erg geschrokken. De gynaecoloog vond 3 plekjes en heeft 3 biopten genomen, allemaal cin1. Nu wil hij toch een lysosectie behandeling doorvoeren. Ik vraag mij af waarom we de biopten dan hebben genomen en zie op de website dat die als betrouwbaarder worden gezien. Hij zegt dat een gedeelte van de zone niet te zien was en dat daar toch iets kan zitten wat je met een uitstrijkje wel ziet, maar met de biopten niet bij kan. Nogmaals een uitstrijkje is geen goede oplossing zegt hij aangezien die maar 70% betrouwbaar zijn. Mijn vraag is of dit klopt en of een uitstrijkje ook vals positief kan zijn. Ten tweede vraag ik mij af of het wegnemen van cellen waar je niets kan zien normaal is en hoe groot het stuk is dat normaal wordt weggenomen. Ik vind het heel lastig te besluiten wat het beste voor mij een mijn lichaam is, wil ook denk ik nog wel kinderen.
Antwoord
Beste Vanessa,
Denk dat als er een deel van de ‘zone’ niet te overzien was er inderdaad nog beter onderzoek gedaan moet worden. Een lis is dan meteen ook een behandeling mocht dat nodist zijn. Maar soms is dat idd niet nodig (bij CIN1 vinden we behandeling nog niet nodig zoals je hebt gelezen). Misschien kun je je gynaecoloog voorstellen een ‘endocervicale curettage’ te doen? Dan worden er met een krabbertje ‘blind’ (zonder dat je zeker weet dat je de meest afwijkende plek hebt) biopten genomen. Is minder betrouwbaar dan een lis, maar is ook in elk geval geen behandeling die achteraf niet nodig was. En hoewel de risico’s van een lis nihil zijn, zijn ze niet ‘nul’.
Helemaal niks doen als de zone niet goed in beeld was is bij PAP3b niet verstandig denk ik: regelmatig is PAP3b tóch CIN3 en een enkele keer zelfs beginnende kanker. Je moet denk ik wel het maximale doen om dat uit te sluiten omdat als je dat onbehandeld laat je wel het risico loopt baarmoedehalskanker te krijgen.
Hoop dat dit je helpt!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor,
Bedankt voor het antwoord, de afspraak was afgelopen woensdag en de gyn heeft een lis uitgevoerd. Het was voor mij een traumatische ervaring. Ik had de arts gezegd dat ik op zijn expertise vertrouwde en dacht dat er 2-3mm weggeschild zou worden (zie: https://www.womenshealthcarecenter.nl/nieuws/wat-als-je-uitstrijkje-nie…). Ik had veel op het internet gelezen want ik had verder geen informatie van de gyn gekregen alleen dat hij 'toch een klein ingreepje wil doen' en omdat ik dit niet begreep hij mij alleen kort belde toen hij in de auto zat, waar hij mij uitlegde dat de rationale was dat niet het hele gebied te overzien was. Ik had de arts gevraagd nogmaals te kijken alvoor iets te doen, omdat ik geloof dat de baarmoedermond op verschillende fasen in de cylus ook meer open is, etc. Hij zei, ja natuurlijk doe ik dit niet blind. Echter, toen ik de stoel in ging was er meteen verdoving en ik was bang en heb toen niet stop gezegd. Ze zeiden dat er niks onverwachts zou gebeuren, maar opeens was er druk en een ruk aan mijn cervix en er kwam een gil uit mij, en ik schreeuwde 'is alles ok, is alles ok!?' En toen lag daar een stuk vlees als een knikker van 1.2-1.3 cm doorsnede op tafel. Het keek met het mondje naar mij en toe realiseerde ik mij dat dit mijn geliefde plekje was. Ik zei in volkomen shock, 'dit is geen 2-3 mm' en ze zeiden dat vrouwen vaak geshockt reageren als ze zien hoe groot het is. Ook zeiden ze dat ze door de goede 3 biopten nu juist meer hebben weggehaald, wat voor mij tegen de stroom in voelt want ik ben een spirituele persoon en heb gebeden en veel in mij gevoeld en geloof dat heling ook van binnenuit komt.
Ik was volkomen onvoorbereid dat dit zou gebeuren en ben heel erg met mijn sexualiteit verbonden. Die plek is een centrum van mijn energie, indentiteit en gevoel (cervical orgasm) en het is moeilijk te verwerken dat ik dit met mij heb laten gebeuren. Ik voel me violated en mutulated. Dit komt nooit meer terug. En dan op zo'n intieme plek. Het bloeden was moeilijk te stoppen en ik had de eerste nachten flashbacks. Ik probeer het een plek te geven maar van mijn kant is dit niet met mijn instemming gebeurd, ik was niet goed geinformeerd. Ik begrijp dat de dokter waarschijnlijk alleen het beste voor mij wil, maar hier is een heel grote gap tussen onze referentiekaders. Voor mij is er een groot verschil tussen een oppervlakte laagje weghalen of de hele baarmoedermond eruit snijden dit laatste is voor mij geen 'klein ingreepje' is dat je doet voor de zekerheid, maar alleen als je echt weet dat er iets mis is (bv een voorstadium gevonden). Op basis van 1 slecht uitstrijkje (er is wel door een 2e patholoog naar gekeken) voelt dit als de preventie van preventie (een voorstadium) waarbij het middel erger is dan de kwaal. Mijn HPV is pas recentelijk gevonden (eind Mei 2021, Pap 1), en 3 jaar daarvoor en 2 jaar daarvoor heb ik ook uitstrijkjes gedaan want ik woonde in Duitsland en daar doen ze dat vaker, en die waren helemaal goed. Ik heb de dokter dat wel verteld.
Mijn vragen zijn: Het virus wordt toch normaal in 1-2 jaar opgeruimd door het lichaam en in die tussentijd kan het toch ook gewoon cellen aantasten die zich weer herstellen? En het duurt normaal toch veel langer om CIN3 te krijgen en vanaf daar dan een kans op kanker? En mijn derde vraag is of dit een normale procedure is, want ik weet nu niet zo goed hoe ik verder moet met de traumaverwerking, rouw en gyn.
Beste Vanessa,
Het spijt me te horen dat de lisexcisie een traumatische ervaring is geweest en dat je een heel andere verwachting / referentiekader had dan de gynaecoloog. Hoop dat jullie snel op 1 lijn komen!
Klopt wat je zegt: meestal wordt het in 1-2 jaar opgeruimd. Du dat betekent dat je voldoende tijd hebt om dat af te wachten tenzij er CIN III is. Omdat CIN III niet geheel was uitgesloten is die lisexcisie voor de zekerheid uitgevoerd. Wat betreft de 2-3 mm: dat is wel heel erg weinig. Ik denk dat er bij en lisexcisie over het algemeen een 'plakje' van 15 mm breed, 15 mm lang en dan 5-10 mm diep wordt weggehaald. Bij het nemen van een biopt gaat het om stukjes van 2-3 mm.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon