Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Eierstokkanker en bloedarmoede
Hallo Cor
Om te beginnen is ruim vier jaar geleden bij mij eierstokkanker geconstateerd, oktober 2017. Daarna heb ik debulking gehad (26 november) en vanaf mei chemo. (Mijn debulkingoperatie duurde nogal lang. Ik kreeg pas chemo nadat ik een 'witte long' had.)
Ik heb een vraag over mijn bloedarmoede. Al een jaar wordt ik hiervoor behandeld bij de oncoloog, (het was toen een HB van 4,1) maar het wordt niet echt minder. Heeft U enig idee waar ik naar kan vragen? Gisteren was ik er weer en was de HB 4,7. Eerder (september) was die 6.5. Het moet een een oorzaak hebben in te weinig ijzer blijkt uit de rest van de metingen. Morgen krijg ik een ijzerinfuus. Ik zou ook bloed kunnen krijgen, maar vorig jaar voelde ik me daarna 14 dagen niet goed.
Toch slik ik al een hele tijd (9 maanden ongeveer) ijzerpillen.
Ik eet volgens mij heel goed. Altijd extra volkorenbrood of roggecrackers (Fjord) of crackers met extra zaden (Bolletje).
Als beleg pindakaas (alleen pinda's), humus, buitenlandse kaas (minder zout), slaatje (zonder vlees) en tussendoor lekkers als Muhammara en Guacamole. Iedere boterham aangevuld met groente (tomaat, radijs, komkommer, paprika, olijven, avocado, sla) . Meestal ook nog een keer per dag iets van citrusvruchten.
Tussendoor eet ik een stukje extra pure chocolade (10 gram. meestal 85 %) en een handje noten (20 gram) en twee gedroogde abrikozen.
Het warm eten varieer ik met zoveel mogelijk groente, met aardappelen of bonen of extra groenten. Als vlees eet ik zo één keer in de week rood, een keer kip, een keer ei, een keer vis, en minstens twee keer vegetarisch (altijd aangevuld met ijzer volgens de verpakking). Als toetje halvolle yoghurt of magere kwark met vers fruit.
Ik drink thee, maar vanwege het ijzer maar twee keer per dag (bij de tussendoortjes). Verder alleen water. In het totaal drink ik bijna drie liter per dag.
Ik heb verschillende dingen omdat ik na mijn operatie minstens zes weken in coma lag.
Ik heb in die tijd ook een beroerte gehad (slik clopidogrel).
Mijn plassen is moeilijk. Eerst voelde ik helemaal niets, daarna ontbreekt alleen de aandrang. Eerder had ik steeds mogelijk een lichte urinewegontsteking, maar ruim drie maanden geleden ontdekte ik dat ik bij verschillende keren opstaan tijdens het plassen veel beter uit plaste. Sindsdien is ook dat over.
Bij de debulking is heel veel weggehaald, o.a. de milt, een stukje alvleesklier en mijn blinde darm.
Ik heb een stoma. Ik slik Macrogol daarom. (De laatste tijd lekt die steeds vaker.)
Ik slik maagtabletten (pantoprazol), er zijn lichte ontstekingen in het begin van mijn dunne darm geconstateerd. (Onderzoek naar oorzaak HB tekort).
Overigens kan ik wat minder eten, ik heb drie maanden sondevoeding gehad en als ik teveel eet ga ik hikken. Maar ik heb een keurig gewicht intussen (BMI ongeveer 22).
Mijn ontlasting is meestal gewoon bruin van kleur.
Heeft u enig idee of er iets is wat er bij mij ten grondslag kan liggen aan de bloedarmoede?
Hoe komt het dat ik er zo weinig van merk?
Ik, en vooral mijn oncoloog, maak me er wel zorgen over.
Om te eindigen. Ik leef al ruim vier jaar na de diagnose eierstokkanker (vierde stadium) en gisteren was er nog niets te merken van uitzaaiingen. Slik geen medicijnen daarvoor.
Ik voel me over het algemeen heel goed, heb geen beperkingen, ben alleen, doe alles zelf, wandel minstens vijf keer per week meer dan vijf kilometer en als er iemand bij is meer dan tien. Zomers fiets ik wat meer. Eigenlijk voel ik me meestal of er niets aan de hand is, ook nu nog.
Maartje
Antwoord
Beste Maartje,
Ben onder de indruk van je verhaal en wat fijn dat er ondanks dat er sprake was van stadium IV nog geen aanwijzingen zijn dat de kanker terug is! En dat je je, ondanks de bijwerkingen en impact van de behandeling, zo goed voelt!
Wat betreft de bloedarmoede: dat is natuurlijk net mijn expertise, maar als er ondanks je ijzertabletten en alle gezonde voeding een ijzertekort is, lijkt het mij dat het ijzer niet goed word opgenomen in je darm. Daar zou dan die ontsteking aan het begin van de dunne darm (dat is de plek waar volgens mij cruciale stappen worden gezet in opname van ijzer) wellicht een rol in kunnen spelen. Dan zou het ijzer infuus moeten helpen. Als het ijzer infuus ook niet helpt, dan is er (ook) een probleem in het aanmaken van rode bloedcellen.
Hoe dan ook (en nogmaals: niet helemaal mijn expetise): ik denk dat het goed is dat er een internist met expertise op het gebied van bloed een keer met je oncoloog meedenkt (een hematoloog). Die kan wellicht een verklaring boven water halen en je dan gericht behandelen. Aan de andere kant is je lichaam blijkbaar zo gewend aan het lage Hb dat je er geen belemmeringen en klachten van hebt. Dus wat dat betreft is er ook geen harde reden er veel meer aan te doen. Mocht je ooit weer chemotherapie nodig hebben omdat de kanker toch terug is, is het wel een probleem als je Hb nog zo laag is. Door de chemo (maar dat weet je natuurlijk) zal het Hb nog verder dalen en dan is het wel gevaarlijk mogelijk.
Heb je hier iets aan?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hallo Cor
Heel hartelijk dank voor je mening. Het is inderdaad niet helemaal je expertise, maar omdat ik het probleem heb na debulking ( met de nodige problemen) en chemo vraag ik het dus liever aan iemand met expertise op dat gebied.
Intussen heb ik de 21e een telefonisch gesprek met de maag-darm specialist over de ontsteking aan het begin van de darm. Dat wacht ik nog maar even af, wat hij er van vind voor ik vraag naar een hematoloog om even mee te denken
Wel heb ik afgelopen vrijdag een ijzerinfuus gehad. Het is niet de eerste keer, maar ook vorige keer is niet achteraf gecontroleerd in hoeverre het nu helpt. Het lijkt me heel zinvol om dat te doen. Op het internet vind ik dat het na een dag of acht begint te helpen. Is dat de goede tijd? Om eerlijk te zijn heeft mijn oncoloog daar geen opdracht voor gegeven, voor een bloedtest. Wel voor tijdens het infuus, maar daar zag ik de zin niet van in. Kan ik die termijn aanhouden? Het is nog voor het gesprek met de maag-darm specialist. Ik kan mijn oncoloog altijd bellen.
Mij HB was tijdens de chemo even laag als nu, maar toen heb ik een bloedtransfusie gehad, waar ik met hoge koorts op reageerde.
Hopen maar dat er niet weer snel chemo nodig is en dat nu zo'n ijzerinfuus me helpt!
Groeten
Maartje
Beste Maartje,
Klopt, effect van het ijzerinfuus begint na een dikke week zichtbaar te worden. Die controle van het Hb kan misschien ook wel bij de HA; scheelt weer een ritje naar het ziekenhuis!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Dank. Ik ga maandag. Oncologie belde intussen zelf. Ik woon dichterbij het ziekenhuis dus dan bij de HA. Dus dat komt goed uit.
Vaak moet ik juist naar een ander ziekenhuis!!
Maartje
Even een korte update. Het ijzerinfuus heeft goed gewerkt. Ik had Hb 6.0 afgelopen maandag. Intussen de maag-darm-leverspecialist gehoord. Ik krijg nu een onderzoek met een videocamera die ik in moet slikken van de dunne darm. Schijnt niet zo belastend te zijn. Maar hij zei dat ik in geval van nood ook goed geholpen ben met dat ijzerinfuus een paar keer per jaar.
Dat klinkt toch positief.