Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Eierstokkanker en Dermatomyositis
Beste Dr. De Kroon,
Mijn moeder is twee maanden geleden gediagnosticeerd met eierstokkanker, met uitzaaiingen op de darmen en in de buikwand. Ze is nu bezig met drie rondes chemo (de tweede zit er net in), in September debulking operatie en misschien ook HIPEC (hangt ervan af of ze daarvoor in aanmerking komt) , en dan weer chemo. Daarnaast heeft ze dermatomyositis. Dat hebben ze eerst gevonden, daarna pas de kanker.
De myositis had eerst alle aandacht nodig: een paar weken na de diagnose kon ze niet meer slikken, en moest een paar dagen worden opgenomen omdat ze erg verzwakte omdat ze te weinig voedsel binnen kreeg.
Online lees ik dat de combinatie eierstokkanker en Dermatomyositis redelijk foute boel kan zijn, maar ik krijg niet de indruk dat de artsen daar ook zo over denken. Mijn moeder zegt dat de artsen het nog niet over overlevingskansen of levensverwachting hebben gehad, al kan ik me dat moeilijk voorstellen. Ik weet dat eierstokkanker in principe altijd terugkomt, maar dat lijkt me niet als de eierstokken verwijderd zijn? Of kan het toch ergens anders nog opduiken? Ook vraag ik mij af waar het van afhangt of ze in aanmerking komt voor HIPEC. Heeft dat te maken met hoe sterk ze is of waar het is uitgezaaid? Wat voor complicerende factor gaat de dermatomyositis precies spelen? En denkt u dat het waarschijnlijk is dat de artsen inderdaad niet met mijn moeder over levensverwachting hebben gepraat?
Antwoord
Beste Meae,
Moet bekennen dat ik ook nog nooit van de combinatie eierstokkanker en dermatomyositis had gehoord... Heb me er een klein beetje in verdiept. Het lastige lijkt mij, op het eerste gezicht, dat de behandeling van de dermatomyositis en de kanker elkaar misschien in de weg zitten. Maar ik neem aan dat de behandelaren van de eierstokkanker en de dermatomyositis met elkaar in gesprek zijn om de behandelingen zo goed mogelijk op elkaar af te stemmen?
Om in aanmerking te komen voor HIPEC zijn er een aantal voorwaarden: de belangrijkste is dat de inschatting van de behandelaren moet zijn dat je moeder de zware behandeling aan moet kunnen. Daarin gaat het om de totale situatie / conditie van je moeder. Kan me voorstellen dat door de dermatomyositis haar conditie ook erg achteruit is gegaan? Of is dat inmiddels weer wat opgeknapt? Verder zijn er nog een aantal andere voorwaarden (de nierfunctie moet bijv afdoende zijn en de kanker moet voldoende hebben gereageerd op de chemokuren).
Of er over levensverwachting is gesproken weet ik natuurlijk niet. Zelf heb ik het er bijna altijd al wel over in het begin van de behandeling, maar soms ook niet. En de ene keer zijn de patiënt en haar lotgenoten helemaal niet toe aan gesprek over levensverwachting terwijl bij anderen dat een heel belangrijk onderdeel is van die gesprekken an het begin van de behandeling. Wat betreft terugkeren van de eierstokkanker: die kans is inderdaad heel groot. En dat hangt eigenlijk niet af van of de eierstokken zijn verwijderd. Er zijn als de diagnose wordt gesteld eigenlijk altijd al uitzaaiingen: dus ook bij 1 van de uitzaaiingen kan de kanker terugkomen na de behandeling.
Als jij wel iets wil weten over de levensverwachting van eierstokkanker: bij de meerderheid van de vrouwen komt de kanker na paar jaar terug en minder dan de helft van de vrouwen met eierstokkanker is 5 jaar na de diagnose nog in leven. Dat is het getal voor alle vrouwen met eierstokkanker opgeteld: als er een BRCA mutatie is, is de prognose beter, als de kanker goed op de chemo reageert is de prognose beter, als de kanker in stadium 1 is ontdekt is de prognose beter. Maar ik denk dat voor jou moeder de combinatie met de dermatomyositis een factor is waardoor de prognose wellicht wat minder goed is. Maar misschien speelt een aantal van de gunstige factoren ook?
Hoop dat dit je helpt.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon