Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Endometrioide borderline tumor
Goedendag,
Twee weken geleden heb ik een tumor (inclusief eierstok en eileider) laten verwijderen.
De uitslag was:
Het betreft een ovarium met endometriose cyste waarbij er een intracysteuze endometrioide papillaire proliferatie gezien wordt van het adenofibroom type met borderline kenmerken. Een klein focus confluerende klierbuizen kleiner dan 3 mm (<5mm is gedefinieerd alszijnde micro-invasief) alsmede met toegenomen cytonucleaire kenmerken is aanwezig. Volgens de literatuur niet van klinische relevantie dan wel invloed. Volgens de literatuur gedragen deze tumoren zich goedaardig. De kanttekening hierbij is dat het uiterst zeldzame tumoren betreft (0,2% van de maligne ovariumtumoren) waarin derhalve weinig pathologische expertise bestaat. Het voorstel is derhalve om deze casus te versturen voor extern consult. Tevens is bij deze tumoren in ca 39% van de onderzochte casus een gelijktijdige uteriene endometriale hyperplasie of endometriumcarcinoom beschreven.
De tumor wordt ook onderzocht in een universitair ziekenhuis en over ruim drie weken heb ik een afspraak bij de gynaecoloog om baarmoederslijmvlies weg te laten halen, zodat ze deze kunnen onderzoeken. Volgens hem hoef is de kans heel klein dat er iets aan de hand is.
Ik maak mij zorgen om die 39%. Betekent dit nu dat ik 39% kans heb op premaligne of maligne cellen in de baarmoeder?
Ook vind ik het verwarrend dat er gesproken wordt over een borderline tumor, maar daarnaast over 0,2% van de maligne ovariumtumoren. Is deze tumor kwaadaardig of niet?
Hopelijk kunt u mij hier meer duidelijkheid over geven.
Met vriendelijke groeten,
Jose
Antwoord
Beste Jose,
Poeh, jij hebt echt een zeldzame aandoening. Zal proberen wat duidelijkheid te scheppen.
Borderline cysten (en zeker borderline cysten met micro-invasie) worden in de classificaties beschouwd als maligne. Daarom die 0,2%. Omdat borderline cysten zich niet gedragen als kanker (geen uitzaaiingen via lymfe, geen uitzaaiingen via bloed, niet gevoelig voor chemotherapie) worden ze in de spreekkamer beschouwd en behandeld als goedaardig. Het enige waar we wel vaak rekening me houden is dat borderline cysten kunnen terugkomen in de buurt van de eierstok waar ze zaten en in de andere eierstok. Dat is wat anders kan uitzaaiingen via lymfe en bloed: er zijn dan bij de operatie een paar borderline cellen achter gebleven en die groeien dan uit tot een nieuwe borderline cyste. Dat risico is er met name als er een zogenaamde 'cyspectomie' (dat is dat alleen de cyste is verwijderd en de rest van de eierstok zoveel mogelijk gespaard) is verricht. Soms wordt er na een cyspectomie geadviseerd enige tijd onder controle te blijven om te kijken of de cyste terugkomt. Na verwijdering van de hele eierstok wordt dat eigenlijk nooit geadviseerd.
Dan de afwijking van het baarmoederslijmvlies: heel goed inderdaad om daar onderzoek naar te doen. Heb je onregelmatig bloedverlies? Als je geen onregelmatig bloedverlies hebt is de kans op een afwijking in het baarmoederslijmvlies klein (veel kleiner dan die 39%) maar desondanks goed om dat uit te sluiten. En mocht er toch een afwijking in het baarmoederslijmvlies zitten dan is dat, zelfs als het kanker is, veel beter te behandelen dan eierstokkanker (mocht je je daar überhaupt al zorgen over maken).
Hoop dat dit je helpt,
TEAM GYNAECOLOGIE
Bedankt voor de snelle reactie en duidelijke uitleg.
Ik maakte me meer zorgen om baarmoederkanker, maar de kans is blijkbaar niet heel erg groot, aangezien ik geen tussentijdse bloedingen heb.
U geeft aan dat deze heel zeldzaam is. Kunt u aangeven hoe vaak deze tumor per jaar voorkomt?
Met vriendelijke groeten,
Jose
Beste Jose,
Deze tumor komt in 0.2% van de vrouwen met eierstokkanker voor dus dat is ongeveerd 3 vrouwen per jaar in nederland.
Succes,
TEAM GYNAECOLOGIE