Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Etoposide bij eierstokkanker, doorgaan??
Beste Cor de Kroon,
Na 3,5 weken etoposide(oraal) zijn de bloedwaarden gemeten. In de woorden van de oncoloog: de leverwaarden zijn gering verstoord (terwijl ik de ALAT en AF indrukwekkend gestegen vond, ik ben geen arts, dus ik volg mijn oncoloog in de interpretatie van bloedwaarden) en de tumormarker blijft stijgen. In het begin van het gesprek zegt hij dat er weinig hoop is dat de etoposide alsnog de tumorgroei zal stabiliseren. Toch zegt hij ook dat je een medicijn zeker 8 weken (of 2 mnd?) moet nemen om te weten of het werkt.
Nu laat hij aan mij de keus:
Toch nog een paar weken doorgaan, een paar weken pauze, dan een scan en zo nodig starten met een 3de reeks chemo carb/pacl. Of nu stoppen met etoposide en over een paar weken starten met 3de reeks chemo carb/pacl met voorafgaand een scan.
Ik kan er zo weinig mee dat hij eerst zegt dat er weinig hoop is dat de etoposide effectief gaat blijken en me vervolgens voor de keus stelt om er toch mee door te gaan voor het geval dat.... en ik moet als leek dan de knoop doorhakken. Van de carb/pacl weet ik dat bij mij de bijwerkingen tot nu toe redelijk te verdragen waren. Alleen opnieuw kaal worden is absoluut een dingetje! Gevoelsmatig kan ik alleen maar denken: wat fijn om even een paar weken niets te hoeven slikken.
Hoe kijkt u hiernaar?
Achtergrond: eind 2012 debulking, begin 2013 6x chemo, juli 2017 recidief 6x chemo en nu dus opnieuw progressie.
met vriendelijke groet,
Tien
Antwoord
Beste Tien,
Moeilijk inderdaad.
Wat voor mij belangrijke aspecten zouden zijn in de keus is of je klachten hebt als gevolg van het recidief. Waarom heb je uberhaupt besloten om weer te beginnen met behandeling? Had je klachten? En het andere is of je bijwerkingen hebt van de etoposide (afgezien van de leverfunctie stoornis).
Als je geen klachten had toen je begon (en dus begonnen bent omdat de tumormarker is gestegen) zou ik denk ik stoppen. Het middel heeft immers wel nadelen (leverfunctiestoornissen) en geen voordelen wat betreft behandeling van klachten van de kanker:je had immers geen klachten. Als je wel klachten had zou ik, als de oncoloog het wat betreft de leverfunctie nog veilig vindt, doorgaan. Het alternatief, als te tenminste wil kijken of er iets is zodat je minder klachten hebt, is inderdaad terug naar de middelen die je kent maar dan wordt je weer kaal.
Kun je hier iets mee?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Ik kan hier heel veel mee. Dank je wel voor je heldere antwoord.
Ik had wel klachten, maar deze zijn/waren van dien aard dat ik daar nog best wel mee door kan/kon lopen. Denk ik. Voor mij blijft altijd de vraag wanneer het ‘onverantwoord’ wordt om nog door te lopen met klachten. Ik besef meer en meer dat een goede communicatie over en weer tussen arts en patiënt daarin essentieel is. Voor mij is alles nieuw en eng, dus ik leun erg hard op de ervaring en kennis van de arts. En ik besef ook meer en meer dat het misschien niet per se de patiënt is die zich laat leiden door de tumormarker, wat ik voorheen altijd dacht, maar dat sommige artsen er zelf misschien per ongeluk ook meer door geleid worden dan we in de gaten hebben.
De bijwerkingen van etoposide: ik werd er misselijk van. Niet heel extreem, maar je onpasselijk voelen is zeer onprettig. En wat ik onderschat had, was het feit dat je ze dagelijks moet nemen tot het moment dat het middel niet meer effectief zou zijn. Geen pauze dus en geen einddatum bekend. Vreselijk!
Ik ben er gisteren mee gestopt en ik voel vooral opluchting.
Je antwoord heeft me ook gesterkt in mijn beslissing om van arts (en ziekenhuis) te veranderen. En dit laatste zetje had ik ook hard nodig, want het is absoluut niet gemakkelijk om te besluiten om van arts te veranderen. Ik denk dat mijn huidige oncoloog, die ik al zeer lang ken, zeer kundig is en ook zeer betrokken, maar toch missen we op communicatief vlak vaak de juiste aansluiting, waardoor ik me soms eerder een klein angstig kind voel dan een volwassen patiënt die samen met haar arts de juiste keuzes wil maken. Hoe kan je dan samen de juiste beslissingen nemen? En ja, natuurlijk ben ik bang voor wat me allemaal nog te wachten staat, wat natuurlijk stress geeft en dat kan je denk- of beslissingsvermogen soms best in de weg zitten.
met vriendelijk groet,
Tien
Beste Tien,
Schrik een beetje van het effect dat mijn antwoord heeft gehad. Hoop dat je niet over 1 nacht ijs bent gegaan. En dat je bijvoorbeeld ook hebt gevraag wat je naasten (man? kinderen? vriendinnen? de buurman?) ervan vinden. Of je huisarts misschien? Heb je daar veel contact mee?
Van arts wisselen is altijd ingewikkeld. Maar het is in de fase waarin jij komt inderdaad belangrijk dat je samen keuzes maakt. Samen op zoek gaat naar wat bij jou past. Dat is iets anders dan de keus bij jou neerleggen. Vervelende is dat het altijd wat tijd kost, of dat het mij in elk geval altijd wat tijd kost, voordat het lukt om dat zo aan te pakken. Maar goed, zeker als je niet veel als van de kanker hebt op dit moment is er ook wel wat tijd.
Hoe dan ook: veel sterkte. En tot slot: misschien is je verhaal iets voor een blog? Denk dat er veel lotgenoten zijn die tobben met of ze nou wel of geen behandeling moeten beginnen. Dat is als genezing niet meer aan de orde is maar het helemaal gaat over bijwerkingen en kwaliteit van leven vele malen moeilijker dan wanneer er nog een kans is op genezing.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Beste Cor de Kroon,
Je hoeft er niet van te schrikken. Ik had het al met meerdere mensen besproken en de eerste stappen al gezet. Maar je antwoord hielp vooral als een soort bevestiging dat ik de juiste stappen aan het zetten ben. Juist omdat ik het best moeilijk vind om afscheid te nemen van een vertrouwd gezicht, een vertrouwde plek. Je antwoord helpt ook bij het onder woorden gaan brengen van wat ik denk nodig te hebben. Volgende week heb ik een eerste kennismakingsgesprek. Met mijn huidige oncoloog heb ik het ook al besproken. Hij respecteert mijn keuze. Hij weet dat het een kennismakingsgesprek wordt en de deur naar hem blijft open.
vriendelijke groet,
Tien
Beste Tien,
Bedankt voor je bericht. Wat goed dat het lukt de regie te nemen in deze moeilijke periode met ingewikkelde keuzes. Hoop dat tijdens de kennismaking met de nieuwe oncoloog blijkt dat jullie een klik hebben,
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon