Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
graag uw advies
Beste dokter hier ben ik weer met mijn vragen, hopelijk kunt u mij verder op weg helpen.
Zoals al eerder aangegeven heb ik helaas de diagnose baarmoederhalskanker met uitzaaiingen naar de lymfeklieren. na de chemo Taxol-Carboplatinum cyclus 13( ik kreeg deze wekelijks) samen met elke 3 weken Avastin waren de uitzaaiingen niet meer zichtbaar en is de chemo gestopt 26 sept 2018.de Avastin is nog doorgegeven tot juli 2019. daar kwam de scan met de mededeling dat er weer groei van de lymfeklieren gezien is. lymfeklieren interaortocavaal en pre-aortisch (onder het niveau van de nierarteries). deze waren nog niet groot kleiner dan 15 mm dus heb ik besloten nog niet te gaan behandelen. 2 maanden later de scan gaf aan dat het nog minimaal gegroeid was dus ook de arts gaf aan nog niet te gaan behandelen. nu geeft de laatste scan van januari helaas een ander beeld. de klieren zijn toegenomen en er is ook een verwachting van een botmetastase.
CT THORAX:
- Onveranderde grootte van de licht vergrote lymfeklier supraclaviculair links.
- Vergelijkbaar infracentimetrische lymfeklieren paratracheaal en rechts hilair.
- Ontstaan van infracentimetrische lymfeklieren paraoesofagaal in het posterieure mediastinum (se 3 beeld 70) en laag para-aortisch rechts (se 3 beeld 105)
- Geen longmetastasen.
- Ontstaan van nieuw heterogeen botletsel rechts lateraal in wervelcorpus Th5: verdacht voor botmetastase.
Het besluit van de radioloog:
BESLUIT:
- Onveranderde grootte van de licht vergrote lymfeklier supraclaviculair links.
- Ontstaan van infracentimetrische lymfeklieren mediastinaal paraoesofagaal en laag para-aortisch.
- Lichte volumetoename van de gekende adenopathieën in de bovenbuik.
- Ontstaan van wandverdikking van het rectosigmoid: medicamenteus dd postradiotherapie dd inflammatoir/infectieus, te correleren met kliniek en biochemie.
- Ontstaan van heterogeen botletsel rechts lateraal in wervelcorpus Th5: verdacht voor botmetastase.
- Geen long- of levermetastasen.
Bij het bespreken van deze scan werd mij de volgende behandeling aangeboden: BGOG-cx3: Atezolizumab of/en doxorubicine bij recidief cervix carcinoom. omdat deze studie mij niet echt aanspreekt, omdat je kans hebt alleen chemo te krijgen kwam de prof na mijn vraag of er misschien ook een studie is met pembrolizumab met de volgende mogelijkheid.
tisotumab(vedotin) samen met pembrolizumab. ook in studie natuurlijk.
Nu is mijn vraag waar doe ik goed aan en een hele belangrijke met welke mogelijkheden zou u als arts gekomen zijn.
Welke mogelijkheden of studies lopen er op dit moment en waar zou ik aan kunnen deelnemen. Hoe kan ik er achterkomen waar welke behandelingen worden aangeboden, zowel in Nederland als in Duitsland en in België. Ik ben zelf op dit moment nog steeds in behandeling in UZ Leuven. AUB wilt u met mij meedenken. Ik voel me nog zo goed en wil zo graag net als vele natuurlijk nog heel lang op deze aarde blijven rondlopen. maar wel op een redelijke manier, dus niet dat ik helemaal op ben door de behandelingen. plus ik moet een goede keus maken over wat als het niet aanslaat. ik weet dat je niet te veel of bepaalde behandeling gehad hebt je dan niet meer in aanmerking komt voor iets anders.Ik bedoel daarmee als je bv al immuuntherapie gehad hebt kan je bv geen andere meer krijgen. of als je een bepaalde chemo gehad hebt je dan weer niet voor immuun in aanmerking komt.
Kortom help!!! Alvast heel erg bedankt voor uw antwoorden en ik hoop dat u met mij mee wil denken.
Antwoord
Beste Canon,
Wat naar dat er na half jaar van relatieve rust toch opeens progressie is. Heb je ook klachten?
Denk dat het voor de hand ligt om een trial met immuuntherapie te doen. Pembro ligt voor de hand. In Utrecht (prof Witteveen) doet daar een studie mee. Alternatief is T-cel therapie: dan worden je eigen T-cellen opgekweekt en aan je teruggegeven. Wel in combinatie met chemotherapie (dr Westermann AMC). In Groningen (prof de Vries) loopt ook een studie maar ik denk eigenlijk dat die al ‘vol’ is.
Kortom: ik zou de T/cellen doen of anders de studie in Utrecht.
Met vriendelijke groet, veel wijsheid. Heb je mensen om je heen die je kunnen helpen bij t maken van de keus?
Cor de Kroon
Beste dokter Kroon,
Bedankt voor uw reactie. wat bedoeld u of ik mensen om me heen heb om tot een keus te komen? Bedoeld u hiermee mensen met kennis, want dat antwoord is nee.
Ik loop nu al in Leuven voor controle enz. Daar bieden ze de combi met de Pedro aan. Maar u denkt dat ik beter ben met alleen de Pembro begrijp ik of natuurlijk de studie met Tcel als die nog open zou zijn. En welke studie liep/loopt er in Groningen (die mogelijk vol zit)kunt u uw mening hierin dan ook toelichten misschien,Waarom u denkt dat ik beter af ben met alleen de pembro of met de studie T-cel.
Ik hoop dat u mij heel snel een antwoord kunt geven, want heb ik Leuven beloofd het uiterlijk woensdag te laten weten.
Met vriendelijke groet,
Canon