Hoe werkt het? (klik om te openen)

Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.

Hoe kunnen we je het beste helpen?

Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.

Stel je vraag zo duidelijk mogelijk

Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:

  • Welke onderzoeken je hebt gehad
  • Het stadium van de ziekte
  • Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
  • Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
  • De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek

Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
  • Wanneer je bestraling kreeg
  • Wanneer je geopereerd bent 

Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:

  • Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?

Wat kun je beter niet doen?

  • Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
  • Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
  • Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
  • Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.

Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.

Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.

Goed om te weten:

  • Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
  • Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.

Hoe werkt het?

  • Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
  • Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
  • De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
  • Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.

Hormonvervanging ondanks positieve tests??

Beste Dr. Kroon!

Wat fijn hier een vraag te mogen stellen! Ik heb een endometroid ardenocarcinom (Eierstokkanker) 2c, waarbij genetische invloed uitgesloten is (geen somatische BRCA mutatie gevonden). Wel ben ik positief getest op zowel oestrogeen als progesteron. Ondanks dat ben ik met mijn 36 jaar 24 uur pleisters (Estradiol, 50mg per 24 uur) ter hormoonvervanging voorgeschreven. Dit roept enige onzekerheid op. Mijn moeder kreeg na haar borstkanker medicatie die de vrouwelijke hormonen juist gingen onderdrukken..Ik heb gevraagd of dit hier niet aan te raden zou zijn, maar men was bang dat ik osteoporose zou krijgen en uiteraard zou ik per direct in de overgang zijn wat zeker niet fijn is.

Gezien ik maar een iets betere kans heb dan 50% de komende 5 jaar te overleven heb ik toch zoiets als: beter slechte botten dan niet overleven omdat de hormonen de kanker weer aanwakkeren. Tegelijkertijd heb ik ook niet zo veel zin in hormoongedoe (al geen schildklier meer ivm Hashimoto, dat was geen pretje; en verder ook vaker last van migraine. Dat combineert slecht met een plotselinge overgang neem ik aan.) Wat is U inschatting? Hoe gevaarlijk is het om hormoonpleisters te nemen? Is het beter geen hormonen te geven? Is het van belang dat ik de pleisters precies op dezelfde tijdstip neem zodat hormonen altijd evenmatig verdeelt zijn (nu neem ik ze maandag ochtend en donderdag avond)? zou een pil meer betrouwbaar zijn wat betreft gelijkmatige inname en is het mogelijk om wat minder hormonen te geven (zodat de overgang niet zo erg maar het kankerrisico minder was)?

Verder ben ik benieuwd of er nieuwe studies zijn in binnen of buitenland (bv. Duitsland) waar ik aan mee zou kunnen doen voor mogelijke experimentele medicatie. Ik had begrepen dat ik geen parpremmers mag omdat de genetische tests negatief waren en dat er nog geen succesvolle immunotherapie bestaat (wel wat studies). Mocht U hier meer over weten, opties voor studies of (experimentele) medicatie, hoor ik dat graag.

Alvast bedankt!

Met vriendelijke groet,

Johanna Thiemann

Antwoord

Beste Johanna,

Brr, ingewikkeld. Want we denken inderdaad dat behandeling met oestrogeen pleisters hormoongevoelige kanker zou kunnen aanwakkeren zoals je dat zelf noemt. Denk dat het goed is te kijken waar je de hormonen precies voor nodig hebt (alleen botontkalking of bijv ook andere klachten van de overgang zoals opvliegers, slecht slapen, vaginale droogheid, stemmingswisselingen) en of er dan alternatieven zijn. Voor de preventie van botontkalking zijn alternatieve behandelingen en bovendien gaat bij niet iedereen de botontkalking even snel: is er al gekeken naar de afname van de kalkhoudendheid?

Uiteindelijk kan het heel goed zijn dat je samen met je behandelaar besluit hormonen te gebruiken ondanks dat je een hormoongevoelige tumor hebt (ik heb ook best een aantal keer met en patiënt samen besloten dat dat de beste oplossing was voor haar situatie) maar het is wel goed om de alternatieve op zijn minst te hebben overwogen. Geen idee of dat met jouw is gedaan.

Helpt dat antwoord je?

Met vriendelijke groet,

Cor de Kroon

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46

Beste Cor de Kroon,

Nee alternativen zijn tot nu toe inderdaad niet met mij besproken. Was meer dat ik door vragen ueberhaupt te weten kreeg dat ik een hormoongevoelige tumor heb.

Hartelijk dank voor de reactie! Ik zal het gesprek over alternatieven gaan zoeken.

Mvg, Johanna Thiemanna

Laatst bewerkt: 21/11/2022 - 10:46