Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
HPV is weer terug maar hoe kan dit? En hoe zit het met PCOS?
Beste Dr. de Kroon,
Ik ben 33 jaar. Ongeveer 10 jaar geleden heb ik mijn eerste uitstrijkje gehad bij de huisarts. Daar kwam uit dat ik HPV positief was. Dit was mij echter nooit verteld. 3 jaar geleden kreeg ik een oproep voor het bevolkingsonderzoek en was het uitstrijkje niet goed. Ik had pap3a en was nog steeds HPV positief. Ik kreeg toen ook pas te horen dat ze dit dus al 7 jaar wisten. Mijn gynaecoloog besloot om nog een jaartje te wachten. Bij veel vrouwen ruimt het lichaam zelf het virus op. Ik wist wel beter. In 2019 kreeg ik de uitslag pap3b CIN 3. Er volgde een lisexcisie. Ik kreeg daarop weer een uitstrijkje. HPV positief maar gelukkig terug naar pap1. Vorig jaar 2020 kreeg ik weer een uitstrijkje. HPV negatief pap1. Dus ik dacht er vanaf te zijn. Dit jaar zou mijn laatste controle zijn. Helaas ben ik weer positief op HPV type 33 (dit was voorheen ook hetzelfde type) en is het nu pap2. Mijn gynaecoloog gaat het verder onderzoeken en contact opnemen met de patholoog. Want wat weg is hoort weg te zijn? Ik snap er zelf maar weinig van. Ik heb geen partner of seksuele contacten gehad de laatste jaren. Ik wil eigenlijk weten waar ik aan toe ben? Hoe kan dit? Als dit virus misschien chronisch is kom ik er dan ooit nog vanaf zonder al deze onderzoeken en ingrepen ect? Wat is de prognose? Moet ik straks om de 3 jaar behandeld worden? Heeft vaccineren misschien zin? Of sta ik misschien straks op een punt waarbij het beter zou zijn om mijn baarmoeder te laten verwijderen?
Mijn andere vragen hebben betrekking op PCOS. In 2007 werd ik gediagnostiseerd met PCOS. Ik had op dat moment een kinderwens. Helaas kwam die droom niet uit. Ik ben wel 1x zwanger geweest maar dat eindigde in een miskraam. Een gelukstreffer werd dat genoemd. 2 jaar later ben ik met de prikpil begonnen. Dit omdat ik zo ongeregeld ongesteld was maar ook veel pijn had maar het belangrijkste was nog om mijn hormonen en de vele emoties te stabiliseren. Ik gebruik de prikpil nog steeds. Kan je van PCOS en de prikpil ook kanker krijgen? Of in de vervroegde overgang komen? En hoe kom ik daar zsm achter? Mijn gynaecoloog verwees mij weer naar de huisarts en het advies om te stoppen met de prikpil. Nu kon er nog geen onderzoek plaats vinden werd er gezegd. Nu weet ik niet of dit wel zo verstandig is? Ik heb namelijk geen vertrouwen meer in mijn lichaam en wil heel graag alles onderzocht hebben. Zijn hier misschien andere mogelijkheden voor zonder dat ik hoef te stoppen met de prikpil op dit moment? Nu ik toch al 3 jaar bezig ben ivm HPV en ik het gevoel heb dat mijn specialist te weinig weet hierover vraag ik mij af wat u hier van vind?
Antwoord
Beste Pippa33,
Eerlijk gezegd denk ik inderdaad dat de HPV nooit echt weg is geweest. Als het HPV er in 2007 al zat en niet meteen weg was na de lis, dan is het gek dat het na een jaa wel opeens weg zou zijn. Weet je zeker dat er op getest is? Lang niet elke controle wordt HPV gecontroleerd omdat het geen consequenties heeft. En het zou natuurlijk ook kunnen dat het gemist is in het uitstrijkje. Of dat het inderdaad even weg is geweest, of in elk geval weg van de baarmoedermond, maar dan is de vraag hoe het er weer is gekomen als je geen seksueel contact hebt gehad. Het zou kunnen dat het ergens in de vagina achter is gebleven, maar dat is ook gek want het maakt voor je afweer niet uit of het in de baarmoedermond zit of in de vagina: als je afweer in staat is het op te ruimen ruimt het t virus overal op.
Kortom ik denk dat het nooit weg is geweest... En dat het waarschijnlijk ook niet weg zal gaan. Maar dat betekent niet dat je elke 3 jaar behandeld hoeft te worden: het heeft nu immers ook 7 (?) jaar geduurd voor je behandeld hoefde. En je afweer zo er best in de loop van de tijd in kunnen slagen het virus steeds beetje beter onder de duim te houden.
Wat betreft PCOS en de prikpil: daar krijg je geen kanker van. Over je zorgen over de overgang: waarom maak je je daar zorgen over? Heb je klachten die erbij passen (opvliegers, vaginale droogheid, gewrichtsklachten, ...)? Testen of je in de overgang bent heeft inderdaad eigenlijk allen zin als je geen hormonen (zoals de prikpil) gebruikt. Door de hormonen zijn de uitslagen van de testen veel minder betrouwbaar. Bovendien is testen op de overgang echt een momentopname: ze kunnen vandaag laten zien dat je in de overgang bent en morgen weer normaal zijn. Of andersom natuurlijk. Testen heeft dus eigenlijk alleen zijn om te voorspellen hoe groot de kans op zwangerschap is. En om te kijken of er een indicatie is voor substituties van de hormonen om botontkalking en hart- en vaatziekten te voorkomen. En dan alleen als je gedurende 1 jaar zonder hormonen niet ongesteld bent geworden. In alle andere gevallen heb je niks aan de uitslag helaas.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Bedankt voor uw reactie en uitleg. Ik ging er zelf ook wel een beetje vanuit dat het virus nooit is weggeweest ondanks het uitstrijkje uit 2020. Toen ik het nieuws hoorde was ik natuurlijk ontzettend blij. En dacht ik ''eindelijk mijn lichaam heeft gedaan wat het moest doen''. Ik kan zelf de testuitslagen inzien en er is toen wel op hpv getest. Daarom viel het mij ook vies tegen dat ik vorige week weer een negatieve uitslag te horen kreeg. Maar heeft vaccineren dan in mijn situatie nog zin? Ik kan natuurlijk net als u het beloop niet goed inschatten. Het klopt idd dat er vanaf het eerste uitstrijkje zo'n 7 jaar tussen heeft gezeten tot ik mijn eerste lis kreeg. Dus ik hoop dat het nu dan vanaf de lis in 2019 het nog zo'n 5 jaar duurt voordat misschien een nieuwe ingreep nodig is. Maar dat is dus afwachten en blijven testen neem ik aan?
Ik heb idd klachten die zouden kunnen horen bij de overgang. Ik las ergens dat door pcos vrouwen eerder in de overgang zouden kunnen komen of kans hebben op baarmoederkanker? Ik ben natuurlijk al een tijdje aan de prikpil en dat legt naar mijn weten de hele cyclus plat. Ik ben al in geen jaren meer ongesteld geweest. Mijn kinderwens is ook meer een ver van mijn bed show geworden eerlijk gezegd. Ik weet gewoon dat er iets niet klopt in mijn hormoonhuishouding maar het is een puzzel en deze is nog steeds niet opgelost. Ik word ook vaak van het kastje naar de muur gestuurd. Omdat men geen verklaring kan geven voor de klachten en problemen. En dat maakt mij gefrustreerd en wanhopig. Maar ik neem aan dat hpv verder los staat van andere gynaecologische klachten?
Beste Pippa,
Het klopt wat je zegt over PCOS en baarmoederkanker, maar door het gebruik van de prikpil wordt dat risico weer helemaal teniet gedaan. Dus daar hoef je je geen zorgen over te maken.
En inderdaad: of en wanneer er weer behandeling van de afwijkende uitstrijkjes / een voorloperstadium nodig is kun je alleen maar achterhalen door te blijven controleren. Hoop voor je dat het nog even duurt!
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon