Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Livial bij borderline tumor met metastasen
Beste dokter,
Mijn vrouw van begin 30 is een halfjaar geleden geopereerd aan eierstokkanker stadium 3b. De uiteindelijk diagnose is een borderline tumor met metastasen. Doordat ze alles (eierstokken, eileiders, baarmoeder ) hebben verwijderd is ze vervroegd in de overgang.
Om toekomstig klachten/complicaties die gepaard gaan met de overgang heeft ze het medicijn Livial voorgeschreven gekregen.
Nu kan specialist niet uitsluiten dat microscopisch alles weggehaald is. En zegt de specialist ook dat de tumor hormoongevoelig is
Nu vragen wij ons af of het gebruik van Livial hierop geen nadelige gevolgen kan hebben. De specialist zegt dat de risico hiervan niet afweegt tegenop de nadelen van de complicaties die kunnen ontstaan van een vervroegde overgang.
Kort gezegd zijn we best wel bezorgd dat we over een aantal jaren te horen krijgen dat de tumor weer terug is mede als gevolg van het slikken van de Livial
We hopen hierin een soort van een second opinie te krijgen.
Met vriendelijke groet.
Antwoord
Beste Hhatzmann,
Belangrijke vraag. Denk dat het inderdaad een afweging van de voor- en nadelen is. De voordelen zijn heel duidelijk (geen opvliegers, beter voor hart- en bloedvaten, gunstig effect seksualiteit en zo zijn er nog een heleboel gunstige effecten). Maar de mate van klachten verschilt wel voor elke vrouw, dus ook de voordelen verschillen: als je vrouw helemaal geen opvliegers heeft en geen klachten met het vrijen en de botten nog geen enkel teken van botontkalking laten zien dan zijn de voordelen heel beperkt immers.
De mogelijke nadelen zijn veel schimmiger dan de voordelen: er is een kleine kans dat de boderline eerder terugkomt door de tabletten. Of dat echt zo is hangt af van (1) of de afwijkingen helemaal weg zijn (en dat weten we niet) en (2) in hoeverre de borderline onder invloed van de hormonen is gegegroeid. Ook dat laatste is moeilijk in te schatten: het % cellen dat hormoonreceptoren laat zien is daar een heel globale maar ook een heel onbetrouwbare maat voor helaas.
Het is, kortom, en afweging die je samen met de gynaecoloog moet maken. En dan begint het ermee hoeveel klachten bestaan waarvan we effect verwachten met de Livial. Als dat duidelijk is kun je de overweging al wat beter maken denk ik.
Kun je hier iets mee?
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon
Hartelijk dank voor uw reactie, blij om te lezen dat u min of meer bevestig wat de gynaecoloog uitlegt . Mijn vrouw heeft in ieder geval nu al veel profijt van de Livial. Het aantal opvliegers die ze eerst had zijn nu verdraagzamer. Op langere termijn hoopt ze ook de andere voordelen van de Livial te merken.
Met vriendelijke groet.