Via Vraag het een professional kun je vragen stellen aan een deskundige op kanker.nl. Bijvoorbeeld een vraag over je diagnose of de onderzoeken die je krijgt. Of vragen over je behandeling en de bijwerkingen daarvan. Ook kun je bij ons terecht voor vragen over je leven met/na kanker. De deskundige kan met je meedenken en uitleg geven. Goed om te weten: de professionals vervangen nooit je eigen arts, verpleegkundige of hulpverlener. Die blijft altijd je eerste aanspreekpunt.
Hoe kunnen we je het beste helpen?
Heb je een vraag over iets in je online patiëntendossier? Bespreek die altijd eerst met je arts. Heb je er daarna nog vragen over, dan kun je bij ons terecht. Maar vraag altijd eerst je arts.
Stel je vraag zo duidelijk mogelijk
Wat zet je in je vraag? Dit kan belangrijk zijn om te noemen:
- Welke onderzoeken je hebt gehad
- Het stadium van de ziekte
- Kenmerken van de tumor, bijvoorbeeld hormoongevoeligheid of genmutaties
- Uitslagen van onderzoeken: bijvoorbeeld de PSA-waarde of de CIN-uitslag
- De eindconclusie in het verslag van weefselonderzoek
Heb je vragen over bijwerkingen of gevolgen van de behandeling? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke medicijnen je gebruikt of hebt gebruikt
- Wanneer je bestraling kreeg
- Wanneer je geopereerd bent
Heb je vragen over omgaan met kanker? Schrijf dan bijvoorbeeld:
- Welke problemen je ervaart. Heb je bijvoorbeeld last van angst of onzekerheid, of problemen met je relatie? Of heb je vragen over hoe het gaat met je werk?
Wat kun je beter niet doen?
- Plaats niet het hele verslag van weefselonderzoek.
- Plaats geen afbeeldingen van scans of röntgenfoto's.
- Plaats geen foto’s van bobbeltjes, vlekjes en dat soort dingen.
- Plaats geen namen, telefoonnummers, mailadressen van jezelf of zorgverleners.
Gebeurt dit toch? Dan moeten we dit soort extra gegevens helaas verwijderen.
Vind je het moeilijk om een vraag te stellen? Dan kunnen de voorlichters van kanker.nl helpen bij het maken van een vraag.
Goed om te weten:
- Alle vragen en antwoorden zijn openbaar. Elke bezoeker van kanker.nl kan de vraag en het antwoord meelezen. Gebruik daarom altijd de naam die je hebt gekozen toen je een account aan hebt gemaakt.
- Onze professionals stellen geen diagnose, geven geen second opinion en geen behandeladvies. Heb je klachten die door kanker kunnen komen, dan kun je het beste naar je huisarts gaan.
Hoe werkt het?
- Om een vraag te kunnen stellen heb je een account nodig. Heb je een account dan moet je eerst inloggen.
- Kies de professional(s) aan wie je een vraag wilt stellen. Klik op Stel je vraag en klik daarna op vraag versturen.
- De professional probeert je vraag zo snel mogelijk te beantwoorden.
- Je krijgt een melding op je overzicht met activiteiten als je vraag beantwoord is.
Mijn vraag er is weinig te vinden over ESS endometrium stromacel sarcoom baarmoederkanker laaggradig . Dec 2019 de uitslag
Hallo dec 2019 kreeg ik de uitslag dat het kwaad aardige tumoren waren ipv vleesbomen 4 8 12 20 cm en een rare plek in mijn buitenste baarmoeder wand. Deze tumoren waren binnen 3 maanden zo gegroeid ,van een balletje van 2 cm ongeveer wat ik voelde in mijn baarmoeder rond mijn periode
Februari 2020 mijn eierstokken verwijderd. Was een gecompliceerde operatie...met veel verklevingen. Aan darmen en etc Hier bleek geen kwaad cellen in te vinden ,een cyste verwijderd in mijn verschotten ook dit vocht was goed .
Nu maart 2021 ct scan gehad en ze hadden iets gezien in mij kleine bekken en ruggenwervel . Ze hebben de orthopeed na laten kijken en kreeg te horen dat het niet kankergerelateerd was ..( zo op het oog ) wat het is weet ik nu nog niet .
April hevige buikpijn ,ander ziekenhuis weer echo en ct scan gehad. Dikkedarm ontsteking diverticulitis en een abces of sarcoom zagen ze daar en een cyste in mijn lever .. omdat mijn bloedwaarde niet hoger werden en dus nog geen darmperforatie had en ik bij gynocologis oncologie liep in een ander zieken huis .. hebben ze nog niets gedaan. Daar ,na gesprek foto's opgevraagd . telefoon gehad van mijn eigen ziekenhuis waar ik weer geen duidelijke antwoorden kreeg . Hoe weet ik nu of ik wel of geen uitzaaien zou hebben .. omdat dit soort maar op de 2 of 5 procent voorkom en de kwaadaardige cellen niet gewoon te onderscheiden zijn van de goede cellen. Chemo en bestralen voor de losse celletjes werkt niet is mij verteld ,als er zich wat opdoet moet het als het kan operatief verwijderd worden.. ik word hier allemaal erg onzeker van ,omdat je nergens duidelijk heid over heb . En omdat ik in het begin laaggradig positief vond klinken ... maar dat bleek niet zo te zijn ... omdat het niet te behandelen is verder ..
Ik hoop dat u mij kunt adviseren of gerust te stellen .. met hoe nu verder . Met vriendelijke groet Itg de Jong
Antwoord
Beste ITG,
Wat een verhaal, hoop dat t inmiddels iets beter gaat en dat je niet meer al te veel klachten hebt.
Weet niet precies wat je concrete vraag is, maar volgens mij is de crux dat het team dat je behandeld heeft voor wat blijkbaar ESS was met hun expertise naar de afwijkingen in de lever en de wervelkolom kijkt. Bij blijvende twijfel kan er dan biopt worden gedaan.
Want hoewel chemo idd niet effectief lijkt tegen ESS, helpt hormoontherapie vaak wel. Waarbij een operatie als dat mogelijk is de voorkeur heeft.
Denk eigenlijk dat dat enige advies is dat ik je kan geven op dit moment. Schroom niet om aanvullende vragen te stellen als je die mocht hebben.
Met vriendelijke groet,
Cor de Kroon